1岁诊断神母的我,如今儿女双全

文章来源:向日葵故事 作者:Leanne 时间:2018-09-29

        加拿大女子Leanne从出生10个半月被诊断为神母至今已经超过37年,下面就是她的故事。



        01、自我介绍 

        我经常被要求分享我的故事,我在很小的时候被诊断为神经母细胞瘤,因此现在诊断时的情景都不记得了。其实与其他很多癌症患儿的故事都大同小异,如果一定要说不同的话,或许我的疾病比大多数患儿更轻松一点,如果能给一些人希望或信息的话,那就很值得在这里分享。


        我叫Leanne,目前已经是神经母细胞瘤超过37年的幸存者。


        02、了解肿瘤

        神经母细胞瘤主要发生在5岁以下的孩子身上,它是1岁以下婴儿最常见的一种肿瘤。

        约40%的神经母细胞瘤都发生于肾脏正上方的肾上腺,其余则源发于脊柱两边的神经组织。肿瘤会逐步转移到颈部、胸部、骨盆或腹部。

        03、我的故事——诊断

        现在开始回溯。我有两个哥哥。我出生的时候,大哥刚得肾病恢复。在我10个半月的时候经常有感冒的症状,并且更奇怪的是,当我被平放的时候就会变得呼吸困难,但被抱起后情况就好些。



        妈妈带着我多次看医生后都诊断为哮喘。后来妈妈带我去了急诊并要求医生拍X光片。结果胸腔X光发现一个很大的肿瘤——像一个成年人的拳头大小,连着脊柱,靠近气管。当我背部朝下,肿瘤就会碰到气管,这才导致了呼吸问题。

        医生告诉我的父母:大多数孩子都抗不过来。我被确诊时,生存率大概为5-10%,即使一切顺利——扛过来了,也有可能瘫痪。

        要知道在那个时候,还没有对神经母细胞瘤的分级。但我知道肿瘤当时已经转移到我身体部分的淋巴结。

        04、治疗经历

        就在那天,我被匆忙送进了Hospical for Sick Children,并且立刻进行了手术,大部分肿瘤都被切除。但事实上因为肿瘤已经包绕脊柱,因此不能全部切除。

        接下来下一步就是钴放疗。我接受了当时能给我的最大剂量,但具体进行了多少次已经记不得了。放疗给我带来了脊柱受损——侧凸,还有一连串的副作用,但真的有效。

       那台放疗仪器很大,并且我接受治疗时不准任何人进入。妈妈曾跟我说,她还记得从一个特别小的窗户里看到我被“绑”在一个巨型机器上,然后她站在外面等待我治疗结束。

        最近,我去博物馆时意外地看到了这台钴放疗仪器,我当时大笑,这台仪器现在已经成为古老的癌症治疗“遗物”。而我也突然意识到,癌症治疗在如此短时间内发展得如此迅速。

        我很高兴放疗成功了。在我1-2岁生日期间,我进入了缓解期。爸爸说,那时大概我有18个月大。更重要的是,虽然我的脊柱被破坏,我还有健全的身体。

        05、长大以后

        我妈妈非常乐观,常常教导我对生活的每一天应有感恩之心,而不要老想过去的事情。除了定期的身体检查和偶尔一些奇怪的事情,我几乎有一个正常的童年。

        我也会受哥哥欺负,像每个孩子一样奔跑嬉闹,我会去露营、登山以及一些充分用到腿部的运动。可能别的孩子在家里看电视,我就尽我所能的在外面疯跑。

        可能你也能感觉到,我现在谈起我的经历很随意。但也并不总是这样,我在很小的时候就学会不谈论我的癌症。其中的一个记忆就是我告诉我的朋友我小时候有癌症,结果他们说我说谎——“因为每个有癌症的人都会死”;还有人说我是疯了。

        从此以后只有很少的人知道了。我甚至会穿长袖长裤遮挡伤疤,不露出任何一部分,也不和任何人提起。在很多方面我都觉得很孤独。虽然现在我比较能接受我的伤疤,但我仍旧很敏感,在公众场合露出也会很不舒服。

        生活在某一天发生了改变,我参加了一个为癌症患儿举行的露营。对于其他露营的小朋友来说,我就是一个正常人,我的伤疤是正常的,我扭曲的背部也是正常的。我第一次觉得承认我有过癌症也是没问题的。那次经历对我来说很宝贵,而且一直影响了我20年。


        06、现在的我

        后来,我结婚了。

        并且因为我肿瘤的位置,我还可以生育孩子。我的医生告诉我,只是不能顺产而已。在全麻的情况下,我进行了两次剖宫产手术,现在我有非常可爱的女儿和儿子。

        他们很健康。

        神经母细胞瘤

        神经母细胞瘤是一种神经内分泌肿瘤,来源于交感神经系统当中神经嵴细胞分化产生的组织。通常癌变起源于两个肾上腺之一,但也可能来源于颈部、胸部、腹部或者盆腔的神经组织。

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