7次化疗、5小时手术,2岁男孩京沪两地打败超大肿瘤

文章来源:向日葵儿童 作者:花生妈妈 责任编辑:maixm 时间:2023-01-07

本文内容及图片,已征得主人公同意,
首发于“向日葵儿童”,转载需授权




大家好,我是花生妈妈,一个肝母细胞瘤结疗孩子的家长。我是个幸运的人,拥有一个平凡但幸福的家。直到孩子生了重病,一家人经历过绝望、希望、失望、重燃希望后,共同跨越了磨难。
时至今日,我仍深信,幸运之神从不曾、也不会遗弃我们。





医生说
孩子肚子里有东西




2021年十一假期,花生刚过完2岁生日没多久,前来探望的姥爷随口说了句:“宝宝的肚子为什么鼓鼓的。你们有空带他去医院看看吧。”当时我跟老公的心思基本都在工作上,以为很多小朋友的肚子也都圆滚滚,应该是正常现象,没有太在意。直到11月中旬,花生吃饭越来越挑剔,偶尔跟奶奶说玩耍的时候跳不起来了。



一天晚上,趁花生睡着,我用手试着摸了摸他的肚子:肚子右侧绵软有弹性,但左侧肚子里却硬硬的。11月13日,我和老公带花生去北京中日友好医院儿科检查。



花生第一次做B超,哭闹不止。没想到影像科医生只是用仪器草草略过肚皮,就告诉我们需要镇定,孩子的肚子里有东西。






                                                                                       花生2岁时

医生的神情让我有了不好的预感。在等待镇定药和二次B超的间隙,我忍不住担心流泪,花生从爸爸的怀里探头过来,用小手摩擦着我的眼泪,说:“妈妈别哭,没事的。”

检查结果是肝脏巨大肿瘤占位,怀疑肝母细胞瘤。儿科的门诊大夫看到超声诊断后,让我们马上到北京儿童医院挂肿瘤外科,抓紧问诊。

那一天,我和老公抱着被镇定后熟睡的花生打车到北京儿童医院,两个日常很坚强的成年人,在懵了一阵子后,终于能哭出来。开车的司机师傅猜到了什么,叹气说:“人这一辈子,是很难很难的。但哭没有用,咱们就尽全力给孩子好好治......”

在北儿门诊做了进一步CT等筛查、分别咨询肿瘤外科秦红与王焕民主任后,儿童医院给出了基本确诊:肝母细胞瘤,一种原发性的肝脏恶性肿瘤。

花生的肿瘤最大边已到18*13*11cm、甲胎活性27000+,必须要化疗加外科手术结合治疗,治愈率需要结合进一步分期和治疗过程再判断。好在他的肿瘤大而完整、没有扩散或浸润其他区域、完整切除的机会很大,也算是不幸中的幸运了。

知识点
肝母细胞瘤(←点击蓝字查看更多)是儿童最常见的肝脏恶性肿瘤,占90%左右。肝母细胞瘤症状取决于肿瘤大小及是否转移,早期多无症状,患儿常因偶然发现的腹部肿块就诊,其他临床表现有腹部鼓胀、腹痛、食欲减退、头晕、呕吐等,大多数患儿的血清甲胎蛋白水平异常升高。


肝母细胞瘤的治疗主要是手术结合化疗,在治疗前,一定要综合评估。目前,肝母细胞瘤总体生存率在80%左右。

虽然恶性肿瘤是可以通过外科手术切除的,但花生的肿瘤大、活性高,这会导致手术的高风险、也影响预后效果。北儿的两位外科专家给出的建议都是,先到肿瘤内科化疗3-4次,待肿瘤缩小、活性降低后再手术切除。

为了保险,我们宁肯麻烦一些多方确认。在等待北儿肿瘤内科排住院床位的同时,我们到北京儿研所普外科李龙主任处再次确认能否直接手术,得到了与北儿同样的答复,就安心地准备住院化疗。



