女儿巨大肿瘤遭遇新冠疫情

文章来源:向日葵儿童 作者:林希颖 责任编辑:hanping&sunqing 时间:2020-11-21

本文内容及图片,已征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权。


    ;    “新年的时候/卖梦的人会来/卖新年的第一个梦/就像装满宝藏的大船那样/装着像小山一样多的/美美的梦。”

    ;    2020年1月23日,农历腊月二十九,对于来到人间未满四个月的芊芊来说,她即将迎来人生中的第一个新年。

    ;    如果没有意外,她本该和其他孩子一样,洗一个干干净净的澡,换上妈妈精心准备的新衣服,等待着童谣诗人金子美铃笔下的“卖梦人”,给她捎来一个甜甜的梦。

    ;    然而,“卖梦人”却给这个有着紫葡萄般大眼睛的女孩,播下了一颗噩梦的种子。



像吹气球般鼓起来的肚子,遇到新冠疫情爆发

    ;    晚上洗澡时,妈妈小琴意外发现,芊芊的肚子变得特别大,比正常的孩子要大上好几圈,可是她的胳膊小腿,却一点也没有长肉,消瘦得像一只饿了好久的小动物。

    ;    小琴的心里咯噔了一下。一个月前,她曾观察到芊芊的肚子要比别的孩子大一些,但去当地的妇幼看医生,医生只说是消化不良导致的胀气。还不到一个月的时间里,芊芊的肚子却像吹气球般鼓了起来。

    ;    身为母亲的直觉,让小琴格外不放心,她决定再带芊芊去趟医院。坐在澡盆里的芊芊睁着亮晶晶的眼睛望着小琴,小身子随着“哗啦啦”的水声有节奏地扭动,仿佛在跳一支圆舞曲。

    ;    那时的她还不知道,在接下来的半年里,生命给她带来了多大的挑战。

    ;    第二天是大年三十,小琴带着芊芊去当地的县医院做检查。医生告诉小琴,芊芊的肚子里有一个小包块。

    ;    “他很谨慎,只说是一个小包块,然后建议我们去大医院再检查检查。但我们也猜到了,他说的就是肿瘤。”

    ;    那天已是大年三十,但芊芊一家仍然决定初一就去大医院求医。草草吃完年夜饭,爸爸妈妈整夜没睡。凌晨1点,他们就开车前往两百多公里外省会城市。

    ;    到达医院后,医院里只剩下实习医生值班。“医生说全面检查要等到正式上班才行。”小琴说,“可那时武汉疫情已经严重起来了,原本通知初七正常上班,结果一直推到了初十。”

    ;    在省会医院碰壁的小琴只好带着芊芊回了家。然而在家里的几天,她看着芊芊的肚子仍在一天天地鼓起来,她觉得“自己再也等不住了”。


图2:“大肚子”芊芊


    ;    初六那天,小琴再一次带着芊芊去了省会城市。“我们就觉得,到了医院会比较安心,万一芊芊出了什么突发情况,我们也有人可以求助。”

    ;    然而医院尚未恢复正常上班,没有人可以为这对焦灼的父母,解答藏在芊芊肚子里的谜团。

    ;    “当时我们那里已经有新冠病毒的病例了,医院里的护士都劝我们不要呆在医院里,病毒太多了,万一感染了怎么办,孩子又那么小。”妈妈说,“可我们也没有办法,我们怕未知的病毒,但更担心芊芊会出意外。我们从来没有遇到这样的事情,身边又没有一个人能够告诉我们,芊芊到底是怎么了。”

    ;    对于未知的恐惧,像藤蔓似的缠住了两位年轻的父母,而他们能够做的,就只有等待。

    ;    直到初十,医院的各项检查才恢复了正常运行。爸爸妈妈抱着芊芊,在巨大的医院里跑上跑下做各类检查,CT扫描、B超、心电图、血液化验……

    ;    在排队等待又一项检查时,芊芊爸爸忽然接到了医生的电话,说CT结果出来了,要家长来诊室一下。小琴抱着芊芊继续排队,爸爸独自去了医生的诊室。

    ;    “那时医生就指着CT报告说,芊芊的左肾旁边,长了一个9cm x 11cm的肿瘤,很可能是肾母细胞瘤。”

    ;    肾母细胞瘤是一种三岁以下儿童常见的恶性肿瘤,绝大多数肾母细胞瘤患儿,是因为无意中被发现腹部肿块,随后确诊的。

    ;    近20年来,由于手术、化疗和放疗等医学手段的进步,肾母细胞瘤的治愈率在逐步提高。但这一切,对于从未把芊芊与肿瘤这个可怕词汇联系到一块的芊芊家人来说,无疑是一个从天而降的噩梦。

    ;    “孩子他爸出来后跟我讲,他就一直在哭。我听完后,就跟着他一起哭。”他们怀里的芊芊,滴溜溜地转着大眼睛,好奇眼前的这两位最亲爱的人,为什么忽然开始流眼泪。


