结疗10年!漫漫抗癌路,我们一起走过。

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:yangyuan 时间:2023-09-30

    这是一封来自儿童肿瘤康复者妈妈的亲笔信。

    2012年,玛雅预言的世界末日没有来临,但这一年于安安一家而言,宛若末日。那一年,8周岁的他被确诊为骨肉瘤。

    那一刻,妈妈无论如何都无法把癌症和自己的孩子联系在一起;那一刻,妈妈只看到医生的嘴唇在动,却如失聪一般听不到任何一个字;那一刻,整个世界失去了颜色……那种绝望、无助,即便在十年后想起依然有窒息之感。

    好在,一家人携手走过了这段路,其间历经风雨,不到最后一刻,不言放弃,最终见得彩虹。


配合医生

及早确定治疗方案

    2012年11月1日,安安因为脚肿,前往南京军区总院就诊。吴苏稼主任仔细观察后基本确定是骨肉瘤,并且当天就给孩子安排了穿刺,三天后结果出来,安安被确诊为骨肉瘤。吴主任随即安排安安住院,开始化疗。

    一语惊醒梦中人,最终我们含泪接受了截肢方案。2012年12月17日,安安做了截肢手术。2013年7月5日,我们带他去假肢公司定制假肢、练习走路;7月26日,安安十岁生日的那天,他终于又可以站起来走路了。

    回看从前,我们很庆幸听了吴主任的话,尽管安安失去了左小腿,但也平安地度过了十年,而且装了假肢后,他依旧可以打篮球、游泳、骑自行车……医者父母心,相信医生的职业道德和专业建议。

    我们也特别感谢南京军区总院的护士们,对安安非常照顾。每次给他挂水时,总要逗逗他,哄他开心。一位叫顾明的护士,有次来抽血,安安有点害怕,就可怜兮兮地说:“阿姨,让我再准备一下好吗?”尽管顾护士特别忙,还是答应了他。等她再次来到安安面前,依旧耐心地问安安准备好了没有,安安却和她打起嘴仗:“阿姨,你能保证给我抽血的针是最细的针吗?”得到她的肯定答复后,安安还是不依不饶:“那你能保证我不疼吗?”顾护士边点头边说:“我能保证啊,你想想昨天也是我帮你抽的血,是不是不疼?今天我也轻轻的,让你不疼,好不好?”安安嗯了一声,顾护士就给他消毒,准备抽血。谁知安安又耍赖:“阿姨,可以让我再酝酿一下吗?”我们知道护士们特别忙,赶紧让安安配合抽血,顾明护士还是笑着说:“没事,那就让安安小朋友再酝酿一下,我一会再来。”一个日常的抽血,就让顾护士跑了三趟。我们向她表示歉意时,她摇摇头说:“孩子生病已经很受罪了,为他多跑几趟有什么关系呢?”

    还有一位叫李丽华的护士,当时在军区总院实习,一有空就到我们病房来给安安讲故事听,还经常在她休息时,自己烧菜送给安安吃。

    安安从2012年11月1日开始化疗,到2013年10月1日结束,这11个月本是一段难熬的日子,却因为有了南京军区总院医生们和护士们的陪伴,而增添了许多温情与美好,支撑着我们走下去。


陪伴孩子


想方设法丰富生活


    化疗的日子真是难熬啊!痛在安安的身上,也痛在我们的心上。可即便这么痛,我们也不能让安安终日生活在病魔的阴影下,得让他的生活充实起来。每天读书是我们雷打不动的功课,我特地为安安选了英国作家J.K罗琳的《哈利波特》,这套带有奇幻色彩的书给安安增添了许多力量。

    做完手术,安安回到病房,麻醉已经没有效果,他觉得难受,就让我读《哈利波特》给他听。他的姨妈和姑姑又分别用常州话和英语继续读给他听。就这样,在哈利波特的陪伴下,安安慢慢睡着了。圣诞节的时候,我给安安买了魔法棒,这个小屁孩就经常挥舞着魔法棒,大叫:“阿瓦达索命”。

    这本充满魔法的书,这个“大难不死的男孩”,成了安安的精神支柱!

