文章来源:遇见sunflower向日葵 作者:乔悦 责任编辑:admin&maixm 时间:2018-10-17
作者乔悦,国家二级心理咨询师,心理期刊专栏作者,同时也是一位神经母细胞瘤患儿的妈妈。她为我们描述了一个不一样的世界:有痛,有爱,有挣扎,有坚持。我们希望它能为此刻的你带来力量和温暖。
插画作者:X-Ray,上海包玉刚实验学校的学生,喜欢艺术设计,擅长温暖有质感的插画设计风格。
前文提示:汤力的坚持下,我们的婚姻走到了尽头,但是重新开始的汤力过的并不如意。刘宇航重蹈覆辙再次血本无归,肖静为了生活限制了刘宇航。所幸,两个孩子的复查结果都还不错。
打不死你的,使你更坚强。
后来想一想,其实这段时间我就发现了一些汤力出轨的苗头。
汤力每天都来医院,守在病房外面,以免汤圆要做检查或是我们俩需要一些什么东西。
我们的沟通基本上就是电话和微信,还有他有时候给我送饭的间隙见一下面。
那个时候,一方面汤力对我的照顾还算很细心。但是另外一方面当我跟他说起我的一些担忧和自己更深层次的想法时,汤力总是很不耐烦。但我压根儿不会往那方面去想,我以为汤力的心理压力也很大,他只是没有更多心力帮我分担我的心理负担这一块罢了。
在汤圆这次整整住院30天的时候,医生说,汤圆可以出院了。
在医院待着交叉感染的机会也更大,而且汤圆已经进入了恢复期,可能回家对她来说,会更有利于恢复。
我和汤圆高兴的手舞足蹈、激动不已。住了一个月的院,经历了这么多的艰险,我们终于可以出院了!
这个时候, 我也有了一些蜜瓜和樱桃的消息。
蜜瓜已经做了免疫治疗,具体的作用还要后续观察才知道。
樱桃呢,则去做了移植。
移植是在另外的病房。移植的过程是一个十分艰险和难熬的过程。她们所需要承受的可能并不亚于汤圆这次的高烧。
樱桃在病房住了半个月后,情况开始慢慢恢复,只是血小板却一直都升不上去。
造血功能无法恢复好,这无疑也是一个重大的影响。天天输板,输到何时是个尽头呢?
这个时候,我也听周姐说,樱桃妈妈也开始信仰基督教了,她经常跟她一起去教堂。
在这种危难的时候,每一个人都需要一些支撑和安慰。
可能对于樱桃妈妈来说,好的是她早有一些心理准备,因而也更能理性的应对这一切。
出院后为了方便住宿,汤圆奶奶回了老家。在即将离开北京的日子里,我终于有了一小段短暂的和汤力并肩作战的时光。
汤圆这个时候还没有恢复的很好,之前一个月她都在吸氧,现在没了氧气,倒是适应的还可以。她慢慢的也可以站起来了。
待了几天之后,汤力跟我说他要回去了。
我知道汤力的工作那段时间并不算很忙,他的公司也很体谅他的情况,并没有催促他回去。他怎么这么着急呢?
我好不容易盼来的有汤力陪伴的日子,他却又这么快就要回去了,我和汤圆都不想让他走。
结果他一下子就急了,说,我已经待了这么久了,再待下去我可能就要疯掉了!
我被他突然的吼叫吓了一跳,从我们认识到现在,我几乎事事都顺着他,从来没有驳斥过他。他一直是我的偶像般的存在,我怎么会驳斥他呢?
想着汤圆再恢复一段时间等到能走路了应该就算康复了,这也不会太久,确实也没必要让汤力在这里陪我们到最后。我忍着难受同意了。
汤力走后,汤圆奶奶随即赶了过来接应我们。
汤圆在家里恢复的的确更快些,很快她就可以站的比较稳了,也能下床扶着走几步了。
后来,我们又看了几次门诊,做了一些检查,医生说,我们可以大出回家了!
这一天我们盼望了太久了,虽然知道就是最近要回家了,但听到医生说出口的那一刻,我们还是无比激动。
还有什么事比这更让人开心的呢?
随后几天里,我定了回去的票,然后开始收拾东西。
最后,又跟表哥和表姐聚了一下,感谢他们无微不至的照顾和支持。
2015年的9月底,我们终于踏上了离开北京的火车。距离我们到这里差不多一共8个月。
离开的那一刻,我百感交集。
终于,汤圆和我离开了这个城市。
我们做到了,但那一刻我并没有狂喜。经历了这一切之后,我的心情更加趋于平稳了。
维克多.弗兰克尔在《活出生命的意义》一书中说,人不应该问他的生命之意义是什么,而必须承认是生命向他提出了问题;对待生命,他只能担当起自己的责任。负责任就是人类存在之本质。
汤圆的病,就是生命向她、向我和汤力提出的问题吧。而且,我想,我们都担当起了各自的责任。
在我们快到家时,汤圆突然问我,妈妈,住院是什么?化疗是什么? 那一刻,我突然泪如泉涌。
感谢汤圆可以如此快的忘掉这一切。
汤圆,我的宝贝,妈妈想对你说,你是最勇敢的小斗士,在别的小朋友快乐玩耍时,你在病房里顽强抗争,可能你经历了比其他小朋友更多的苦难挫折和病痛,但这又怎么样呢? 生命本就来自偶然,你来到这世界上,对你,对爸爸妈妈来说都是最美好的体验。每个人都有着自己与众不同的人生,这就是你的人生。经历了这些之后,还有什么对你来说是可怕的呢?我们能做的,就是勇敢在自己的人生轨道上走好,让自己充满爱,自由 洒脱,安心自足,全力享受生命的每一刻!
我的宝贝,你更是妈妈的小天使。你带给了妈妈爱,教会了妈妈坚持,更让妈妈体会到了生命的力量和宝贵。我爱你,谢谢你。
因为化疗药物的作用,汤圆之前的皮肤变得黝黑又粗糙。而这个时候,这层黑色的皮肤居然开始一点点脱落了,露出了里面一层白皙嫩滑的皮肤。我的宝贝真的重生了!
(未完待续)
在吉林大学某第一医院的小儿肿瘤科病房内,年轻的妈妈认真地记录着刚刚给儿子量体温数值。
这是向日葵儿童的第一个讲述儿童肿瘤患儿家庭生活的纪实性长篇小说
在中秋佳节到来之际,向日葵儿童医务社工和志愿者们来到昆儿医肿瘤科病房,同小朋友和家长们一起迎中秋。
本次培训活动由昆明市儿童医院向日葵社工站的专业医务社工李孟燃策划。
3月8日下午,向日葵儿童的昆明志愿者们带着一份需要自己动手制作的礼物走进儿童医院。