身体里的巨大肿瘤 医生尽全力为她保住右肾

文章来源:向日葵儿童 作者:温暖的 责任编辑:chenl 时间:2021-07-17

本文内容和图片,征得主人公同意,
首发于“向日葵儿童”,转载需授权。


图1

2016年05月,小五出生,她是一枚足有7斤重的健壮宝宝。家人精心喂养着这个天使宝宝,却发现她怎么也长不胖,甚至越长越瘦。

1岁时,小五15斤,体重从刚出生时的中等偏上差点掉到了低体重的临界点下。

小五虽然胖不起来,但胃口一直还不错,1岁多的时候,她吃完饭偶尔会呕吐,家人也没觉得有什么不对劲。


图2:2018年春节后,小五在公园


2018年03月,小五快2岁的时候,因为总是处于生长的下限,加上呕吐的情况一直持续,没有改观,小五在武汉儿童医院做了一次胃镜,进行了胃肠道检查。

听到医生说没发现异样,家人们松了一口气。

有那么几次,小五玩着玩着,忽然抬起头, “妈妈,我不是很舒服。”“怎么了?哪里不舒服?”进一步询问的时候,她就说“没事了。”然后低头继续自己的玩耍。

又一轮春夏秋冬,小五一天天长大。她开始越来越不爱走路,喂养也越来越困难,每天对蹦跳、吃饭这些小朋友的基本需求,小五都提不起兴趣,甚至抵触。

2019年3月,热闹的春节刚过,2岁10个月的小五,因为抗拒下地和行走,又一次入院。
在儿童医院内科做腹部彩超时,发现她的右腹膜后部隐藏着一个8cm*6cm的巨大肿块,压迫着肝脏和右肾,继而压迫到脊柱神经,造成了小五对站立和行走的天然抵触。


图3:超声报告单


确诊神经母细胞瘤三期

小五的妈妈说,在发现小五肚子里的肿块之前,她从未想到那么小的孩子,居然也会长肿瘤。对儿童实体肿瘤,更是从天而降的陌生,一度不知所措。

小五在儿童医院B超发现超大肿物后,第二天就转诊到华中科技大学同济医院。


2019年3月19日,小五入住同济医院。

住院第三天,医生就给她安排了一次全腹增强CT扫描,发现小五的肿瘤竟如此狡猾,8cm*6cm的截面足有小皮球般大小,但因为躲在腹膜后部,所以从外表看,肚子并没有明显的凸起,非专业人士也根本摸不出来,它却在隐匿着生长。

肿瘤还紧紧拽着小五的腹主动脉、双肾动脉、下腔静脉和双肾静脉,位置凶险,也让剥离它变得异常艰难。

第一次开腹,看到眼前的状况——这个难缠的对手竟然把自己跟小五的大血管,肝肾和肠道牢牢地纠缠在了一起,医生没敢轻举妄动,只取出一部分肿瘤组织进行了活检。

三天之后,活检的结果让小五的病情终于明晰了,她遭遇到人生中一个艰难的时刻,确诊“神经母细胞瘤”,因为肿瘤跨越了脊柱中线,划分为三期,好在并未转移。


【知识点

神经母细胞瘤是婴儿最常见的肿瘤,也常见于儿童。该病是由身体多个部位的未成熟神经细胞发展而来的一种癌症,最常起源于肾上腺。

不同疾病起源及扩散部位的患者会表现出不同的症状,如腹胀、腹痛、便秘或腹泻、呼吸困难、皮肤肿块、骨痛和疲乏等。

治疗上,根据病情轻重采取手术切除、化疗和放疗等,甚至还需要进行自体造血干细胞移植、免疫治疗等。总体上,该肿瘤恶性程度高,生存率低,但是1岁以下的、较早期的肿瘤患儿预后较好。


那一周多的时间,也是小五妈妈生命中的至暗时刻。她万万没想到,小五身体里的巨大肿瘤竟然是被称为“儿童癌王”的恶性肿瘤。

从发现肿瘤到化疗开始的日子里,家人们已经不记得阳光是否依旧照耀。小五的状态非常差,大腿肌肉萎缩,她非但无法走路,而且开始由于肿瘤的压迫,疼得整夜睡不着觉。

小五妈妈觉得她无力到随时可能拽不住孩子,也许会失去小五的阴霾时刻笼罩着她,几近窒息。她平日里大大咧咧,却在那段时间里,流干了这辈子的泪水。


化疗开始便成为光头,血象糟糕家人提心吊胆


小五在整个治疗阶段共接受了8次化疗,手术前4次,术后4次。

化疗第一期刚刚结束,小五就开始大量掉头发,早早地成了一名小光头。不过,对化疗的敏感,也给小五带来了积极的作用,第一个疗程结束时,疼痛渐渐远离了她,终于可以安稳地睡上一夜。

到第二个疗程开始,小五重新站起来走路了,她又可以享受到那种自在活动的乐趣。

小光头不那么好看,但重新回到小五脸上那开心的笑容,给了妈妈极大的鼓励——曾经的小五回来了!



