疫情下遭遇“儿童癌王” ,3岁儿子在科学治疗下重生

文章来源:温暖的 作者:向日葵 责任编辑:xx 时间:2021-04-19

本文内容和图片,征得主人公同意,

首发于“向日葵儿童”,转载需授权。

人生中一定有几个时间刻在你的脑海里。

2017年11月、2020年5月、2020年10月,这三个时间让乐帅的妈妈终生难忘。作为一个神经母细胞瘤患儿的母亲,乐帅妈妈与我们分享了和儿子一起在抗癌路上的故事。

采访&撰稿 | 王芳

责编 | 博雅

排版 | 洁怡

校对 | Sarah




  

2017年11月,

 我们期待已久的孩子来了

  在我的成长过程中,爸爸妈妈都忙于工作。记忆中每次放假时,我都是被关家里自己看书,所以我从小的愿望,就是希望有自己的孩子,并好好陪TA长大。

  婚后多年思而不得。一直到2017年,乐帅来了!我一直以来的愿望实现了。

  那个晚上,乐帅用洪亮的哭声告诉我,自己是一个身强力壮的新生儿,医生还发现他刚生下来就能抬起头,真是令人惊喜。



  他爱笑,白白胖胖,甚是可爱。初为父母,初心单纯,我们希望他是一个快乐的小帅哥,于是给他取小名为“乐帅”。

  家庭生活也因为乐帅的到来有了与往常不同的变化,多了以前不曾有的欢乐,也多了很多以前没有的家务。


吃坏肚子的乐帅

腹部B超显示有个肿物

  时间飞快,转眼到了2020年。突如其来的疫情打乱了很多人的生活,不到两岁半的小乐帅下楼时间比以往少了很多,大多时间在家里玩耍。

  也就在这个时候,细心的乐帅奶奶有时感觉他脸色发灰,还像是有点腿软,导致他走路时不时会摔倒,但她也没有想太多,只是感觉这可能是近期很少下楼、很少晒太阳的原因。

  像是某种感应,2020年4月,生活和工作一如往常的情况下,我经常心慌,饭量有所增加,但体重一直下降,我不敢耽误,赶快到医院检查,结果是有轻微的天生性心脏病,但问题不严重,也不需要手术,医生让我正常复查即可。

  检查完回家时,路过一个店铺,我想吃店内招牌的菜团子,又带了一个回家,想给乐帅尝尝。

  哪知,这个菜团子会是根导火索。现在想来,我不知道是要怪我自己外买食物给乐帅吃,还是要感谢这个菜团子,让乐帅的病情及早暴露出来。

  次日,乐帅吃了菜团子后开始拉肚子,一天拉了多次。我们不放心,就近去医院检查他的大便,但大便已干无法做检查用,医生建议做一个腹部B超检查。

  我以为,只是一个正常排疑的检查,

  结果B超却显示乐帅腹部有个5CM的肿物。我眼前一黑,险些站不住。怎么可能?怎么会有个肿物?

  他一直这么能吃、能喝、能睡、爱玩,一直是一个虎生生的天使宝宝,怎么可能肚子里有肿物?

  我不相信,我不肯相信。



  一晚上,我都惊恐忐忑,盼望这是误诊,一会儿盼望是一个良性的肿瘤,一会儿忍不住往坏的方面想,万一是恶性肿瘤怎么办?不,怎么会,怎么会是他!他一直这么健康、这么聪明,怎么可能会得肿瘤?

我清楚地记得那一晚是怎么样熬过来的。读书和做研究多年,我能抗住熬夜,但这次不同,因为我是妈妈,因为这是我的孩子。

  一晚上,我的心悬在半空中,感觉地上布满荆棘。 


闯过手术和化疗

乐帅有惊无险出病房

  次日,我们到北京儿童医院做检查,B超结果初步判断为神母细胞瘤,但需要进一步检查。

  CT、骨髓穿刺……每进行一项检查,我的心就如被尖刀狠扎一下。

  医生说肿物已这么大,有可能会有转移。我已不抱有昨晚的被误诊、可能是一个良性肿瘤的幻想了,只要不转移、不是晚期,只要有办法治疗,就有希望!

  医生也迅速为乐帅安排了手术。

  我小时候在医院家属大院里长大,也从影视上看到过手术室的场景。洁净无菌的手术室里,一排功能各异的手术器具,闪着银光,让人不寒而栗。但现在,我却感觉到银光里有希望的光芒。

  手术是北京儿童医院肿瘤外科秦红主任给主刀做的。秦主任说手术很成功,切得很干净,还宽慰我们说后续常规化疗后,孩子就能出院了。

  秦主任疲惫中带有微笑,她的笑给我们温暖、力量和希望。

  手术后病理结果出来,是神母细胞瘤中期。感觉上帝没有把这扇门完全关闭,还有光透过来,有光就是希望!

