3岁白血病女孩如何战胜病魔

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

        丽水是隶属于浙江省的一个小城市，这里青山绿水环绕，环境优美。有四十七个少数民族，是文化非常丰富的一个小城。

        在这样一个世外桃源，虽然不太富裕但是很难想起生老病死。如果不是一场突如其来的疾病，今天故事的主人公跳跳或许还在这里跟着奶奶蹦蹦跳跳地采野花，追蝴蝶。

脖子后面的“脂肪瘤”，里面住着一只恶魔

        2015年4月，跳跳出生了。跳跳的童年很有时代的印记，爸爸妈妈是新杭州人，一岁的时候就被送到了丽水老家和耳朵不太好的奶奶一起居住，“狠心”的爸爸妈妈在杭州打拼，但是跳跳也很幸运，相比那些一年半载见不到妈妈的孩子，她每周都能见一次妈妈，享受妈妈的怀抱。

        如果不是命运的轨道突然分叉，或许跳跳要到五六岁才能和爸爸妈妈朝夕相处，但是命运提前给了她和爸爸妈妈团聚的机会，虽然并没有告诉她需要承担这么大的痛苦。

        2018年3月，即将三岁的跳跳，脖子后面突然长了一个小小的包块，有育儿经验的奶奶和新手妈妈都没有太当回事，咨询过一些人，也在互联网上查过，心想大概是个脂肪瘤，没有大碍。

        日子就这样悄无声息的流淌着，如果不是这个小包块随着小姑娘一起长大，根本不会引起家人的重视。

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雾化时的跳跳（图2）

        因为跳跳经常喊累，“脂肪瘤”长大到了一定程度，跳跳的爸爸妈妈带她去杭州的医院准备做手术，这个“魔鬼”隐藏的相当好，甚至首诊医生都以为是“脂肪瘤”，开始安排手术。

        庆幸的是，一场发烧让“魔鬼”露出了马脚。

        在手术之前，一直很少生病的跳跳发烧了，跳跳妈妈慎重起见还是带孩子去做了血常规等相关检查，但是拿到血常规的结果，护士却告诉她，孩子的血项不太正常，可能是白血病，建议到大医院去查一查。

        虽然都是受过教育的年轻人，“白血病”三个字还是让在场的跳跳爸妈大吃了一惊。孩子还在场，连上孩子奶奶，三个人谁都没有说话，拦了一辆出租车直接到了浙江大学附属儿童医院挂了急诊。

        急诊的医生请了血液科的医生会诊，当场初步诊断为白血病，然后开了很多相关的检查，准备去医院的另外一个院区住院治疗。

        看着依然活泼的孩子，三个人都没有太多的言语，只是后来病区的病友告诉他们，他们仨来的时候整个人都是呆呆的。

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病房中的跳跳（图3）

确诊急性淋巴细胞白血病低危，妈妈果断安排全家“上战场”

        入院的第一天，医生交代了很多，跳跳妈妈在医生的嘱咐中签了一大堆字，依然不能接受自己孩子得了白血病这个事实。

        但是不管怎么样，当务之急是先把孩子的烧退下来。果断的妈妈强撑着对全家人作了“战斗”安排：因为怀疑是“白血病”，不能吃不卫生的、不新鲜的、太硬的食物，所以安排了奶奶专门给跳跳做饭；因为白血病的治疗需要相对长一些时间，自己和跳跳爸爸先去就近找房子住下来，然后回单位请长假。

        虽然断了经济来源，少了人手，但是一家人心是一致的，不管怎么样都要尽自己最大的能力，救救自己的孩子。

        接下来将近一个月是退烧、做各种骨穿、基因检查、定制治疗方案。孩子的病的治愈率是多少？需不需要做移植？将来会不会复发？花费多少钱？这些疑问都充斥着一家的人脑海，这一个月跳跳妈妈瘦了十斤。

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休疗期间，跳跳在家学习（图4）

        结果出来了：急性淋巴细胞白血病低危。

        虽然在意料之中，一家人还是有些惊慌。好在经过一个月与其他患者家属的沟通，一切都不那么可怕了。

        虽然急性淋巴细胞白血病是儿童中最为常见的恶性肿瘤类型，但儿童白血病化疗效果远远好过成人，我国儿童急性淋巴细胞白血病五年生存率更是在70%以上。对于低危组的患儿来说，生存率其实高达90%以上。

        只是，接下来两年五个疗程的化疗，效果如何一切又是未知。但是不管怎么样，听医生的坚持下去，跳跳妈妈心里这样想着。

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住院的日子，母女俩紧握的双手（图5）

极度抗拒治疗的她，遭遇卡氏肺囊虫肺炎

        为了长期化疗，护士需要在跳跳身上装一根PICC导管，但是护士尝试了很多次也没办法把长长的管子插到跳跳静脉里。

        跳跳妈妈说孩子的两个手都扎了很多次，扎的跟筛子一样。最后迫不得已，做了全麻手术，才能在孩子身上装入了一个输液港。

        第一和第二疗程是加强疗程，分别是半年。

        从出生到确诊，三年时间跳跳从来没有在外面居住过，医院的陌生环境以及抽血的护士和查房的医生，对于跳跳来说，比“怪兽”还可怕。

        加上激素药物的影响，原本就虚弱的跳跳因为害怕每天晚上都坐在床上，不敢躺下睡觉，怎么哄都哄不好，治疗的时候也极度的不配合。这让妈妈看着着实心疼，是了各种软磨硬泡的方法。

