16岁确诊癌症,现在是4个孩子的父亲

文章来源:温暖的 作者:向日葵儿童 责任编辑:hanping&sunqing 时间:2022-01-08

本文内容及图片,已征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权




        在一次儿童肿瘤学术会议上,一线临床医生格雷分享了他最喜欢的一个患儿的故事:20多年前,一个16岁少年被诊断出患有霍奇金淋巴瘤,经过一年的放化疗,他活了下来。但是也正是因为治疗,这个孩子留下了许多并发后遗症,例如无功能的甲状腺、心脏冠状动脉阻塞、轻度中风、多发性皮肤癌、不孕症等等。

        这个肿瘤患儿并不是格雷医生的患者,但为什么他能知晓所有细节?因为——“我就是那个孩子。”

一年治疗产生的副作用,要用半生的时间治愈

        我出生于70年代,16岁的时候,被确诊霍奇金淋巴瘤。

        当时,医生是这么说的:“经过治疗后,一旦熬过接下来一年左右的放疗、手术和化疗,你的生活就会恢复正常。”

        但20多年后的今天,作为一个儿童肿瘤医生,我认为对于大部分曾经患有肿瘤的孩子们来说,恶性肿瘤本身不再是一种急性疾病,而是一个伴随终生的问题。


小科普

        儿童霍奇金淋巴瘤是一种淋巴造血系统恶性肿瘤,最常见于15~19岁青少年,表现为淋巴结肿大、纵隔肿块和全身症状。

        预后良好,早期病变5年存活率超过90%,高危病变的治愈率也超过85%。


        在对抗霍奇金淋巴瘤那段日子里,我的胸腹接受了为期9周的大量非聚焦性放疗。放疗后的9个月时间里,我又服用了8种不同的化疗药物。

        这是一段非常糟糕的体验。除了要忍受放化疗的痛苦,我还有3个月的时间完全没有进食,只能通过静脉注射获取营养,以至于肠胃停止了正常工作,从而无法忍受任何食物。人也迅速消瘦,体重掉了将近30公斤。

        幸运的是,我熬过了这一切,活了下来。并且在那之后,我明白了癌症并没有结束。

        在一个青少年迈向成年的过程中,生活会发生翻天覆地的变化。面对这种变化,他们会经历很多,并且尝试从精神上去理解,我就在大学期间思考了很多自己身上到底发生了什么。

        在那些思考中,让我又生气又不解的就是当时吃的化疗药的毒性。当然,我是靠这些药物活了下来,可是它们同样给我带来了特别糟糕的体验。

        是不是会有更好的方法来治疗儿童肿瘤,尽可能避免减少对孩子的痛苦?这样的想法在脑海中产生发展,让我对科研和医学产生了真正的兴趣,并最终成为了医学和哲学博士。

        作为儿童肿瘤医生和研究者,我非常想开发一些新的毒性更小的化疗药物,这样对正在治疗中的孩子们更好。


图1:格雷医生


        虽然我的抗癌历程只有一年时间,但这段时光带来的“后劲儿”真挺大的。比如我曾经经历了轻度中风,有大约15分钟时间无法移动半边身体。

        除此之外,我的心脏问题也特别严重。在接受治疗后大约18年,我必须接受开胸手术,因为有一个严重受损的心脏瓣膜必须被替换。在手术检查期间还发现我的三根冠状动脉有95%都被堵塞了。

        我还需要注意自己的糖尿病前期症状,这是从其他儿童肿瘤结疗者研究中了解到。除此之外,我还有不孕症。

        幸运的是,因为职业是医生的缘故,我事先知道了这些后期的症状,可以主导自己的护理。我的心脏手术很成功,并且因为在化疗前捐赠了精子,我和妻子通过体外受精的方法,有了4个孩子。


图2:图片来源:unsplash


怎样让结疗患儿获得,最佳的结疗后支持

        很多结疗的孩子们其实都会遭遇这些长期副作用影响,如果能够及早、及时发现,通过治疗干预,他们还是能够获得健康人生的。但是他们没法复制我的经历,因为我得到的护理在某种程度上有一定的特殊性。

        作为临床医生,我了解医疗系统,并且能找到合适的医生来照料自己。我从来没有得到肿瘤学家或幸存者医生的指导,很多决定都是从自己阅读的科学文献而来。

        每次,我都是自己去医院的成人肿瘤办公室说:“今年我需要做个回声检查;我想我现在需要做结肠镜检查,因为我腹部被辐射照射过;我需要这个、这个和这个测试……”而这并不是通常情况下,大多数儿童肿瘤结疗康复者能得到的帮助。

        绝大多数的肿瘤患儿在未来是不会像我一样从事医疗工作的,那他们未来的人生就活该被后续的副作用所拖累吗?这肯定不行。所以对于儿童肿瘤医生来说,“科普患教”这件事情非常重要。

        儿童肿瘤医生需要给结疗的孩子和家长一份护理计划,在这个计划里,要总结患儿的治疗历史,总结他们需要担心的后期影响,并且为他们可能遇到的每个问题提供真正明确的后续护理指南。

        这样的计划不仅仅能让结疗的孩子或者家长学习,也方便他们能快速及时找到相关医生,让医生们阅读后按照要求进行必要的检查。这样,能尽可能早地发现心脏病、高血压等身体问题,进行早期干预,让孩子们在更长的时间内有一个健康的生活。

        还有一个,就是化疗药的问题。我前面也说过了,化疗药能杀死癌细胞,但同样能给人体带来严重伤害。比如现在最常用的蒽环类药物,它能严重损害患儿的心脏。

        我的研究重点就是确定这些强效药物引起的心脏毒性生物标志物,帮助制定新的策略来检测、预防、治疗和管理大量接受蒽环类药物治疗后结疗患儿的心脏病。


图3:图片来源:unsplash


        当孩子被确诊肿瘤,他们不单是需要治愈的机会,还要过上健康长寿的生活。如果只能保证患儿当下的生存而没有长期的生活计划,这样的治疗我不认为是成功的。

        根据美国癌症协会的最新数据,2021年,美国约有10500名15岁以下儿童被诊断为恶性肿瘤。在目前的医疗水平下,84%的肿瘤患儿能存活5年或更长时间。

        不过,当他们继续生活时,会因为肿瘤治疗时产生的副作用、二次癌症等等而有可能危及健康。

        我想通过自己的故事,让大家重视儿童肿瘤治疗的远期副作用问题并作出相应改变,希望越来越多的孩子们都能拥有结疗后正常和健康的一生。


        参考链接:

        1.https://news.uthscsa.edu/pediatric-oncologist-cure-the-patient-yes-but-cure-without-damage/

        2.https://www.cancer.gov/research/areas/childhood/gregory-aune-less-toxic-cancer-treatments-kids

        3.https://canceradvocacy.org/hodgkins-lymphoma-survivor-dr-greg-aune-discusses-issues-in-long-term-survivorship-care/





翻译 | 王怡

中文编辑 | 博雅

排版 | 吴骏

校对 | 阿兜兜

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