826天治疗路：一位母亲如何用“无为而治”陪儿子穿越癌症三年

直到现在，小乐妈妈仍清晰记得2020年10月的那一天。她攥着那张写着“神经母细胞瘤3期高危”的确诊单，独自站在新华医院长长的走廊里，手抖得几乎拿不住纸张。白色的灯光照在光洁的地面上，反射出冷冽的光。她心里翻腾着所有家长最深的恐惧：怕治不好，怕孩子遭罪，更怕自己撑不住。那一刻的慌乱，许多大病患儿的家庭都懂。

五年后的今天，当她坐在屏幕前平静地分享这段经历时，她的儿子小乐，已经是一名上海交通大学的大学生。这个曾经在移植舱里抱着恐龙玩偶的男孩，如今眼神明亮，谈起未来时眼里有光——从确诊到结疗，从休学到重返校园，从轮椅到走进大学军训场，这条路，他们一家走了整整826天。

在慌乱中重建秩序：

从整理病历到“绕道而行”

最初面对治疗，小乐妈妈和绝大多数家长一样“慌了手脚”。每次去医生办公室，她总是翻遍手机也找不到需要的检查报告，那些在脑海里盘旋的问题到了嘴边又忘了问，回家后对着一堆医疗单据发呆，心里空落落的。直到她开始做一个简单的动作：整理病历。

她特意准备了一个蓝色文件夹，仔细地按照“检查单、用药记录、医嘱笔记”分类整理。每次复诊前，她会把“孩子睡眠不好怎么办”“药和饭要间隔多久”这些具体问题写在备忘录里，一条条列清楚。这个看似微不足道的举动，却产生了意想不到的效果——医生能快速抓住关键信息，而她焦虑的心也仿佛有了锚点。“原来把‘乱’变成‘顺’，可以从整理一份病历开始。”她这样说道。

孩子在治疗中难免产生抵触情绪。小乐妈妈曾见过病房里这样的场景：家长硬逼着孩子吃药，孩子哭得撕心裂肺，家长也泪流满面，最后药洒了一地，两个人都精疲力竭。她从中学到了重要的一课：与其硬碰硬，不如“绕道走”。

当乐输液时，她会主动和他聊起时政新闻、围棋棋谱这些他感兴趣的话题；每次吃药前，她不是简单地催促，而是陪他一起询问医生注意事项，让孩子明白每一步治疗的意义。渐渐地，孩子的情绪软化了，治疗配合度反而提高了。“孩子的内心没我们想的那么脆弱，”乐后来说，“用他们能接受的方式沟通，比讲道理管用得多。” 

更重要的是，她学会了暂时从“家长必须随时在线”的紧绷状态中抽离。曾经连续熬了几个通宵后，她在病房里差点晕倒。那一刻她猛然醒悟：如果我们自己先垮了，孩子更没人护着了。此后，她每天都会抽几分钟在走廊里走走，有时只是和同病房的家长聊两句“今天孩子多吃了一口饭”，或是独自坐下来喝杯奶茶。“这短暂的放空不是偷懒，”她说，“是为了攒着力气，更好地陪孩子走下去。” 

“无为而治”的真义：

让孩子成为自己生命的参与者

“无为而治”是小乐妈妈反复强调的理念。这不是真的不作为，而是给予孩子充分的信任和参与空间。确诊后，他们没有隐瞒病情。血常规、PET-CT、骨穿结果——小乐想知道什么，他们就坦诚告知；不明白的，就一起问医生。小乐说：“确定感比未知感更让人安心。”令人惊讶的是，每次看完报告后，他会主动说“要多吃点，补充营养，争取少打几针”。 

让孩子参与决策的理念贯穿了整个治疗过程。2020年12月NOIP信息学竞赛那天，小乐的骨髓抑制期刚退烧，却坚持要去考场。父母没有强行阻止，而是提前与医生确认他的身体状况，并与学校沟通设置单独考场。当他拖着虚弱的身体爬到六楼考场，累得只能单手打字时，谁也没想到他最终捧回了一等奖。 

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2022年总评估时，检查结果出现异常，是否再次手术成了难题。一家人反复讨论，最终是乐自己做出了决定：“要手术，但不放弃8月12日的医患见面会。”作为分享嘉宾，他在台上淡定发言，无人看出他第二天就要入院手术。“当孩子能参与到自己的治疗中，反而不会害怕，”小乐妈妈说，“因为他知道——这是我们一起要闯的关。”

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小乐在医患见面会上发言

温暖的守护者：

一只恐龙玩偶与一群可爱的人

在漫长的治疗路上，一些看似微小的存在带来了巨大的慰藉。小乐住院时总带着一只名叫“小小乐”的恐龙玩偶。这只玩偶两次跟随他进入移植舱，经历了高温高压消毒，绒毛都有些褪色了，却成了他最重要的“守护神”。在无菌舱里感到无聊时，他会看围棋高手对弈的视频，研究信息学竞赛题目，还会抱着小恐龙轻声说话。 

