“妈妈越来越依赖你” 母亲记录4岁儿子抗癌的搏斗史

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:msjy 时间:2021-11-30

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比起手术,癌症病人更难捱的可能是漫长的化疗和放疗。对于4岁半的康康来说,这不是一条容易的道路。

8次化疗,12次放疗,关关难过关关过,让我们一起来看看这位小勇士的故事。

突如其来的B超检查单

2018年年初,在没拿到那张B超检查单之前,小英和丈夫像每一对在外奔波的夫妻一样,元宵节一过便离开江西老家,启程前往浙江温州工作,留下一对儿女给奶奶照顾。

四岁半的弟弟康康从小就懂事,爸妈常年在外工作,他也不会哭闹。但不知怎的,小英在到温州的第四天就接到了婆婆的电话。

婆婆声音有些焦急,说康康最近不怎么吃饭,还老是肚子痛。

刚开始,小英没有警觉,只是让婆婆带孩子去镇上医院打吊瓶,但连着打了两天都没有效果。作为母亲,她了解康康是不会说谎的,于是立即给康康做B超。

检查结果印证了她的恐惧,康康右肾上极处扫及一稍微回声包块,大小已经有65*58*54mm,严重挤压了康康的肾脏。



接受采访前

康康妈妈用文字记录下康康故事

丈夫最先接到婆婆的电话,一向坚强的男人瞬间就落了泪。在此之前,他们从没想过,一个4岁半的孩子竟然能和肿瘤扯上关系。

路途遥远,小英和丈夫一刻都不敢耽搁,立刻交接了手上的工作,当天中午就赶到温州动车站,前往江西省南昌市儿童医院与婆婆会合。

一路上,丈夫总是忍不住拿出手机百度儿子的检查结果,希望找到一些渺茫的安慰,但各种词条都指向恶性肿瘤。

“癌症”,这两个电视剧里才会出现的大字仿佛一块石头,重重压在这对夫妻的心里。

等赶到医院的时候,情况比他们预想的还糟糕。

南昌市儿童医院床位非常紧张,他们和孩子只能在护士站的临时床位等待检查,康康受不住身体的疼痛,一直撞头,小英只能在一旁护着,又是心疼又是茫然,不知如何是好。

小英看到这个场景时心里不知是什么滋味,一个幸福美满的家庭仿佛几个朝夕就坍塌了。她赶紧叫来医生,可此时检查结果还没出来,医生也只能给康康喂止痛药聊以慰藉。

好不容易熬到第二天,康康被确诊为神经母细胞瘤。大夫说,也许要做两次手术。

一听这话,小英有些害怕。但又或许是为母则刚,孩子危在旦夕,她强迫自己不能乱。既然要手术,那便要万无一失,她和丈夫商量立刻转到上海。


小科普

神经母细胞瘤是婴儿最常见的肿瘤,也常见于儿童。该病是由身体多个部位的未成熟神经细胞发展而来的一种癌症,最常起源于肾上腺。

不同疾病起源及扩散部位的患者会表现出不同的症状,如腹胀、腹痛、便秘或腹泻、呼吸困难、皮肤肿块、骨痛和疲乏等。

治疗上,根据病情轻重采取手术切除、化疗和放疗等,甚至还需要进行自体造血干细胞移植、免疫治疗等。总体上,该肿瘤恶性程度高,生存率低,但是1岁以下的、较早期的肿瘤患儿预后较好。




康康化疗期间

一纸手术同意书

小英到上海已经是晚上10点半了,在堂哥帮助下,小英挂到了复旦大学儿科医院董主任的专家号。

董主任看完检查结果,立即安排4月2号手术,后续再化疗和放疗。小英仿佛一下子找到了主心骨,但伴随而来的还有高昂的治疗费用。

“我也想我老公能在这陪着我们,但治疗是一个漫长的过程,为了后期的费用,家里没有经济收入肯定不行,所以我告诉他必须回温州工作。”丈夫刚开始放心不下,但商量再三,也明白小英说得有道理,不得已踏上了回温州的旅途。

选择自己留下来,这并不是一个容易的决定。

手术前一天,医生给小英讲了许多手术可能的风险。她很想竭力说服自己这些都只是例行公事,不一定会发生,但一想到即将躺在手术室的是自己的骨肉,而自己一旦签了手术同意书,就好像是一种脱责,康康在手术室里只能听天由命,她抓着笔的手就止不住颤抖。

可最终,她还是一个人签下了这纸手术同意书。

家里人打来电话的时候,小英止不住哽咽,但她从来不敢在康康面前表露出一丝脆弱。“因为我作为一个大人,如果我哭的话,他就更不知道怎么办了。”

但康康却给予了小英驱散黑暗的勇气。手术头天晚上要禁食和灌肠,小英一直握着儿子的手,眼泪在眼眶里打转,康康反握回去,忍着难受说,“妈妈,我能行。”

