辗转四家医院确认女儿患癌 敏感妈妈携女共赴五年之约

文章来源:向日葵儿童 作者:温暖的 责任编辑:chenl 时间:2021-04-18


本文内容和图片,征得主人公同意,
首发于“向日葵儿童”,转载需授权。

最美人间四月天。四川盆地也难得地放了晴,暖风和煦、嫩枝吐绿,一派欣欣向荣的景象。

玉茹看着眼前的盎然春景、身旁是肆意奔跑的女儿,她惬意地闭上了眼睛。以前,竟不觉得这座小城的春日如此明艳可爱。

经历了三年前的至暗四月,才知眼前这看来寻常的春色多么来之不易……



图1


辗转四家医院,恶性肿瘤终被确诊


  2010年的圣诞节刚过,四川的一座小县城里,玉茹的宝贝女儿莹莹来到这个世界。和所有平凡又幸福的家庭一样,莹莹从嗷嗷啼哭,到牙牙学语,再到蹒跚学步,都在爸爸妈妈的呵护和陪伴下长大。

  从上幼儿园开始,莹莹无论是在学习还是生活上都没有让爸爸妈妈操过心,夫妻俩工作忙碌的时候,莹莹自己背着书包就蹦蹦跳跳地回家了,独自在桌前做着作业等着他们回来。

  2018年4月的一天,晚饭后玉茹和往常一样带着8岁的莹莹出门散步。

  正是春暖花开的季节,滨江路绿植繁茂、微风拂面,人们三五成群地在此踱步、憩息,莹莹也和小伙伴玩得不亦乐乎。

  天色渐晚,玉茹刚想叫莹莹回家,莹莹不小心从吊床上摔了下来,把玉茹吓了一跳,小姑娘却没哭没闹地自己站了起来拍了拍身上的土,开开心心地就跟着妈妈回家了。

  第二天一早,给莹莹换衣服的时候,玉茹特别留心了一下女儿身上有没有伤口,却发现莹莹的腹股沟处有个鸽子蛋大小的肿块,莹莹自己却说不痛不痒。

  无端多出一个不小的肿块,这让玉茹实在是放心不下,立马向老师请了假,带莹莹去了县城人民医院做检查。

  医生首先怀疑是疝气,做了B超和CT,却发现这个肿块长在肌肉上,并未和腹部相通,也就说,不是疝气。

  联想到昨天莹莹摔了一跤,医生判断可能是淤血导致的,玉茹也就把孩子带回家了,想着小孩子的磕磕碰碰,过几天自己就会好了。

  然而整整一周过去了,肿块却一点也没有缩减。虽然莹莹没有任何不适,但玉茹觉得这肯定不是简单的血肿。

此时的她还不知道,这个看起来无关紧要的肿块,就是一家人即将与之周旋一年半的敌人。



图2


  一家人带着莹莹去了泸州医学院,医生正看着片子,玉茹从他凝重的神情读出了几分,让母亲把莹莹带出了诊室。

  接下来医生的话给了她当头一击:“可能是恶性肿瘤,必须要尽快做手术。”

  南方四月的天气已经转暖,玉茹却打了一个冷战。她已经不记得自己那天是怎么走出的诊室,只觉医院里的嘈杂刹那安静,脑中一片空白的那种飘渺感让她觉得这就是一场噩梦,祈盼着赶紧醒来。

  医院里的消毒水味道刺鼻也真切,终究这不是梦境,接下来的路还得踏踏实实走。病情不容耽误,当下必须给女儿找更好的医院。

  第二天天都没亮,一家人赶到了重庆西南医院,做了增强CT后,医生没有否认上一位医生的诊断,直言让他们尽快带莹莹去重庆儿童医院做手术。

  出了西南医院的门,一家人直奔重庆儿童医院,玉茹一心只想着抓紧时间,慌乱中挂了个普外科。医生看了报告就说要转去肿瘤外科,但是此时已经是下午六点,医生们都已下班,这时身旁的护士提醒到:“明天正好是王主任出诊,你们记得早点来挂号,孩子一定有希望的。”护士口中的王主任,正是重庆儿童医院肿瘤外科的王珊主任。


小战士手术成功


确诊肾母细胞瘤

  那一晚,莹莹爸爸彻夜未眠,几乎是在医院门口守了个通宵,医院开门的第一时间就挂上了王珊主任的号。

了解到莹莹的情况,王主任开了一系列的检查,并一再嘱咐一家人:“不管今天能拿到多少结果,明天我在分院出诊,一定要来找我。”

  第二天,看过报告的王主任表示,莹莹一定要尽快做手术,玉茹几乎是一路跑着去住院部预约床位,却被告知床位十分紧张。就算现在预约,可能也要等上好几个月,无奈的玉茹只得带着莹莹先回了家。

