爸爸陪伴女儿5年抗癌之路,期待新药奇迹

文章来源:向日葵儿童 作者:金金爸爸 责任编辑:maixm 时间:2023-12-01

5年多过去了,我的女儿至今还不知道自己得了“癌症”,她在短视频里看见小男孩患癌症做手术的片段,会拍拍我的肩膀,然后十分同情地说到:爸爸看,这么小的男孩子得了癌症,好像很严重,好可怜!

女儿今年9岁了,我为我的女儿感到骄傲!她也曾爱跳舞唱歌,她自学剪辑视频成为小博主,她凭感觉画画有许多二次元的作品,她还教会了我如何在蛋仔派对比赛里获胜,孩子世界里的她与其他正常孩子一样,现实世界里的她能忍受成人难以忍受的痛,顽强抗癌。

从世俗的角度,我不必在网络讲述苦难,这世界上的苦难太多了,比女儿癌病之痛还要更痛。之所以想把女儿抗癌历程叙述成文,是因为我非常珍惜与女儿的时间,也知道时间无情,所以想尝试以文字记录女儿大概率短暂的人生,将文字化作念想,留住念想,念想或许也是另一种永生。

我有很多话想告诉女儿,但又不能让她现在就知道,但愿在许多年后,我们在天堂再次见面时,女儿可以明白这些年她所经历的痛,爸爸也在加倍地承受着,请女儿不要责怪爸爸做得不够好,爸爸所能做的,已是爸爸全部的爱,以文字为证。


抗癌历程的开端

诊断难



时间回到女儿发病前,或许因女儿是我们的第一个娃,是她奶奶的第一个孙子,从孕检到衣食住行各方面都是非常用心。自从女儿出生后,她就成为我奋斗的原动力!我的工作就像打了鸡血一样!也曾天真地认为:只要努力让自己变得强大,就可以给孩子,给家庭更多保障。     

                      ​

                                                               女儿第一次发出笑声


                              

                                                                 参加女儿幼儿园亲子活动


2018年6月27日,我加快脚步跑向人民医院!女儿因腹部疼痛入院检查,CT显示10公分大的肿瘤位于右肾旁!至此开启了我的至暗时刻。

在此8个月前,女儿有向我们提出“胸部疼痛”,大约 3 天阵痛一次,一次 3-5 秒,在广州一家儿童医院心血管门诊检查(验血、心脏彩超、胸腹彩超、心电图),医生均未发现异常,半个月后,胸部再无出现阵痛,认为已经自愈,无大碍。


​                                           2017年11月带孩子到广州医院检查 (未检查出异常)


确诊前3个月,女儿向我们提出了“左手肘关节间歇性疼痛”,约 5 次/天,每次10秒,我们带她到佛山市一家中医院骨科检查(X 光、问诊),医生未发现异常,怀疑软组织损伤,敷药 1 周左右疼痛有所缓解。


                       ​     

                                                         骨科医生给女儿包扎敷药

直到6月份,女儿因手足口病伴随发热住进了佛山市南海区人民医院,CT报告查出6X5公分大小的肿瘤,才得到了正确的诊断。医生组织多方会诊,提前告诉我很可能是神经母细胞瘤,建议我尽快转院治疗!


     

                                                                  第一次正确的检查


                        

                                                  到肿瘤医院等待门诊 用微笑缓解不安的情绪


正式治疗

                                                                          第一次进入肿瘤医院


肿瘤医院是我所见排队人最多的医院。

当时还是人工排队挂号,我们提前抢到了主任的号,挤进门诊候诊厅,看到的还是人。只不过在儿童肿瘤科里,是一个个家属焦虑的眼神。有的是相对淡定“老病号”,有的则是带着娃,像我们一样是新来的,大都在无奈情绪里充满着各种幻想,偶尔会查查手机,偶尔会向旁人打听打听。


                   

                                              第一次骨穿,女儿撕心裂肺的哭 妈妈不敢正眼看


首次治疗为8个周期,1次大手术,历经6个月。


              

                                                        女儿在手术前 换好病服无忧无虑

                                ​

                                                      医生把切下来的肿瘤给我们看


第一次知道胸口可以安装专用于输液的输液港,但由于手术医生的技术问题,输液管手术不佳导致伤口无法完全愈合。

           

