患儿父亲建公众号带病友们少走弯路

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 时间:2019-06-18

采访 | 扭扭

​责编 | mao
排版 | 狗儿
校对 | 何飞 狗儿



  正值父亲节,我们精心挑选了一位患儿父亲的故事分享给大家。祝福所有父亲节日快乐!身体健康!
  一直以来,向日葵儿童“康复者故事”系列深得大家喜爱,我们希望通过这个系列,能与您一起感受正能量!治疗过程的确很辛苦,但孩子不仅可以战胜癌症,在家长的帮助下,孩子们更可以康复得很好,成为善良的人、有用的人、阳光的人。


01
噩耗传来,一位父亲的紧张和脆弱

  2015年夏秋交际的时候,13岁的阿豪要初中开学了。小升初考试中,阿豪的表现不错,考上了本地一所重点初中。这是一件令全家开心和骄傲的事情,爸爸带全家人一起去内蒙古的大草原上玩。13岁,正是玩耍的好年纪。回来后阿豪兴冲冲参加了小升初的军训。

  军训期间,阿豪觉得身体很累。渐渐地,他的身上长出了一些皮疹。豪爸觉得有点不对劲,带阿豪去医院做了血常规检查,阿豪的血小板有点异常。

  豪爸心想,血小板异常也不一定就是什么大毛病吧?

  转眼到了中秋节,全家团聚。有个亲戚是儿科医生,闲聊的时候了解到了阿豪的情况,摸了摸孩子的内脏,肝脾都有点大,这个状态不太正常。敏锐的豪爸开始紧张了。


阿豪住的病房


  邯郸离北京近,豪爸立马带着阿豪去了北京,直奔北京儿童医院。一番检查后,医生建议阿豪做一个骨穿。从骨穿开始,然后是一系列陌生的检查,豪爸带着阿豪在不同医院的不同科室间不断转换。

  “急性淋巴细胞白血病,建议住院治疗。”

  看着确诊单上的几个字,豪爸懵了。

  2015年的“十一”长假,对于大多数人来说只是一生中很多长假中的一个。但对于豪爸来说,每分每秒都是煎熬。长达半个月的时间里,豪爸一直睡在车里。透过车窗,豪爸无数次看着夜晚的路灯,不断责问自己:“孩子从小也没怎么生过病,吃过药,怎么可能会这样?”


阿豪在看书

  豪爸挂了所有能挂到的专家号,试图带孩子找到一个出路。“最脆弱的时候,就是选医院的时候吧。要时刻绷紧神经,如履薄冰。”

  这是属于一位父亲的紧张和脆弱。

  儿童医院满员了,豪爸焦急地不停各处打电话,询问哪里能让孩子住院,进行治疗。天津,北京,私立,公立,专家号,特级号,白天,夜晚,病友,医生,急淋,化疗,吃药,感染…豪爸很紧张。

  这个时候的阿豪仍旧是懵懵懂懂的。白血病,癌症,这些事情好像离他还很远。豪爸豪妈也小心翼翼保持着自己的情绪。“精神状态还好,阿豪很聪明,大概也知道不是特别好的事情。但只要父母在,情绪就稳定。父母的情绪是会影响到孩子的。”


阿豪与小病友


  在豪爸独自守着阿豪在北京不断奔波,从一家医院到另一家医院的时候,家里也炸锅了。在邯郸这个小城市,这个事情也渐渐为人熟知。和阿豪遇到一样难题的,还有一个普通小家庭的小女孩。不同的是,小女孩已经错过了最佳治疗时机,不在人世了。小女孩的父母不断地和豪爸分享他们走过的路、心得、建议。

  在这一刻,父母们怀抱的希望、爱和拥有的坚强都是一样的。


02
作为父母,得选择坚强


​  在朋友的建议和自己的抉择下,豪爸带阿豪选定了医院,开始和医生进行深入接触,进行治疗。回忆到这段时间的奔波,豪爸无意谈及太多的负面情绪。而是更愿意分享一些心得——“作为父母,得选择坚强。这个过程中需要咱们家长不停做判断,家长最容易有两个问题,一是容易乱了分寸,二是容易没耐心。
  2015年,魏则西事件还停留在我们的记忆中,医患关系十分紧张。而豪爸怀抱的信念是:“一旦认定了,觉得没问题,就要齐心和医生做好这件事情。” 豪爸与医生们不断对治疗方案进行交流,与护士们学习专业的护理知识,与病友家属们不断交流治疗经验和进程,抽空要学习白血病和儿童癌症的相关知识,读文献、查资料。

豪爸给阿豪理发


  其中,豪爸作为家长,在参与护理方面有很多心得。“大部分的孩子还是死于感染,这其中有护理的问题,也有家长责任的问题。吃什么、怎么吃,都很重要。刚开始了解怎么做护理的时候,也是不断找病友们聊天,不断学习。”

