文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:zhengty 时间:2023-06-15
2020年1月,开启幼儿园寒假生活的爱久被发现眼睛看不清楚东西。当时新冠疫情非常紧张,我和家人带着爱久辗转北京的多个医院,就诊之路历尽曲折,最终确诊颅咽管瘤!
2020年3月,爱久终于完成手术,但出现了失明、尿崩等症状。术前谈话时20%的失明概率,在爱久这里是100%。
面对爱久视力受损的现状,我们没有被击倒,在放下之前执着的视力治疗后,决定让爱久进行视觉康复训练,为残障融合教育作准备。
2021年,正是在家人和社会的共同帮助下,爱久终于回归校园,开启了自己的小学时光!
在陪伴爱久治疗和视力训练的过程中,我先后发起了“颅咽管之家”和“低视力联盟”,联合其他志愿者、专家为患有颅咽管瘤的孩子和家长提供帮助。
请大家和医生多沟通,做出对自己最好的选择
为大家介绍华中科技大学同济医学院附属武汉儿童医院血液肿瘤科就诊指南
除了治疗中的肿瘤患儿,已经结疗的孩子面临的新冠风险同样是非常值得关注的话题。
确诊神经母细胞瘤。山西和北京,小猪和爸爸妈妈度过漫长的双城治疗生活。现在小猪已经治愈5年多了
我们在本周早些时候做了故事征集活动,希望在清明这个特殊的日子,亲人们能在这里倾诉对孩子的思念。