        这种情况直到后面状态好点后，妈妈带着她参加了很多次医院里的社工做的活动才有所缓解。在医院里，跳跳可以跟着社工姐姐一起玩耍，也可以跟护士小姐姐一起玩耍，慢慢的跳跳接受了这里。

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跳跳参加医院组织的各种活动（图6）

        祸不单行，在强化疗期间，跳跳感染了卡氏肺囊虫。这是免疫力低下的白血病患儿比较容易感染的一种病原体，会造成卡氏肺囊虫肺炎。很多情况下，医生会让白血病患儿长期服用复方磺胺甲噁唑，以便预防这种感染。

        卡氏肺囊虫肺炎让跳跳发烧到40.3°C。别人吃发烧药4个小时一次，但是跳跳的情况比他们复杂得多，妈妈给跳跳2个小时吃一次退烧药，也只能降到39°C，用了各种物理的降温方法也没有见效。

        主管大夫也在思考各种原因，尝试用能想到各种药物进行测试，护士小姐姐也经常过来给跳跳测量体温，这种揪心的情况过了两天两夜，跳跳差点了进了ICU。

        好在经过跳跳妈妈的精心呵护和医生的多方尝试，体温最后用尽了办法才降下来。这次小跳跳仿佛把所有的苦都吃了，所以接下来的一切都很顺利。

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跳跳手工作品—小鳄鱼（图7）

“我们只是一个平凡的治疗家庭，希望多做公益帮助更多人”

        经过了一年的强化疗，跳跳的情况好转得很快。

        接下来的三个疗程，用药的强度和间隔变得宽松。考虑到给孩子一个更好治疗环境，跳跳妈妈纠结之后决定去上班，单位领导和同事很配合的为跳跳妈妈调了一个相对轻松的岗位，所有人都以跳跳的治疗为头等大事。

        为了孩子有个更好的心情，跳跳妈妈还给跳跳报了乐高的兴趣班。同时，未痊愈的跳跳也很害怕感染，妈妈一边给跳跳做好防护，一边与学校询问上课学生的健康状态情况，只要没有生病的小朋友参与上课，她都会带着跳跳准时赶到。

        2020年5月，经过两年的治疗，5岁的跳跳已经完全康复了。跳跳喜欢在家画画、玩游戏、打羽毛球，生过这次病之后暖心的她也更加的爱撒娇，经常说“妈妈，我爱你”、“妈妈，我想你”、“妈妈，抱抱”之类的甜心话。

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跳跳出院后，去海洋馆游玩（图8）

        跳跳妈妈说，我们的治疗过程没有什么大的波折，一直听医生的话坚持了下来，特别感谢跳跳主治医生沈娟大夫和经常来给他们换药护理的护士们。

        同时，感谢帮助跳跳家庭的还有许多亲戚朋友，以及夫妻二人公司的领导和同事，在跳跳生病的时候不但给予他们工作上最大限度的照顾，还组织给孩子捐款。

        现在的跳跳爸妈看到有人发起疾病募捐都会多少捐一些，身边人和社会为他们做的一切，他们都会慢慢的回报给社会。

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康复后的跳跳与积木建筑合影（图9）

        同时跳跳妈妈对儿童长期疾病也有了新的想法，孩子患有长期疾病，可能整个家庭都要熬过很长一段时间，这个时候不光是治疗很重要，孩子的心态也很重要。

        如果有机会，她会尽量带孩子参加一些活动，做公益不光是给钱给物，在医院和跳跳一起做的手工和绘画活动都很有意义。

        孩子有个好的心情更好地配合治疗，这是各种药物都不能取代的，虽然是无形的，但是对孩子治疗的帮助非常大，希望像“向日葵儿童”这样的公益组织能在更多的医院发芽，陪伴更多的癌症患儿。

        他们也希望看到这个故事的病友，知道孩子生病了心态一定不能崩塌，要相信医生，多从一些正规渠道学习一些疾病知识，并且尽可能的多陪伴孩子带她做手工、玩玩具，孩子的心情好一些对疾病的治疗也有很好的影响。

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向日葵儿童杭州志愿者合影

后排左四为跳跳妈妈（图9）

采访后记：

        跳跳妈妈在接受采访的时候，像个刚刚从憋闷的屋子里走出来呼吸新鲜空气的人。有很多想说，又想感谢所有，即使遭受了这么大的“横祸”，一直觉得自己还是很幸运，跳跳的治疗也都很顺利。

        孩子生病是每个家庭都不想遇到的，如果不幸与之相遇，请像跳跳妈妈一样心态不要蹦，一定要相信医生，打赢这场“长期战”！

        也一定要注意孩子的心态，尽量让他像个正常儿童一样玩耍，释放天性。

        希望更多的医务社工能走到临床一线，更多像向日葵儿童一样的公益组织能在更多的医院，陪伴更多的孩子。

作者 | 薄荷

责编 | 依伊

排版 | 博雅

校对 | 张铮