  幸运的是,还不到一个礼拜,玉茹就接到了她日夜期盼的电话,得知有床位空余,她激动得语无伦次,放下电话就立即赶往了重庆。

  从发现肿块到入院已经过去半个月,莹莹肿块没有发生任何变化,而且从图像看边缘清晰,莹莹也没有任何不舒服,住院医生判断可能是良性的。“直到看到病理报告的前一刻,我都还抱有侥幸,其实是我根本不愿意相信莹莹会生这么大的病。”

  莹莹的手术安排在5月2日,由肿瘤外科李长春主任主刀。早在住院之前,玉茹和病友聊天时,就听他们称赞过王珊主任和李长春主任的专业和负责,没想到刚好就是莹莹的主治医师和主刀医生,这让连日来几乎快处于崩溃边缘的她安心了不少。



图3:病床上的莹莹


  手术前几个小时,照例需要家属签署手术同意书。莹莹爸爸在医生办公室待了半个小时,手里的笔拿起又放下,却迟迟未能落下。

  “我签不下去,那么多条风险告知项,无论哪一条发生在莹莹身上,我都无法接受,我总觉得自己亲手把宝贝女儿推到悬崖边上了。”莹莹爸爸说。

  玉茹又何尝不知手术的凶险,“但是不签的话,如果肿瘤真的是恶性,以后莹莹会变成什么样子更无法想象,如果签了,说不定就是另一番景象。”

  想到这里,玉茹选择相信医生,她深吸一口气,目光略略扫过那些触目惊心的风险,签下了同意书。

  就这样,护士身边那个瘦小的背影迈着坚定的步伐走进了手术室,莹莹就像是小小的战士,身着手术服为战袍,小小的手掌攥起拳头,走向她的战场。而她身后的玉茹夫妻俩,早已泪流满面。

  寂静的手术室门口,一家人来回踱步,胸中涌动着的不安未曾平息一分一秒,让这场并不长的手术变得格外难熬。

  一个多小时以后,医生拿出来了莹莹的病灶给坐立不安的一家人看:“手术很成功,瘤体没有任何破损,连包膜都是很完整的。”听到手术没有意外,从签完字起就紧绷着的玉茹总算长舒了一口气,她也没有心思看病灶,直直地等着莹莹出来。

  两三天后,一家人拿到了莹莹的病理结果。确实是恶性肿瘤,虽然早就知道可能是这个结果,但还是打破了玉茹仅有的一丝的侥幸。这也意味着,手术不是结束,莹莹的这场仗,才刚打完上半场。

  病理报告给出了两个可能项:肾母细胞瘤和小源细胞瘤。而后续治疗方案的制定还需要进一步明确病种。为了给孩子争分夺秒,莹莹爸爸在医生的建议下带着莹莹的病理切片只身前往上海,在复旦大学附属儿科医院病理科确诊了是肾母细胞瘤。


知识点

  肾母细胞瘤是一种胚胎性的腹部恶性肿瘤,是儿童中最常见的肾脏恶性肿瘤。常见于15岁以下的儿童,尤以3~4岁多见。初期症状不明显,常见表现为无症状的腹部包块、腹痛、腹胀、血尿等。

  治疗方式以化疗、手术和放疗等为主,总的来说,肾母细胞瘤预后很好,总体存活率超过85%。需要注意的是,需要定期复查随访,以便监测复发及远期效应。


母亲不知如何开口的事,孩子积极坦然地接受


  病种明确了,但是还有更多的不确定在等着一家人。

  一般来说肾母细胞瘤是长在腹腔内的,那莹莹长的位置就可能是转移病灶,如果真是那样,情况只会比现在还要糟。

  一家人刚刚因为手术成功而稍稍缓和的心情,又被拉到了担忧的顶点。带着莹莹又做了全腹部和胸部的增强CT、全身的PET-CT,还好莹莹除了刀口有些发炎,其他地方都没有问题,化疗也可以按部就班地开始了。



  对于那时的玉茹来说,没有坏消息,就已经是最好的消息了。

  医院里,玉茹是很多医生护士都知道的那个“敏感的妈妈”。

  只要莹莹有一点不舒服,哪怕是打了个喷嚏,她都会马上询问医生和护士。“因为真的太怕了,化疗已经很遭罪了,我不希望化疗以外还有什么事让她难受。”

  随着化疗的进行,玉茹发现莹莹开始掉头发,看着每天枕头上的一大把头发,尽管她知道总是要经历这一步,但实在不忍心告诉爱美的女儿她会变成一个小光头。

  有一天,出门办事的玉茹接到了母亲的电话:“我告诉莹莹她以后重新长出来的头发会又黑又亮又直,不像现在这样毛毛躁躁的了,她就开开心心地把头发薅下来了。”

  电话这头的玉茹泣不成声,她没想到自己不知如何开口的事,莹莹就这样积极坦然地接受了。“其实小孩子远比你想象的坚强,不仅能抵抗住疾病和治疗带来的痛苦,还能为家长带来无尽的能量。”



