孩子脑瘤遭遇视力损伤,我们打怪升级重返校园!

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:zhengty 时间:2023-06-15

2020年1月,开启幼儿园寒假生活的爱久被发现眼睛看不清楚东西。当时新冠疫情非常紧张,我和家人带着爱久辗转北京的多个医院,就诊之路历尽曲折,最终确诊颅咽管瘤!

2020年3月,爱久终于完成手术,但出现了失明、尿崩等症状。术前谈话时20%的失明概率,在爱久这里是100%。

面对爱久视力受损的现状,我们没有被击倒,在放下之前执着的视力治疗后,决定让爱久进行视觉康复训练,为残障融合教育作准备。

2021年,正是在家人和社会的共同帮助下,爱久终于回归校园,开启了自己的小学时光!

在陪伴爱久治疗和视力训练的过程中,我先后发起了“颅咽管之家”和“低视力联盟”,联合其他志愿者、专家为患有颅咽管瘤的孩子和家长提供帮助。


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