                                                            孩子当时的输液港伤口


             ​

                                                   女儿很懂事,看着动画片,点头同意剃光头


                     

                                                                 切了个柚子,陪女儿幼稚的装扮



                                                              

​               当时流行艾莎,女儿也喜欢,于是满足她小小的心愿 (妈妈挥舞裙摆,爸爸拍照)


因女儿病情较复杂,MIBG扩增,化疗后病灶未消除,我们一直思考下一步治疗该怎么办: 为此翻阅大量国内外资料,咨询病友,寻找治愈案例等方法。



                                                  最多人的Q群近2千人,微信群不计其数


异国求医

开启冒险之旅


经过自行调查和评估,我们最终决定带女儿去西班牙做3F8免疫治疗,这是一项临床试验,也是一场昂贵的冒险之旅。

                                                             飞往西班牙巴塞罗那

                                                          我们在巴塞罗那的合租房



抵达巴塞罗那后,还没来得及倒时差,当天就受邀参加了专为中国患儿家庭举办的聚会,由一位知名华侨、爱心人士在其开办的中餐厅“上海1930”里举行,在异国他乡感受到了安全感。

从住所搭地铁转公交车,近1个半时路程抵达医院,Sant joan de deu成立于1867年,有150年的历史。


                

           当年梅西11岁从阿根廷签约过来巴塞罗那球队时,曾在此医院接受治疗,梅西成名后也为医院提供了捐助。


             

                                        第一次见Mora 医生,结束问诊后,他非常配合地与我们进行合影。


                     

医院住院的标准餐食让我有些难以置信

                                                             第一反应是不是另外收费,然而并不是


         

进行免疫治疗时 会伴随剧烈疼痛

需要注射吗啡止痛,全程监控生命体征




                                                                    治疗期间 出现水肿


西班牙的治疗时间近1年,最终评估没有达到理想效果,但女儿已经达到了生病以来最好的病情状态了,我问医生,如果明年女儿病情恶化能否再次寻求他治疗,他很诚恳地跟我说了一句让人难以接受的话:“活到明年再说”。


                                     


这是我第二次情绪触底,接近崩溃,因为一路走来,过五关斩六将,女儿受了这么多的苦,如果这次希望破灭后,我们还需要再闯哪一关?女儿又将继续受哪一种苦呢?


                       

                         回国前,带女儿到巴塞罗那奥林匹克公园踏青,不管病情如何,我们希望女儿保持开心


回国后,我们有计划地去了南京、广州、深圳等多个医院做检查,期盼女儿病情不要恶化,也去过多个地方的神庙、道观,诚心想获得神明庇护,保护我的女儿。在身体状态尚好时,我能给到女儿的仅仅是比以往更多的陪伴,更深的爱。

求医之路很艰难!有幸一路得到不少志愿者的陪伴与帮助:


               

                                                                             肿瘤医院志愿者爱心活动


有                                                        有互帮互助的病友群体 还有很多爱心人士


                             ​                              

她也是一起治疗的神母患儿,我在女儿心里远远没有她重要,我女儿很想念她,我也是。她们俩是彼此唯一的闺蜜,没有别的朋友了。



复发治疗

新的战役


2021年即将跨入春节时,我们带着女儿回到老家享受自在的时光,很遗憾,我发现她在玩耍时,脚像2018年发病前那样开始变得小心翼翼,行动变得缓慢。

我们知道新的一场战役又要来了。但相比2018年,我们多了一份沉着冷静,继续带着女儿过完幸福的春节,初六踏上了去往医院的路。




                                   在新一轮的化疗前,我背着女儿一起到照相馆拍了一套亲子照


                           

                         

                                                   来到病房,虽有些不愿意,但依旧非常乐观听话。


                                    

                 听话再次剃成光头,在妈妈生日那天,为妈妈画了一份生日蛋糕。


从此,女儿回到了5年前的生活节奏,而我放下了部分工作,医院陪护,回家陪玩。我也仅能用最大的努力维持家庭日常,不能乱了阵脚。





女儿与小女儿

2021年11月 ,女儿如期计划进行化疗。同时,妻子怀胎十月临产,我先送她去妇产科住院,一切相对稳定后,转身我就带女儿赶往医院化疗,陪女儿住院3天,带她出院后我赶回了妻子产房,当天晚上小女儿降生了。

