2岁确诊结疗11年,女儿健康长大留学,妈妈说这三点最重要!

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:yangyuan 时间:2023-09-30

    这个月末,丫头就14岁了,漂亮、挺拔、披着一头乌黑茂密头发的元气少女,健康快乐,独立多才。妈妈每每向人谈论起女儿,都充满了信任和爱。




长成少女的丫头


    无论是谁,看到这样的她,都忍不住扬起嘴角,充满欣赏。但是,她并不是一直都如此健康和幸运,两岁时经历的那番波折,并没有在她记忆里留下太多痕迹,但对她妈妈凯文来说,至今心有余悸。   

       

并非没有先兆,但却意想不到


    2009年,凯文(化名)和先生的二人世界里,迎来了自己的小女儿。凯文和丈夫生活在上海,在这个竞争激烈的城市,他们依然算得上是年少有为的精英,把最好的东西都给到丫头也是理所当然。因此,他们为丫头选择了市内最好的儿童医院,准时、规律地接受每一个阶段的儿保体检,尽管有时医生会在检查时,花较长时间停留在丫头的肚子,但结果一直都很正常。

         

    在丫头两岁生日前,凯文早早就规划着,要给丫头办一个让她难忘的生日,后来再回想起来,这个生日以另一种方式让她终生难忘。

         

    那是丫头生日前的几天,一场突入其来的发烧,打破了这个家庭的一切安宁。有别于丫头以往的“感冒“,高烧不退让丫头疲倦无力,她一天中有大半时间在睡觉或者半睡半醒,小脸蛋脸颊滚烫而干燥,往日的活力都消失得无影无踪。

         

    凯文不敢轻视,带着丫头就直奔上海市儿童医院国际部。因为发热同时伴有比较严重的肺炎表现,没有多耽误,丫头就被收入住院部开始治疗。

        

    第二天一早,病区的主任带着下级医生前来为丫头做详细的检查。主任再一次把注意力停留在了丫头的腹部上,而且比以往每一次的时间更长,一边检查,眉头还一边紧蹙起来了,这让凯文心都悬起来了。


    检查后,主任把凯文拉到一边,解释了她的担忧:她摸到丫头肚子里有一个异常的肿块,为了明确诊断,她需要为孩子安排体格检查、B超、血检、尿检、无创的影像检查,以及骨髓穿刺等一系列检查。

         

    在做核磁共振的时候,检查设备发出的高分贝噪音和时长让丫头感到痛苦和紧张,检查无法在丫头清醒的状态下独立完成。凯文舍不得让丫头接受全麻,只能趴在丫头身边,轻声为她唱着歌谣,安抚她说就当是玩“大摇摇”。两岁的丫头在妈妈陪伴下慢慢冷静下来了,检查顺利完成。

         

    但最让人难受的是骨髓穿刺,这项检查痛极,但又没法让家长在孩子身边陪伴。检查之时,一门之隔,孩子在里面哭,妈妈在外面哭。

         

    最终,多项检查结果出来了,确定是肾母细胞瘤。凯文来不及难过,和丈夫一起迅速查阅了关于肾母细胞瘤的一切相关信息,他们很快了解到:

    肾母细胞瘤是一种主要影响儿童的罕见肾癌,也被称为肾胚细胞瘤,是儿童中最常见的肾癌。一些患儿初期可能没有任何症状,但另一些肾母细胞瘤患儿,通常从能够摸到的腹部肿块开始被发现,发热、尿血、高血压和贫血也是此病的常见症状。

         

    凯文对医院、医生都很是信任,医生也耐心地解释了检查结果以及后续的治疗方案。这些都给予凯文足够的信心:肾母细胞瘤诊断和治疗方面多年来取得进展,早期发现、规律治疗的话,大多数肾母细胞瘤患儿有不错的预后。

         

    后来凯文才意识到,他们的信任、医生的耐心,高效的医患沟通,都为孩子治疗争取了极大的治疗时间和空间。


两岁的疾病「小勇士」

         

    手术结束就进入化疗阶段,肾母细胞瘤的治疗通常包括通过联合静脉给药,使用多种药物一起杀死癌细胞。高效,但副作用也很大,有些副作用甚至成人也难以承受,比如恶心、呕吐、食欲不振、脱发和感染。

         

    化疗期间,爸爸妈妈轮番陪伴在孩子身边。在发现丫头生病后,妈妈请假了一段时间专心陪护孩子,孩子的父亲白天工作,晚上依然还带着对孩子的担忧守护在她身旁。

         

    在丫头化疗期间,外公外婆住进了女儿家中,帮助照顾丫头度过艰难的化疗期,外公钻研各种营养食谱、养生疗法,为丫头变着法子熬煮汤水。不知道是汤水的力量,还是家人爱的力量,丫头在外公外婆的照顾下,顺利完成了全部化疗。

         

    总结自家的经历,凯文希望和病友分享以下几点:一是需要想办法到实力、经验更强的医院就,有经验、有水平的医院,能让病童家庭少走弯路;二是,一旦选好医院,要对医院、医生信任,医患的高效沟通和信任,能为孩子争取极大的治疗时间;三是关注饮食营养,比如外公钻研的各种食谱餐单,对化疗期间的丫头来说,犹如如虎添翼,传统医学和现代医学共同作用,事半功倍。


结疗后,生活如愿回到了正轨

        

贴心浪漫的丫头送给妈妈的母亲节礼物


    如今丫头一个人在异国他乡求学,独立自信地生活着,不时会和凯文通过视频分享生活,她享受生活,又懂得爱人,对凯文的付出,她惦记在心上,非常懂得表达这份感谢。这个昔日把核磁共振当是“大摇摇”的小姑娘,正徜徉在知识的海洋中,驶向充满可能性、充满机遇的新世界。


爱画画的丫头


采访后记

    凯文是个很懂得感恩的人,尽管已经过去了十年,但为丫头诊疗的医生、护士,她还记着他们的名字。

         

    妈妈一直嘱咐我们,希望能借此文章,感谢上海市儿童医院的吕志宝副院长、吕拥芬主任、陆正华主任、滕国良主任,是他们细致的检查、高水平的诊疗水平,才让丫头在最少的折腾里迅速康复;也感谢上海市儿童医院的护士长和其他护士,以及一直陪伴丫头检查的护工梅叔叔,他们专业的指导和耐心的陪伴,让丫头一家在困境里感受到一次又一次的温暖和希望。

         

    凯文又是一个很懂得满足的人,经历过风浪,现在微小的幸福,她都觉得来之不易,也分外珍惜,她把很多感觉幸福的瞬间分享给我们,独立、多才小少女的日常也一点一点展示在我们面前。

         

    丫头爱打爵士鼓、爱滑雪、爱芭蕾……在凯文分享的视频里,打架子鼓的丫头双手紧握着鼓棒,快速而有力地击打着鼓面,眼神坚定而专注,脸上洋溢着专注和热情;滑雪的时候,丫头小小的身躯,在雪道的障碍物前灵活得像一只小狐狸,眼神却锐利得像一只小鹰隼,专注地注视前方;动静皆宜的小姑娘,还热爱烘焙,视频里13 岁的丫头,熟练地搅打着鸡蛋面粉,一边絮絮叨叨和手机另一端的妈妈叙述她日常的乐事……

         

    这样的美好,希望能一直延续,祝福丫头和她的妈妈,未来的每一天,尽是坦途。


首发于“向日葵儿童”,转载需授权

排版 | 洁怡



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