误诊后被劝说放弃的小生命,如何在杭州重获新生

文章来源:向日葵儿童 作者:吴愁 时间:2020-06-18

本文内容和图片,征得主人公同意,
首发于“向日葵儿童”,转载需授权。
如果您也有康复故事分享给我们,
欢迎后台留言。


  本期故事的小主角雪儿(化名),1岁时查出恶性卵黄囊瘤(又称内胚胎窦瘤),前后经历了两次误诊,父母两次面对病情恶化后的绝望,最后坚持治疗、绝处逢生。目前,雪儿已经康复1年多,拥有了正常孩子的生活。

  今天,我们将跟随雪儿爸爸,去看看这个家庭的2018年,如何与病魔斗智斗勇、重拾幸福生活。

  本文共4623字,阅读大约需要8分钟。



  当亲人遭遇死亡时,我们该如何面对?如果孩子被检查出恶性肿瘤,医院已经放弃治疗,作为父母,你会如何选择?我们将带着对生命的思考,开启今天的故事。

  雪儿爸爸,第一眼看到他微信头像时,带着一副眼镜,文质彬彬,一只手搂着妻子、另一只手拉着女儿,脸上挂着幸福的笑容。你很难将这张全家福和刚刚过去的艰难经历联系在一起,就像你很难把这个形象和“维修工”联系在一起一样。

2020年初,雪儿康复一年
一家三口在影楼拍摄的全家福


  为了这个完整、温馨的家,他每天都很忙,我们之间约定的采访也一推再推。白天他穿行在杭州的大街小巷,为这个城市的信息安全、治安监控忙碌着。等到下班回到家,已经是晚上9点之后。和妻子短暂地见上一面,交接完女儿的事,妻子便出门去便利店上晚班。哄完亲爱的女儿,睡上6、7个小时,新的一天又在妻子的呢喃、女儿“爸爸起床”的呼唤中开始了。

  以下内容为雪儿爸爸口述内容整理。


“我建议你们还是放弃吧!”


  2018年之前的时光是平静的,我拥有一个普通的家庭,拥有普通家庭的幸福。特别是2016年12月30日,我亲爱的雪儿出生的那一天,作为丈夫、作为一个孩子的父亲,我拥有了一个完整的家。

  女儿降临后,我身上的责任也更大了,为了减少家庭开支,为了给母女俩未来更好的生活,我和妻子商量,让妻子带着女儿在老家,我一个人留在杭州工作、生活。两地分居,更多时间,只能通过视频电话看看女儿。

  虽然大多数时间没办法见面,但看着女儿一天天长大,我能感受到这个小小家庭的温馨、快乐。可新的生活才刚刚开始,一切的一切,被2018年发生的种种事情打碎。2018年,是我人生最艰难的一年。

  2018年年初,农历新年之前,我还在杭州工作,妻子带着女儿回到老家过年。电话中妻子告诉我,一岁的女儿近段时间大便不通,要带她去医院看看。接近年关,老家医院的主治医生基本都放假回家了,只有一些实习医生接诊。

  看完女儿的情况,医生说你们家孩子应该属于消化不良,开点消化药吃吃就好了。吃完药,第二天果然又开始排便了,我们也就没太在意。

  过完年在老家待了几天后,女儿又开始不通便,肚子也越来越大。我和爱人开始有点慌,把她带到省会城市的医院,做了一堆检查,又是血检、尿检,又是化验,又是CT。

  2月28号,那天是我的生日,雪儿住院了。检测结果出来,甲胎蛋白(AFP)1200(μg/L),正常人都低于20(μg/L),她的直接爆表!医生说这个肿瘤必须手术,3月8号做完手术,一直等着病理切片的结果。

在老家做完手术,雪儿只能趴在床上


  大概半个月后,病理结果出来,主治医生找我们谈话,说是恶性肿瘤,医院化疗科没有这方面的化疗方案。他说:“如果你们想尝试,我们可以翻翻国外的资料、看能不能找一些方案试试……这个病,已经是恶性了,治疗的意义也不大,化疗后也很容易复发,这对你们是折磨,对她也是折磨。所以,我建议你们还是放弃吧。你们带着女儿回去,该吃吃,该喝喝,好好陪她走过最后这段时间。”

  听医生说完这些,虽然很清楚雪儿这次病情很严重,也考虑过很多种可能性,但说实话,我和妻子还是完全没有心理准备,脑子里一片空白。女儿才出生没多久,我们刚刚拥有一个完整、幸福的小家,就需要我们面对这样的事情。特别是面对女儿时,她还这么小,对这个世界还一无所知,就要马上离开,而且别无选择。一想到这些,妻子和我,眼泪止不住地流。说不出的感受:难受,伤心,绝望……为什么要对一个孩子这么残忍?