  2020年6月,乐帅开始化疗。因为疫情的原因,只能有一位家人看护。毋需商议,只能由我——他的妈妈来看护、陪伴。

  我要陪在孩子身边,每一分钟我都不舍得离开他,能为他尽心尽力,我这颗被病魔折磨的心才会稍有平复。

  乐帅还不到三岁,化疗的副作用让他异常痛苦,因反应过大、又被感染,情况很不好,一度从血五病房转入了血二病房。

  从此门到彼门,像是两个世界,刚在此门里看到手术后的希望,又被化疗后的反应拉入了另外一个重生之门。



  门内有我的孩子,还有他身上连接的无数的管线及各种监控器,我的心也随着这些仪器的声音跳动。

  强撑着几乎要崩溃的心,一眼不眨的看着他,内心惊恐焦虑,却又感觉手足无措,下意识的摸摸他的小手、亲亲他的小脚,我多大的心力、多少的爱都无能为力,我能做的是相信医生——相信他的守护神,除此之外,只有为他祈祷。

  一直是家里的乖乖女、一直在读书、从没经历过人生风雨的我,被生活中的这个大浪打中,跌入汹涌波涛中。而此时的医生像是定海神针,给了我和家人光明、力量和温暖。

  血液科的段超主任全程紧盯,尽力挽救我的孩子。在和我沟通时,段主任说到孩子的严重程度,她眼泛泪光,一边要用专业医术救治孩子,一边还在尽量安慰我这样快要崩溃的家属。

  如果说凡间有精灵,那一定是医生,如果说人间有奇迹,那也是医生用专业创造出的奇迹!

  感谢医护人员的全力救治,乐帅有惊无险的推出了病房,获得新生。

  2020年10月,乐帅化疗结束,我们出院回家。人生的这一个篇章翻页了!


融洽温暖的家庭氛围

让乐帅越来越自信

  住院前,乐帅是个虎生生的小胖子,胃口很好,两岁半时已33斤,活泼爱动、很有力量。

  刚从手术室推到病房时,他的麻醉药效还没有完全褪去,大哭着说要出去。我担心他会扯掉监护的仪器线,也怕他伤到刀口,可一个人根本无法按压住他,好几位医生前来帮忙按压、好声哄着,他才慢慢安静下来。

  化疗时乐帅变得胃口很差,随之脾气也很差。但是到了后面的两个疗程时,他已可以自己吃药,也会配合医生检查,做B超时也不再需要用安眠药了。

  同病房的家长交流,生过病的孩子,心智会比同龄的孩子成熟一些。可能也缘于他自己经历了治疗中的种种痛楚,明白只有配合医生,自己才能离开医院回到熟悉的家中。

  现在,乐帅恢复得很好,他对自己的治疗也有记忆,由于之前我和家人都尽量用乐观的态度和他沟通,我们用童话的方式和用英雄的话题来描述他的病。



 

  所以他一直很乐观,“我肚子里有个坏虫子,医生叔叔阿姨们把坏虫子拿出来了,我又是个小老虎了”,他如小英雄般,会骄傲地说:“我打败了坏虫子!”

  孩子的胃口也恢复到了从前,体能也跟上来了,又恢复了从前的活泼爱动。亲戚来看他,看到他的状态感叹道:“这哪儿是患过病的孩子啊?”

  天下的妈妈都是一样的。我在为我的孩子时刻担心操劳,我的妈妈也同样为了减轻我的负担帮忙带孩子。

  我妈妈在曾就职的医院是科室带头人,医术医德都为人尊敬。但我生了孩子后,我她提前办理了内退,只拿最低的工资。

  也因为我妈妈性格开朗坚强乐观,无形中给了乐帅一个积极正向的影响。

  情绪稳定的家人、融洽温暖的家庭氛围,让生活其中的每个人都有安全感,都能感觉到被爱、被关怀,尤其是正在成长中的乐帅,在这样和谐的环境里,他越来越阳光自信。

  他每天欢快的笑声是我们对抗疲惫生活的最大的治愈力量,我爱他的闹,我爱他的笑!

  我对他的胎教曾是“因为有你,让世界更加光明;因为有你,把人性的美好发扬光大”,现在依然是这样的期待。

  春雨的夜晚,我静静地躺着,乐帅在酣睡。听着他均匀的气息,看着他舒展的四肢,我从这半年的艰难困苦中品出一丝幸福的滋味。

  我明白自己的渴望,然后在与生命的互动中坚强成长,并更有力量!


采访后记

  乐帅妈妈在国外读研时,就一直关注医疗方面的信息。现在回国工作,闲暇时间也经常在网上看国外文献及最先进的医疗信息。也正因为此,乐帅妈妈非常愿意接受采访,同意将孩子的患病及治疗情况发出来,并呼吁更多的人关注儿童肿瘤及其家庭。

  面对生活中的不幸,乐帅妈妈坚强、理智,还心有大爱,如她和我所说,“生活有坎坷、有绝望,但一定也有星星之火的希望和奇迹,在给我们温暖和力量,让我们坚强前行。”感谢她给世界带来一份温暖和力量!

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