图3:芊芊细小的手臂


确诊难,如何治,医生把选择权交给了父母

    ;    为了确定芊芊所患肿瘤的类型,医生安排了一次切片检查,但化验至少要十天才能够出结果。

    ;    长在芊芊腹部的肿瘤仍在膨胀,像一颗定时炸弹,不知会在何时摧毁小女孩的身体。医生担心等待化验结果的十天里,如果任由肿瘤生长,可能会损伤芊芊的其他内脏,他建议趁早开始化疗。

    ;    “医生告诉我们,芊芊十有八九得的是肾母细胞瘤,但也不排除另外一种可能性,就是畸胎瘤。这两种肿瘤的特效化疗药物不同,选择哪种药物?医生把选择权交给了我们。”小琴说。

    ;    但这样的选择,对于没有任何专业知识背景的芊芊父母来说,如同在刀尖上行走,往哪走都是煎熬。“我们心里很着急,但也只能相信医生的判断。“小琴选择了正确概率更高的那个选项。

    ;    四个月大的芊芊,入住了儿童肿瘤病房,开始了她与死神的第一段赛跑。

    ;    儿童肿瘤病房里全部是患了肿瘤的小朋友,他们几乎都接受过化疗,个个是光头,皮肤特别不好看,瘦瘦黑黑的。小琴看着白白嫩嫩的女儿,眼睛发酸:“一想到芊芊以后也会和他们一样,变得又黑又瘦,也是一个小光头,我心里就特别难受。”

    ;    那段时间,小琴和丈夫每天晚上都睡不着觉。黑暗里,他们坐在芊芊的病榻旁边,默默地流着眼泪。“除了上网查资料沟通一下,我们俩都不想说话。”

    ;    随后的五天,化疗药物沿着芊芊细细的静脉血管,进入她的体内。


图4:小光头芊芊


    ;    护士每天早晨来给芊芊量腹围,以此判断化疗的疗效。芊芊的腹围,从开始化疗时的57厘米,逐渐缩小到了54厘米。这微小的变化,给小琴注入了新的期待。

    ;    但副作用也随之而来。芊芊的血小板数量迅速下降,她的身体上出现了许许多多像针眼一样的出血点。白皙的皮肤也变得黝黑,因为药物导致色素沉淀,她的脸上、手上、脚上出现了黑色的小斑点,“就好像没有洗干净一样”。

    ;    更致命的是,她的血钾大幅降低,身体的元气也着血钾一点点地流失殆尽。她已经没有力气吃母乳了,只能由小琴拿着小勺一口一口地喂,每次不能超过三十毫升,多吃一两口便会吐出来。

    ;    夜里,芊芊爸爸妈妈轮流睡觉,听见很细微的声响便会惊醒起来。监测芊芊心跳的仪器贴满了她瘦小的身体,小琴每一刻都在担心,监测仪会不会忽然停止了规律的声音。

    ;    “芊芊算是当时病房里最小的孩子了,其他的孩子一般都有四五岁,已经会说话了。他们会告诉父母,他哪里不舒服了,肚子饿却吃不下东西。但芊芊还不会说话,甚至连哭的力气都没有。”

    ;    结束了五天的输液,芊芊进入了第一期化疗的观察期。副作用得到了缓解,可小琴却发现,芊芊的肚子,又开始一天天地大了起来。

    ;    “一开始连护士都不相信,以为是测量的手法问题。但从53,54,慢慢变到了55,56,她们再也量不回原来的数字,我们知道,芊芊肚子里的肿瘤,又在生长了。”

    ;    可第一期化疗尚未结束,医院不能再次给芊芊输化疗药物。她只能凭借自己小小的身体,与病魔做着抗争。

    ;    国内的疫情也爆发到了最严重的阶段。医院开始实施一人陪护制,只能留小琴一人在病房里照顾芊芊。

    ;    爸爸住到了医院外边,无能为力的他只能日复一日地上网查资料,试图给正在与死神赛跑的母女,带去哪怕只是渺小的一点点希望。


图5:现在的芊芊,已经一岁了~


放弃治疗还是寻找可能,最终在杭州争取希望

    ;    化验报告终于出了结果,结果显示芊芊肿瘤里含有钙化的成分,这是畸胎瘤的典型特征。但从CT扫描的结果来看,肿瘤生长的部位却更加符合肾母细胞瘤。

    ;    医生指出,或许还有另一种可能性,芊芊所患的,是国内极为罕见的畸胎瘤样的肾母细胞瘤。上网仅查到全国有七例病例,没有一例是治愈的。

    ;    医生让小琴带芊芊回了趟家,跟家人商量一下是否继续治疗。“芊芊的爷爷当时和我说,不要说是一个人,就算它只是家里的一只小鸡,它生病了,我们都要买药去治,更何况她是我们自己的亲人,不管花多少钱,都要治下去。”