一夜的折腾终于快要熬到头,进手术室前,康康望着小英,说想吃大肉包。小英只能安慰,“等让医生叔叔把你肚子里面的虫子消灭了,就可以吃了”。



康康手术后

小英这辈子都没经历过如此漫长的等待。手术进行了五个多小时,小英的身体一直在微微颤抖。

她脑海里反复出现昨天医生说过的风险情况,甚至想过可能再也看不见康康,但是她没办法,只能将全部的希望寄托给医生。

终于,下午三点多,医生端着个不锈钢的碗,盛着一个比鸡蛋还要大的肿瘤给家属看,还有一枚已经感染的淋巴结。

“手术进行得很顺利。”那一瞬间,医生的声音犹如天籁。

等到满身插着线和管子的康康被推出手术室,小英忍不住鼻子又是一酸。但她来不及脆弱,认真听护士讲注意事项,等待着病理结果。

小英和婆婆一整个晚上都不敢合眼,盯着康康身上的管子,尿袋满了,就赶紧更换。第二天,康康的精神恢复了很多,可以轻轻地说话。

但因为长时间禁食禁水,孩子的嘴唇全部干裂了,小英就拿着沾水的棉签,小心翼翼地给康康涂嘴唇。

没睡过好觉的不止是小英自己。婆婆60多岁,从没有来过大城市。但她也没有闲着,等到康康可以吃流食,就跑前跑后帮孩子买稀饭。

从康康确诊后,婆婆对小英最常说的一句话就是:“要是我可以代替康康生这个病就好了。”

尽管小英已经无数次祈求神佛,希望病理结果不要太差,可事实还是很不理想,康康淋巴的癌细胞已经扩散,是神经母细胞瘤3期高危。

万幸的是,基因检测是阴性,骨髓里也没有癌细胞,加上手术切除很干净,暂定先接着做8次化疗。

这注定是一场漫长的斗争。



康康的药物

八次化疗

关关难过关关过

如果说手术是快刀斩乱麻,那化疗就是钝刀割肉,与持续不断的副作用相伴而生。

最显而易见的就是脱发。

第一个诱导疗时,几天的工夫,康康就开始掉头发。这掉一块,那掉一块,枕头上全是发丝。为了不让康康出门的时候受到异样的眼光,小英买了一顶海军风格的帽子,康康戴上,反倒显得很活泼精神。

容貌上的改变可以用帽子遮挡,但身体上痛苦却如同跗骨之蛆,缠绕着康康的八次化疗。



化疗抑制期时的康康

从第二次化疗开始,经常康康早上吃了粥,用完药后就开始呕吐。尤其第三次化疗是大疗,三天的疗程,药劲猛,反应大,康康什么也吃不下,一直吐酸水。

小英抱着儿子,唯一的感觉就是无能为力,“现在才刚刚第一次大疗,后面可怎么扛?”

但对化疗病人来说,更难捱的副作用是白细胞与血小板的暴跌,大大降低病人的抵抗力,引发各种感染。第五次化疗时,小英独自带着康康前往上海。那天是中秋节,丈夫把两人送到车站,依依不舍地看着他们踏上未知的旅途。

持续了大半年的时间,8个疗程终于结束了,小康恢复了各项指标之后,就赶往了新华医院准备做放疗。

不同于化疗,放疗要好很多,小康的是速锋刀治疗,每次进去大概10几分钟,出来之后偶尔就是有点想吐,浑身无力,所以每次出来都是爸爸背着回家,小康说,躺在爸爸背上太幸福了。


康康等待放疗

就这样持续了12次,康康所有的治疗都结束了。

做PET的时候,医生说:“结果都很好,显示没有了肿瘤活性细胞,可以结疗了。”这是康康一家坚持了一年多来,听到过最安心的话。

类似的窘境在化疗的一年里反反复复的出现,可关关难过关关过,康康始终都很积极向上。打针、抽血、扎化疗棒……几乎是家常便饭,很多时候小英都不敢直视。

但康康表现得比大人还镇定,甚至主动宽慰小英,“反而是我这个妈妈越来越依赖他。”小英忍不住感慨。

尾声:向阳而生的花

2019年3月10日,康康结束了所有的化疗和放疗。


结疗两个月时的康康

在这一年的黑暗时光里,依然有花在向阳而生。

为了怕康康感染,每一次小英带着康康从温州前往上海,都会包同一位司机师傅的车。师傅了解康康一家的情况,收费收得很低。

后来过年的时候,师傅塞了五百块钱的大红包给康康,又把收的费用都还了回来。这份善意陪着康康走过一年的春夏秋冬。

医院在康康的回忆里也不全是惨白的墙和刺鼻的消毒水,还有温暖的“爱心小屋”,每个周五晚上和周末都会有志愿者奶奶和阿姨给小朋友们讲故事。

康康也从最开始不敢和陌生人说话,慢慢转变为和小伙伴打成一片。



现在的康康

看着康康像一棵小树一样坚韧成长,小英也不断汲取信心。“其实说真的,有时候我们的孩子,比我们这些父母还要棒。我感谢我的父母给我生命,但是我的孩子给我的是灵魂。在我的前半生里,从来没有人像他这样迫切的需要我,让我意识到我有多重要,我相信未来一切都会越来也好,柳暗花明又一村!”



现在的康康

采访后记

这是一次很独特的采访。在采访之前,我便拿到小英写的七千字抗癌记录,把康康从检查,到手术,再到每一次化疗、放疗走过的路都记录得十分详尽,甚至连几时几分都清清楚楚。

不管是在聊天里,还是文字中,小英一直在感慨自己家的小勇士带着自己走过这段艰难的路。但我却从这一字一句间看到一位母亲、一个家庭不懈的坚持与爱。

苦难常有,但爱也是。

采访&撰稿 | 止微

责编 | 依伊

排版 | 洁怡

校对 | 张铮



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