    除了读书,安安也很喜欢听音乐。姑姑给他买了一个mp3,下载了许多歌曲。那时候流行一首歌叫《江南style》,安安在床上边唱边跳。因为这首歌他还喜欢上了韩国歌曲,在听了无数遍之后,居然也会唱了。于是,经常动不动就通知我们:“我马上要在床上开演唱会了,你们可以免费来听。”

    安安的美术老师刘小平带来画笔、画册教他画画,他也因此完成了自己的第一本“绘画作品集”。刘老师的女儿毛豆当时上初三,尽管学习压力大,还是抽出时间来教安安转魔方,并且绘制了满满两页纸的说明书。在毛豆姐姐的指导下,安安学会了转三阶魔方,然后自己又慢慢琢磨四阶、五阶,直到八阶,他还摸索着在魔方的每一面上转出字,这些给他带来很大的成就感。



安安的魔方


    因为截肢后需要等伤口长好才能装假肢,所以安安大部分时间都是在床上度过。老是躺在床上,滋味不好受。我就找事给他做,在这个期间,安安学十字绣和用毛线打手套,尽管技术还没过关,这个小朋友已经幻想十字绣绣完、手套打完可以出去摆摊卖钱了。安爸教安安下象棋、玩三国杀,两人玩得不亦乐乎。


安安在打毛线

    给安安买了轮椅以后,我们也经常推他出去玩。最常去的是家门口的一个公园,我们会带上一个垫子,可以直接铺在草坪上,晒着太阳,吃着水果。

     而最让安安惊喜的是,每次我们都能邂逅一位熟人,陪他玩闹。这样的邂逅其实都是我悄悄偷偷联系好的,给了安安很多的期待与盼望,生活也多了一份别样的色彩。


重视饮食

健康多样保证营养


    安安生病后,我们特别注意饮食。在化疗期间,孩子基本是吃什么吐什么,所以我们会听取医生的建议,他想吃什么就买给他吃(但辣的食物一直没吃过),以免他吃不下导致没有东西吐而伤到胃。

    不去化疗的时候,我们就特别注意给安安的饮食,食物也尽量自己在家做。包子、烧麦、手擀饺皮、手擀面、蛋糕、面包、披萨,我一样一样学着做,安安跟着妈妈打下手,当做游戏,而且因为有他自己的参与,特别有成功感,吃起来也分外香一些。

安安在揉面

    安爸一直担心安安营养不够,给他买了蛋白粉,安安不是很喜欢吃,化疗的时候,我们会让他吃。但化疗结束后,他不愿意吃也不强求,因为他吃饭比较好,荤菜蔬菜水果都不挑嘴,用他常常鼓励自己的话来说就是“再不好吃总比药好吃”。我也确保一个星期之内荤菜不重复,都是当天烧当天吃,蔬菜每顿都是现炒的。比较感动的是,安安在吃的方面很自律,告诉他不能吃的东西哪怕再馋,也能控制不吃。


感恩生活

心态平和迎接生活


    在安安生病的最初日子里,我们被绝望笼罩着,犹如身处无边的黑暗之中。而身边或是熟悉或是陌生的人们向我们伸出了援助之手,给予我们最真切的帮助和最真挚的关怀。

    真得很难忘记,因为安安生病后需要照顾,我单位的领导和同事,出于对安安的心疼,领导批了我很长的假期,同事们主动分担了我的工作,年终时,我的工资和奖金一分未少。亲爱的同事们不仅解决了我工作上的后顾之忧,更是用他们的善良与大爱给了我精神上的支持。在安安手术的那一天,他们一早就陆陆续续发来信息:“祈祷安安手术顺利!”那一刻,我热泪盈眶!

