4岁孩子得了癌症能治好吗?康复10年的乐乐告诉你

文章来源:向日葵儿童 作者:温暖的 责任编辑:zhengty 时间:2021-02-03

本文内容和图片,征得主人公同意,
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采访、撰稿 | 薄荷
责编 | 依伊
排版 | 洁怡
校对 | Sarah


“你肚子里有一个毛毛虫,它会痒痒,叔叔阿姨帮你拿掉好不好。”
4岁的乐乐躺在床上,想象着夏天奶奶带她见过的毛毛虫,然后用稚嫩的小手摸摸自己肚子上鼓起的硬块,然后用力狠狠点点头。


图1


       如果不是推门而入的护士打破了一切,不知道这个温馨的画面在五月的上海还要沉醉多久。

       这是乐乐即将进到手术室之前,爸爸给她讲的一个睡前故事。她以为一会儿睡着了,穿白色衣服的叔叔阿姨就会把她肚子里让她痒痒的毛毛虫取出来。

       但是她不知道,语气温柔的爸爸内心已经在崩溃的边缘了。看到爸爸妈妈还有爷爷奶奶都在,她觉得好幸福,其实在场所有人的眼泪都已经蓄满了眼眶,只需要一个眨眼就会落下来。


细心奶奶发现孙女肚子异样

B超结果:肾母细胞瘤


       2006年,江南水乡嘉兴出生了一个可爱的小姑娘。家人希望她能快快乐乐的长大,给她取名乐乐。嘉兴接壤上海以杭为邻,经济发展和生态环境都非常好。


图2:水乡嘉兴


       因为爸爸妈妈上班很忙,乐乐平时由住在隔壁的爷爷奶奶带着,从小她就备受疼爱,性格也非常乖巧。

       2010年5月,家人发现乖巧的乐乐晚上特别难以入睡,需要哄好几次,闹到累了才能睡着,而且脾气也开始变得暴躁起来。新手爸妈并没有特别的在意,虽然孩子的妈妈还是一名医生。

       但是一个电话,把这个“毛毛虫”引了出来。打电话的是乐乐的奶奶,当时乐乐的爸爸正在上班,接到电话的时候还没有从工作中回过神来。

       具体的内容乐乐爸爸已经不记得了,大概就是奶奶给乐乐洗澡的时候发现乐乐肚子上有一个硬块,不像是正常孩子该有的,希望儿子能带孙女去医院看看。

       挂了电话的乐乐爸爸也没有很担心,以为是阑尾炎之类的小毛病,但是下班还是带孩子去了距家二十多分钟车程的上海新华医院就诊。

       因为没想到会是很大的问题,他们简单在儿科挂了一个号。医生安排做了B超,但是当B超结果出来的时候,在场的两夫妻眼前一黑。

       有医学知识的妈妈差点晕了过去,乐乐爸爸也认识了一个让他提心吊胆很多年的名词:肾母细胞瘤。

       肾母细胞瘤是一种胚胎性的腹部恶性肿瘤,是儿童最常见的肾脏恶性肿瘤,多发于15岁以下的儿童,尤其是3~4岁儿童。

       乐乐爸爸是个坚强的人。凭借在企业从事管理工作很多年的经验,和妻子抱头痛哭之后立马收拾好情绪,安抚妻子,然后动用身边所有的资源人脉,带孩子到复旦大学附属儿科医院就诊。


顺利入院接受治疗

整个家庭都带着光


       “天塌下来又怎样,我们要相信科学,我们还要面对孩子,我们唯一的办法就是坚强。”乐乐爸爸说这句话的时候语气非常的坚定,隔着电话我都能感受到一个硬核爸爸的光芒。

       乐乐顺利入院,住在普外科李凯主任的病区。提到李凯主任这个名字,乐乐爸爸像是在说到一个神话人物。即使隔了10年,依然能说出她的诸多社会头衔和学术成就。


图3


       但是更让乐乐爸爸赞不绝口的,是李凯主任的沟通能力。他说:“她不但给我们鼓舞,还把事情说的很平常,告诉我们是怎么回事。”

       生过病的人都知道生病最大的幸运就是遇到了良医。

       接着,乐乐做了一些检查,确定了手术日期。做手术的时候,乐乐爸爸本不打算让父母过来,怕父母担心,自己忙着孩子的事也无力照顾,但最后还是拗不过老人。

       “时间就像一把刀割你一样,”乐乐爸爸这样表达他在手术室外等候的感受。虽然已经隔了10年,但是他依然记忆犹新。

       乐乐爸爸怕医生突然喊他,手术遇到了突发情况需要签字;又怕医生迟迟不喊他,孩子的情况肯定很复杂。

       好在手术一切顺利。见到乐乐的时候,乐乐爸爸这样说:“就像阳光从从窗帘布透进来,我们跨过了一阶,最难的一步走过了。”

       乐乐爸爸心疼一阵子之后,心情又凝重起来。因为他想要的,绝不只是让阳光照进来。

       把整个窗帘都打开,让女儿完全好起来——这在乐乐爸爸心里种下了一颗种子。但他也知道前路漫漫遥远,治愈癌症,谈何容易?