能够照顾生命中最重要的两个女人,是我的幸福。

                     

                                                  大女儿开心地抱着刚出生的小女儿


我的工作与女儿定期住院化疗在时间上存在巨大的冲突。虽然工作面临巨大挑战,但我没有告诉公司的客户、同事这些情况,只是向公司请假,坚持陪女儿上医院化疗,出院后立即回到工作岗位,下班后回家陪女儿。


           

                                                                      女儿拿着画笔对着我一顿操作,

作品:玩手机的爸爸,女儿大笑不止



                                                                       病床边抽空完成工作



学校与医院

其他小朋友正常上学,女儿定期上医院,她时常调侃自己“幼儿园还没有毕业”,感觉自己快要变傻了,多次向我提出“能不能上学、想要上学”,每提一次我的心就被扎一次,但还要面带笑容给她解释,用其他趣事转移话题。




这是一次住院认识的邻床病友(对方仅是做体检无异常),我女儿比她大2个月,面对升高差距,我女儿调侃自己说:“我天天打药,发育不良”,对方是小学生,说到学习时,女儿会因为没有读过小学,而感到不好意思。




奔跑与轮椅

女儿一开始非常喜欢坐轮椅,轻松省力;后来坐久了,外出游玩看见其他小朋友都能够自在奔跑,她会暗自生气,气自己为什么是生病脚痛,有时会逞强说“我要下来,我能走,现在不痛”。她很想融入正常小朋友的玩耍节奏,我只能在旁慢慢搀扶,陪她在适合的范围找到她的乐趣。



有头发与没有头发

受短视频平台看到的内容影响,她总是很坚强地跟我说:出门不需要带帽子,不用在意别人的眼光。但我还是坚持出门给她带上帽子,我知道旁人经过时回头率会是100%,如果小孩子走过,一定会带上几句童趣的话,“妈妈为什么她光头”,甚至取笑道“光头强”。我有责任守护女儿幼小的心灵,即使女儿再勇敢,面对大人未必能承受的言语,我不能让女儿去承受。




化疗后血小板剩下个位数,吐了半脸盆的血,休克紧急送去ICU ,再次特别感谢深圳爱心市民,我连续跑了两个城市后,幸运地当天在深圳一家医院完成了血小板输血 (我也曾献血,这次深刻感受到没血的恐慌,也是第一次收到病危通知书)。



重度治疗与舒缓治疗

迄今为止,女儿累计经历了40次化疗,3次手术,15次放疗,300+次扎针,600+次呕吐,16次输血,1次病危通知书。女儿坚强地扛下了所有的痛,我不希望她继续承受更多的痛苦。若选择继续“重度治疗”,担心女儿身体状态很可能扛不住,肿瘤负荷较高且出现耐药,已经无药可用,这是我对当下药品研发最为无奈的地方!

我常常在网络上查阅最新的临床试验消息,期盼能够找到救星,甚至联系过研究神经母细胞瘤的医院和药企,进行病灶活检,但均没有找到适合女儿的最新治疗方案。

若选择“舒缓治疗”,意味着不再以治愈为目的,调整为控制病情,舒缓病痛。我内心很难达成同意,但行动上不得不为女儿“控制病痛”考虑。近期妻子已在关注临终关怀方面的消息,有时我们也会因为这些事情吵架,何尝不知道彼此是多么的不舍。

在一次沟通时,女儿说了一句:“我不怕死,只怕留有遗憾”,这也是我需要完成的事情。住院期间,女儿常会想下楼走走,不管多晚我都答应她。女儿会说,“病什么时候才能好,不想住院”。



                                                      住院期间偷跑出来逛马路


治疗期间遇过的困难与思考


1、第一个困难就是确诊:女儿出现间歇疼痛时,找过民间大夫、社区门诊、广州儿童医院、佛山医院等,均没有医生能够提醒我们,做一个正确的检查。即便在儿童医院做了胸腔B超却错过了腹部B超。最后因发烧住进了佛山南海区人民医院,医生建议做CT全面检查,才得到了正确的诊断。