                                                                                  住院通知

在见过三位国内一流的外科专家后,我们逐渐了解这个疾病及治疗方法,心底也从绝望逐渐升腾起战斗的决心,尽一切努力陪伴孩子治疗,不去想结果,认真努力地做好过程。

事后证明,专注当下每件事,尽力帮助孩子和自己建立乐观愉悦的心态,确实能有效对抗坏情绪,对孩子的身体抵抗力也大有益处。



只要把孩子命保住
其他都不是事




初次化疗前,我们开了次家庭会议。我决定停掉工作专职陪伴花生治疗。可能是上天用了一种残酷的方式,让我真正进入母亲的角色,弥补之前因工作忙碌而缺失的陪伴。



花生爸爸则要继续工作,维持家庭的经济运转。爷爷奶奶做好后勤保障,负责家中的卫生维护、营养餐等。



因为疫情,姥姥姥爷没办法亲身参与花生的治疗过程,但也尽最大努力帮我们联络熟识的医生,经常关切花生的情况。我们将收集到的化疗期相关知识彼此分享、互相鼓气。





花生和爸爸


彼时对于治病的后续花销我们没有概念,好在花生爸爸有为花生购买过重疾险,这个保险确实后期顺利赔付,极大缓解了家庭经济压力。



2021年11月20日,我们入住北儿肿瘤内科病房,准备第一次化疗。初次上疗前,CT、血常规、甲胎、核磁等检查都要再做一次。



离初诊间隔不到一周,花生的甲胎活性就已升到44000+。这证明肿瘤正处在高速增长期,每晚上疗一天,病情就被拖延得更重。



花生用两天的时间完成术前检查,定为肝母三期A,肿瘤内科的医生交代了一下方案准备开始上药,方案是C5V(肝母病友俗称小五福)。



恰逢此时,我被病友拉到了全国肝母治疗微信群内,开始与群里有经验的病友交流治疗方案,有人说起花生的分期通常需要用C5VD(大五福)进行治疗。小五福对比大五福会少一种化疗药,这让我担心不已,冲去医生办公室想问清楚,结果医生当时太忙,只能等等再说。



无助的我蹲在走廊里,打电话向朋友哭诉,此时主治医生路过,看到我崩溃的样子,就耐心地跟我详细解释了一遍:用小五福是考虑到担心肿瘤的化疗反应过激,造成破裂出血情况,恐怕危及生命。所以先用小五福看下肿瘤的反应,下个疗再回归大五福的治疗方案。医生宽慰我,肿瘤内科病房见过的孩子太多,肝母算是规范治疗下相对容易医治的病种,要对孩子有信心。



后来北儿的病友家长间常常交流,因为患儿太多,医生单独与家属沟通的时间可能会少,但这不代表医生对孩子病况关注少。家长若有疑虑,要主动地与主治医生沟通,他们都会做出回应,要避免有问题梗在心里影响心态与治疗。



上化疗药后的第2天,花生的相关指标就显示肿瘤内部在出血和快速消融,当时不排除会有肿瘤融穿出血的可能性,医生马上用药介入控制。



所有人都捏着把汗,到了上药后第4天,指标终于稳定住了。摸摸花生的右侧肚子,已经明显变软。医生说,肿瘤对药物的敏感性很高,这是好事。






                                                                           化疗时的花生

初化疗后,孩子的身体会对药物产生较强反应,各种感染炎症都可能发生,所以北儿会把初次化疗的孩子留院观察,直至度过骨髓抑制期。

花生住院共计13天,期间共感染了两次。化疗后几乎每天都轮换着注射消炎药和抗生素,因为强烈的反应,加上医院的饭菜不合胃口,他几乎没有吃过东西,体重掉了6斤。

从小到大都没吃过药的宝宝,就这样不停地被抽血、打针、药吃了吐、吐了再吃。可爱的白嫩嫩的手脚和小脸变得发青,眼下出现了黑眼圈。

我和临近床位的妈妈经常晚上安顿好孩子,却睡不着,手机上搜索着治病相关的消息。想到孩子的病虽然担心,可因为太累,没有力气再哭,但也会相互鼓气:“只要把孩子命保住,其他都不是事,咱都扛得住。”

我心疼这些小朋友的同时,也心疼这些病友:他们一边要安抚孩子配合治疗,一边会在孩子被送去做检查、抽骨髓的间隙崩溃哭泣、在深夜辗转反侧难以入眠。父母的情绪是不能肆意释放的,怕吓到孩子们。

