八年前那次“失败的骨髓捐献”

文章来源:向日葵儿童 作者:李治中 责任编辑:hanping 时间:2020-10-29


        每年6月14日,是世界献血者日。

        对于肿瘤患儿尤其是白血病患儿来说,输血,是治疗中不可缺少的一环;同时,骨髓移植,也是很多白血病患儿、淋巴瘤患儿唯一的治愈方式。

        2012年,向日葵儿童发起人李治中(菠萝)成为一名骨髓捐献者,并成功匹配上了一个严重地中海贫血症的小女孩。虽然最后这次捐献以遗憾收场,但整个过程却让他收获了很多。

        我们将这场“失败的骨髓捐献“过程中写的日志的一部分再次分享,希望对大家有所帮助。

        以下是日记全文:

(一)

        2012年4月:

        今年早些时候,波士顿地铁站的地铁坏了,于是我在地铁站门口百无聊赖,有人在发传单,我就走过去看了一眼。他们在介绍National Marrow Donor Prgram,大致就是说现在捐献骨髓的大多是40岁左右的人,年轻人很少,希望能有更多的年轻人加入。到了办公室随手看了一下他们的网页,www.marrow.org, 突然有一种冲动,于是就网上填表决定加入了。

        加入的过程很简单,首先就是在网上填一些基本的个人和健康信息,提交成功后,几天之内他们给我寄来了一个小盒子,里面有棉签和一些别的密封袋子。用棉签在嘴里刮两下,有一些口腔上皮细胞会粘附在上面,然后把棉签封好,用他们给的信封寄回去就搞定了,整个过程不到两分钟。很多人以为加入骨髓库需要抽血或者骨髓样品,其实什么都不需要,真的是非常简单。

        他们有了我的上皮细胞,就能提取DNA,检测我的遗传特征(所谓的配型),这个特征大概可以理解为10位的一个密码,如果其中的8个能和病人一致,就有可能被选为捐献者,当然后面真正要捐献的时候还有很多别的要求,比如不能有别的遗传病,不能有感染性疾病或糖尿病等等。总之,当遗传特征数据被检测完毕后,我的信息就正式记录在他们的系统里面了,骄傲地成为了他们全世界近1200万名志愿者之一。


        2012年7月:

        这件事情其实慢慢地就淡忘了,因为大约500个志愿者中才有一个人一辈子有机会成为捐献者。不想在三个月前,我突然收到一封邮件,说我可能和一个病人的特征符合,问我是否愿意进行下一步的血液检测,我当时非常兴奋,有一种中奖的感觉,当然说愿意。后来知道他们在这一步会挑选多名可能的志愿者进行检测。处于保密,我只能知道病人是位三岁的小女孩,其它的信息一概不知,比如在哪里,是不是中国人,得了什么病之类的。很多信息可能一辈子都不会知道。

        检测一般在附近医院进行,但是由于我工作很忙而且没有车,后来他们派了名护士星期一的一大早到我的公司,随便找了个办公室抽走了我5大管,大概80毫升血。护士态度很好,让我觉得他们对志愿者是很重视的。接下来他们就是对所有可能的候选人血液进行详细的检查,看哪一个是最好的。


        2012年10月3日:

        其实等待时间里我还是挺紧张,因为我有点怕查出点什么病来,另外万一真要捐献,我也不知道咋办。前面其实都只是激情四射,到了关键时候还是一抹黑。不想一等就是两个月左右,我心想肯定是没匹配上,有点失落。上周在出差的时候突然又收到信,说检测结果出来了,想和我再谈谈。我回信说我在出差,问能不能回家后和他们联系。他们说没事,等我啥时候有空再打电话就好了。我当时确信自己没有被选上,要不然他们一定会更着急一点。


        2012年10月9日:

        昨天一早给他们回电话,谁料想第一句就是我被选中了!

        对方的医生想让我下个月就捐献骨髓,但是表示我可以选择退出。我当时脑子真是一片空白,因为这件事情真的要发生了!我说需要两天时间和家人商量一下,他们表示理解。挂了电话除了紧张,也很高兴,因为至少我肯定是健康的,要不然也选不上。

        打电话给老婆还有爸妈,他们都表示了谨慎的支持,因为确实对这件事情都不是那么了解,很怕有后遗症什么的。我自己也到网上看了很多的资料,尤其是捐献者的记录,知道手术后大概1~2个礼拜会有骨头的剧痛,得靠止痛片,但是1个月以后就应该基本恢复了,只是不知道啥时候才能再打篮球。同时也给以前的导师联系,请他介绍了杜克医院里面负责骨髓移植的一个医生,咨询了一些问题,大概知道捐献骨髓时候出现严重副作用的可能性大概是1.34%,主要的问题是麻醉事故,还有骨头穿刺过程中的一些误操作。平时我会觉得1.34%无所谓,但是真正遇到的时候还是要想很久,觉得1.34%也是挺高的数值。