  以后该怎么办?还没有想好,可生活还要继续啊。这次住院,我们的积蓄也花得所剩无几。女儿这次生病,妻子肯定不能再出去工作了,她要留家里,好好照顾女儿,好好陪伴她。办理完女儿的出院手续,我一个人,又回杭州上班了。


“对方医院如果不接受,
你把女儿带过来。”


  回杭州上班的这段时间,心里还是说不出的难受,牵挂妻子和女儿。除了承担起经济的重担,我一直在想,还能为这个家、为我的女儿做点什么,让她度过她最后的时光。有一天,爱人给我发过来一段视频,视频里,一岁的女儿躺在床上、还不会说话,她就用小手一直指着窗外。

  我突然明白,她特别特别想要出去看看,看看窗外的样子。那一刻,我心里就埋下一个信念,要为她继续治疗。不管我们的生活有多么艰难,不管她剩下的时间还有多久,我要去争取让她活下去的机会。

  白天忙完,晚上我就带着女儿的病历、检查报告一家一家医院咨询。我去浙江省肿瘤医院,大夫说这个是儿童肿瘤,最好去找儿童医院看看。

雪儿在杭州的病房里


  4月15日早上,我清楚的记得,这一天是“全国抗癌日”。上班路上,车载广播在播浙江省儿童医院关于儿童肿瘤防治的报道,我特别敏感,因为我们就属于广电系统,马上在广电的微信公众号里查了一下。同事说,信息都是真的,你要不要去问问。我立马挂了儿童医院肿瘤外科的号。

  4月25号周三,医生看完女儿的病历报告,说:“这在我们这儿,不是什么大病了……你可以明天再找一下王金湖主任,看看具体的治疗方案。”26号中午,我补挂了肿瘤外科上午最后一个专家号见到王主任,王主任看完病历,说了一句这一辈子我都忘不了的话,他说:“我把化疗方案写给你,你带回去。对方医院要是不接受,你把女儿带过来。”听完,我的眼泪一直在眼睛里打转。

  王主任的这句话,让我看到了女儿重新活下去的希望。过去的这一段时间,是我和我们整个家最昏暗的时光。就像有人把你摁在水里,你想拼命挣扎,但越是挣扎,越是透不过气来。

  但那一天,我仿佛找到了拯救女儿生命的那棵稻草。王主任给了一个无助的家庭,活下去的希望。我不想再耽误女儿的病情、再去折腾她已经被肿瘤折磨的身体。我觉得我愿意去相信王主任,所以,我没有犹豫,立即订了回家的票,4月27号下午把女儿带到了杭州,在王主任的帮助下进行治疗。

雪儿爸爸拍摄的杭州夜晚


“你要把她带回家了,
能看到她像现在这样快乐吗?”


  女儿最新的检测结果出来,那天王主任在开会,助理医生找我们聊天,报告单显示目前肿瘤已经侵染腰椎,而且伴有双肺转移。这种情况,即使化疗,复发的可能性很大,复发之后活下去的希望就更小了。

  听到这些,看着女儿鼓得像皮球一样的肚子,想着她之前受过的痛苦,我和爱人又开始犹豫了。如果带她回家,她会开心一点吧?我心里想。王主任被护士从会议室叫出来,仔细看了报告单,说:“肝功能、肾功能正常,还有希望。”他看出我还在犹豫,很生气:“你现在把她带回去,活不过三天的!”

医生抓拍图,雪儿和保洁大叔讲故事


  化疗之前,她尿道被肿瘤堵住,肚子撑得特别大,需要用导尿管排尿,也根本没办法自己走路。第一次化疗,就开始掉头发,我知道她一定很痛苦,我很心疼。第二次化疗结束,她要下床去骑儿童车,我带着她,正好被查房的王主任看到,他走过来,笑着说:“你看,你要把她带走了,能看到她像现在这样快乐吗?”我看着他,满脸的感激,说不出话来。

  他走到女儿身旁,要我给他和骑车的女儿拍一张合照。这张照片,我一直保存着。不管女儿以后怎么样,看着她现在还在世、看着这个鲜活的生命在你面前,看着她能自己去感受这个世界,我更加坚定了自己当初的选择。

  化疗期间,白天我去上班,晚上下班后接替妻子、在医院陪女儿。第三次化疗后,女儿终于可以下地走路了。看着她情况一天天好转,我们悬着的心也慢慢踏实了点。

  “切干净了,手术很成功。”

  第四次化疗后,就开始准备手术,把肿瘤切除掉。签完手术知情同意书,我们的内心还是充满担心和忧虑、整夜整夜地睡不着。这几个月以来,每一次选择,就像拿女儿的生命在赌博。每进一步,都是提心吊胆。说实话,受过之前医院手术的影响,我也不是专业的医生,对她这次手术,心里没谱。想的最多的,还是一件事:万一切不干净,还是会复发。

