30岁男人写给3岁儿子的信: 一定要孝敬你妈妈

文章来源:向日葵儿童 作者:王媛 责任编辑:zhengty&sunqing 时间:2021-07-20

本文内容和图片,征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权。     



       采访前,坤坤爸爸发给我两篇他写给儿子的文章。

       一篇标题是《坤坤,我和妈妈都爱你》,另一篇标题是《不是看到希望才努力,而是努力才有希望》,第二篇动笔时间是2020年4月18日,距离坤坤结疗快6个月。

       这两篇文章,是一个30岁的男人,对3岁男孩的“告白”,一字一句都让人泪目。

       采访结束后,坤坤爸爸在微信说:“结疗才开始慢慢真正的幸福”, “正常人的幸福。”



                                                      从积食到被确诊“儿童癌王”

和所有肿瘤患儿家长一样,坤坤的父母从来没有想过孩子会得上这么可怕的病。

2019年11月26日上午,爸爸请假带着2岁8个月的坤坤和爷爷到县妇幼保健院。因为孩子肚子疼了一段时间,大家都以为是积食。

医生按照常规给坤坤安排了彩超检查,没想到这个彩超一做就是一个多小时,期间“医生、主任,来了好几拨人”。

彩超发现,坤坤的肾上腺上长了一个不小的肿瘤,医生怀疑是肾母细胞瘤,还对坤坤爸爸说:“如果是神母细胞瘤就坏了,肾母细胞瘤治愈率比较高。”

由于当地的医疗水平有限,医生在“肾母细胞瘤”诊断旁打了个问号,建议坤坤爸爸如果家里有条件的话就去北京,要么就去省儿童医院进一步检查治疗。


图2:2019年4月,坤坤两岁时全家福

不管是哪种疾病,都足够坤坤一家紧张害怕的了。

得到医生通知后,坤坤爸爸马上通知了还在幼儿园上班的爱人,坤坤妈妈一听到消息就哭了。一家人汇合,立即开车前往郑州儿童医院,下午1点多到达之后坤坤顺利地被安排住院。

在经历了一系增强CT、核磁共振、血液检查之后,坤坤最终的确诊结果出来了:神经母细胞瘤四期高危,肿瘤达到15厘米。


知识点

神经母细胞瘤(←点击蓝字查看更多)是婴儿最常见的肿瘤,也常见于儿童。该病是由身体多个部位的未成熟神经细胞发展而来的一种癌症,最常起源于肾上腺。
不同疾病起源及扩散部位的患者会表现出不同的症状,如腹胀、腹痛、便秘或腹泻、呼吸困难、皮肤肿块、骨痛和疲乏等。
治疗上,根据病情轻重采取手术切除、化疗和放疗等,甚至还需要进行自体造血干细胞移植、免疫治疗等。
总体上,该肿瘤恶性程度高,生存率低,但是1岁以下的、较早期的肿瘤患儿预后较好。



当医生在病房门口向这对90后父母交代病情的时候,他们除了知道这是比肾母细胞瘤更可怕的病之外,就是从医院宣传海报上得知治愈率只有20%。

坤坤爸爸托了朋友的亲戚向坤坤的主管主任询问病情,得到的建议是让他们放弃,直接抱着孩子回家......

突如其来的打击,让夫妻俩处在既强装镇静又时刻害怕失去孩子的恐惧之中。前半个月,几乎是“想起来就会哭”。

他们对坤坤的病情无能为力,全部的希望只能寄托在医生的身上,他俩告诉医生:“我们会百分之百配合治疗!”心里做好了哪怕是卖房也要给孩子治病的准备。

止不住的鼻血和溃烂的口腔,坤坤勇闯化疗关


2019年12月,坤坤的化疗开始了。从刚开始难受到蜷缩在病床的一角,到后来不吃不喝、狂掉血小板、各种感染、发烧......