        其实到了这个时候,想退缩是很难的,因为你已经知道自己能救一个人,如果退缩了,就像你害了她一样,这样的道德压力是巨大的。爸妈一直很担心,但是老婆最终给了很大的鼓励。于是我决定第二天给他们打电话,预约下一步更加仔细的身体检查。


        2012年1月10日:

        今天一早就给他们打了电话说我决定捐献,可以感觉到电话那头很高兴,我也挺激动的。同时这个时候我知道了小女孩得的是严重的地中海贫血症,骨髓移植是唯一的治愈办法,我一旦同意,他们那边就要开始做彻底的化疗清髓,去除病人自身的免疫系统了。

        我人生中最值得纪念的事情之一也正式开始了。下一步等待的是什么呢?

(二)

        2012年10月16日:

        以前谈起骨髓,我的第一反应总是小时候啃的猪大腿骨,我超爱吃里面的骨髓。所以谈到骨髓捐赠,我总是在想象一个巨大的针管戳到我的脊柱或者大腿骨里面…..其实骨髓捐赠需要的是骨髓里面的造血干细胞,所以应该叫“造血干细胞捐赠”更合适,抽取骨髓最佳的地方之一是髂骨(在后背的腰上面),因为那里造血干细胞丰富,而且神经比较少。捐赠的时候,医生会在骨头上打几个小洞,然后用特别的针头去抽取骨髓。一般成年人有3公斤的骨髓,捐献的一般是5%。

        其实现在需要抽取骨髓的时候已经很少了,多数都是采取的新技术,叫做外周血造血干细胞分离。就是给捐赠者左右分别插两根管子,血从一头流出来,通过仪器,造血干细胞被分离出来,其它的部分,例如血浆,红细胞,还原封不动地送回体内。这个过程不需要手术,也不需要麻醉,所以是更加简单的办法。但是不知道为什么,我这个病人的医生特别要求要传统骨髓捐赠,据说是对小孩来说,传统骨髓移植成功率比较高。既然如此,我也就只能让他们在我背后戳几个洞了。

        今天我和骨髓捐赠中心的人通了一个小时的电话,确认了捐赠时间,更重要的是,他们给我详细描述了从现在开始,到捐赠结束会发生的事情。这里还有个小插曲,他们最初定的手术时间居然正好是我老婆的生日!我不想让老婆生日还担心我手术的事情,于是让他们推迟了一天,还好和医生确认后,他们答应了。


        捐赠前:

        签一大堆的表格,表示自己理解了手术过程,风险,确认要捐赠。里面印象最深的一句话是:“你在任何时候都可以选择退出,但是请记住,如果病人开始化疗清髓后,你选择退出,病人多半都会死。”还有一些选择性参与的项目,比如留一些血液样品给他们做别的研究,参与一个10年的跟踪实验等等。

        然后这周要去医院做一个超级详细的体检,最后再确认我的身体合格,能够捐赠。X光,心电图,血,尿,内科,反正能想到的都会来一遍。同时我也会第一次见到给我做手术的医生,我相信我到时候会有很多问题要问。身体没问题的话,就等着捐赠那一天了。

        同时,病人会开始为期10天的高强度化疗,杀死自身的血细胞,包括免疫细胞,然后就一直呆在无菌的隔离病房里面,等着我的骨髓到来。化疗很痛苦,而且这过程中,他们随时有可能被感染,由于没有任何免疫系统,非常危险。所以每次当我担心我手术的风险和疼痛的时候,我都会想起那个小女孩承受着百倍的疼痛和风险。幸好她才3岁,应该什么都不会记得,以后生活也会开开心心的。


        捐赠当天:

        一大早就要到医院报到,准备手术,手术要1~2个小时,静脉注射的全麻,所以我到时候估计什么都不会记得。手术完了会送到观察室呆一天一夜,如果没啥问题的话,第二天一早就可以回家了。顺便广告,由于我老婆到时候不在,需要有人来友情看护,送饭,讲故事等。饭钱可以报销,$50一天,同时可以免费参观美国排名数一数二的医院,甚至可以在医院小床上睡一晚。如此优厚的条件,您还在等什么?

