文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:zhengty 时间:2023-06-15
2020年1月,开启幼儿园寒假生活的爱久被发现眼睛看不清楚东西。当时新冠疫情非常紧张,我和家人带着爱久辗转北京的多个医院,就诊之路历尽曲折,最终确诊颅咽管瘤!
2020年3月,爱久终于完成手术,但出现了失明、尿崩等症状。术前谈话时20%的失明概率,在爱久这里是100%。
面对爱久视力受损的现状,我们没有被击倒,在放下之前执着的视力治疗后,决定让爱久进行视觉康复训练,为残障融合教育作准备。
2021年,正是在家人和社会的共同帮助下,爱久终于回归校园,开启了自己的小学时光!
在陪伴爱久治疗和视力训练的过程中,我先后发起了“颅咽管之家”和“低视力联盟”,联合其他志愿者、专家为患有颅咽管瘤的孩子和家长提供帮助。
相比成人肿瘤患者的数量,儿童肿瘤人群少。出于经济上的考量,极少有企业愿意为儿童肿瘤、罕见病开发药物。
太原葵花籽相聚在山西省省儿童医院,与血液科的天使宝宝们共写爱与希望。
除了少部分特殊的血管瘤,大部分婴儿血管瘤对身体无害,最终会自行消失,不存在转化为恶性肿瘤的风险。
2019年7月24日,成都葵花籽们迎来了男神“菠萝”,也迎来第一次线下聚会。
要了解哪些因素有致癌风险,最简单的办法是直接查阅《世界卫生组织国际癌症研究机构致癌物清单》