化疗的副作用,坤坤一样不少的承受着。


图3:化疗开始,坤坤难受得缩在床角

化疗极大伤害了坤坤自身的免疫力,经常会有感染的情况发生。

坤坤爸爸记得有几次最厉害的是口腔感染,坤坤舌头都烂掉了两块儿,什么东西都吃不下,喝水都会觉得很疼,化疗时溃烂的地方至今都没有正常的舌苔。

除了口腔感染,血小板快速减少也是化疗中很危险的一项,这会导致坤坤出血不止。最怕的就是内出血而不察,如果发生在大脑,很有可能会压迫神经影响视力。

2019年12月20日,开始化疗后的第12天,坤坤流鼻血三个小时都没有止住。

实在没办法,爸爸只好找了耳鼻喉科的医生用纱布塞住鼻子。

医生尝试了三次止血, 用器材把坤坤的鼻腔撑开,爸爸抱着坤坤的头,妈妈按着身上。经历了一个半小时,坤坤也哭了一个半小时,终于成功。

之后的几天,坤坤见着护士和陌生人就害怕,半夜也会惊醒。

怕坤坤睡着之后把鼻子里的纱布拽出来,夫妻俩就轮流不睡觉盯着儿子,看着他小小的鼻子被纱布塞得肿了起来。

另一次严重的流鼻血是在坤坤爸爸生日那天。从下午三点开始,一直到第二天凌晨两点半,11个小时里,妈妈一直用手捏着坤坤的鼻子,到后来手指头都动不了了,还是没止住,最后只能叫来医生。

11个小时里,坤坤在哭,妈妈也在哭。


图4:一家三口给坤坤爸爸过生日

如果说这期间,有什么是让夫妻俩开心的,那就是坤坤能吃得下东西。

鸡蛋、面条、果汁、一点点肉,只要是吃一点东西,坤坤爸爸就觉得儿子的病好像已经好了,他坚定地认为,只要能吃能喝就代表“问题不大!”

南下杭州、北上北京,疫情下艰难的求医路


坤坤的化疗让肿瘤的体积缩小,达到了可以手术的程度,这让一家人欣喜不已。

不过新的问题又出现了,因为此时,新冠肺炎肆虐全国。

疫情期间,大部分医院接诊新的病人都需要先隔离再治疗,各个医院的专家也基本不能去其他医院做手术了。坤坤的病情无法给一家人隔离14天再治疗的时间。

听说只有杭州不用隔离,于是坤坤爸爸充当先头部队去杭州儿童医院摸情况。

2020年3月11日,他中午出发,晚上达到杭州儿童医院之后,发了一张医院大门的夜景照片。

坤坤妈妈说,就这一张照片让他们“感觉到了希望”。


图5:让妈妈感受到希望的浙江大学附属儿童医院

3月25号的早上,一家三口外加满满当当的一车家当,从老家一路南下,经历了两次大堵车和暴雨,在整整14个小时后到达杭州。

等待床位的他们,在宾馆住了12天。此时坤坤已经拖疗了,爸爸担心中途没有药物的控制肿瘤有突发的情况,动用了身边所有的关系也没能提前住院。

这时的杭州,天气好像也感受到坤坤一家的磨难,一直阴雨连绵。

终于在4月8号,坤坤可以手术了,坤坤爸爸说那天早上的阳光格外好,手术也一定会顺利。

果然,经过6个小时的手术,坤坤腹腔内的瘤体全部切除,只是同时也失去了一个肾上腺。

出了手术室的坤坤直接被推进ICU。门前满满的都是病患家属,他们白天席地而坐,晚上席地而睡,等待着亲人能平安的从ICU里出来。坤坤父母也是其中之一。

他们不知道从来没离开过自己的儿子在麻醉药效消失后会不会害怕、会不会哭着闹着找妈妈,也不知道坤坤会在ICU里呆几天。

但是幸运的是,第二天一早,护士就通知夫妻俩坤坤术后情况良好,可以转到普通病房。


图6:刚转入普通病房不久的坤坤

被护士推着出来的坤坤,身上有着胃管、尿管、镇痛泵、腹部引流管一堆管子。这时的坤坤是安静的,但是一看到妈妈的时候,泪珠就从眼角大滴大滴地涌出来。

坤坤真的很争气,术后没有什么并发症,恢复得很好,还能下地走一小会儿。

5天之后,全家踏上了返程之路,开始了第六个疗程的全量化疗。


图7:从杭州回家

神母细胞瘤四期高危的患者,比其他分型的患者多了放疗的步骤。

坤坤爸爸来到北京儿童医院,这是他第一次来北京,感觉儿童医院门前“就像火车站春运一样”。坤坤在放疗期间,将会在北京儿童医院完成查血项和打升白针。

2020年9月29号的中午,坤坤从郑州儿童医院出院后直接坐火车到北京协和医院,开始13次的放疗。

那个十一,坤坤一家三口在北京租的房子里过了一个国庆节,虽然条件简陋,但是坤坤爸爸说:“三个人在哪里,哪里就是我们的家。”