但人类的神奇之处就在于,几天后,家长们会适应这种环境,病房里偶尔还能插科打诨甚至笑出声。互相打趣彼此的孩子头发又掉了一把,哪个宝宝在床上乱跳不乖......也会在新家长情绪崩溃时,温柔地安抚:“没事的,撑过一段时间,后面就好了”。

我自己也度过了从孩子出生以来,独自带娃的最长时间:手忙脚乱地学习理解孩子的情绪、哄骗他吃药(最后还是其他妈妈帮忙硬灌下去)、学习跟他对话......每晚跟他挤在小床上睡觉,很安心。

出院回家后,为了防止感染,家里各房间每天都用紫外线灯消毒,酒精棉几乎不离身边。第一次化疗后,花生的肿瘤甲胎降低到9000+,效果很好。

在北儿完成两次化疗后,CT显示孩子的肿瘤尺寸为11*7*8cm,缩小近一半、甲胎降低到147。肿瘤内科的医生表示,已经达到手术标准了,抓紧去外科手术吧!



5小时的外科手术
这是一场大考




我们抓紧联络了儿研所的李龙主任,准备住院手术。因为手术依旧是根治恶性肿瘤的核心手段,这是一场大考。



2022年1月5日,我陪孩子住进医院,边进行术前检查边等待手术排期。结果在手术前两天,我没挺住发烧了。按照医院防疫规定不能继续陪护,只能换爸爸上。



临换岗前,我跟花生说要勇敢配合医生,他很乖地答应了,花生确实长大懂事了。术前化疗让花生的头发变得非常稀疏,爸爸在病房里为花生剃光了头发,他在视频里笑的很欢,一家人默默等待手术的时刻。





                                                          爸爸和花生



手术室和ICU在住院楼内,根据疫情规定,我不能进到楼内。爸爸带孩子到手术室门口,他说花生很勇敢,牵着医生的手自己走进了手术室。



在2022年临近春节的那个非常冷的傍晚,我站在住院部楼下,陪孩子手术——这是我能到达的离他最近的地方。



我站在那里,反复为他祈祷、希望上天给他生命、治愈他的病痛、保护他一切顺利。



终于,5个小时后得到消息,手术一切顺利,肿瘤切除完整。



手术完成后花生被转入ICU,需要独自在那里观察2天,护士每天会监测孩子的情况。我和花生爸爸一起吃了碗拉面,庆祝孩子手术顺利。



两天后被抱出ICU的花生,头发剃光后圆圆的脑袋很可爱。脖子和肚子上插着输液管和引流管,鼻子上粘着氧气管,长长的纱布护着伤口。



他闭着眼睛在护士怀里哼哼唧唧,听到我的声音后,他睁开眼睛看着我,委屈巴巴地叫了声“妈妈”。



术后第7天,甲胎检测数值是27。好幸运啊!他的手术是成功的,心里的石头好像落了大半。那段时间我和花生都很开心,陪着他每天下床到走廊遛弯。



儿研所的护士们人很好,每次打针换药都会跟花生聊几句。外科病房的小朋友也不乏阑尾炎这类的小手术,他们不太了解我家孩子病的情况,氛围就轻松多了。我觉得孩子的病已经好了大半!






                                                                           手术后的花生



术后化疗遭遇疫情
从北京到上海继续打怪




没想到,到了术后该继续化疗的时候,因为疫情出现了新情况。到门诊沟通、电话咨询无解后,经过多方对比研究,我们决定带花生暂时离开北京,去上海的闸新医院(现阿特蒙医院)上疗,绝对不能耽搁孩子一分一秒。



我们火速订票,带上孩子和奶奶当天晚上就去了上海。夜里到达上海做好核酸后,已近凌晨2点。我又累又兴奋,盘算着要带花生好好玩一玩上海,让他快乐地度过接下来的治疗期。全然未料到,后续有怎样的情况在等着我们。



