历经2次手术、10次化疗、22次放疗后，打败神母细胞瘤的她登上舞台！

11岁的萱萱是个热爱歌舞的女孩，舞台上的她看起来自信又明媚。从她阳光的笑容中，你很难想象她曾是一名与病魔顽强搏斗数年的小战士。

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自信满满的萱萱

“这么小的孩子，怎么会得肿瘤呢？”

2019年3月，6岁的萱萱脖子上长了个鸡蛋大小的肿块。起初这个肿块不痛不痒，家人并未在意，就当作普通炎症治疗了一段时间。到了4月份，发现这个小肿块越长越大，于是带她来到重庆医科大学附属儿童医院做了专业系统的检查。

一周后，检查结果出来，萱萱妈妈接到了医院的电话。

“我怎么都不敢相信，但马上买了回家的机票。”正在深圳工作的萱萱妈妈赶回重庆后，又挂了一个专家号。“我问医生，有没有可能是误诊？这么小的孩子，怎么可能会得肿瘤呢？”萱萱妈妈还是难以相信。

医生告诉她，检查结果显示萱萱得的是“神经母细胞瘤”，是儿童“肿瘤之王”，而且是三期中危，需要马上住院手术。医生还提醒说，由于肿瘤在颈部，手术复杂，可能会导致面瘫等后遗症。

萱萱妈妈想着再去其他医院问问。一圈问下来，她了解到，对于儿童实体瘤的治疗，当地最专业的主要还是在儿童医院的肿瘤科室。

手术后，瘦到只有24斤

萱萱很快重新回到儿童医院，并在5月12日接受了手术。对这一天，萱萱妈妈记忆犹新：“手术刚结束的时候，孩子的嘴巴都歪了，当时我吓坏了。”

好在这个小小的问题在第一个化疗疗程结束后就解决了——萱萱的嘴唇慢慢恢复到正常的位置。

但随着化疗的开始，更大的问题出现了。因为手术位置就在颈部附近，所以术后萱萱的嗓子难受了很久，在化疗的前三个疗程几乎完全吃不了饭，吃什么吐什么，体重也从42斤瘦到了24斤，走路都会喘得很厉害。

萱萱妈妈非常揪心，专门跑去上海请教专家。然而专家给出了和重庆医生一样的结论：确实伤到了喉咙，什么时候能恢复还不确定，但期间一定要保证营养。

萱萱妈妈拿着上海专家的方案回到重庆，调整了治疗方案。同时，以前不会做饭的她专门买来了破壁机、榨汁机等设备，和萱萱外婆一起努力研究食谱，给萱萱做有营养又好下咽的食物，作为营养针的辅助。

“日常主要以高蛋白为主，补充各种水果、粗纤维的食物，我也记住了医生说的治疗期间切记不能吃的食物。治疗过程中孩子胃口不是很好，我就尽量和孩子沟通，做她喜欢吃的，少吃多餐。”萱萱妈妈很认真。

功夫不负有心人，手术三个月后，萱萱开始能吃一些东西，尽管吃得很少，但萱萱妈妈已经很知足了。

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10次化疗、22次放疗，她变得越来越坚强

从2019年5月到2020年5月，短短一年的时间，萱萱在重庆经历了10次化疗，中间穿插了在上海接受的22次放疗。

刚刚接受如此高强度的治疗，萱萱每到下半夜就会不停哭泣，哭几个小时直到再度入睡。在化疗第三个疗程时，她甚至难受到用指甲去划自己的皮肤，划到脸上、身上都是指甲印子，有两道划痕直到现在还隐隐可见。

这时，萱萱遇到了经常在重庆儿童医院开展关爱活动的敏敏老师。敏敏老师是重庆奇恩少儿关爱服务中心的一员，在听说萱萱的这些行为后，为她做了心理测试，还带着她一起通过“游戏”的方式进行疏导。

敏敏老师告诉萱萱妈妈，孩子自尊心比较强，但又没什么安全感，她划自己是因为心里感到害怕，需要表达出来。

敏敏老师专业的建议让萱萱妈妈揪着的心逐渐放下，她尝试帮助孩子去做一些喜欢的、有意义的事情。第四个化疗疗程开始后，萱萱慢慢可以吃点东西，萱萱妈妈找到幼儿园园长，说服他让孩子回到学校继续上课：“我说孩子可能也是时不时来上课，只要她来，我就搬着板凳坐在教室外面陪着她，万一有啥情况学校马上能找到我。”

萱萱妈妈的坚定、幼儿园老师的接纳、小伙伴们一起的玩耍，让萱萱变得像以前一样活泼开朗，并重拾声乐这个爱好。萱萱妈妈也调整心态，不再把她当生病的孩子去小心翼翼地看待，而是当作正常孩子一样对待她。

这些努力的成果逐渐显现。萱萱不再用指甲划皮肤，心情恢复了很多，也渐渐变得更坚强。每次的打针、吃药、抽血、骨穿，萱萱都很乖，也不哭不闹，还会反过来安慰妈妈说：“妈妈，真的不痛”。