        他们给我买了最全面的保险,包括医疗保险,意外残疾保险,意外死亡保险,全部都填了老婆为受益人。另外我问了一下能不能找朋友拍个DV留念,他们说不行,因为怕我放到网上,揭露了我捐赠的地点。看来捐赠者的隐私确实是被严格保护的。


        捐赠后:

        我以为手术后至少要休息一个礼拜。结果他们说因为我手术是周四,他们推荐我周五请假,然后周六,周日继续休息,周一就可以去上班了!!!我说不会吧?他们说除非我是建筑工地上搬砖的,要不然休息两天足够了。如果真是如此,这消息倒是振奋人心,说明这手术真的不算啥。愈发觉得骨髓捐赠没啥可怕的。不过还是等我手术后来汇报是否真的如此小case吧。

        虽然可以上班,运动是绝对禁止的,有身体接触的运动更是不行,这对我这种喜欢打篮球的人来说是很悲催的事情。幸好大学篮球和NBA都要开始了,还能在家里看篮球过瘾。

(三)

        2012年10月18日:

        昨天第一次去了我要做手术的医院,计划见见要给我做手术的医生,同时也做最后一次体检。


麻省总医院骨髓捐赠中心里小朋友病人的画(图1)


        因为要同时从左右两边的髂骨抽取骨髓,要给我做手术的其实是两个人,一个医生,一个护士。结果昨天我确实见到了一个医生,一个护士,但是后来发现他们俩都不是要给我做手术的人,有点小失望。不过问到了更多的细节,其中有一些挺让人紧张的:

        到时候他们会抽出总共1000ml (1升)左右的液体,我说我全身才3升骨髓,你抽走1升也太多了吧?他们说这1L中只有10%~20%是骨髓,另外的80%~90%是血液和组织液。无论如何,从自己身体里面抽出1升液体,不管是啥,都挺瘆人的。

        由于每次针头进去只能抽出5~10ml液体,他们需要抽100多次,从皮肤进去的时候他们会尽量从同一个口进去,但到骨头的时候就没法保证了,所以我的骨头上最后会留下100多个针眼!

        手术可以选择全身麻醉和局部麻醉,我想我是会选择全麻的,毕竟很难想象清醒着被扎100多次的感受。

        手术大概两个小时,然后会被送到监护室呆两个小时,如果顺利清醒过来,再会被送到恢复室,这时候我才能够见到亲人朋友啥的。所以有4个小时,我要独自等待了。第二天一早还要做一系列的检查,大概11点左右会被送回家。

        手术后两周内不能举超过10磅的东西,所以想找我帮忙搬家的同学没希望了。但是一个月后就可以开始恢复性体育活动,包括篮球!看来我2012年还有一定的希望能重返球场。

        即使被吓了个半死,到这个份上,只要不是一命换一命,我也只能上了。于是他们高兴地把我送去做体检,包括四项:心电图,X光胸透,尿检和血检。前面三个都很简单,一共不到半个小时就搞定了,但是血检又给了我一个“惊喜”:刚走进去,我就被告知,今天一共要被抽600ml。我说Are you kidding!? 我下午还得上班呢。他说那没办法,你顶住吧。

        这600ml血,其中100ml要被用于做16项各种各样的检验,另外500ml是预备来在我手术以后输给我自己的。这样大量输血,有助于捐赠骨髓后身体的快速恢复。现在反正血是满的,抽走500ml,应该手术前就恢复得差不多了,相当于白白多了500ml自己的血,赚翻了。


花花绿绿的血液测试管,一共16个!(图2)


        他问我献过血么?我说大学献过一次200ml,他说200ml能干啥?美国都是400ml起。我说你们美国人营养太好了,我当年吃学校食堂营养不是很跟得上……抽血的时候护士(老头)一直在陪我聊天,各种扯,我说你笑话好多啊,他说是啊,你们做动物实验不也是互相瞎聊天么?这个时候我真的觉得我很像小白鼠。

        我的血流得比想象快很多,最开始完全是喷涌而出,整个3分钟不到,600ml就满了。600ml大概是我15%~18%的血,还是挺多的。抽完以后我其实当时并没有什么反应,喝了两瓶免费果汁就被送出医院。回到公司,果断吃了一个6块钱的盒饭,好像胃口也没有很好。下午在实验室做实验的间隙一直持续地喝水吃东西。这种有借口可以狂吃东西的感觉真好!

