2次病危1次复发,她大胆做了3个决定

文章来源:向日葵儿童 作者:松鼠 时间:2020-01-06


作者 | 松鼠
校对 | 张铮

排版 | 博雅


本文征得主人公同意首发于“向日葵儿童”如需转载,请后台留言


  今天为大家带来的,是小依曼的妈妈在孩子罹患恶性生殖细胞瘤治疗期间做出重大决定的故事。
  也许你会觉得这三个决定很大胆,但在决定的背后,是依曼妈妈决不放弃的决心、查阅资料的耐心和为母则刚的勇气。
  全文共3222字,阅读大约需要7分钟。


雾霾尽头是希望吗?


  暗灰色的雾霾像一张天罗地网,死死地罩住了2015年12月的河北。

  即使是白天,能见度也几乎不到 50 米,建筑物只剩轮廓,高速路全部封死。

  这对于赶往医院会诊的依曼一家来说,无疑是雪上加霜的焦虑。

  姑父担心爸爸的情绪,主动接过了方向盘,妈妈抱着熟睡的小依曼焦虑地坐在后座。他们尝试找辅路切入 G4 高速路,却连过了四五个入口都无法成功。原本走高速 2 小时就可以到医院的方案,被迫改为花 4 个多小时走国道。

  依曼妈妈看着窗外沉重的霾,呼吸有些喘不过来。看不清前面的路,也看不清怀里这个刚刚6个多月大,却不幸患上肿瘤疾病的孩子未来的路。


第一个大胆决定:回老家治疗


  这场战斗来的突然。

  1个月前,还在襁褓中的小宝贝依曼,连续发烧好几天。一贯安静睡觉的她,无法平躺,不停哭闹,闹得奶奶也整夜无法安眠。

  依曼爸妈都是当地医护人员,第一时间带她去了医院。

  拿着报告,肿瘤科的主任大夫表情很凝重,他告诉依曼爸妈,小宝贝的骶尾部有一个异常增大的皮毛窦,无法确认良性或恶性,建议他们去上级医院再做一次核查。

  “她是上天给我的宝贝,我不想失去她。”

  驱车4个多小时,他们到达河北省医科大学第二附属医院。




到达医院,病理手术前的小依曼

  病理活检手术室的门外,从早上10点多到下午6点,依曼妈妈辗转过焦虑、愤怒、无力、悲伤、期望等各类心情,感受着滴答滴答的时间从身上一寸寸割过,一刻也无法放松。

  结果出来了:依曼的肿瘤是混合型,恶性部分的影响比较大,医院甚至直接下了病危通知书。

  在这个紧急的关头,依曼妈妈做出了治疗过程中的第一个冒险大胆的决定——回当地接受治疗。“他们说没治了,但我还不能放弃。”

  也有人建议去北京,但依曼太小,做完手术后的伤口短期内无法愈合,贸然北上有感染的风险,也可能会因为床位不足无法入院而延缓治疗。

  思前想后,也许回到当地,一边调用当地最好的资源和人脉,一边在网上咨询专家,查资料找方案是最明智的决定。


病理手术后,依曼清亮亮的眼睛


第二个大胆决定:
命悬一线,继续打疗


  他们开始了一段最苦最黑暗的日子。

  依曼术后的伤口比较大,每天都需要换药,又因为在臀部,只能使用侧卧姿势,且大小便都容易感染。

  依曼妈妈回忆,那时候没有白天和黑夜,时间是钝的,每一分钟都过得漫长。

  喂奶、熬粥、伤口换药,尿布几乎是30分钟到1小时要换一次,自己平均睡3-4小时。半夜里,即便依曼没有哭声,自己也随时惊醒弹跳起来,去查看孩子的各项情况是不是还正常……

  最惊险的一次,是依曼打第一个疗程的那天。

  这是一个不太有阳光的上午,依曼刚刚接受了2种化疗药,还有1种还没来得及上,孩子体温已经异常飙升至 39 度,面色苍白,小腹胀气,整个人陷入昏迷,甚至没有了大小便。

  儿科、肿瘤科的医生们纷纷赶来,生死命悬一线的时候,又一个抉择被抛在了眼前:继续用药(有一定毒性),或者中止。

  抓住那只软软的温凉的小手,依曼妈妈跪倒在病床前,哭着说,要,要坚持下去,要把孩子留住。

  这第二个大胆的决定,再次挽救了依曼的生命。


病床上的依曼

  随着第3种药物输入小身体,依曼的体温渐渐得到了控制,她似乎微微睁开了眼睛,嘴角也几不可见地上扬了一点,这些微小的颤动被妈妈捕捉在眼里,放大成了最极致的喜悦。

  “我真的太高兴了,真的。而且她有大便了,你可能难以想象我会因为孩子拉大便而兴奋到哭泣……”