在医院化疗、放疗期间，护士和医生都特别喜欢萱萱，每天都有说不完的话。她和护士阿姨聊天，总问：“阿姨我是不是很乖，这样我的病就好得快了！”有时早上查房，萱萱会跟在医生后面。“我问女儿在干什么，女儿说我也和医生叔叔一起查房，了解情况。还说自己长大了也要当医生。”萱萱妈妈笑着说。

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以为总算熬过去，却迎来了复发

2020年5月，让萱萱一家人最开心的是，终于结疗了！

原本以为病魔已经离开，终于可以歇口气了。可8月到上海复查，竟然又原部位转移了。

“我难过得哭出来，宝贝也一直问着我：妈妈，还有没有治疗我病的药？我会不会哪天就离开你了？可是我还不想离开妈妈。每每这个时候，我只能偷偷掉眼泪，并告诉宝贝，一定会好的，妈妈一直陪着你。”萱萱妈妈说。

一般神母细胞瘤多出现在腹上，可萱萱却长在脖子上，这种情况连资深专家都很少见到。由于颈部血管多，手术很难切除干净，所以原发部位一直有残留。无法确定是哪些血管残留并引起的复发，医生只能建议继续吃口服化疗药及维甲酸。

2020年10月，又一次检查核磁和骨穿，显示萱萱的复发部位还有残留。因为在颈部且不是二次手术的最佳时间，医生建议继续随访，也说有一部分孩子会带瘤生存。

2021年7月， PET检查结果显示出现淋巴结转移。

“看到这个结果，我再一次崩溃了。我去找医生咨询下一步治疗，方案是先做活检，看结果再确定手术。这样小孩就要经历两次手术，活检一次，后面切除手术又一次。”回忆到此，萱萱妈妈语气也变得沉重：“我无法接受这样的治疗方案。”

后来听病友介绍，她又咨询了山东省肿瘤医院的专家。王主任告诉她，可以直接手术切除转移的淋巴结，复发部位等两个月再确定是否手术，因为原复部位是血管残留，开了很难找到，怕还是清不干净。

2021年7月底，萱萱在山东接受了淋巴结手术。术后王主任说，由于发现得早，淋巴结只有一点点、没有完全转移，不需要再专门化疗。萱萱妈妈又慕名找到上海有名的老中医，吃了调养身体的中药。 

带着满满的爱登上声乐舞台

四年多过去了，萱萱恢复得非常棒，从茂盛的头发到其他各个方面，都已经完全看不出曾经生过病的迹象。

这背后，既有萱萱坚强勇敢与病魔斗争的精神，也离不开家人全身心的支持与满满的爱。2019年初，家里正好攒了一笔钱打算买房子，在得知萱萱生病后，家人们都毫不犹豫地把这笔钱用来给萱萱治病，只考虑治疗效果、康复概率、少让孩子受罪，不去考虑费用问题。由于医保在重庆，多次往返上海的治疗、复查基本都是萱萱家人自费的。

萱萱妈妈开朗的性格也在潜移默化间对萱萱起到了正向的影响：“我自己是大大咧咧的性格，在萱萱治疗期间我的心态多数时候还是比较好的，没有太多的焦虑，顺其自然的同时尽我最大的努力。”

过程中，萱萱妈妈从未让孩子觉得自己得了很严重的病，只是用心引导萱萱去好好吃饭、好好睡觉、好好配合医生治疗。但同时，萱萱妈妈也补充到：“我不会因为孩子生病就迁就孩子的不合理要求，而是会培养兴趣爱好，转移她的注意力。”

在她的带领下，萱萱也展现出积极乐观的心态，比如病房里弟弟妹妹哭的时候，萱萱会主动去哄他们，还把自己的玩具和他们一起分享，收获了很多弟弟妹妹的喜欢。

在这几年间，萱萱的妈妈和家人们，都最大程度地去支持她追寻自己的热爱——萱萱的姐姐辅导她的学习，让她即使在治疗期间也保持学习的状态；家人们为萱萱报名参加专门的声乐训练，萱萱在家人们的支持下勇敢地登台参加了好几次声乐比赛。

如今的萱萱，已经是个在舞台上和生活中同样闪闪发光的小女孩啦！

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采访后记

采访过程中，萱萱妈妈的爽朗乐观给我留下了很深的印象：她说话语速很快，在回忆痛苦的治疗经历时她没有显露出太多悲伤，而是呈现出一种坦然与接纳。她的心态无疑对萱萱有了很正面的影响，好的治疗结果必定也离不开患者本身积极乐观心态。更打动我的是，萱萱治疗期间接受了重庆奇恩少儿关爱服务中心的心理疏导帮助，收获很大，在治疗结束后，萱萱妈妈怀着感恩的心定期给中心捐款，也为中心服务的困难患儿家庭捐赠过多批洗发水、沐浴露等日用品，将爱与希望传递给更多家庭。

采访 | 楚越