图4:光头小五


化疗前期,小五遇到的最大困难,是她的血象很糟糕。每期化疗结束,去扎指血的路上总是提心吊胆,那些密密麻麻、顽固地站在血常规报告单上的小箭头,无时无刻不在戳痛家人的心。

小五的白细胞经常掉到谷底,为了维持正常的免疫需要,不得不注射升白针。升白针很痛,连续7天,每次从药水推进身体的那一刻,小五就开始哭,一直到结束,几十秒的时间格外漫长难捱。

小五的红细胞也一度不达标,出现了贫血的症状。她不再是那个白里透红的小五,脸色黯淡,皮肤转而变得又黑又黄。

治疗期间,小五输了三次血。

最危险的是血小板过低,小五身上出现的红点总让家人无比紧张。

那是个周末,小五的血小板忽然降到了18(正常范围在100-300之间),随时可能出现后果不堪设想的大出血,必须立即采取措施把血小板尽快升上去,而此时,医院恰恰没有小五需要的B型血小板,情急之下,只能给小五提供AB型血小板。




图5:小五血象表


做出两难的决定——签署风险同意书,再观察是否有排异反应的24个小时后,小五有惊无险。

妈妈和家人时常翻开日历,那些失色的日子正在变成过去时,未来逐渐明朗起来。

4次化疗结束后,小五的NSE(肿瘤标志物)指标从300降到28,巨大的肿瘤也明显缩小,终于可以进行手术了!


历经7个小时手术,医生尽全力保住右肾

小五的肿瘤位置很凶险,靠近腹部重要脏器、血管和脊柱。所以第一次开腹手术,根本无法切除。虽然经过4个周期化疗药物的助攻,肿瘤明显缩小,难度仍然很大。


2019年7月1日,早晨8点半,小五被推进手术室。

直到下午3点,将近7个小时的漫长等待里,计算不清有多少次,小五妈妈望向手术室外面亮着的灯,盼着它熄灭,又害怕它熄灭。

由于肿瘤还侵袭着右肾,原本最坏的结果是无法保住右肾。庆幸的是,医生尽全力最大限度地替小五保住了右肾,只切掉了它的一小部分,顺利地进行了缝合。

小五的手术漫长,让人揪心,无所适从地挨过那7个小时之后,家人们都觉得有点虚脱,像是刚刚跑完一场很长很久看不到目的地的马拉松,耗尽了心力。

所幸,跑到终点等来的是好消息——肿瘤从小五的身体里被清除干净。



图6:病床上的小五


活着,比任何事情都重要

小五历经2次开腹手术,肚子上留下一道10cm长的粉红色疤痕,如一道分水岭,分隔着妈妈对小五的期待和希望。

小五蹒跚学步时,妈妈想:女儿翩翩起舞的样子该有多美;小五牙牙学语时,妈妈想:小五动情歌唱时会有多动听;小五开始识字了、小五学会数数了……

后来,小五病了。

小五疼痛,睡不着觉,吃不好饭,走不了路;小五变成了小光头,小五变得又黑又瘦又黄。

治疗结束后,小五逐渐回复到正常的生活轨迹。这天,妈妈带她参加了一个试听课,在全新的环境,陌生的伙伴中间。

起初,小五有点儿沮丧,她根本不能关注到老师,然后越发无助,她开始抽泣,拉着妈妈想回家。

妈妈也有点儿沮丧,本来就文静的小五越发的内向了。因为这一场病和疫情,一年半时间没有外出的小五,显然对这个久违的世界,展现出本能的抵触。

当然那些回归的欣喜也填充在妈妈的眼里,那些细小的一点一滴,让她欣慰甚至骄傲。


图7:2019年11月,小五结疗后在公园



图8:长出头发的小五



图9:小五在幼儿园


小五慢慢长出了黝黑黝黑的头发,短短地立着,簇拥在头顶,生机勃勃的样子;之前那黯淡无光的瘦小脸蛋,结疗8个月后,又看见白里透着红,越来越饱满。

小五又开始跑跑跳跳,最简单的快乐给大家带来了很多很多笑声。

照片里,小五扎着个小辫子,穿着紫红色丝绒上衣,白纱蓬蓬裙,踩着淡粉色舞蹈鞋,挺直背端坐在那里,投入地听着老师的讲解,淑女范儿十足。小五捧着她彩色的画作,对着镜头弯着嘴角,那个瞬间,连她的笑容也是彩色的。

小五的妈妈说:“之前我对她可能也有这样那样的要求,可是经历过这一切,活着,才是最重要的。”


2020年9月,结疗一年后,小五开始了她的幼儿园生活,有陌生也充满好奇,有欣喜也充满挑战。

不过,小五既然都从“儿童癌王“的沼泽中闯了出来,相信她也有足够的力量,闯过生命将会给她带来的其它挑战。


图10:小五和妈妈


采访后记

2019年对小五的妈妈来说,大概可以算得上是命运中最刻骨铭心的一年。两个生命里最重要的人——小五,差点儿因为疾病离开了她;丈夫,各种摩擦累积到这一年,终于让一段关系走向了最终的断裂。

她起初并不清楚该如何去扛过这一切,但她跟小五一样,虽然艰难,终归还是挺了下来。她后来说:“要是一个人,我肯定是扛不下来的。”

为了不让她辞职,还没退休的小五外公,毅然决然地辞掉了自己的工作,跟小五的外婆一起,轮班担负起了白天照顾小五饮食起居的担子。

为了更好的照顾小五,她们一大家子从自己的家搬去了医院旁边的出租屋,妈妈下班后,就跑过来跟小五挤在一张病床上,陪她一整夜。单位的领导知道了她的困难也鼎力相助,尽量不安排紧急的工作给她。

这一年艰难地翻山越岭的路程中,有太多太多的人在补给站等着她,给她递上能量棒,让她胜利完赛。

如今她也成了站在补给站的人,希望把小五的故事分享出来,给其他还在奔跑的人递上满满的能量棒,再大喊一声“加油!”


采访&撰稿 | 冯帆
责编 | 依伊
排版 | 博雅
校对 | 张铮

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