我的孩子疑似肿瘤

文章来源:向日葵儿童 作者:二乐 时间:2018-12-17


        曾多次在朋友圈看到众筹捐款救助恶性肿瘤患儿的帖子,总以为恶性肿瘤遥不可及,可不曾想到,它离我仅仅只是一步之遥。

        它来得如此凶猛,让我猝不及防。离我如此之近,让我措手不及。

01 孩子颈部发现凸起

        大竹子爸爸在孩子满月之后就发现大竹子的左颈部突出一个疙瘩,不大,却又很硬。也就是老人所说的皮里肉外。

        当时我们也只当是筋包处理的,心大地选择视而不见。

        然而,大竹子两个半月的时候,那个我们误以为的筋包长得越来越大,我们这才发现这个“筋包”有些不对劲儿,它在大竹子转头的时候能很明显地凸显出来。

        不,这根本就不是筋包,这是个肉疙瘩。

        这时候,我们当家长的开始慌了,立即带着孩子去当地的医院。


图片来源:Unsplash


        “你们家的孩子是斜颈,这边治不了,你们直接去北京儿童医院。”医院的骨科医生语气冰冷,没有一丝温度,然而就这短短的一句话,让我们全家慌乱起来,开启了三个月的求医之旅。

        第一站便是我的老家哈尔滨。在了解了斜颈这个病之后,我们也就渐渐地把心放了下来。毕竟凭借按摩娃就能好起来,退一万步讲,就算按摩不好,还有手术兜底呢。

        可当我们到医院做按摩的时候,医生嘴边的笑容慢慢地淡了下去:“这绝对不是斜颈,斜颈是在胸锁乳突肌上,你们这疙瘩长的地方不对,去查一查淋巴吧。”

        一句话,又让我们的心从天堂落到了地狱。

        做了一系列检查之后,才知道女儿这左颈部的疙瘩来源于肌纤维,实质性占位。

        这个疙瘩具体是什么不清楚,因为孩子才刚刚三个月,手术尚早,有太多的不确定性,于是我们又开始了求医的第二站——北京。

02 疑似肿瘤

        一路慌乱,一路忐忑,一路迷茫。我们也才刚刚为人父母啊,却不得不接受这让人无法接受的现实。

        在北京做了一系列的检查,b超、核磁、增强核磁,其中的艰辛不言而喻。除了娃的不配合,就是心理压力。娃这么小,就要忍受这么多,我们做父母的又于心何忍。每一次带娃做检查,心都仿佛被刀割一般。

        疼,真疼啊。


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        增强核磁的诊断报告单下来,却是一个毁灭性的噩梦。一个三个月大的婴儿,牵动着两个家族所有人的心。

        主任看着诊断报告摇了摇头,他可能也在叹息,这么小的孩子,得的却是肿瘤,前景并不好。

        除了“肌肉纤维瘤”是良性的,横纹肌肉瘤、滑膜肉瘤、神经源性肿瘤……每一个都是能摧毁一个家庭的炸弹。如若真的是神经源性肿瘤,那孩子的胳膊将……永远无法抬起。

        做完各项检查,我们便开始回家等待通知手术时间。在家的日子怎能安心?我们也不过是初为父母的九零后啊,可现实逼着你不得不一步一步地向前走。我们做了最坏的打算,那就是孩子极有可能是横纹肌肉瘤。

        我们开始疯狂地上百度、qq群、微信群了解这几种要人命的肿瘤,我也开始知道长春新碱、升白针、化疗、放疗……

        我知道横纹肌肉瘤的治愈率是75%、肾母细胞瘤的治愈率是55%,儿童恶性肿瘤和成人恶性肿瘤有着实质性的区别……我甚至开始偷偷地看北京租房房源,如果孩子真的需要在北京治病,那可就是一场持久战。

        我做了最坏的打算,把每天都当作最后一天,看着娃一天天的长大,一天一个变化,既欢喜又心酸,甚至产生好多可笑却又可悲的想法。

        我在想,如果娃真的是横纹肌肉瘤,是治疗还是放弃?如果扩散了怎么办?谁陪着我去北京治疗?如果熬不过5年生存期怎么办?庞大的支出又由谁来买单?恶性的,活不了多长时间啊,熬大人又熬孩子,不如再要个老二吧……

