文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:zhengty 时间:2023-06-15
2020年1月,开启幼儿园寒假生活的爱久被发现眼睛看不清楚东西。当时新冠疫情非常紧张,我和家人带着爱久辗转北京的多个医院,就诊之路历尽曲折,最终确诊颅咽管瘤!
2020年3月,爱久终于完成手术,但出现了失明、尿崩等症状。术前谈话时20%的失明概率,在爱久这里是100%。
面对爱久视力受损的现状,我们没有被击倒,在放下之前执着的视力治疗后,决定让爱久进行视觉康复训练,为残障融合教育作准备。
2021年,正是在家人和社会的共同帮助下,爱久终于回归校园,开启了自己的小学时光!
在陪伴爱久治疗和视力训练的过程中,我先后发起了“颅咽管之家”和“低视力联盟”,联合其他志愿者、专家为患有颅咽管瘤的孩子和家长提供帮助。
这些用于移植的“小战士”可以来自患者自身,也可以来自他人。这两种“征兵”途径到底各有什么优缺点呢?
本期,为大家带来原美国约翰·霍普金斯医院临床营养师孙凌霞老师的营养课堂,孩子治疗期间能不能吃零食?
11月20日是世界儿童日,“我能长大”儿童肿瘤公益沙龙在上海建投书局举办
北京丰台右安门医院申戈医生等你来提问!
向日葵儿童第53期问答,血液病及干细胞移植专题。