3岁白血病女孩如何战胜病魔

文章来源:向日葵儿童 作者:薄荷 责任编辑:hanping&sunqing 时间:2020-08-23

本文内容和图片,征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权。


        丽水是隶属于浙江省的一个小城市,这里青山绿水环绕,环境优美。有四十七个少数民族,是文化非常丰富的一个小城。

        在这样一个世外桃源,虽然不太富裕但是很难想起生老病死。如果不是一场突如其来的疾病,今天故事的主人公跳跳或许还在这里跟着奶奶蹦蹦跳跳地采野花,追蝴蝶。



脖子后面的“脂肪瘤”,里面住着一只恶魔

        2015年4月,跳跳出生了。跳跳的童年很有时代的印记,爸爸妈妈是新杭州人,一岁的时候就被送到了丽水老家和耳朵不太好的奶奶一起居住,“狠心”的爸爸妈妈在杭州打拼,但是跳跳也很幸运,相比那些一年半载见不到妈妈的孩子,她每周都能见一次妈妈,享受妈妈的怀抱。

        如果不是命运的轨道突然分叉,或许跳跳要到五六岁才能和爸爸妈妈朝夕相处,但是命运提前给了她和爸爸妈妈团聚的机会,虽然并没有告诉她需要承担这么大的痛苦。

        2018年3月,即将三岁的跳跳,脖子后面突然长了一个小小的包块,有育儿经验的奶奶和新手妈妈都没有太当回事,咨询过一些人,也在互联网上查过,心想大概是个脂肪瘤,没有大碍。

        日子就这样悄无声息的流淌着,如果不是这个小包块随着小姑娘一起长大,根本不会引起家人的重视。


雾化时的跳跳(图2)


        因为跳跳经常喊累,“脂肪瘤”长大到了一定程度,跳跳的爸爸妈妈带她去杭州的医院准备做手术,这个“魔鬼”隐藏的相当好,甚至首诊医生都以为是“脂肪瘤”,开始安排手术。

        庆幸的是,一场发烧让“魔鬼”露出了马脚。

        在手术之前,一直很少生病的跳跳发烧了,跳跳妈妈慎重起见还是带孩子去做了血常规等相关检查,但是拿到血常规的结果,护士却告诉她,孩子的血项不太正常,可能是白血病,建议到大医院去查一查。

        虽然都是受过教育的年轻人,“白血病”三个字还是让在场的跳跳爸妈大吃了一惊。孩子还在场,连上孩子奶奶,三个人谁都没有说话,拦了一辆出租车直接到了浙江大学附属儿童医院挂了急诊。

        急诊的医生请了血液科的医生会诊,当场初步诊断为白血病,然后开了很多相关的检查,准备去医院的另外一个院区住院治疗。

        看着依然活泼的孩子,三个人都没有太多的言语,只是后来病区的病友告诉他们,他们仨来的时候整个人都是呆呆的。


病房中的跳跳(图3)


确诊急性淋巴细胞白血病低危,妈妈果断安排全家“上战场”

        入院的第一天,医生交代了很多,跳跳妈妈在医生的嘱咐中签了一大堆字,依然不能接受自己孩子得了白血病这个事实。

        但是不管怎么样,当务之急是先把孩子的烧退下来。果断的妈妈强撑着对全家人作了“战斗”安排:因为怀疑是“白血病”,不能吃不卫生的、不新鲜的、太硬的食物,所以安排了奶奶专门给跳跳做饭;因为白血病的治疗需要相对长一些时间,自己和跳跳爸爸先去就近找房子住下来,然后回单位请长假。

        虽然断了经济来源,少了人手,但是一家人心是一致的,不管怎么样都要尽自己最大的能力,救救自己的孩子。

        接下来将近一个月是退烧、做各种骨穿、基因检查、定制治疗方案。孩子的病的治愈率是多少?需不需要做移植?将来会不会复发?花费多少钱?这些疑问都充斥着一家的人脑海,这一个月跳跳妈妈瘦了十斤。


休疗期间,跳跳在家学习(图4)


        结果出来了:急性淋巴细胞白血病低危。

        虽然在意料之中,一家人还是有些惊慌。好在经过一个月与其他患者家属的沟通,一切都不那么可怕了。

        虽然急性淋巴细胞白血病是儿童中最为常见的恶性肿瘤类型,但儿童白血病化疗效果远远好过成人,我国儿童急性淋巴细胞白血病五年生存率更是在70%以上。对于低危组的患儿来说,生存率其实高达90%以上。

        只是,接下来两年五个疗程的化疗,效果如何一切又是未知。但是不管怎么样,听医生的坚持下去,跳跳妈妈心里这样想着。


住院的日子,母女俩紧握的双手(图5)


极度抗拒治疗的她,遭遇卡氏肺囊虫肺炎

        为了长期化疗,护士需要在跳跳身上装一根PICC导管,但是护士尝试了很多次也没办法把长长的管子插到跳跳静脉里。

        跳跳妈妈说孩子的两个手都扎了很多次,扎的跟筛子一样。最后迫不得已,做了全麻手术,才能在孩子身上装入了一个输液港。

        第一和第二疗程是加强疗程,分别是半年。

        从出生到确诊,三年时间跳跳从来没有在外面居住过,医院的陌生环境以及抽血的护士和查房的医生,对于跳跳来说,比“怪兽”还可怕。

        加上激素药物的影响,原本就虚弱的跳跳因为害怕每天晚上都坐在床上,不敢躺下睡觉,怎么哄都哄不好,治疗的时候也极度的不配合。这让妈妈看着着实心疼,是了各种软磨硬泡的方法。