图4


       手术只是第一步。手术需要恢复,需要人陪护,在恢复的过程中还有很多意想不到的事情,会不会有什么意外?最让人担心的还有化疗。化疗药物是不是敏感?孩子能不能耐受?药物会不会让孩子情绪上产生问题?

       想到这些,乐乐爸爸都非常的茫然。要给整个家庭都带来光,他除了走下去,别无选择。


乐乐乖巧配合治疗

爸爸在医院和公司之间穿梭


       因为妈妈是医生的原因,所以孩子住院期间都是妈妈在陪护。每当护士姐姐要给乐乐打针,乐乐总是先在妈妈的怀里躲一会,然后在妈妈的鼓励下乖巧地配合护士姐姐。

       这个年龄的孩子,贪玩是天性。虽然治疗一切顺利,但是因为不能出去行动,乐乐的心情不是那么愉快。医生和护士姐姐虽然多方安抚她,但是她的心情总是不能好起来。

       妈妈也知道孩子开心治疗效果才能更好,所以也偶尔推着乐乐在走廊里转转。乐乐总是喜欢趴到窗户上看着蓝蓝的天空,看着漂亮的花花草草,偶尔也会看到一只蝴蝶,乐乐可能会想,她的那只毛毛虫也变成蝴蝶飞走了吧?

       爸爸也经常过来看一眼女儿,然后就回去上班,或者晚上早点下班多看看她。爸爸说,他也非常的想陪着孩子,但是工作确实走不开,他是这个家的经济支柱。他知道自己的责任更加重大,所以虽然很想乐乐,第二天也保证准时准点上班。

手术之后是放化疗。2010年5月到2010年12月,半年多的时间里,乐乐经历了5次化疗、17次放疗。


图5


       虽然嘉兴距离上海不远,但是乐乐妈妈一个人还是忙不过来。因为不但要按时从家里赶到医院,带孩子做各种检查也是问题。这时候,一个人的出现大大减了母女俩的负担,她就是乐乐住在上海的姨姥姥。从此,老太太就承担了接送乐乐母女俩的任务。

       没有太多的客套话,只是默默的付出,这可能就是“一家人”的含义吧。这段日子乐乐全家人的生活忙碌又密集,好在一切都异常的顺利。

       最后一次治疗时,乐乐爸爸像是一个等待狱警释放的囚犯。他递给医生的结果好像是一个是否同意出狱的批条,然后焦急地等待是否可以放行。

       当医生说可以停药只需要定期复查的时候,乐乐爸爸感到异常的轻松。12月的天气不算暖和,但是他感到一切都是温暖的,这是来之不易梦寐以求的日子。

       治疗结束了,但是还有一个关键词:“复查”。

       需要怎么复查、多久复查一次、会不会有其他不好的情况......乐乐爸爸高兴了没一会儿,感觉自己从天堂又跌落人间。

       在下落的过程中又是医生接住了他,给他详细说了复查的时间和注意事项,一颗心算是落地了。


乐乐康复十年了

一切的不美好都被风吹走了


       现在,乐乐已经康复10年,是一个九年级的中学生。

       除了从前每三个月一次的体检到现在每年一次的体检,乐乐和班里的孩子并没有什么特殊。乐乐家人也没有和老师特意交代什么,连乐乐自己对自己的肚子里曾经的“毛毛虫”也是懵懵懂懂。


图6


       爸爸只是告诉乐乐,如果有特别累的体育活动,觉得自己坚持不下来就和老师请假,不要逞强。

       乐乐就这样与其他同龄的姑娘一起长大,在生活中爱说爱笑,热爱一切美好和新鲜的事物。

       爱美的她也做着一个梦,梦见自己睡在小时候的家里,然后变成了一只漂亮的蝴蝶,每次放假回到爷爷奶奶那里,都要缠着爷爷给她讲好玩的故事。

       一切的不美好都被风吹走,不再回来。


采访手记


       乐乐爸爸是一个特别优秀的人,他也是一个非常自信的人。但是他也有无助的时候,无助可能是每个人都会经历的,疾病从来是不挑选家庭的,每个癌症患者背后也都有一个家庭。当每个患者走过这段无助的时候,他都有要感谢的人。

       乐乐爸爸特别想感谢复旦大学附属儿科医院李凯主任等医护人员,感谢他的妻子和其他家人,还有领导同事,感谢他们对自己的帮助。

       每个患者都不是自己在作战,特别是癌症这种需要长期占用家人时间的疾病,能协调好家庭成员协作是非常重要的。

       不管是我们还是孩子,人生不可能一帆风顺,苦难不是折磨一个人,而是考验一个人。

       很多疾病在治疗上药物方案是一方面,精神状态也是一方面,家人看待疾病的态度也会感染孩子,好坏都是看待角度的问题。

       在孩子生病的时候,我们要像阳光,相信自己,相信医学,才能更好地战胜病情。



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