30岁男人写给3岁儿子的信: 一定要孝敬你妈妈

文章来源:向日葵儿童 作者:温暖的 责任编辑:zhengty 时间:2021-07-20

       本文内容和图片,征得主人公同意,

       首发于“向日葵儿童”,转载需授权。


       采访前,坤坤爸爸发给我两篇他写给儿子的文章。

       一篇标题是《坤坤,我和妈妈都爱你》,另一篇标题是《不是看到希望才努力,而是努力才有希望》,第二篇动笔时间是2020年4月18日,距离坤坤结疗快6个月。

       这两篇文章,是一个30岁的男人,对3岁男孩的“告白”,一字一句都让人泪目。

       采访结束后,坤坤爸爸在微信说:“结疗才开始慢慢真正的幸福”, “正常人的幸福。”


作者 | 王媛
责编 | 博雅、依伊
排版 | 博雅
校对 | 欣玥



图1

从积食到被确诊“儿童癌王”


和所有肿瘤患儿家长一样,坤坤的父母从来没有想过孩子会得上这么可怕的病。

2019年11月26日上午,爸爸请假带着2岁8个月的坤坤和爷爷到县妇幼保健院。因为孩子肚子疼了一段时间,大家都以为是积食。

医生按照常规给坤坤安排了彩超检查,没想到这个彩超一做就是一个多小时,期间“医生、主任,来了好几拨人”。

彩超发现,坤坤的肾上腺上长了一个不小的肿瘤,医生怀疑是肾母细胞瘤,还对坤坤爸爸说:“如果是神母细胞瘤就坏了,肾母细胞瘤治愈率比较高。”

由于当地的医疗水平有限,医生在“肾母细胞瘤”诊断旁打了个问号,建议坤坤爸爸如果家里有条件的话就去北京,要么就去省儿童医院进一步检查治疗。


图2:2019年4月,坤坤两岁时全家福

不管是哪种疾病,都足够坤坤一家紧张害怕的了。

得到医生通知后,坤坤爸爸马上通知了还在幼儿园上班的爱人,坤坤妈妈一听到消息就哭了。一家人汇合,立即开车前往郑州儿童医院,下午1点多到达之后坤坤顺利地被安排住院。

在经历了一系增强CT、核磁共振、血液检查之后,坤坤最终的确诊结果出来了:神经母细胞瘤四期高危,肿瘤达到15厘米。


知识点

神经母细胞瘤(←点击蓝字查看更多)是婴儿最常见的肿瘤,也常见于儿童。该病是由身体多个部位的未成熟神经细胞发展而来的一种癌症,最常起源于肾上腺。
不同疾病起源及扩散部位的患者会表现出不同的症状,如腹胀、腹痛、便秘或腹泻、呼吸困难、皮肤肿块、骨痛和疲乏等。
治疗上,根据病情轻重采取手术切除、化疗和放疗等,甚至还需要进行自体造血干细胞移植、免疫治疗等。
总体上,该肿瘤恶性程度高,生存率低,但是1岁以下的、较早期的肿瘤患儿预后较好。


当医生在病房门口向这对90后父母交代病情的时候,他们除了知道这是比肾母细胞瘤更可怕的病之外,就是从医院宣传海报上得知治愈率只有20%。

坤坤爸爸托了朋友的亲戚向坤坤的主管主任询问病情,得到的建议是让他们放弃,直接抱着孩子回家......

突如其来的打击,让夫妻俩处在既强装镇静又时刻害怕失去孩子的恐惧之中。前半个月,几乎是“想起来就会哭”。

他们对坤坤的病情无能为力,全部的希望只能寄托在医生的身上,他俩告诉医生:“我们会百分之百配合治疗!”心里做好了哪怕是卖房也要给孩子治病的准备。

止不住的鼻血和溃烂的口腔

坤坤勇闯化疗关


2019年12月,坤坤的化疗开始了。从刚开始难受到蜷缩在病床的一角,到后来不吃不喝、狂掉血小板、各种感染、发烧......