  那天,女儿的手术做了4、5个小时,我和爱人一直在手术室外候着,感觉时间是如此漫长。手术结束后,王主任走出来说“切干净了,手术很成功。”听到这句话,我和妻子终于松了一口气。后来,我们听医院的医生、护士说,王主任在医院有个江湖外号“湖一刀”,他的手法非常细腻,最长的一台手术用了16个多小时。

  第七次化疗结束后,女儿膀胱发炎,要安置导尿管或者做尿路改造才能排尿,但这样做,会对她未来的生活带来一些不便。考虑到这些,医生和我们商量,先让她多喝水,锻炼一下她的膀胱肌,试试。从那以后,我每天跟女儿说:“要多喝水多排尿,多喝水多排尿。”正常成年人一天是1-1.5升水,我每天让她喝2升水。慢慢地,她排尿开始正常了。

出院后,雪儿在公园玩


  2018年12月,经过9个月的治疗,雪儿出院了。2018年,这漫长的一年,我见了太多生死离别。有人直接在患者微信群里说,坚持不下去、放弃治疗;有人为了孩子,一直坚持了4、5年……现在回头想想,真的感谢我们自己和身边的医生、朋友,都没有放弃女儿。

  有病不可怕,可怕的是因为自己内心的恐惧而放弃治疗。

  女儿现在很乖,3岁的她学会表达很多,跟个小大人似的。现在跟正常孩子一样,非常皮。有空的时候,我带她去逛公园,她特别开心,去找小朋友玩,和他们交朋友。

  早上要是我还没醒,她就会说:“爸爸,去上班啦。”有时候她想出去玩了,她就坐在床上劝我:“爸爸别上班了,穿衣服我们出去玩儿吧……”不过,她还是蛮乖的,出院之后,为了节省房租,把更多钱花在她的生活上,我们住的公租房。晚上睡觉她都从来不闹,怕吵到别人。

23:55,哄睡了雪儿,爸爸洗了孩子的衣服


  出院这一年多来,每次去复查,指标都非常好,完全正常。她现在也已经康复一年多了,复查也没这么频繁,过段时间,把她送回老家,准备上幼儿园。妻子跟她一起回去照顾她,我可以安心留在杭州,继续努力工作,为她未来存点积蓄。做这些,只是想尽一个父亲的责任,给她一个孩子正常的生活。

  现在,对我来说,能听到她叫一声“爸爸”,我就很满足、很幸福。这个家,不管在哪儿,只要有她在,都是完整的。

2020年初,向日葵儿童携手浙江省梦守护公益基金会
为雪儿圆了拍艺术照的梦想



采访手记

  这是一个平凡家庭的故事。故事里有恐慌,有希望后的绝望,也有绝望后的再次希望,但这故事里从没缺少爱:父母对雪儿的爱,以及身边的朋友、医护人员对这个平凡家庭的爱。

  生活的惊喜或惊吓,你永远不知道哪个先到来,但请永远拥抱希望。正是因为希望,爸爸给了女儿一次重生的机会。

  在整个采访过程中,我几乎全程在倾听着爸爸讲述他和他整个家庭2018年发生的点点滴滴。每一个时间点、每一个故事细节,他都记忆犹新,娓娓道来。他不避讳当初面对病魔时的惊慌和困难,就像他不避讳现在说起女儿时满脸的笑容和幸福一样。不论是对苦难的承受、还是对幸福的享受,他珍惜每一刻和女儿在一起的时光。

  虽然这是一个平凡家庭的故事,但他和妻子在女儿的生命绽放之初,给这个家庭,赋予了一份非凡的爱。正如《生命之轮:生与死的回忆录》一书中告诉我们的,生命的终极秘密是“死亡并不真正存在,人生最难的功课是学会无私地去爱。”


  作者 | 吴愁

  责编 | 依伊

  排版 | 博雅&阿兜▪兜

  校对 | 张铮

相关文章

第七届广州国际肿瘤学会议将隆重举行

2018年12月6-8日,第七届广州国际肿瘤学会议暨2018医学创新高峰论坛将在广州举行。

美国疫苗癌症根治率97%!挺好的研究,只不过有个小问题

科学研究上,它挺靠谱的;临床应用上,它还差得很远。

治疗肿瘤的医生遭遇孩子罹患肿瘤

“儿童肿瘤治愈的数量非常多,我们要积极地去想办法,选择合适的治疗方案。”

“疟疾治愈癌症”持续发酵

在营销号的推波助澜下,患者已经把临床试验咨询电话打爆了!

我们的付出都是值得的!

每年的3月5日,是 “中国青年志愿者服务日”,我们专访了“葵花籽”们(下)

  • 智能小助手
    提供症状速查服务
  • 智能小助手
    提供症状速查服务
    发送

常见问题