图4:18年11月,准备入院化疗前去动物园玩


  做了两次化疗之后,考虑到莹莹的肿瘤的恶性程度比较高,为了保险起见,医生建议再做一次手术,将肿瘤边缘的组织进行适当的扩大处理。

  距离上一次手术还不到两个月,莹莹再次进了手术室,所幸,这次的病理显示没有任何问题,一家人起起伏伏的心总算渐渐稳定了不少。


结疗两个月后重回校园

  异地求医,想给孩子亲手做干净营养的饭菜成了一件难事。

  在和病友的沟通中,玉茹了解到了“奇恩之家”可以为住院治疗的家庭提供厨房,但是她在医院照顾莹莹已经分身乏术,这时完全不会做饭的莹莹爸爸主动扛下了这个任务,为了女儿愣是快速学会了一手好菜。

  由于化疗的进程不能轻易更改,术后的第三天,还没从手术中恢复过来的莹莹就开始了第三次化疗。本就虚弱的她出现了远比前两次还要激烈的化疗反应,呕吐得很厉害。


图5:开始化疗,莹莹渐渐成了小光头


  尽管玉茹已经想方设法地给女儿做营养可口的食物,可是莹莹还是吃不了几口就开始吐,一个礼拜很少进食的莹莹瘦了整整十斤。

  莹莹吃不下饭,玉茹也没有胃口,做饭和吃饭于她都成了一种煎熬。看着瘦脱相了的女儿,她焦急万分,只得不断地咨询医生、和病友沟通。

  莹莹实在吃不下饭,就给她喝小百泰,便秘拉不出,就适量给她吃益生菌……努力了整整两个月,莹莹慢慢涨回了原来的体重,脸色也渐渐红润起来。

  之后的化疗进程中,也有发烧、口腔溃疡、湿疹各种状况,玉茹也都一一完美应对了。“孩子生病期间,病友就是除了医生之外最亲近的人了,有好多个我手足无措的深夜,都是病友陪我聊天到凌晨三四点,安慰和指导我面对孩子的这种状况该怎么办。


图6:2019年的5月报告


  2019年6月22日,莹莹结束了第14次也是最后一次的化疗,7月份的复查一切正常,在家休养两个月后,莹莹在新学期回到了学校。

  莹莹一直是个品学兼优的孩子,看到她健健康康地回来上课,老师们都特别开心,莹莹也加入了新的班级,没几天就和同学们打成了一片。

  莹莹一直都很喜欢画画,即使一天绘画课都没有上过,对着电视上的动画片,就能把里面的卡通人物有模有样地画出来。




图7:莹莹的画


  对于自己的学习,她一直都有自己清晰的目标,玉茹也没有要求过她什么。“我不会给她压力,但也不会特殊对待,犯了错就是要惩罚。我希望她能健健康康地长大,也要做一个心怀感恩的人,因为我们这一路,真的很幸运。”

  玉茹和莹莹也定下了一个“五年之约”:现在不能吃不能玩的东西,五年后都会慢慢地给她一一实现。

  莹莹也没有催促和抱怨,只是时不时地和妈妈勾勒着她五年后的“愿望清单”,每每说起都是满脸向往。玉茹望向她时也满是期待,母女俩一起怀着憧憬、共赴她们的约定。


采访后记

  两个多小时的采访,莹莹妈妈说到治疗的日子数次哽咽,谈到莹莹现在的生活时又是掩饰不住的开心。我想,那段艰难的时光或许还是一道未好的伤口,但现在的平静生活已经为其贴上了一张柔软的创可贴。

  五年对于患儿家庭而言,总是有着不寻常的意义,它不是一千多个日夜的简单堆叠,而是一家人一步步齐力构筑未来的足迹。祝福莹莹未来的日子健康快乐!


采访&撰稿 | 夏雨
责编 | 苗雨
排版 | 乔代杰
校对 | 张铮

相关文章

菠萝好吃,但要注意这几点(不只是蘸盐水)

孩子治疗期间,什么食物能吃、什么食物不能吃是家长非常关心的事情

菠萝:没有医学背景,肿瘤患儿家长应该怎么学习?

从我的经验来看,学习永远不晚,关键是动起来,然后坚持,绝大多数人完成第2阶段学习是没有任何问题的。

“鲸喜星空”全新出炉!

6月1日,向日葵儿童济南的葵花籽们来到山东省肿瘤医院参与了六一儿童节汇演活动。

“向日葵儿童”小程序5.0版正式上线

“向日葵儿童”小程序5.0版正式上线

吗啡是药品还是毒品?能不能给孩子止疼用?

今天将这篇文章是郭艳汝主任参阅多部成人癌痛治疗,系统而全面地总结的阿片类镇痛药物的科普文章