“不认命,是我们所有人的命!”

文章来源:向日葵儿童 作者:严青(天荒地脑) 时间:2019-08-10


        校对 | 兜的兜兜


“                                                                                 

我幻想如何长大,平凡又快乐,比说起来复杂。

                                                                             ”

——《哪吒之魔童降世》片尾曲


        最近很火的电影《哪吒之魔童降世》让我想起了一群孩子,一群在现实里与“魔气”抗争的孩子。

        这种“魔气”的名字,叫做儿童癌症。 和哪吒身上的魔丸不同,儿童癌症这种现实版“魔气”并不能让人力大无穷,反而只会带来无尽的病痛。 

        但在另外许多方面,那些挣扎在儿童癌症中的孩子,和“我命由我不由天”的哪吒,又是如此相似。 


 图片来源:电影《哪吒之魔童降世》官方剧照 


(一)命运 

        命运总是充满了意外。而儿童癌症,就像被申公豹施计放入法阵的魔丸,是一个没有人愿意看到的意外。 

        也许是因为自然发生的基因变异,也许是由于偶然造成的发育异常——至今,我们都还不完全清楚儿童癌症发生的机制,但无论是什么,都和申公豹的阴谋一样,暂时不是我们目前人力所能预料和控制的。

        我们知道的是,癌症细胞,如同魔丸的魔力一般,不受正常人体的控制。它们肆无忌惮,无限繁殖,吸取着本属于孩子身体的营养,还可能大举入侵其它的人体组织和器官。 

        在网络上某些社区的医院或互助等版面转一圈,就能看到不少儿童癌症小患者的故事。这些孩子大的十多岁,小的可能只有半岁,甚至刚出生不久。他们原本希翼的,或许不过是健康平安的未来,可是如今却不得不面对与药物和生死相伴的命运。 

        2018年这一年里,在中国0-14岁的孩子中,新诊断出儿童癌症的孩子有26622个;同样是在这一年里,因儿童癌症而不幸离开世界的孩子有10484人。

        原本扎着小辫笑靥如花的小姑娘,现在苍白地蜷在毯子里注射化疗药物;之前阳光又好动的小男孩,如今却因为化疗而吃不下饭,疲惫而消瘦,小脸上绝望的消沉与电影里的小哪吒如出一辙。


图片来源:Pixabay 

(二)成见 

        除了难捱的病痛和漫长的治疗,这些在现实中对抗“魔气”的孩子,也和哪吒一样,逃不脱成见的桎梏。 

        电影里,小哪咤耐不住寂寞和好奇,第一次偷偷溜出家门。他什么也没有干,周围的人们就都尖叫着一哄而散,唯一表露善意的小女孩被爸妈忙不迭地抱走,其他孩子对他只有欺侮和辱骂……

        这样的事情并不只是发生在电影里。在去年11月的一则新闻里,一位好不容易战胜了淋巴瘤的小男孩,重新回学校里上学。可是迎接他的并不是期待中老师的关爱和同学的笑脸,而是成见——老师不让他参加期中考试;班里同学的家长担心淋巴瘤会传染,不让自家孩子来学校上课。“你一个生病的人还来学校读书干嘛!”老师甚至如是说。(参见《癌症不会传染,请在教室里给孩子留一个座位!》) 

        像不像电影里小哪吒的遭遇? 


图片来源:电影《哪吒之魔童降世》官方剧照 


(三)天劫 

        如同哪吒身上的“天劫咒”,生命尽头的巨大阴影,也同样笼罩着患上癌症的孩子们以及他们的父母家人,如梦魇般在他们的生活中盘旋,挥之不去。 

        于是,就像苦苦寻觅解咒之法的李靖一样,每一位孩子的父母在孩子确诊之后都会不懈地追问医生:“我家孩子的病治得好吗?有什么办法?有多大把握?”若是真有移花接木之术,他们大概会和李靖一样,毫不犹豫地替孩子担下这份病痛。 

        但事实上,和成人癌症相比,儿童癌症的治愈率还是不错的。根据2000-2010年的数据,中国儿童癌症的治愈率可以达到70%以上。只是,还不够。

        在发达国家,儿童癌症的治愈率在83%以上。2018年,美国儿童癌症的发病率是18.9%,接近中国的两倍;但儿童癌症的死亡率是2.3%,差不多只有中国的一半。 

        技术的差距固然是原因之一,但其实,对这些在现实中抗争“魔气”的孩子们来说,很多时候,带来生死重负的并不完全是癌症本身,而是陈旧的观念,还有信息的匮乏。

        “我算是受过高等教育了,也生活在一线大城市。可我之前依然不知道,原来小孩也会得癌症;更不知道孩子得了癌症之后,该怎么办、到底能不能治好。”有的父母如是说。而在更为偏远的地方,依然有人谈癌色变,不知道儿童癌症有可能治愈,甚至以为癌症就等于死亡,于是在得知孩子患上癌症之后,直接认命地放弃了治疗。

        认命吗?小小年龄就需要承受的病痛、难以搬动的成见大山、亟待填补的信息鸿沟、压在心头的生死之劫……这就是这群孩子的命吗?