更温暖的是那些始终陪伴在身边的人。小乐在PICU时，护士姐姐开玩笑说“我们和血库吵架没输过”，用轻松的语气化解紧张气氛；移植舱里过六一儿童节，社工们隔着电话送来祝福和礼物；免疫治疗期间他难以下床，社工姐姐特地来病房陪他下五子棋、做手工。这些细碎的温暖瞬间，像暗夜里的星光，汇聚成支撑他们走下去的力量。

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和医护人员在一起

休学后的新生： 

“不掉队”的奇迹和大学中的领导者

高一开学仅一个月，小乐就确诊并办理了休学。当两年后他重返校园时，原来的同学已经升入高三，而他需要从头开始。那段日子，他创造了自己的学习方式：委托同学在老师同意后录制课程，用录音笔的转文字和AI总结功能提高效率；遇到不懂的问题就一一记下，抽空找各科老师请教。他常说“时不我待”——这份紧迫感不是压力，而是治疗经历教会他的珍惜。 

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小乐录课学习中

复学初期，他的身体仍然虚弱，每天只能上学半天。学校为他特别安排，同学们主动帮他换座位、做同桌。令人惊叹的是，在复学后的第一次信息学竞赛中，他再次拿下了一等奖。2025年高考后，他考入上海交通大学。填报志愿时，妈妈曾轻声劝道：“能不能不选计算机？太累了。”小乐的回答很简单：“做喜欢的事不会累。” 

大学伊始的军训，小乐因身体原因不适合普通训练，经过斟酌，他选择成为一名卫生员。他认真参加岗前培训，掌握了处理外伤、扭伤、中暑等常见伤病的技能，负责三个连队的医疗保障。拉练时，他随队保障到凌晨两点；有同学输液突然过敏，他迅速关闭输液器、呼叫医生、安抚远在北京的家长。事后同学感慨：“小乐当时就像‘定海神针’，让我们安心很多。” 

开学后，他通过笔试和两轮面试，加入了上海交通大学学生网络信息管理部（NIMO）。如今他是一名实习网管，每周六下午边培训边上岗，还担任两个项目的组长。有时双休日，他会和组员们在图书馆的会议室里进行“头脑风暴”。忙得没时间回家时，父母就去学校看他。一起吃饭时，听着儿子讲述大学生活，看着他眼里的光芒，小乐妈妈更加确信：当初选择“无为而治”，给予孩子信任与空间，是最正确的决定。

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小乐带着恐龙玩偶参加向日葵儿童公益活动~

对话乐妈：

那些困境中的智慧

谈及休学与复学的选择，小乐妈妈记忆犹新：“复学时他还需要坐轮椅，瘦得让人心疼。我甚至说过‘我们可以不读书’，但他说：‘妈妈，我还是想去，哪怕一周只去几小时。’”关于饮食与体能，她分享道：“治疗期间我们根据医嘱调整饮食，煲汤都用油水分离勺去油。现在他已没有特别忌口，但不能剧烈运动。复学初期他打了半年八段锦，现在可以打羽毛球、乒乓球这些温和的运动。” 

被问及“无为而治”理念的起源，她说：“我们从小就是这样——大方向把好，小空间让他自己折腾。确诊时他已经超过15岁，很多事都懂。与其让他自己猜测和担忧，不如坦诚沟通。他坚信医生能治好他，他说：‘我们各司其职。’”对于其他家长，她真诚建议：“家长的状态直接影响孩子。哪怕再难，也要试着乐观一点，让孩子觉得‘天塌下来有人顶着’。记住，你垮了，孩子更没人护着。”

结语：

穿过寒冬，迎来绽放的新生

如今，小乐已经结疗33个月。从当初身高180厘米、体重80公斤的高一新生，到治疗期间体重一度降至50公斤，再到现在长回76公斤的大学生——这一路的变化里，藏着太多的坚持、信任与爱。 

他曾说，希望成为“兼具技术深度与人文温度的研究者”。如今，他报名了寒假社会实践活动，想要用自己的经历“帮助更多人”。回头看，八轮化疗、两次手术、两次自体干细胞移植、二十次放疗、五轮免疫治疗……那些曾经看似无法跨越的坎，都被他们一一跨过了。 

每个孩子的恢复节奏都不同，不必用别人的进度逼迫自己。小乐妈妈最想告诉所有正在经历艰难时刻的家长：“你不是一个人在扛。”当一家人能够坦然面对困境时，事情往往会朝着更好的方向发展。风雨之后的彩虹，总是格外美丽。 

亲爱的战友们，别怕，让我们一同心向阳光，启航希望。

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现在的小乐和乐妈 

本文依据小乐家庭真实经历撰写

愿每个勇敢的生命，都能在爱的守护下穿越寒冬，迎来绽放。

愿每位不离不弃的陪伴者，都在给予爱的同时，被岁月温柔以待。

文字整理 | 锦源