“误诊”不仅仅是医生也是家长的责任,尤其是当下医生迫于压力不敢多开检查单,所以家长们更应通过掌握儿童医疗基础知识,形成较严谨的儿童疾病检查意识,不能过于依赖医生,可以向医生提出更有保障的儿童疾病检查需求,一般医生都不会拒绝。

2、选择医院和选择医生:知道真实病情后,可以先通过互联网搜索(切勿听取一些平台广告),相对不易出错的选择一般会是:一线大城市、省会城市专业医院的儿童肿瘤科。医院选对了,挂号就不必固执地抢专家号,同一个科室的不同医生一般都能给出相同的治疗方案。同时要想办法加入病友群,可以咨询病友哪家医院更合适。这样可以规避一些问题,例如:某医院患儿活检时直接进行切除手术,术后没有尽快接化疗导致恶化。还有的分期不准确,导致用药不恰当,影响治疗效果。这类治疗问题是很难被发现,也很难追责,所以建议要找到相同病种的病友群体,边问边学,实时避坑。

3、家长心理最崩溃的时间段一般是:在确诊后到首次正式治疗前,最好不要让一个监护人独自承受,即便上班再忙,路途再远,建议2个以上家人共同陪伴。我永远忘不了:和我同一时期,有一位独自在医院等待儿子治疗的年轻妈妈,回到城中村出租屋后跳下了天台,她一直认为是自己害了儿子。

4、医保报销问题:这是家长需要学习的硬核知识,孩子在当地购买居民医保+转院证明+门特申请+其他援助,一般情况下是懂得越早,省得越多。

5、为化疗后的危险情况做准备:找到住所附近可以为儿童化疗输血的医院,提前与科室医生沟通好,避免混入普通儿科感染病房,为紧急情况做准备(输血、输板、抗菌等),避免在孩子血象差或发高烧的时候慌忙找医院,不少孩子因为血小板个位数、重度感染等原因而生命垂危。日常护理注意事项均可在网络上找到方法,家庭科学护理也很重要。

6、发病原因:这个问题虽没有科学答案,但在每个家长心里或许都藏着一个答案。而我内心认为女儿病因起于这几个方面:A、先天体质较弱,易感冒,易大汗。B、新房装修,且女儿1岁至2岁期间居住新房长达2年。装修大量使用板式柜子(E1级)、墙布等甲醛超标概率较高的材料。C、新车塑料:女儿从出生开始就坐上了我的新车,新车还有塑料脚垫等装饰物,也是甲醛超标概率较高的场所,且女儿有长时间接触。也许不少罕见病因先天而起,我个人强烈呼吁大家注意居家装饰用材,汽车内饰等问题,保障孩子健康的成长空间。



                                                         装修施工板式家具、木地板、墙布



未来的希望


1、许多儿童实体肿瘤相比白血病更加难治,希望儿童肿瘤疾病能像白血病一样得到更多关注和资源支持,国家政策能有效指导,药企积极研发,医保能纳入更多儿童罕见病救命药品,儿童肿瘤病房可以不再拥挤。

2、希望国家有关部门能够提高家居建材环保安全标准,落实环保监察,避免让甲醛产品走进新家,我国司法案件从未有因新房装修甲醛超标与儿童癌症的赔偿的案件,希望能有家居甲醛司法案例警示更多家居建材企业依法经营。从源头保障儿童居家健康。

3、大小医院之间治疗水平存在巨大差距,希望社区医院、门诊医生能够全面掌握重大疾病诊断方法,以免错过最佳治疗时机。孩子健康长大不是一件轻松的事情,希望家长们少些抽烟,多些监护,更全面学习儿童健康与安全的知识,科学守护孩子们健康成长。

4、感谢越来越多像向日葵儿童一样的公益组织、爱心人士,科普儿童健康、儿童安全相关的知识,援助大病儿童,希望大家都越来越好。


一位父亲的求助

期待奇迹:

如果您有关于神经母细胞瘤最新的方案和新药消息,请联系我,我把详细病历发给您。愿能得到更多治疗机会。

感谢大家的阅读。


撰稿 | 金金爸爸

排版 | 一米阳光

编辑 | uu

校对 | 忽亚丽、欣玥




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