化疗的副作用,坤坤一样不少的承受着。


图3:化疗开始,坤坤难受得缩在床角

化疗极大伤害了坤坤自身的免疫力,经常会有感染的情况发生。

坤坤爸爸记得有几次最厉害的是口腔感染,坤坤舌头都烂掉了两块儿,什么东西都吃不下,喝水都会觉得很疼,化疗时溃烂的地方至今都没有正常的舌苔。

除了口腔感染,血小板快速减少也是化疗中很危险的一项,这会导致坤坤出血不止。最怕的就是内出血而不察,如果发生在大脑,很有可能会压迫神经影响视力。

2019年12月20日,开始化疗后的第12天,坤坤流鼻血三个小时都没有止住。

实在没办法,爸爸只好找了耳鼻喉科的医生用纱布塞住鼻子。

医生尝试了三次止血, 用器材把坤坤的鼻腔撑开,爸爸抱着坤坤的头,妈妈按着身上。经历了一个半小时,坤坤也哭了一个半小时,终于成功。

之后的几天,坤坤见着护士和陌生人就害怕,半夜也会惊醒。

怕坤坤睡着之后把鼻子里的纱布拽出来,夫妻俩就轮流不睡觉盯着儿子,看着他小小的鼻子被纱布塞得肿了起来。

另一次严重的流鼻血是在坤坤爸爸生日那天。从下午三点开始,一直到第二天凌晨两点半,11个小时里,妈妈一直用手捏着坤坤的鼻子,到后来手指头都动不了了,还是没止住,最后只能叫来医生。

11个小时里,坤坤在哭,妈妈也在哭。


图4:一家三口给坤坤爸爸过生日

如果说这期间,有什么是让夫妻俩开心的,那就是坤坤能吃得下东西。

鸡蛋、面条、果汁、一点点肉,只要是吃一点东西,坤坤爸爸就觉得儿子的病好像已经好了,他坚定地认为,只要能吃能喝就代表“问题不大!”

南下杭州、北上北京

疫情下艰难的求医路


坤坤的化疗让肿瘤的体积缩小,达到了可以手术的程度,这让一家人欣喜不已。

不过新的问题又出现了,因为此时,新冠肺炎肆虐全国。

疫情期间,大部分医院接诊新的病人都需要先隔离再治疗,各个医院的专家也基本不能去其他医院做手术了。坤坤的病情无法给一家人隔离14天再治疗的时间。

听说只有杭州不用隔离,于是坤坤爸爸充当先头部队去杭州儿童医院摸情况。

2020年3月11日,他中午出发,晚上达到杭州儿童医院之后,发了一张医院大门的夜景照片。

坤坤妈妈说,就这一张照片让他们“感觉到了希望”。


图5:让妈妈感受到希望的浙江大学附属儿童医院

3月25号的早上,一家三口外加满满当当的一车家当,从老家一路南下,经历了两次大堵车和暴雨,在整整14个小时后到达杭州。

等待床位的他们,在宾馆住了12天。此时坤坤已经拖疗了,爸爸担心中途没有药物的控制肿瘤有突发的情况,动用了身边所有的关系也没能提前住院。

这时的杭州,天气好像也感受到坤坤一家的磨难,一直阴雨连绵。

终于在4月8号,坤坤可以手术了,坤坤爸爸说那天早上的阳光格外好,手术也一定会顺利。

果然,经过6个小时的手术,坤坤腹腔内的瘤体全部切除,只是同时也失去了一个肾上腺。

出了手术室的坤坤直接被推进ICU。门前满满的都是病患家属,他们白天席地而坐,晚上席地而睡,等待着亲人能平安的从ICU里出来。坤坤父母也是其中之一。

他们不知道从来没离开过自己的儿子在麻醉药效消失后会不会害怕、会不会哭着闹着找妈妈,也不知道坤坤会在ICU里呆几天。

但是幸运的是,第二天一早,护士就通知夫妻俩坤坤术后情况良好,可以转到普通病房。


图6:刚转入普通病房不久的坤坤

被护士推着出来的坤坤,身上有着胃管、尿管、镇痛泵、腹部引流管一堆管子。这时的坤坤是安静的,但是一看到妈妈的时候,泪珠就从眼角大滴大滴地涌出来。

坤坤真的很争气,术后没有什么并发症,恢复得很好,还能下地走一小会儿。

5天之后,全家踏上了返程之路,开始了第六个疗程的全量化疗。


图7:从杭州回家

神母细胞瘤四期高危的患者,比其他分型的患者多了放疗的步骤。

坤坤爸爸来到北京儿童医院,这是他第一次来北京,感觉儿童医院门前“就像火车站春运一样”。坤坤在放疗期间,将会在北京儿童医院完成查血项和打升白针。

2020年9月29号的中午,坤坤从郑州儿童医院出院后直接坐火车到北京协和医院,开始13次的放疗。

那个十一,坤坤一家三口在北京租的房子里过了一个国庆节,虽然条件简陋,但是坤坤爸爸说:“三个人在哪里,哪里就是我们的家。”


