迎接新的一年,我们会有更好的生活

文章来源:向日葵儿童 作者:玉汝 时间:2018-12-21


​  玉汝,一位神经母细胞瘤患儿的母亲,一名永远在路上的跑者。她把自己定位为一个跑者,为生命而奔跑。

  为了给身患重疾的儿子钰成治病,玉汝带着钰成从北京飞到纽约。在纽约一年多时间里,玉汝环中央公园跑了133圈。​  

  她说:人生是一场马拉松,既考验速度和耐力,更考验面对挫折的勇气和承受力。她用爱、勇气、探索与坚持,为孩子赢得了选择此生的权利,也为自己跑出了一片更广阔的天地。
  玉汝曾经给向日葵儿童写过两篇文章,点此阅读《爱你在清晨,爱你在黄昏》《为生命而奔跑》。



        作者 |  玉汝


  2018年已近尾声,纽约街头到处都是圣诞装饰,广播里循环播放着节日歌曲,不时会听到我最喜欢的那首“这是一年中最好的时光”(It’s the most wonderful time of the year!)。

  望着窗外的行人,回想即将过去的这一年,思绪万千……


01
西湖桂花香


  春天的时候,在钰成完成数轮化疗、手术、质子治疗和免疫治疗之后,我们带着医院开具的未来5年的复查计划,踏上了回国的旅程。

  那时的我,在经历整整一年从钰成发病到治疗的艰难历程之后,满怀着对未来的无限憧憬,对回归正常生活的强烈渴望。

  13个小时的飞行,兴奋得一刻不能入睡。虽然是在夜里抵达北京,第二天一大早我就去上班,希望能够赶上这过去的一年。


金秋的中央公园,位于公园的最北端,跑步必经之地


  回京之后几天,钰成的复查报告出来了。平时报告都由医生负责审查,告诉我们结果。想到孩子这次结疗,我仔细地看了报告,对一项重要的检查有些疑问,就写信询问医院。

  医院在经过会诊之后,作出了让钰成复查的决定。

  两周以后,钰成重返美国。在机场,望着他飞奔着跑过安检的背影,我的心是忐忑的。直到现在,还清楚地记得送走他那天的每一个细节,灰暗的天空和拥挤的车流。

  接下来发生的一切,仿佛是行进在波涛汹涌的大海上,一个又一个大浪,扑面而来。

  几天之后,我在杭州出差。就在杭州,得到了钰成复发,马上手术的消息。之后的那些天彻夜不眠,因为时差的原因需要与纽约保持联系,更因为无法入眠。

  过去一年支撑着我的很多信念轰然倒塌,这一年里治好钰成的强烈愿望,重新回到正常生活的极度渴望,都被一一击碎。

  令人欣慰的是,钰成的手术很成功,术后恢复也非常好。手术之后,化疗随即开始。那天夜里,我独自走出酒店,驱车来到西湖。这是我第一次来到杭州,来到西湖。

  一到湖边,花香扑鼻而来,这不是桂花的季节,但我闻到了浓浓的桂花香。那么多天以来,第一次感到自己恢复知觉了。

  第二天清晨,一早来到湖边跑步。4月的杭州已经有些闷热,跑了一会儿大雨便倾盆而下。雨中,环湖跑14公里,泪水汗水雨水融合溶在一起。回到酒店,洗个热水澡,收拾好行装,踏上北上的列车。


搬家之后,在哈德逊河边跑步,风雨无阻

02
再见嘉陵江


  接下来的日子,我开始重新考虑钰成的治疗安排,和我们未来的生活。慢慢意识到,钰成的治疗不是一个一蹴而就的过程,而是一个螺旋上升的进程。必须正视,面对,改变。
  初夏的一天,我在办公室正要下班,突然接到重庆家里的电话,父亲病危。父亲已瘫痪在床多年,一直靠继母悉心照顾。
  继母让我在电话里跟父亲说几句话。电话的那一边,父亲已经不能说话,只能听到他粗重的呼吸声。放下电话,赶紧订票,准备赶回去。就在从单位回家的路上,接到家里通知,父亲走了。
  又是无法入眠的夜晚,第二天清晨坐上飞往重庆的头班飞机。
  送走父亲,告别家人,在去机场的路上,才抬头看看这座生我养我的城市。记得上大学时外教上的第一课,就是Never go home again。少小离家的我们,与家乡之间是难以言述的情怀和岁月拉开的距离。
  这些年来,随着直辖和西部大开发,重庆经历了跨越式的发展。这座城市,较我18岁离开时,已经发生了巨大的改变。不变的,是少年时代的记忆,永远屹立在那里的歌乐山,历经岁月起伏的沙坪坝和滚滚流动的嘉陵江。