  13岁的孩子,正是不断茁壮成长的年纪。阿豪该长个长个,该长肉长肉。一点没耽误。

  谈到这点,豪爸很自豪。

  同时,他也提到,这个事情发生之后,家里没吵过一次架。“所有结果不好的,大比例夫妻关系也都不好,抱怨彼此,抱怨医生。”


阿豪带着假发


  治疗过程稳定时,豪爸也没闲着。在医生允许的情况下,豪爸豪妈决定带着阿豪一起走遍天下。临近2016年的“十一”,他们首先选择了燕郊。清军入关怎么走的,康熙大帝里剧情是什么样,哪些地方又有哪些著名的故事……在此期间,豪爸注册了公众号——“豪爸带你走天下”,豪爸也鼓励阿豪不断和大家分享自己在途的所见所得。

  今天爸爸妈妈陪我开始了清兵入关之路的东北探秘之旅,我的心情十分兴奋。

  近距离看到了小松鼠的“直播”真是可爱极了,两个大门牙咔咔咔就吃完了一个杏,吃完就嗖地溜走了。

  还有一个九米的大锅是士兵们的,一次可以做900人的饭,烧火还要从台阶下去烧柴,我看到时惊呆了。

——阿豪


旅途中的阿豪


  在爸爸妈妈和医护人员们的照顾下,阿豪之后的治疗还算比较顺利。当然,偶尔豪爸也会因为阿豪体温异常的变化提心吊胆。“发烧他倒是没有觉得有啥痛苦,而我和他妈妈两个心呐就悬起来了。”


03
音乐与春光是最好的免疫良药


  2017年的时候,阿豪返校了。“刚开始的时候小家伙因为光头,有点自闭。也不喜欢出去玩。”这个时候的豪爸也不断地在想,怎么能让孩子更放得开。他认定,音乐是最好免疫良药。

阿豪在医院弹吉他


  豪爸打听到附近有个吉他老师,就拉着阿豪学吉他。美其名曰“陪爸爸学吉他。”学着学着,阿豪学进去了。音乐分享了阿豪的很多心事,也陪伴和见证着阿豪的不断成长。


阿豪在弹吉他唱歌


  马上就要五年了,谈到阿豪不断长大,豪爸也乐呵呵的。“小家伙长大了,叛逆期也有,前两天背着他妈妈在网上买了套汉服,把他妈妈给气的。”豪爸在电话那头笑得很爽朗。


着汉服的美男子阿豪


  阿豪初二了,喜欢弹吉他,也爱弹古筝。采访后,豪爸发了两段踏青出去玩的视频给我。视频中,阿豪在一片金灿灿的油菜花里,在春光中专心弹奏着吉他,在春光中生生不息。


04
豪爸带你少走弯路


  豪爸始终坚持每天五公里跑步,一周一次游泳。保持自律、保持乐观,热衷记录。他选择留在北京,做新老病友管理和看病引导工作,像当初别人帮助自己一样帮助别人。
  同一年的年底,豪爸在北京成立了病友互助平台,公众号也改名为“豪爸带你少走弯路”。
  在和病魔抗争的路上,少走弯路是多么重要。在公众号里,豪爸把遇到了相同情况的家长称为“战友”。豪爸通过很多不同的方式支援自己的战友。成立平台后,豪爸常常组织不同的活动,2018年的中秋节还举办了厨艺大赛,偶尔也带大家出去看一看,组织聚餐。
  公众号上,豪爸始终保持更新。患者故事、相关政策、护理常识,偶尔发一下自己的心得和感想,汇报一下互助会的近况。“世界以痛吻我,我却报之以歌。”大抵就是如此了吧。

05
一家人在一起
健康、快乐就是最幸福的事情


  “您觉得这几年下来,您最大的感想是什么?”电话那头的豪爸想了想。“一家人在一起健健康康,快快乐乐就是最幸福的事情。能帮别人,还是要帮别人。”“要保持乐观,也保持危机感。生活中有各种突发状况,如何把坏事变成好事,从负面的东西里引导正向的东西出来。好的总结,不好的也总结。”

豪爸和阿豪在下棋



采访心得


  豪爸和很多向日葵儿童记录的故事主角一样,身上迸发了太多的能量。限于篇幅,豪爸的很多事情都还没有与大家分享。他的年度计划,他作为个人对磨难的思考,他对白血病和护理的学习过程,都给人很多感触。

  于是在写这篇稿子的时候,我有意把在沟通中体会到的豪爸的几个特别重要的特点放在文中:敏锐、乐观、坚强、豁达,通过豪爸的一些决定和总结进行了概括。

  谢谢豪爸。


本文资料及图片来源:
对豪爸的电话采访,“豪爸带你少走弯路”公众号



向大家介绍本期志愿者



扭扭


  18年德语专业毕业,机械设备行业。向日葵儿童核心记者组成员。


何飞


  工程背景硕士,曾任出版社编辑。


狗儿


  毕业于中国政法大学应用心理学与法学双学位,现在是一名教育类活动策划执行人,每天与可爱的孩子打交道。

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