辗转四家医院确认女儿患癌 敏感妈妈携女共赴五年之约

文章来源:向日葵儿童 作者:温暖的 责任编辑:chenl 时间:2021-04-18


本文内容和图片,征得主人公同意,
首发于“向日葵儿童”,转载需授权。

最美人间四月天。四川盆地也难得地放了晴,暖风和煦、嫩枝吐绿,一派欣欣向荣的景象。

玉茹看着眼前的盎然春景、身旁是肆意奔跑的女儿,她惬意地闭上了眼睛。以前,竟不觉得这座小城的春日如此明艳可爱。

经历了三年前的至暗四月,才知眼前这看来寻常的春色多么来之不易……



图1


辗转四家医院,恶性肿瘤终被确诊


  2010年的圣诞节刚过,四川的一座小县城里,玉茹的宝贝女儿莹莹来到这个世界。和所有平凡又幸福的家庭一样,莹莹从嗷嗷啼哭,到牙牙学语,再到蹒跚学步,都在爸爸妈妈的呵护和陪伴下长大。

  从上幼儿园开始,莹莹无论是在学习还是生活上都没有让爸爸妈妈操过心,夫妻俩工作忙碌的时候,莹莹自己背着书包就蹦蹦跳跳地回家了,独自在桌前做着作业等着他们回来。

  2018年4月的一天,晚饭后玉茹和往常一样带着8岁的莹莹出门散步。

  正是春暖花开的季节,滨江路绿植繁茂、微风拂面,人们三五成群地在此踱步、憩息,莹莹也和小伙伴玩得不亦乐乎。

  天色渐晚,玉茹刚想叫莹莹回家,莹莹不小心从吊床上摔了下来,把玉茹吓了一跳,小姑娘却没哭没闹地自己站了起来拍了拍身上的土,开开心心地就跟着妈妈回家了。

  第二天一早,给莹莹换衣服的时候,玉茹特别留心了一下女儿身上有没有伤口,却发现莹莹的腹股沟处有个鸽子蛋大小的肿块,莹莹自己却说不痛不痒。

  无端多出一个不小的肿块,这让玉茹实在是放心不下,立马向老师请了假,带莹莹去了县城人民医院做检查。

  医生首先怀疑是疝气,做了B超和CT,却发现这个肿块长在肌肉上,并未和腹部相通,也就说,不是疝气。

  联想到昨天莹莹摔了一跤,医生判断可能是淤血导致的,玉茹也就把孩子带回家了,想着小孩子的磕磕碰碰,过几天自己就会好了。

  然而整整一周过去了,肿块却一点也没有缩减。虽然莹莹没有任何不适,但玉茹觉得这肯定不是简单的血肿。

此时的她还不知道,这个看起来无关紧要的肿块,就是一家人即将与之周旋一年半的敌人。



图2


  一家人带着莹莹去了泸州医学院,医生正看着片子,玉茹从他凝重的神情读出了几分,让母亲把莹莹带出了诊室。

  接下来医生的话给了她当头一击:“可能是恶性肿瘤,必须要尽快做手术。”

  南方四月的天气已经转暖,玉茹却打了一个冷战。她已经不记得自己那天是怎么走出的诊室,只觉医院里的嘈杂刹那安静,脑中一片空白的那种飘渺感让她觉得这就是一场噩梦,祈盼着赶紧醒来。

  医院里的消毒水味道刺鼻也真切,终究这不是梦境,接下来的路还得踏踏实实走。病情不容耽误,当下必须给女儿找更好的医院。

  第二天天都没亮,一家人赶到了重庆西南医院,做了增强CT后,医生没有否认上一位医生的诊断,直言让他们尽快带莹莹去重庆儿童医院做手术。

  出了西南医院的门,一家人直奔重庆儿童医院,玉茹一心只想着抓紧时间,慌乱中挂了个普外科。医生看了报告就说要转去肿瘤外科,但是此时已经是下午六点,医生们都已下班,这时身旁的护士提醒到:“明天正好是王主任出诊,你们记得早点来挂号,孩子一定有希望的。”护士口中的王主任,正是重庆儿童医院肿瘤外科的王珊主任。


小战士手术成功


确诊肾母细胞瘤

  那一晚,莹莹爸爸彻夜未眠,几乎是在医院门口守了个通宵,医院开门的第一时间就挂上了王珊主任的号。

了解到莹莹的情况,王主任开了一系列的检查,并一再嘱咐一家人:“不管今天能拿到多少结果,明天我在分院出诊,一定要来找我。”