    真得很难忘记,安安的老师们得知他的情况后,立即组织同学们来家里看望安安,给他带了许多礼物和同学们的亲笔信。安安的美术老师刘老师心灵手巧,会做各种美食。尽管她的女儿那年要中考,她依旧每个晚上和爱人做好吃的送到我家来。安安一二年级的语文老师董老师只要有空,就陪着安安读书、看电影,时不时送个礼物制造个惊喜,引导他情绪的释放。安安三年级的语文老师孙老师尽管才教他两个月,我们连她的面都没见过,得知安安生病后,送来1000元钱,还非常用心地送了安安一盆风信子,告诉我们风信子的花语是:“只要点燃生命之火,便可同享丰盛人生”。



同学们写给安安的信


    真得很难忘记,安安的同学们和家长们经常利用周末时间来陪他,给我们送钱、送玩具、送书还有各种美味的食物,只要听说安安想吃什么,就有妈妈们第一时间做好送来。

     身边的亲朋好友用各种各样的方式给了我们全家物质上的帮助,更有精神上的支持。这份情谊让我们从黑暗中看到了光亮,看到了希望。

    我特别深受感动的还有两位陌生人的体贴。一位是苏州乐园的工作人员,另一位是公交车司机。

    2014年,我们带安安去苏州乐园玩,安安很想玩海盗船,我们担心有危险,就咨询了工作人员。那位工作人员了解情况后,就给安安找了一个最佳的位置。游戏结束后,她对其他游客说的是“欢迎再来”,而对安安说的是“祝你健康”。我哽咽着向她道谢,她拥抱了我一下,在我耳边说“加油”!虽是萍水相逢,甚至现在我都想不起她的样子,但那份善意我从未忘怀!

    2013年10月结束化疗后,安安开始上学,只有上午半天课,中午要去我单位。因为每次拿着残疾证坐车,司机对他印象特别深刻。我的同事坐车的时候无意中说起安安的事,他对上号后,更加关注安安。每次上下车时,都会对让安安慢点。每次安安下车后,他都要看安安走出几步远,才把车开走。我对他表示感谢时,他只是憨厚地笑着说:“应该的。”

    说实话,安安起初确诊后,我曾悲观地想,如果安安治不好,我也不活了。但这些深深的爱让我重新鼓起勇气,我要做坚强勇敢的妈妈,带着我的安安面对未来。朋友们给予的帮助我们无法回报,我们能做的就是笑着面对生活,我也坚信爱是会创造奇迹的。

    因为有这么多人的庇佑,安安截肢后,没有大哭大闹,只是抱着自己的右腿说:“你的伴侣不见了,你以后要好好陪着我”。他就这样平静地接受了,而且也没有出现医生担心的幻觉疼。装了假肢后,需要不断磨损伤口,伤口处长出老茧,便于穿上假肢学习走路。安安告诉我们:“没有想象中的疼。”我坚信是大家的爱消除了那份疼。



装上假肢后

安安努力学会了走路和骑车


    十年了,这期间,有泪水更有欢笑,有伤痛更有温暖,有绝望更有希望。我们都在成长,这场病也教会我们很多,如果用一句话总结这十年生活,我想坦然地说一句:

    一切都是最好的安排!



写在最后​


    尽管已经时隔十年,可在电脑上打下“安安”两个字的时候,我还是忍不住红了眼圈。

    说实话,这是我极其不愿意回忆的一段日子。之所以鼓起勇气回首走过的岁月,只因看到“向日葵儿童”里讲述的孩子们抗癌的故事,孩子们吃的苦、受的罪,安安都曾经历过,家长们流的泪、操的心我们也曾体会过。分享安安的故事,是想分享一些照顾孩子的心得,更多的是想给那些和当初的我们一样陷入绝望的父母以信心。不到最后一刻,不言放弃。

    亲爱的爸爸妈妈们,请相信孩子们,生病于他们是磨难,但在与病魔斗争的过程中,他们的乐观与坚强又何尝不是一笔宝贵的财富呢?亲爱的爸爸妈妈们,也请你们相信自己,经过最初的不敢置信、不知所措后,你们终将会勇敢面对现实,坦然陪着孩子们打败病魔。


世界以痛吻我,我要报之以歌

我要的明天会如约而至

本文内容已征得主人公同意

撰稿 | 安安妈妈

编辑 | uu

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