  鬼门关口溜达一圈回来的坚强依曼,也顺利成功地走完了此后的3个疗程。


第三个大胆决定:
复发转移至脑部,勇试射波刀


  谁也没有想到,崩溃的时刻还会来第三次。

  谁也没有想到,第三次危急关头下的依曼妈妈,一反前两次的慌乱,竟然是出乎意料地沉着和冷静。

  2016年12月底,天津肿瘤儿童医院。

  依曼爸爸拿着新的PET CT的检查报告,手指微微颤抖,面色苍白而憔悴,“怕什么来什么。”

  依曼骶尾部的肿瘤,通过脊髓转移至脑部,确认复发。

  依曼妈妈从容接受了这个事实,“我觉得她一定会有治愈的方法。”


天津肿瘤医院附近的天塔

  彼时,孩子复发的病况已经被化疗药物控制住,迎面而来的是第三个关键抉择——是否使用射波刀治疗

  这是一项可以摧毁病灶,降低复发风险,但同时伴随着高风险性的治疗方法。

  1岁多的依曼实在是太小了。射波刀的治疗要求孩子必须一动不动,在几毫米的精准度下去操作,稍微动弹就可能对大脑的其他细胞造成杀伤力,一般建议3周岁以上的孩子才可以接受这项治疗。

  一贯谨小慎微的爸爸非常忧虑:手术本身伴随着极高的风险,而且做了就一定不会复发吗,对孩子之后的身体有影响又该怎么办……

  也有些窸窸窣窣的闲言碎语指责依曼妈妈:各种各样的治疗,特别折腾这么小的孩子身体,你是因为自私,为了满足自己不留遗憾,才想尝试所有的手段……


在天津治疗期间

  顶住压力的依曼妈妈,劝慰爸爸说:“你不去做永远不知道下面会发生什么事。不往前走永远不知道前面什么样子。”

  后来的结果证明,依曼妈妈再一次赌对了。

  2017年4月11日,依曼结疗出院,顺利健康至现在。

  回想整个救治历程中的3次重要决定,依曼妈妈笑得云淡风轻:“那并不是拿孩子命去赌博,只要有一线希望,就不要轻易放弃。”

  关乎生命的每一个重要决定,依曼妈妈都搜集了大量资料和信息,询问了许多专家意见,综合评估,理智冒险,这才是大胆决策背后重要的信心基石。


天津肿瘤医院
妈妈带着依曼参加志愿者组织的活动


历经苦难的小宝贝:
健康、暖心、独立

  依曼小宝贝去年开始上幼儿园了。

  一场重疾席卷而过留下的,只有屁股上一道疤而已。

  对此依曼本人表现得毫不在意。她费力照了照镜子,“妈妈你拍给我看。” 而看到之后,她的注意力仅维持了3秒,很快投入到了新的玩耍之中。

  “我们所有的教育,首先都是把她当做一个健康孩子。”

  爸爸起初比较纠结,相比于依曼7岁的哥哥,他不忍心训斥依曼的错误,也不忍心大声对她说话,像是呵护一个易碎的玻璃娃娃。“其实并不需要特别小心,这样反而更好”。依曼妈妈很笃定。




依曼参加幼儿园中秋节亲子活动“手工DIY月饼”
(应亲属要求打码)


  健康成长的依曼是个暖心的小天使。哥哥在家淘气,她会主动递给他好吃的,还会奶声奶气询问:“哥哥你要喝水吗?” 妈妈有次上班忘记带手机,从此依曼就记住了主动提醒。

  与陌生人主动打招呼问好,听到音乐就会自然地跳起舞,身为乐高班最小的年仅4岁的小朋友,却在理解力和创造力上有惊人的表现,完全不输给大孩子们……

  有一次和妈妈去超市,不小心走丢了的小依曼既没哭,也没闹。她跑到货架旁,拽着导购阿姨的衣角,奶声奶气地询问 :“阿姨我找不到我妈妈了,能帮帮我吗?”那一刻,不远处的依曼妈妈几乎被这种淡定和勇气感动到落泪。

  “真的一路走来不易,如今看到她如此快乐健康,感觉之前的一切都是值得的 。”

  大雾散去,阳光重新铺满大地的时候,那些经受住了寒冷与狂风的幼芽,愈加散发出蓬勃的生机与不熄的活力。


依曼妈妈和依曼小宝贝在花海里


采访后记


  前不久,向日葵儿童在济南的巡讲,依曼妈妈专程带着小依曼赶了过去。

  她的想法很简单,第一是要感谢主讲医生王主任给了孩子生的希望,也教育孩子学会感恩;第二,她也想为其他患病家庭做点什么,传递一些正能量和希望,能够帮助更多的人走出痛苦的心理困境,用最大的努力去面对挑战。

  特别感谢依曼妈妈的分享与付出。我们真心期望,她的乐观与善良,能够凝结成爱与希望的火焰,传递到每一个正在经受这份艰难的家庭里,告诉大家,“别怕,只要有一线希望,就不要放弃。我们的孩子,一定会好起来的,会健健康康,快乐成长!”

  我们一起加油。

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