  第二天,看过报告的王主任表示,莹莹一定要尽快做手术,玉茹几乎是一路跑着去住院部预约床位,却被告知床位十分紧张。就算现在预约,可能也要等上好几个月,无奈的玉茹只得带着莹莹先回了家。

  幸运的是,还不到一个礼拜,玉茹就接到了她日夜期盼的电话,得知有床位空余,她激动得语无伦次,放下电话就立即赶往了重庆。

  从发现肿块到入院已经过去半个月,莹莹肿块没有发生任何变化,而且从图像看边缘清晰,莹莹也没有任何不舒服,住院医生判断可能是良性的。“直到看到病理报告的前一刻,我都还抱有侥幸,其实是我根本不愿意相信莹莹会生这么大的病。”

  莹莹的手术安排在5月2日,由肿瘤外科李长春主任主刀。早在住院之前,玉茹和病友聊天时,就听他们称赞过王珊主任和李长春主任的专业和负责,没想到刚好就是莹莹的主治医师和主刀医生,这让连日来几乎快处于崩溃边缘的她安心了不少。



图3:病床上的莹莹


  手术前几个小时,照例需要家属签署手术同意书。莹莹爸爸在医生办公室待了半个小时,手里的笔拿起又放下,却迟迟未能落下。

  “我签不下去,那么多条风险告知项,无论哪一条发生在莹莹身上,我都无法接受,我总觉得自己亲手把宝贝女儿推到悬崖边上了。”莹莹爸爸说。

  玉茹又何尝不知手术的凶险,“但是不签的话,如果肿瘤真的是恶性,以后莹莹会变成什么样子更无法想象,如果签了,说不定就是另一番景象。”

  想到这里,玉茹选择相信医生,她深吸一口气,目光略略扫过那些触目惊心的风险,签下了同意书。

  就这样,护士身边那个瘦小的背影迈着坚定的步伐走进了手术室,莹莹就像是小小的战士,身着手术服为战袍,小小的手掌攥起拳头,走向她的战场。而她身后的玉茹夫妻俩,早已泪流满面。

  寂静的手术室门口,一家人来回踱步,胸中涌动着的不安未曾平息一分一秒,让这场并不长的手术变得格外难熬。

  一个多小时以后,医生拿出来了莹莹的病灶给坐立不安的一家人看:“手术很成功,瘤体没有任何破损,连包膜都是很完整的。”听到手术没有意外,从签完字起就紧绷着的玉茹总算长舒了一口气,她也没有心思看病灶,直直地等着莹莹出来。

  两三天后,一家人拿到了莹莹的病理结果。确实是恶性肿瘤,虽然早就知道可能是这个结果,但还是打破了玉茹仅有的一丝的侥幸。这也意味着,手术不是结束,莹莹的这场仗,才刚打完上半场。

  病理报告给出了两个可能项:肾母细胞瘤和小源细胞瘤。而后续治疗方案的制定还需要进一步明确病种。为了给孩子争分夺秒,莹莹爸爸在医生的建议下带着莹莹的病理切片只身前往上海,在复旦大学附属儿科医院病理科确诊了是肾母细胞瘤。


知识点

  肾母细胞瘤是一种胚胎性的腹部恶性肿瘤,是儿童中最常见的肾脏恶性肿瘤。常见于15岁以下的儿童,尤以3~4岁多见。初期症状不明显,常见表现为无症状的腹部包块、腹痛、腹胀、血尿等。

  治疗方式以化疗、手术和放疗等为主,总的来说,肾母细胞瘤预后很好,总体存活率超过85%。需要注意的是,需要定期复查随访,以便监测复发及远期效应。


母亲不知如何开口的事,孩子积极坦然地接受


  病种明确了,但是还有更多的不确定在等着一家人。

  一般来说肾母细胞瘤是长在腹腔内的,那莹莹长的位置就可能是转移病灶,如果真是那样,情况只会比现在还要糟。

  一家人刚刚因为手术成功而稍稍缓和的心情,又被拉到了担忧的顶点。带着莹莹又做了全腹部和胸部的增强CT、全身的PET-CT,还好莹莹除了刀口有些发炎,其他地方都没有问题,化疗也可以按部就班地开始了。



  对于那时的玉茹来说,没有坏消息,就已经是最好的消息了。

  医院里,玉茹是很多医生护士都知道的那个“敏感的妈妈”。

  只要莹莹有一点不舒服,哪怕是打了个喷嚏,她都会马上询问医生和护士。“因为真的太怕了,化疗已经很遭罪了,我不希望化疗以外还有什么事让她难受。”