图片来源:Pixabay ​


(四)若命运不公 

        面对不如意的一切,电影里哪吒一开始的反应是直接的胡闹:他破坏房舍,打人,捉弄认为他是妖怪的其他孩子。 

        儿童癌症小患者们往往要懂事得多。可他们也是孩子,依然免不了有无法承受的瞬间。在纪录片《人间世》第二季的开头,患有恶性骨肿瘤的孩子安仔在病床上哭喊:“我要呼吸!什么杀人医疗方法!”治疗中难以呼吸的感觉让安仔感到恐惧,于是他哭,他闹,宣泄着对这一切不公的愤怒。

        然而,这些并不能解决问题。

        真正有用的,是“若命运不公,就和它斗到底”的主动抗争,是“我命由我不由天”的勇气。一如《人间世》里,安仔打扮成自己最爱的动漫人物,在舞台上大声喊出的那句台词:“如果还有家伙没有闹够的话,来吧,让我们来奉陪吧!” 



安仔忍着病痛,打扮成自己最爱的卡通人物站上舞台。图片来源:纪录片《人间世》第二季 


        只是,这一切做起来远没有说起来容易。 

        即便是天生神力的哪吒,也是依靠着父母师长的关爱与支持,才终于迸发出“我命由我不由天”的力量。而对于现实中抗击“魔气”的癌症小患者来说,光靠家庭的力量是不够的。毕竟,儿童癌症属于罕见病,关注少、药物少、临床试验少……甚至,连医生也少——儿科医生逐年减少,一二线城市的儿童医院肿瘤相关科室常挤得满满当当,一床难求。 

        尤其是一些严重的、难治的儿童癌症种类,比如弥漫性脑干胶质瘤、高危型神经母细胞瘤等等,它们的治愈率远远低于儿童癌症的总体治愈率。但由于实在罕见,药厂几乎不会针对它们研发新药,社会也很少关注,想要了解相关的信息也不太容易。这一切,让患儿的家庭如同风雨中一叶孤独的扁舟,举目望去似乎尽是绝望。 


 图片来源:Pixabay 


        但我们可以改变这一切。 我们可以更多地关注儿童癌症,让人们了解还有这样一群和命运奋战到底的孩子;

        我们可以改变自己的行为来影响他人,让这群孩子不再遭受成见的伤害; 

        我们可以散布科学的知识与信息,让更多的人正确地认知儿童癌症,让这些孩子的家庭懂得如何去寻找正确的治疗方法……

        也许以后,我们还能推动社会认知的改变和新药的研发,让这些孩子获得更多治愈的保障与希望。

        这一切,并不是天方夜谭。

        向日葵儿童上线一年时间,已经集结了世界各地15000名希望为癌症患儿做点什么的志愿者,还获得了近30万人的关注,所翻译整理的科普手册也走进了全国几十家医院的儿童肿瘤相关科室,走到了孩子们和父母们的手中。(参见《我们一起走过的第一年——向日葵儿童公益发起人李治中博士演讲视频》) 

        不只是向日葵儿童,整个社会都在努力着。就在前几天,国家卫健委、民政部、医保局、中医药局和药监局等五个部门印发文件,提出要关注儿童血液病和恶性肿瘤,要完善这些疾病的诊疗体系、药品供应和综合保障制度。(参见《儿童白血病、儿童实体瘤的重大利好消息!国家卫生健康委等五部门印发相关文件》

        不新的希望,已经在路上。 套用一下太乙真人的台词:人是否能够改变命运?我们不知道。我们只知道,面对儿童癌症,不认命,是我们所有人的命! 


图片来源:电影《哪吒之魔童降世》官方工作照


参考文献:

        1. 世界卫生组织国际癌症研究署网站:http://gco.iarc.fr/

        2.新浪新闻:https://news.sina.com.cn/s/2018-11-22/doc-ihmutuec2725416.shtml

        3. Zheng, R., et al. (2015). "Incidence, mortality and survivalof childhood cancer in China during 2000–2010 period: A population-basedstudy." Cancer Letters 363(2): 176-180.

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