    ;    家人的信任给了小琴坚持下去的动力,医生建议进行肿瘤切除手术,但由于芊芊的肿瘤已经扩大到血管附近,手术难度极高,九死一生。

    ;    当地医院的医生做不了,只能请北京或上海的医生来做。

    ;    “但那时因为疫情,哪个医生会愿意来一个城市隔离14天,再为一个未满一岁的小女孩做手术?”小琴说。

    ;    小琴问医生:“如果做手术,能够把肾保下来吗?”医生说:“你能从手术台走下来,就是万幸了。”

    ;    “他把我最后的一线希望都扼杀了。”小琴和芊芊爸爸低着头听医生讲话,就像老师在训斥两个做了错事的小孩。

    ;    无奈之下,小琴还是做出了放弃的决定。“上手术台也是死,回家也是死,那不如带着芊芊回家,让她好好地跟家人度过最后的一段时光。”

    ;    他们又回了家。“那段时间我一次也没带芊芊出门,每天就躲在家里陪着她。”

    ;    三月,春天如约而至。芊芊的腹围大到了59厘米,但与此同时,小琴在芊芊的嘴巴里发现了两颗小小的虎牙。“看到她在长牙,我仿佛看到了生命的希望在萌发,她还在求生,我得给她一次活下去的机会。”


图6:躺在手术台上的芊芊


    ;    小琴又开始在茫茫的信息海洋里,寻找让芊芊生存的可能。

    ;    她想起当时有位小病友的爸爸说,浙江有个医生治儿童肿瘤特别厉害,是浙江大学医学院附属儿童医院的王金湖医生。

    ;    重燃的希望让小琴兴奋地睡不着觉,熬夜收集王金湖医生的信息。她看到网络上有个视频,介绍王金湖帮助一位名叫小花的小女孩获得了新生。

    ;    “看到小花,就像看到了我女儿,大大的眼睛,瘦瘦的胳膊,大大的肚子。我和家里人讲,小花那个样子都可以活下来,我们的芊芊也可以。”小琴说。

良性畸胎瘤成功取出,小芊芊创造生命奇迹

    ;    他们再一次踏上了遥远的求医之路。路上,小琴和丈夫商量:“如果芊芊真的不能从手术台上下来,我希望她还能够为这个社会做点事。我想把芊芊的眼角膜捐出去。”

    ;    他们谁都没想到,杭州,这座温婉的江南城市,竟成了他们的“有福之地”。

    ;    抱着芊芊来到浙江大学医学院附属儿童医院,见到王金湖医生的那一刻,小琴激动得连话都说不直。

    ;    再次入院时的芊芊腹围已达61厘米,而她的身高不过63厘米。晚上抱着芊芊睡觉,小琴的整个身子是弓着的,像一只虾一样。

几天之后,王主任为芊芊进行了手术,从芊芊腹部取出的肿瘤有14cm X 15cm那么大。出了手术室,她直接被送进了ICU    ;    。王主任说:“肾保下来了。”


图7:从芊芊肚子里切出来的肿瘤


    ;    五天后,小琴终于见到了芊芊。“第一眼看到她时,她带着口罩。我觉得我不认识她了,她变陌生了。”医生告诉小琴,这五天里芊芊一直很乖,不哭也不闹,就好像她知道医生在救她的命。

    ;    转入普通病房的第二天,王医生就告诉小琴:“你们可以出院了。”小琴问:“不需要化疗吗?”“不需要,化验结果出来了,是良性畸胎瘤。”

    ;    在杭州住了13天后,芊芊回家了。“这么短的时间,就像病友妈妈讲的,我们的肿瘤从一个坏人变成了一个好人。”

    ;    2020年10月19日,芊芊迎来了属于她的第一个农历生日。此刻的她,已经同普通的女孩没有什么两样,穿着公主裙,戴着纸皇冠,在全家人满满的爱意下,走向人生新的旅程。

    ;    “现在她已经可以牵着我的一只手走路了。人家都说,这么小小的人儿,怎么就会走路了呢?”小琴说,“但小孩子永远会给你创造生命的奇迹。”

    ;    “经历了这件事,那些癌症患者和家属经历的痛苦,我都能感同身受。只能说,有一点希望都不要放弃。因为可能他们也和我的孩子一样,她一直在等着我,等着我去救她。所有事到最后都会是好事。如果还不是,那它就还没到最后。”


图8:出院当天的芊芊


图9:芊芊出院了,主刀医生王金湖发朋友圈祝贺


采访手记

    ;    我坐在学校的露天咖啡馆,听芊芊妈妈讲述这半年来的经历,对面墙上的爬山虎,在煞人的秋风里,一片片地坠落。

    ;    如同跌入了一场梦境,我能感受到芊芊妈妈在生命谷底时的绝望与挣扎。但故事的内核,却又是那样的温暖动人。在绝境里,是为人母的固执,是生命的顽强抗争,创造了这样一个美丽的奇迹。

    ;    就像那墙上的爬山虎,虽然在冬季凋零,可永远会迎来属于它的春天。


采访、撰稿 | 林希颖

责编 | 依伊

排版 | 洁怡

校对 | Sarah

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