        每一天都在纠结这些,每一天都在关注着横纹肌肉瘤群里发的消息。

        我知道群里兄弟姐妹走过的路,可能是我即将要走的路。我成了群里的一分子,谁家的娃指标不合格,我跟着难过,谁家的娃结疗了,我跟着欢喜。

        甚至还在羡慕着那个结疗15年的小妹妹,她是那么的幸运。我想大竹子一定也会像她一样健康成长。我要看着她一点一点的长大成人,以后也会为人妻、为人母,成为一个优秀的医生……

        我曾问孩子的奶奶,如果娃真的是横纹肌肉瘤,那我们怎么办?

        婆婆眼光深沉地看了我一眼,就低了下去:“重庆大巴坠江死了这么多人,每天都有无数人意外身亡,她们连救的机会都没有。我们还有救治的机会,只要有机会就好。”

        哪怕陪着她到最后,不放弃,不后悔。


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03 峰回路转

        11月19号,大竹子终于进行了手术。在外面守着的我紧张地除了恳请佛祖保佑,剩下的仿佛什么都不会了。一个小时之后,医生出来和我们说:“孩子的瘤子已经完整地切下来了,看着可能是良性的,具体是什么还要看病理。”

        简单的一句话,让我们仿佛从地狱到了天堂。

        可能是良性的,我们还有希望。

        然后是出院,拆线,回老家,等病理。回到家的第二天,头颈科的医生给我们打电话,让我们去病理科缴费,说是瘤子很复杂,需要进一步化验。这句话如同这寒冬腊月的冰,浇灭了所有的暖。

        我们又开始惴惴不安,那个下午,我在妈妈身边哭了好几场。最后,妈妈叹了一口气说“孩子的事儿顺其自然,能留住就得留,倾家荡产也治,留不住……努力就好了,不枉费她走这一遭。”

        几经波折,病理报告终于下来了——幼年性黄色肉芽肿。

        三个月的提心吊胆,惴惴不安、压抑无助,害怕恐惧……所有的坏情绪一扫而光,没有什么比这个消息更让人觉得幸福了。我知道,我的孩子真的没事儿了,我知道我们家终于挺过去了。

        高兴了好久,却也暗自感叹好久。

        我们家的孩子是幸运,可是群里的那些孩子呢,那些在血液科就诊的孩子呢,她们又该何去何从。

        我曾经想过无数次,如果大竹子真得了横纹肌肉瘤,我们又该如何抉择。可无论怎么选择,每当看着那一双单纯的眼睛,可爱的笑容,胖嘟嘟的脸蛋儿,以及那刚刚会爬的娇憨样儿,我就知道,除了治疗别无选择。

        无论娃得的是什么,我都会倾我所有,不放弃,不抛弃地陪在她身边。一年、两年、三年……一直到她医治好为止。踏上征途、打败肿瘤,因为,孩子,就是我们做父母的所有。

        孩子生病的这三个月,我从一个娇生惯养、不喑世事的小妈妈变成了一个遇事坚强、有责任心、责任感的妈妈。我成熟了,心态变了。

        我曾经看到过一条向日葵儿童读者的留言,让人为之动容:我们的孩子,有时候比我们的父母还要棒,我的父母给了我生命,我的孩子给了我灵魂。在我的前半生里,从来没有人像她这样迫切地需要我,让我意识到我有多重要,以后的生命对我有了新的定义。

        那些和我有着同样心酸历程的父母们啊,请你们为了那纯真的笑容一定要坚持住,一定要加油。

        你们要相信,经历过黑暗之后,一定会有阳光等待着你们,无论前方有多艰难。

        不要认为你们在这个世界上踽踽独行,你们要知道,会有越来越多的人关注儿童恶性肿瘤,会有越来越多的人加入向日葵儿童公益组织,会有越来越多的人在你们看不见的角落关心你们,支持你们。你们要做的就是充满信心,负重前行。

        要相信,一切都会好的,一切都值得。

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