隔天见到了汤静燕和潘慈主任,两位医生详尽地阅读了全部资料,认为后续的治疗应该比较乐观。于是我们踏实住进医院,每天给孩子做点简单的排骨汤和虾仁补充营养。



就在我觉得可以稍微舒口气,躺平等待顺利结疗时,化疗前的CT检查却提示孩子术后剩余的肝脏内有多发可疑阴影、怀疑是转移灶。



再次崩溃。



我马上找了上海儿童医学中心的影像专家看,也怀疑是多发转移灶。






                                                                                            上海治疗时

虽然汤主任和潘主任解释说,根据她们的经验认为是病灶的可能性不大,也存在手术触发的出血、炎症等多种可能性,想搞清楚到底是什么,只能通过活检。但在孩子指标都好的情况下,不建议再折腾孩子,最好边治疗边观察。

两位主任给出的建议专业又客观,但我整个人的精神确实在被击溃的边缘,这种刚看到希望又被按下去的感觉让人很痛苦。

潘慈主任人如其名,温暖慈爱,她实在看不下去我的状态,“棒喝”我想得太多。她再三告诉我孩子当前的指标很好,有可能并非转移灶。即便是,也已经没有活性被打死了,那后续也未必有影响。作为家长要多往好处想,相信心想事成,为孩子传递乐观积极地信念。

听医生的话,平复好心情,我带着孩子顺利完成了术后的第一次化疗。临近春节,为免再多颠簸影响孩子恢复,出院后我带着孩子和奶奶暂居酒店过春节。酒店旁有个巨大的菜市场,可以很欢快地每天买新鲜鱼虾水果蔬菜给孩子补充营养。

就这样,我们在上海度过了2022年的春节。除夕当晚,一家人用电锅煮了花胶鸡火锅和速冻水饺,算是暖暖和和地过年了。可惜花生因为抑制期胃口太差,几乎都没吃东西。

晚上与花生姥姥通话,她说很抱歉因为身体原因没有办法来帮忙,让我没绷住哭了一鼻子,情绪太复杂了。又无助又心疼我的父母,一把年纪也要跟着担心受怕。

后来我才知道,在花生确诊期间,妈妈也有一些脑梗的症状出现,住院治疗了一段时间,因为怕我分心,他们没有告诉我。

年后我抓紧约了看房,两天内订好了要租住的房子。小小整洁的一居室开间,步行就能到医院方便来回送饭,小区内安静整洁。

上海的树木在秋冬也是绿色的,看起来很有生命力,孩子和奶奶都会喜欢这里的。在给小房子内添置完成生活家用的当晚,我在微信中发了一句话:“此心安处是吾乡”。

                                                                           在上海租的房子

术后的第二次化疗过程也很顺利,每一疗,花生的甲胎数值都在下降。

然而化疗用的PICC管头竟然在即将开始第三疗的两天前坏掉了。没有这条管子,孩子就没办法注射化疗药。孩子的PICC管是在北儿装的,而上海没有匹配的管头,只能选择重新扎一条更粗型号的PICC或者手术装输液港。

这次连崩溃都来不及,只得抓紧解决问题。第二天一早带孩子去了上海儿中心,结果护士说孩子太小了扎不了粗的PICC,只能装输液港。然而那是真正的皮下置入手术,有创口、后续也需恢复时间。

纠结万分中,病友们建议去新华医院碰碰运气。去新华医院赶上儿科PICC休息,负责成人PICC的路必琼医生医生听闻我的情况,帮忙各种联络问询,花了近半小时帮我们确认好可以装PICC,而且该医院正好有适配花生所需型号的最后一条PICC管。路医生甚至帮忙把所有单子全都开好,让我直接交钱,隔天装管子就行。