哈德逊河边跑步,风雨无阻

03
回归生活


  为了确保钰成的稳定长期治疗,我在各方面的大力帮助下,于初秋回到纽约。抵达之后马上投入繁忙的工作,没有任何喘息。
  新的岗位很有挑战性,仿佛打开了一扇窗,让我看到更广阔的世界。钰成的情况渐渐稳定,在化疗结束之后开始上学,边治疗,边学习。
  经历最初安顿下来的兴奋之后,我开始意识到,要同时面对要求极高的工作、不可有一丝懈怠的治疗、还有钰成日益加码的学习,以及生活中的方方面面,并不是容易的事情。
  在医院待了一年的我,已经习惯用疗程的周期来衡量时间,面对外面的世界有点不知所措,不时感叹自己人到中年,重新开始。
  不论何时,依然坚持跑步。
  秋天是中央公园最美的时候,跑步时想起村上春树写过的《我的职业是小说家》。
  40岁出头的他在日本已经小有名气,依然选择到纽约发展。最初的那段日子,艰难清苦。但他坚持主动去与出版中介接触,最后通过他们在《纽约客》上发表了第一篇小说,打开西方世界的大门。
  跑着跑着,发生了一件神奇的事情:村上春树迎面跑来。当时真不敢相信自己的眼睛,我停下来问他:你是村上春树先生吗?我读过很多关于你在中央公园跑步的文章。他说:是的。简短的寒暄之后,我们各自继续前行。

布莱恩公园的溜冰场是纽约客必去的地方

  那是一年一度的纽约马拉松前的一个月,也是我环中央公园跑第122圈。这就是生活吗?有困惑,有惊喜。

04
生活万岁


  年底,纪实电影《生活万岁》上映了,记录了14组普通中国人的真实故事。电影的英文名称更直接:Hell of Life。
  很喜欢电影里的那句话:谢谢你,让我看到生活中的光。这也正是我想对钰成说的。在经历复发的那段时间里,我情绪很低落,钰成对我说:妈妈,高兴些!做好眼前事。Try everything。最近一次英语测试得了满分。看着他拿回家的试卷,我百感交集。
  从春天到现在,大半年的时间,钰成又再次经历了手术、数轮化疗、质子治疗和免疫治疗。
  即便经历苦难,他永远那么积极乐观,给自己取名天天开心英雄(Everyday happy hero)。虽然治疗耽误功课,但非常认真上进。

幸福不是目标 而是生活的方式


  圣诞节直到新年,学校放假一周。而钰成又将在那一周里进行新一轮治疗,新年后和同学们一起返校。
  治疗结束的第二天就是他9岁的生日,钰成很期待。新年将至,纽约时代广场的大苹果又快落地了,我跟钰成一样,期待他9岁的生日,期待2019年的到来……
  写下这一切,并不容易。回忆那些片断,让人心痛。记录下来,梳理自己的同时,希望分享给与我们有类似经历的父母。
  走出封闭的医院,外面的世界依然有琐碎,有烦恼,也有惊喜。生活有很多层面,这是我读向日葵儿童的小说连载《我们走过的路》最大的感受。外面的世界同样艰难,只是以不同的方式呈现。
  但有一点要坚信,重新面对这一切的我们,已然更加强大。也许我们再也回不到过去的生活,但我们可以更好地生活。

作者办公室看出去的东河,东河不是河,是海,海纳百川,有容乃大


后记


  跟玉汝联系定稿时,她给了很多很棒的照片,纽约城整个都在照片里了。从秋到冬、从办公室窗外的风景到走在路上的励志“标语”。

  虽然经历了钰成的复发和又一年漫长的治疗,她依然写道“也许我们再也回不到过去的生活,但我们可以更好地生活。” 

  和每一位,共勉!

本文图片由作者提供


往期推荐:

四岁小宝赴美求医之路

曾经的白血病的少年如今成为造船工程师

结束白血病治疗的他实现梦想还收获爱情家庭

15岁患白血病,帅气少年成为研究癌症的硕士!

患恶性横纹肌肉瘤的女孩,康复后考班级第一

相关文章

和不幸罹患重病患儿的家长们说说话

俞云飞,一位神母细胞瘤患儿的父亲,在女儿康复后给病友写了一封公开信。

国外专家答疑|神经母细胞瘤

国外专家答疑神经母细胞瘤患者提问

神经母细胞瘤 应该注意哪些问题

南方医科大学南方医院儿科副主任医师郭海霞介绍神母的治疗

正确解读和判断神母细胞瘤的检查结果

王景福讲解神经母细胞瘤

分子靶向治疗对神经母细胞瘤好用吗

分天津医科大学肿瘤医院儿童肿瘤科副主任医师王景福讲述神母的分子靶向治疗

  • 智能小助手
    提供症状速查服务
  • 智能小助手
    提供症状速查服务
    发送

常见问题