        这种情况直到后面状态好点后,妈妈带着她参加了很多次医院里的社工做的活动才有所缓解。在医院里,跳跳可以跟着社工姐姐一起玩耍,也可以跟护士小姐姐一起玩耍,慢慢的跳跳接受了这里。


跳跳参加医院组织的各种活动(图6)


        祸不单行,在强化疗期间,跳跳感染了卡氏肺囊虫。这是免疫力低下的白血病患儿比较容易感染的一种病原体,会造成卡氏肺囊虫肺炎。很多情况下,医生会让白血病患儿长期服用复方磺胺甲噁唑,以便预防这种感染。

        卡氏肺囊虫肺炎让跳跳发烧到40.3°C。别人吃发烧药4个小时一次,但是跳跳的情况比他们复杂得多,妈妈给跳跳2个小时吃一次退烧药,也只能降到39°C,用了各种物理的降温方法也没有见效。

        主管大夫也在思考各种原因,尝试用能想到各种药物进行测试,护士小姐姐也经常过来给跳跳测量体温,这种揪心的情况过了两天两夜,跳跳差点了进了ICU。

        好在经过跳跳妈妈的精心呵护和医生的多方尝试,体温最后用尽了办法才降下来。这次小跳跳仿佛把所有的苦都吃了,所以接下来的一切都很顺利。


跳跳手工作品—小鳄鱼(图7)


“我们只是一个平凡的治疗家庭,希望多做公益帮助更多人”

        经过了一年的强化疗,跳跳的情况好转得很快。

        接下来的三个疗程,用药的强度和间隔变得宽松。考虑到给孩子一个更好治疗环境,跳跳妈妈纠结之后决定去上班,单位领导和同事很配合的为跳跳妈妈调了一个相对轻松的岗位,所有人都以跳跳的治疗为头等大事。

        为了孩子有个更好的心情,跳跳妈妈还给跳跳报了乐高的兴趣班。同时,未痊愈的跳跳也很害怕感染,妈妈一边给跳跳做好防护,一边与学校询问上课学生的健康状态情况,只要没有生病的小朋友参与上课,她都会带着跳跳准时赶到。

        2020年5月,经过两年的治疗,5岁的跳跳已经完全康复了。跳跳喜欢在家画画、玩游戏、打羽毛球,生过这次病之后暖心的她也更加的爱撒娇,经常说“妈妈,我爱你”、“妈妈,我想你”、“妈妈,抱抱”之类的甜心话。


跳跳出院后,去海洋馆游玩(图8)


        跳跳妈妈说,我们的治疗过程没有什么大的波折,一直听医生的话坚持了下来,特别感谢跳跳主治医生沈娟大夫和经常来给他们换药护理的护士们。

        同时,感谢帮助跳跳家庭的还有许多亲戚朋友,以及夫妻二人公司的领导和同事,在跳跳生病的时候不但给予他们工作上最大限度的照顾,还组织给孩子捐款。

        现在的跳跳爸妈看到有人发起疾病募捐都会多少捐一些,身边人和社会为他们做的一切,他们都会慢慢的回报给社会。


康复后的跳跳与积木建筑合影(图9)


        同时跳跳妈妈对儿童长期疾病也有了新的想法,孩子患有长期疾病,可能整个家庭都要熬过很长一段时间,这个时候不光是治疗很重要,孩子的心态也很重要。

        如果有机会,她会尽量带孩子参加一些活动,做公益不光是给钱给物,在医院和跳跳一起做的手工和绘画活动都很有意义。

        孩子有个好的心情更好地配合治疗,这是各种药物都不能取代的,虽然是无形的,但是对孩子治疗的帮助非常大,希望像“向日葵儿童”这样的公益组织能在更多的医院发芽,陪伴更多的癌症患儿。

        他们也希望看到这个故事的病友,知道孩子生病了心态一定不能崩塌,要相信医生,多从一些正规渠道学习一些疾病知识,并且尽可能的多陪伴孩子带她做手工、玩玩具,孩子的心情好一些对疾病的治疗也有很好的影响。


向日葵儿童杭州志愿者合影

后排左四为跳跳妈妈(图9)


采访后记:

        跳跳妈妈在接受采访的时候,像个刚刚从憋闷的屋子里走出来呼吸新鲜空气的人。有很多想说,又想感谢所有,即使遭受了这么大的“横祸”,一直觉得自己还是很幸运,跳跳的治疗也都很顺利。

        孩子生病是每个家庭都不想遇到的,如果不幸与之相遇,请像跳跳妈妈一样心态不要蹦,一定要相信医生,打赢这场“长期战”!

        也一定要注意孩子的心态,尽量让他像个正常儿童一样玩耍,释放天性。

        希望更多的医务社工能走到临床一线,更多像向日葵儿童一样的公益组织能在更多的医院,陪伴更多的孩子。


作者 | 薄荷

责编 | 依伊

排版 | 博雅

校对 | 张铮

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