  随着化疗的进行,玉茹发现莹莹开始掉头发,看着每天枕头上的一大把头发,尽管她知道总是要经历这一步,但实在不忍心告诉爱美的女儿她会变成一个小光头。

  有一天,出门办事的玉茹接到了母亲的电话:“我告诉莹莹她以后重新长出来的头发会又黑又亮又直,不像现在这样毛毛躁躁的了,她就开开心心地把头发薅下来了。”

  电话这头的玉茹泣不成声,她没想到自己不知如何开口的事,莹莹就这样积极坦然地接受了。“其实小孩子远比你想象的坚强,不仅能抵抗住疾病和治疗带来的痛苦,还能为家长带来无尽的能量。”



图4:18年11月,准备入院化疗前去动物园玩


  做了两次化疗之后,考虑到莹莹的肿瘤的恶性程度比较高,为了保险起见,医生建议再做一次手术,将肿瘤边缘的组织进行适当的扩大处理。

  距离上一次手术还不到两个月,莹莹再次进了手术室,所幸,这次的病理显示没有任何问题,一家人起起伏伏的心总算渐渐稳定了不少。


结疗两个月后重回校园

  异地求医,想给孩子亲手做干净营养的饭菜成了一件难事。

  在和病友的沟通中,玉茹了解到了“奇恩之家”可以为住院治疗的家庭提供厨房,但是她在医院照顾莹莹已经分身乏术,这时完全不会做饭的莹莹爸爸主动扛下了这个任务,为了女儿愣是快速学会了一手好菜。

  由于化疗的进程不能轻易更改,术后的第三天,还没从手术中恢复过来的莹莹就开始了第三次化疗。本就虚弱的她出现了远比前两次还要激烈的化疗反应,呕吐得很厉害。


图5:开始化疗,莹莹渐渐成了小光头


  尽管玉茹已经想方设法地给女儿做营养可口的食物,可是莹莹还是吃不了几口就开始吐,一个礼拜很少进食的莹莹瘦了整整十斤。

  莹莹吃不下饭,玉茹也没有胃口,做饭和吃饭于她都成了一种煎熬。看着瘦脱相了的女儿,她焦急万分,只得不断地咨询医生、和病友沟通。

  莹莹实在吃不下饭,就给她喝小百泰,便秘拉不出,就适量给她吃益生菌……努力了整整两个月,莹莹慢慢涨回了原来的体重,脸色也渐渐红润起来。

  之后的化疗进程中,也有发烧、口腔溃疡、湿疹各种状况,玉茹也都一一完美应对了。“孩子生病期间,病友就是除了医生之外最亲近的人了,有好多个我手足无措的深夜,都是病友陪我聊天到凌晨三四点,安慰和指导我面对孩子的这种状况该怎么办。


图6:2019年的5月报告


  2019年6月22日,莹莹结束了第14次也是最后一次的化疗,7月份的复查一切正常,在家休养两个月后,莹莹在新学期回到了学校。

  莹莹一直是个品学兼优的孩子,看到她健健康康地回来上课,老师们都特别开心,莹莹也加入了新的班级,没几天就和同学们打成了一片。

  莹莹一直都很喜欢画画,即使一天绘画课都没有上过,对着电视上的动画片,就能把里面的卡通人物有模有样地画出来。




图7:莹莹的画


  对于自己的学习,她一直都有自己清晰的目标,玉茹也没有要求过她什么。“我不会给她压力,但也不会特殊对待,犯了错就是要惩罚。我希望她能健健康康地长大,也要做一个心怀感恩的人,因为我们这一路,真的很幸运。”

  玉茹和莹莹也定下了一个“五年之约”:现在不能吃不能玩的东西,五年后都会慢慢地给她一一实现。

  莹莹也没有催促和抱怨,只是时不时地和妈妈勾勒着她五年后的“愿望清单”,每每说起都是满脸向往。玉茹望向她时也满是期待,母女俩一起怀着憧憬、共赴她们的约定。


采访后记

  两个多小时的采访,莹莹妈妈说到治疗的日子数次哽咽,谈到莹莹现在的生活时又是掩饰不住的开心。我想,那段艰难的时光或许还是一道未好的伤口,但现在的平静生活已经为其贴上了一张柔软的创可贴。

  五年对于患儿家庭而言,总是有着不寻常的意义,它不是一千多个日夜的简单堆叠,而是一家人一步步齐力构筑未来的足迹。祝福莹莹未来的日子健康快乐!


采访&撰稿 | 夏雨
责编 | 苗雨
排版 | 乔代杰
校对 | 张铮

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