在时代的起伏中,保持信念、善意和专注│秘书长新年寄语

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:msjy 时间:2022-01-04

拾玉儿童公益基金会秘书长

李治中

转眼间,到了和2021年说再见的日子。2018年拾玉儿童公益基金会成立的时候,确实没有想到接下去三年,有一半多的时间,我们的工作都会和疫情共存。

疫情改变了我们很多习惯。我习惯了随时出示健康码和轨迹,习惯了进门测体温;习惯了每天在线上开会,习惯了出差测48小时核酸。去年,很多出租车司机抱怨生意越来越差;今年他们也习惯了,不再抱怨,而是很庆幸接上了我这单。

但也正是看到了生活的很多不确定性,我更加感恩,更加庆幸自己每天都能健康地,和基金会的伙伴,包括全职兼职、志愿者还有专家顾问一起做自己喜欢的事情,一起成长。

不知不觉间,拾玉儿童公益基金会已经悄然走过了第三个年头。

今年基金会的运营和合规管理也迈上了新的台阶。我们成立了党支部,接受了上级主管部门的等级评估;2020年及2021年中基透明指数FTI评价中,我们都得到了满分成绩和A+评级。这些将为基金会的长期发展奠定坚实的基础。

党支部成立大会全体参会人员合影

我们的FTI2021证书


“儿童肿瘤科普”是我们的重要标签。2021年,我们继续深耕『向日葵儿童』这个科普品牌,把它做得更加扎实。除了常规运营的自媒体、专家直播问答等重点项目,我们还筑成了一些重要的里程碑。

我们和清华大学出版社一起出版了《儿童肿瘤百问百答》,这是去年出版的《儿童白血病百问百答》的姊妹篇,聚焦儿童颅外各种实体瘤,解答家长最关心的200多个问题。

这本书的制作历时一年多,而且邀请了多达66位医护专家参与审核,以确保内容的准确性和权威性。

接下来,我们会制作“科普三部曲”的最后一本:《儿童脑瘤百问百答》,从而组成一套优质完整的儿童肿瘤科普系列丛书。

我们还和中信出版社联合出版了《我能长大》。这本书以人文关怀的视角,收录了30个肿瘤患儿治疗和康复的故事,并且配注了相关科普知识:一方面向大众展示肿瘤患儿有机会被临床治愈,孩子能健康长大的真实人生,更重要的,是给正在治疗中的家长打气,希望这些家庭不要轻言放弃,充满信心地和疾病继续战斗。

为了给家长提供靠谱的一站式信息平台,我们重点打造并持续优化“向日葵儿童科普”小程序,最新的第四代刚刚在12月上线。里面不仅有100多万字的科普内容,还有很多实用版块,包括专家列表、专家问答、手册书籍、营养科普、护理知识、就诊指南、慈善救助等。

网络世界信息鱼龙混杂,希望未来所有患儿家长都能第一时间知道并使用这个小程序查找信息,让家庭少走弯路。

在把科普做扎实的基础上,我们一直在持续探索更多为家长和医护服务的可能性。

基金会支持青海大学附属医院儿科的3名医护到山东省肿瘤医院进修,她们顺利结业回到了自己的工作岗位。通过链接她们和一线的三甲医院专家交流,青海的实体瘤孩子开始有机会在当地接受规范的治疗。

在今年7月的儿童肿瘤公益年会上,来自青海的曹海霞主任,分享了她在西部20余年服务患儿家庭的经历,让人动容。

进修医护结业汇报会议合影

虽然疫情导致院内的志愿活动停滞大半,但我们也在不断探索新的服务模式。基金会资助的第一个公益组织:奇恩少儿关爱服务中心,一直在持续服务重庆当地就医的肿瘤患儿家庭,为他们提供小家住宿及配套的多项公益服务。未来我们还会牵手更多的公益伙伴,为家长和孩子们服务。

葵花籽们为重庆市儿童医院的孩子们送餐

除了自身发展,我们也关注行业变化。2021年,我们观察到了一些让人欣喜的变化和趋势。

比如,治疗高危神母的GD2抗体新药终于在中国获批上市。这是第一个真正意义上针对儿童实体肿瘤开发的新型靶向药物,家长终于不用花费数百万去美国或者欧洲接受治疗了。我相信这只是一个开始。