图8:一家人在北京的出租屋里

疯狂献血,91年爸爸用本能爱着孩子


1991年出生的坤坤爸爸是个不太善于言辞的人,但是他的感情细腻极了。

写给儿子的两篇文章里,记录着治疗过程中一个个小小的细节,比如有天晚上坤坤起来喝水还抱着一小块儿牛肉啃;比如坤坤不吃不喝瘦得皱皱的小屁股;比如坤坤玩儿过家家的游戏选择了熟悉的小医院;再比如坤坤见到陌生人的局促和不安。

第一次当爸爸的他用着自己的本能爱着他的儿子和太太,他第一篇文章第一句话写的是:“坤坤,爸爸想了好久,还是想记录这段我们共渡难关的时光。看到这篇文章后,你一定要孝敬你妈妈,因为她为了你放弃了所有。”

坤坤在化疗期间血小板经常降到个位数,最后一个疗程血小板降到了0,必须要经常输血小板、每天打升血小板和白细胞的针。但遭逢疫情,血源匮乏,爸爸妈妈感觉都绝望了。

从儿子用血开始,坤坤爸爸就去献血,刚开始只为了抵扣坤坤的输血量,但到了后来,他只想着用做好事的方式给孩子积攒好运气,也希望有更多人能参加到献血队伍里。


图9:坤坤爸爸的献血证

我问坤坤爸爸在坤坤得病前对儿子有什么设想,坤坤爸爸说,结婚的时候他的压力特别大,只想给孩子好的教育条件,其他的对孩子没有特别的要求。

现在他觉得坤坤只要健康,哪怕智力有问题也能接受,他可以一辈子养着他,只要在他身边就足够了。

依靠医院也依靠自己,属于神母患者的病友群


现在的坤坤爸爸,早就不是当初只从海报上了解神母细胞瘤的那个手足无措的家长了。久病成医,他跟我说:“关于神母的问题都可以问我。”

这样的成长也不止是坤坤爸爸一个人。几乎所有的癌症患者都有自己不同的病友群,在群里,大家分享着各自了解到的医生医院信息、最新的治疗手段,交流着各种治病和养病的经验,他们在群里相互鼓励、相互安慰。

现在坤坤的爸爸也担负起病友群的维护工作,他花了很多时间在神母细胞瘤各种知识、信息的整理上,只要有时间,群里家长的提问他一定会及时进行回复。

用他的话说,他是病友群的受益者,也希望能帮到别人。

2020年11月3日,坤坤结疗!但是坤坤爸爸依然没有放心,他说:“孩子现在不是治愈只是稳定,随时会复发,所以要一直关注他的情况才能应对之后的事。”

他希望以后能和爱人陪着坤坤一起度过之后的两年、五年、十年、二十年、三十年……


图10:2020年5月20日,父子俩和寄予希望的玛尼堆

采访后记


患病后的坤坤因为太瘦,身体损耗太大,走路不稳、说话也不那么清晰,胆子也变小了,做事情小心翼翼的。

坤坤的安全感很差,睡觉时候要摸着妈妈的耳朵,如果醒来发现不是妈妈就会惊得坐起来;坤坤也很敏感,现在妈妈要叹声气或者偷偷掉眼泪,他看到了就会马上跑到跟前问:“妈妈,我已经好了,不用去医院了,你为什么还要叹气呀?”

可是,坤坤也是经过12个疗程的化疗、13次的放疗、还有一次大手术的小勇士,他幸运地坚持了下来。

祝福这个年轻的家庭,磨难已过,未来可期!



作者 | 王媛
责编 | 博雅、依伊
排版 | 博雅
校对 | 欣玥

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