重装PICC前,一度担心花生会挣扎哭闹,可我无法陪他去到处置室。意外的是,装好管子后,花生坐着小轮椅,非常淡定地被送了出来。他真的变得非常勇敢坚强。

术后三疗总算是如期开始了,过程依然很顺利。期间花生爸爸出差来上海,陪我们住了一晚医院。那晚我们三个人拉着手,都睡得很好。

时间很快到了3月底。上海的疫情一天天紧张起来。医院不得不调整政策,无法出入探视且只允许一人陪护。

幸好我们的居委会书记通情达理,在我报备时就承诺给予权限内最大的帮助。在医护的尽力协调下,花生依旧能如期正常入院。

在第四疗入院日当天,我和孩子被放生到空无一人的街道,在小区门口签字出门时,看到上一位出门签字的名字,事由是“死亡”;而我们出门的理由是去医院,是去“求生”。

我推着孩子走过往日车流拥挤的街道去往医院,街面静的只能听到孩子小车吱吱的声音。

来回进出医院有风险,这次入院,我们直接住了近50天。

我和孩子的生活仿佛陷入了土拨鼠日,每一天都在重复相似的日程:在差不多的时间醒来、等待医生查房交流、吃下两个包子一碗粥一个鸡蛋的早餐、去走廊里跑几圈活动筋骨,顺便收获下护士小姐姐们的温柔呵斥,然后开始一天的用药/观察日程。

那段日子回想起来一片混沌,时间仿佛模糊了。记得上海下了两场春雨,我们住在窗边,外面有颗大树,每天看着它的绿色,觉得还是充满希望。下雨时就打开窗户上露出缝隙, 和孩子伸出手,触碰下春天的雨丝,提醒自己,活着真好。


                                                                                       和儿子一起感受雨丝

周边小区的邻居们听闻我们医院内孩子们的处境,自发捐赠了好多小零食,每个小朋友都分到了一大包。医院的护士小姐姐们团购到的珍贵面包,也会送一包给花生吃。

小区里的团长,知道家里的奶奶没有青菜,帮助介绍了别的小区的团长,转手帮我们团购来了一箱新鲜到感人的青菜。



在大家的帮助下囤到了蔬菜

因为住得久,玩着玩着就熟悉了每个小朋友的个性和喜好,我也逐渐变得很能跟小朋友相处,觉得他们天真活泼又狡黠。

花生每天睡前都会搂着我的脖子说“妈妈我好爱好爱你!”每天都会和他很认真地亲亲抱抱举高高,我觉得,自己终于成长为了一个妈妈。

那会,每天跟着小伙伴们在医院的走廊玩闹,护士长出面维持秩序时大家又做鸟兽散,在医院楼下大概10平方米的院子里透透气、踩落叶、观察蚂蚁。

潘慈主任在医疗最困难的时期,上下联络,给每个病房都加床,为了能让更多有需要的外院病人来及时上疗。在治疗期,我们每天看到她查房时笑眯眯的样子,就会很安心。



“可千万不能对医院有留恋呀”




5月中旬,花生终于完成术后的第五个疗程,准备出院了。此时甲胎已经稳稳地降到了1.3。完全正常了。虽然影像上依然可见“病灶”,但我决定不再焦虑,医生已根据孩子的情况,最大程度地给予合理治疗方案,我也始终相信花生会是幸运的。



此时,我们已经完全适应了医院生活,在出院时甚至还萌生一丝不舍。医生打趣说:“可千万不能对医院有留恋呀。”是的,我们出院了!治好了!再也不住院啦!



转眼,小花生已经结疗近半年了。每次复查,指标都算稳定。他新长出的头发又长又浓密,长高许多、体格也很结实,丝毫看不出过往的经历。



现在的花生,已经勇敢到可以淡定面对抽血、扎手指、B超等检查,在历经这一切后,我陪伴与见证着花生成为了一个真正的勇敢小战士。






                                                                                           现在的花生


后记

多次想记录下孩子的治疗历程,但每次回忆到一些特别的节点时,便难以继续,或许是因为不愿意面对孩子身上留存的未知吧。但为了不让时间冲淡记忆、为了给到更多同样面临如此考验的家长参考,我决定鼓起勇气直面它,把这段经历写下来。

回想起那些帮助过我们的所有医护人员、亲友们、小区里的邻居、团长们,我感受到了冥冥中的力量。我无法单纯用科学去解释这一切,只觉得我们不是自己在战斗,我们真的很幸运。

我知道此刻还不能称之为战斗结束获得全胜,但我相信花生会带着幸运生活下去。我们都从这次劫难中成长许多。

相信以后面对生活的其他坎坷,我们一家人也能沉着应对。最重要是,珍惜眼下的幸福,满怀希望,迎接未来。


撰稿 | 花生妈妈
采访 & 编辑 | 楚越
责编 | 博雅 uu
排版 | 洁怡
校对 | 张铮

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