越来越多人开始关注儿童肿瘤群体。媒体报道显著增多,而且角度不再单单是筹款,而是展示这个群体面临的挑战,以及家庭和孩子的坚强。“就医小家”“儿童脑瘤”等词汇也多次出现在热搜中。

在影视作品里,也不再只有白血病。

在彭于晏主演的电影《紧急救援》中,出现了患骨肉瘤的孩子,这是一种不常为人所知的儿童肿瘤,在易烊千玺主要的电影《送你一朵小红花》中,出现了脑瘤的孩子们。希望编剧们能关注在儿童中同样常见的脑瘤、软组织肉瘤和各类母细胞瘤,通过影视作品,让这些儿童肿瘤也能被大众所知。



电影《紧急救援》



电影《送你一朵小红花》

2022年,基金会有什么新的方向呢?

我们将会正式迈上“科研”之旅。我们会调动整个团队的力量,来推动儿童肿瘤的临床转化科研,就像三年前我们一起从0到1推动科普一样。

可以想象,这是一个长期且昂贵的项目,但我们会一步一个脚印,从基础做起。

2022年1月1日,我们将正式运营一个新公众号“儿童肿瘤前沿”。全球的几十位生物医学背景的博士志愿者,将每周扫描最新的儿童肿瘤顶尖论文,解读后分享给大家。让我们一起学习,了解最新的儿童肿瘤重大突破和科研方向。

除此之外,我们还会上线中国首个儿童肿瘤科研网站,举办首届儿童肿瘤精准医疗学术交流会等。

最后,我想特别感谢所有参与基金会项目的专家们和葵花籽,感谢大家一直以来无私的付出和坚定的支持。世界在不断改变,充满了不确定性,我们无法控制。但我们能做的,就是随着时代的起伏,保持自己的信念、善意和专注,聚焦做好当下的事情。

无论是科普、科研还是赋能支持,我们最核心的目标,就是帮助尽量多的中国患儿家庭,让孩子早日康复。因为我们坚信,每个孩子都值得拥有健康光明的未来!

向日葵儿童2021大事记

1月

注册志愿者达17000名

第50个儿童肿瘤抗癌故事发表

2月

上线《努力,才有希望》国际儿童癌症日公益短片

举行“小儿肿瘤科普教育基地—国际儿童癌症日”系列活动

3月

上线《你好,葵花籽》中国青年志愿者服务日公益短片

基金会服务号正式运营

4月

获得2020年中基透明指数A+级

举行青海大学附属医院儿科进修医护结业汇报会议

举行“小儿肿瘤科普教育基地—全国肿瘤防治宣传周”系列活动

5月

获得2020—2022年度公益性捐赠税前扣除资格

基金会官方网站及『向日葵儿童』网站改版上线

6月

“葵花籽图书馆”落地多家儿童肿瘤病房

携手《万物》杂志推出六一儿童节特别策划

7月

“向日葵儿童科普”小程序3.0版正式上线

举行「我能长大」儿童肿瘤公益年会

8月

视频号“向日葵儿童”正式运行

完成“专家问答”栏目第150期

完成“临床试验”栏目第20期

9月

中共深圳市拾玉儿童公益基金会支部正式成立

上线第500条儿童肿瘤科普短视频

“向日葵小勇士”拍摄第4年

10月

免费发放科普读物达25000册

上线第40期儿童肿瘤科室就诊指南

注册志愿者达18000名

11月

出版《我能长大—与30个儿童癌症康复者一同追逐希望与明天》

举行“我能长大”儿童肿瘤公益科普主题展及沙龙活动

参加2021年深圳市市级社会组织评估

12月

获得2021年中基透明指数A+级

出版《儿童肿瘤百问百答》

『向日葵儿童』公众号发布第1500篇原创文章

“向日葵儿童科普”小程序4.0版正式上线,累计用户65000人

作者 | 李治中

策划统筹&排版 | 博雅

责编 | 依伊

校对 | 欣玥





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