图8:一家人在北京的出租屋里

疯狂献血

91年爸爸用本能爱着孩子


1991年出生的坤坤爸爸是个不太善于言辞的人,但是他的感情细腻极了。

写给儿子的两篇文章里,记录着治疗过程中一个个小小的细节,比如有天晚上坤坤起来喝水还抱着一小块儿牛肉啃;比如坤坤不吃不喝瘦得皱皱的小屁股;比如坤坤玩儿过家家的游戏选择了熟悉的小医院;再比如坤坤见到陌生人的局促和不安。

第一次当爸爸的他用着自己的本能爱着他的儿子和太太,他第一篇文章第一句话写的是:“坤坤,爸爸想了好久,还是想记录这段我们共渡难关的时光。看到这篇文章后,你一定要孝敬你妈妈,因为她为了你放弃了所有。”

坤坤在化疗期间血小板经常降到个位数,最后一个疗程血小板降到了0,必须要经常输血小板、每天打升血小板和白细胞的针。但遭逢疫情,血源匮乏,爸爸妈妈感觉都绝望了。

从儿子用血开始,坤坤爸爸就去献血,刚开始只为了抵扣坤坤的输血量,但到了后来,他只想着用做好事的方式给孩子积攒好运气,也希望有更多人能参加到献血队伍里。


图9:坤坤爸爸的献血证

我问坤坤爸爸在坤坤得病前对儿子有什么设想,坤坤爸爸说,结婚的时候他的压力特别大,只想给孩子好的教育条件,其他的对孩子没有特别的要求。

现在他觉得坤坤只要健康,哪怕智力有问题也能接受,他可以一辈子养着他,只要在他身边就足够了。

依靠医院也依靠自己

属于神母患者的病友群


现在的坤坤爸爸,早就不是当初只从海报上了解神母细胞瘤的那个手足无措的家长了。久病成医,他跟我说:“关于神母的问题都可以问我。”

这样的成长也不止是坤坤爸爸一个人。几乎所有的癌症患者都有自己不同的病友群,在群里,大家分享着各自了解到的医生医院信息、最新的治疗手段,交流着各种治病和养病的经验,他们在群里相互鼓励、相互安慰。

现在坤坤的爸爸也担负起病友群的维护工作,他花了很多时间在神母细胞瘤各种知识、信息的整理上,只要有时间,群里家长的提问他一定会及时进行回复。

用他的话说,他是病友群的受益者,也希望能帮到别人。

2020年11月3日,坤坤结疗!但是坤坤爸爸依然没有放心,他说:“孩子现在不是治愈只是稳定,随时会复发,所以要一直关注他的情况才能应对之后的事。”

他希望以后能和爱人陪着坤坤一起度过之后的两年、五年、十年、二十年、三十年……


图10:2020年5月20日,父子俩和寄予希望的玛尼堆

采访后记


患病后的坤坤因为太瘦,身体损耗太大,走路不稳、说话也不那么清晰,胆子也变小了,做事情小心翼翼的。

坤坤的安全感很差,睡觉时候要摸着妈妈的耳朵,如果醒来发现不是妈妈就会惊得坐起来;坤坤也很敏感,现在妈妈要叹声气或者偷偷掉眼泪,他看到了就会马上跑到跟前问:“妈妈,我已经好了,不用去医院了,你为什么还要叹气呀?”

可是,坤坤也是经过12个疗程的化疗、13次的放疗、还有一次大手术的小勇士,他幸运地坚持了下来。

祝福这个年轻的家庭,磨难已过,未来可期!

相关文章

儿童实体瘤复查时还要做哪些检查?

第80期,邀请徐哲主任解答关于“小儿实体肿瘤(泌尿系统)临床治疗”方面的问题。

神经母细胞瘤患儿 需要做哪些检查

天津医科大学肿瘤医院儿童肿瘤科副主任医师王景福关于神母患儿需要做哪些检查的讲座

肿瘤患儿痊愈后可以结婚生娃吗?

向日葵问答第46期,杨维老师为我们解答关于儿童实体瘤诊治方面的问题。

实体瘤放疗和化疗是否可以同步进行?

邀请重庆医科大学附属儿童医院肿瘤外科的王珊主任,问答专题为“儿童实体肿瘤综合治疗”。

神经母细胞瘤抗体药GD2加入国家临床急需新药名单有望早日上市

8月,国家药品监督管理局发布了48个临床急需,但是在我国还没有上市的新药名单,如果这些药物临床效果没有人种差异,可以不必申请临床试验,直接申请上市。

  • 智能小助手
    提供症状速查服务
  • 智能小助手
    提供症状速查服务
    发送

常见问题