        我正吃得高兴的时候,突然收到医院一个电话,说少抽了3管血,让我赶快回去一趟,要不那500ml就白抽了…….你不是号称是美国最好的医院么?这么不靠谱!心中骂了很多遍以后,还是又乖乖地去了医院,同一个老头又扎了我一次,抽走25ml血,唯一的收获?又喝了一瓶免费的果汁。

        这次抽完以后反应迅速就来了,整个腿都在发软,坐了一会儿站起来头也会发晕,有点像连续打4个小时篮球以后回家的感觉。下班后去果断去中国城吃了一个大盒饭,同时买了一堆零食自我犒劳。

        今天一早起来,现在腿还在持续发软,不管怎么说,骨髓捐赠的最后一步准备工作算是结束了,现在就等着那一天了!

(四)

        2012年10月27日:

        如果说生活也有戏剧,那我赶上了,或者用一个流行的说法,我猜到了开头,没有猜到结局。

        今天收到消息,说骨髓捐赠手术被取消了,问及原因,他们说:“The patient is no long available......”再追问,他们不愿透露细节,但从满口的“Unfortunate, sorry, her parents want to thank you……”一切尽在不言中。

        昨天还刚收到我的全面体检报告,昨天还在和他们联系手术的细节,昨天还在安排家人来波士顿的事宜,现在一切都被取消了。一个戛然而止的结局,带走了我的一个期望,但也带走了父母和亲人的担忧。背上没有被戳100个洞,心中却留下了无限遗憾。

        最后再补充一下吧,在美国1000多万登记的骨髓捐赠志愿者中,亚裔比例非常低,中国骨髓库也小得可怜。这可能也是为什么我很快就被选中的原因之一,也许我不是最佳选择,但是没有更好的别的选择了。

        在上世纪60,70年代,任何新的治疗方法出现之前,很多的血液系统癌症:白血病、淋巴癌、骨髓癌等,已经能够通过骨髓移植被治愈。事实上,直到今天,对绝大多数血液系统疾病,骨髓移植仍然是唯一治愈的方法。

        要进行骨髓移植,前提条件是有配型成功的捐赠者。双胞胎几率最高,兄弟姐妹也有可能。但在中国,70年代到现在,大多数都是独生子女,等待兄弟姐妹配型成功的概率几乎为0,因此都得依赖不认识的志愿者配型。非亲缘关系骨髓配型成功的几率只有几十万到几百万分之一,因此骨髓库里志愿者样本的多少,直接决定着病人找到合适配型的几率。

        中国有十四亿人口,但截止2018年,中华骨髓库库容还不到300万;美国有三亿人口,但美国骨髓库样本超过1000万,加上和欧洲的合作,美国病人能够搜索使用的骨髓库样本超过两千两百五十万。

        为什么我们不能直接用美国的骨髓库?因为骨髓配型成功的概率和人种直接相关。也就是说中国病人在中国捐赠者中找到合适配型的概率远远超过从其它地方。美国和欧洲这种白人和黑人占主体国家的骨髓库,对中国病人帮助是非常有限的。

        建立中国人自己的骨髓库,对中国病人治疗有着决定性意义。由于传统文化束缚,加之社会宣传和教育的严重匮乏,中国人对骨髓捐赠有着天然的恐惧,即使在美国,亚裔登记做骨髓志愿者的比例也远远低于白人。

        2014年年初顶尖的《新英格兰医学杂志》刊登文章:白人找到完美配型的概率是75%,而中国人的概率仅有41% 。鉴于中国人数量远大于白人,这种结果让人伤感。


图3


        和癌症斗争不仅仅是科学家和医生的事情,更需要整个社会的关注和支持。我相信很多人都愿意尽一点自己的力量来对抗这个人类的首席杀手。除了捐钱支持研究,还有什么是每个人都能做,且能帮助抗击癌症的呢?

        成为骨髓捐赠志愿者,就是最直接快速的办法之一。

        除了母亲,人一辈子能给别人一次生命的机会不多。我衷心希望更多的人能加入到这个数据库中,让任何病人都有所希望。

        也许一辈子都不会有病人需要你,也许你因为种种因素最后不能捐,也许像我一样最后不再被需要。但是至少,在最开始,播下一个希望的种子,给自己生活多一份期待,也给别人多一些希望。

        希望下次能听到一个更完美的故事。


        参考文献:

        1. http://www.cmdp.com.cn/

        2. http://bethematch.org/About-Us/How-we-help-patients/Be-The-Match-Registry/

        3. Gragert Loren, et al., HLA Match Likelihoods for Hematopoietic Stem-Cell Grafts in the U.S. Registry. N Engl J Med 2014; 371:339-348


        文章来源 | 奴隶社会

        作者 | 李治中

        排版 | 博雅

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