从光头到长发,向日葵小勇士打败尤文肉瘤的故事

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:admin 时间:2021-05-08

本文内容和图片,征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权。


2018年的夏天,向日葵儿童携手上海纯真博物照相馆,开始用影像记录向日葵小勇士们的成长。6岁的大文作为“向日葵儿童形象大使”参与拍摄。


2021年,公益拍摄迎来第四个年头,我们想和大家分享大文的故事。


如今的大文丝毫不见被病痛折磨的身影,在家庭的支持下,大文生而向阳,向阳而生。正如大文妈妈所说:生活不是等待风暴过去,而是学会在雨中翩翩起舞。




熟悉向日葵儿童的朋友,对这张照片都不陌生。

今天的主人公,就是著名的向日葵小勇士大文


6岁大文确诊尤文肉瘤

妈妈辞职全心陪女儿抗癌


2017年6月初,6岁的大文眼睛突然出现红肿,在滴完一整瓶眼药水后仍未好转。

 

某天清晨,大文爸爸在吃饭的时候,突然发现女儿的眼睛好像凸出来了。感到不对劲的父母将女儿送去了医院。

 

在眼部CT检查结果出来后,医生初步定为恶性肿瘤,具体是哪类暂时不敢确认,建议赶紧去上海做进一步检查。

 

前往上海的路途是紧张的,大文妈妈没想到这种事情会发生在自己孩子的身上。孩子平时生活很有规律,疾病为什么会找上她呢?

 

6月14日,对儿童肿瘤一窍不通的一家三口到达复旦大学附属眼耳鼻喉科医院,做了一系列检查后,确诊为尤文肉瘤。


知识点


尤文肉瘤是一种少见的小圆细胞恶性肿瘤,多发于儿童和青少年。以化疗、外科手术、放疗等治疗为主。临床表现为局部疼痛或肿块以及肿块所引起的压迫症状,恶性程度比较高,易复发,预后较差。

 

在儿童或青少年中,骨痛经常被误认为是“生长痛”,与日常活动或运动造成的伤害所混淆。对于家长来说,如果孩子出现无缘由的骨痛症状,并持续超过一个月,应该去医院进行进一步的检查。


“我听到这个消息的时候,我还是能很乐观地接受,但她爸爸就不行了,他一听到这个消息就两腿发软,整个人只能扶着墙走路。”

 

当时对儿童肿瘤什么都不懂的大文爸妈走了一个多月的弯路。以为肿瘤长在哪里就要去哪里治,也不懂得儿童没法在成人医院就诊。

 

大文妈妈说:“现在就知道了,因为经历过了就知道怎么样去面对孩子生病的问题。”


手术前两天,病灶在大文左鼻窦导致左眼眶突出

手术当天,妈妈拍摄病床上的大文

2017年6月17日,大文接受了手术。手术后,大文就要开始放疗化疗了。辗转一个多月,大文最后在上海儿童医学中心落脚。

 

2017年8月1日开始化疗时,大文的肿瘤从原发的2.5公分复发到5公分。

 

第一次住院,护士在大文从手臂到脚抽了十几管血,最后都抽不出来了。“看着护士扎针,好像扎在自己身上一样。”
大文妈妈哽咽地说。

 

入院时病房很紧张,5个孩子一个房间。大文上疗时,赶上其他小朋友下疗。“针一打上去,孩子就像蔫了一样,整个人都趴在床上,动都不动,几个小时。”

 

因为第一疗是4天,大文妈妈安慰道:“你看那些孩子他们都挺高兴的,你4天后也会没事的。”

 

第二天的晚上,“大文对我说:‘我肯定过不了这4天,妈妈,我真的受不了疼,妈妈,我很难受。’ 我说,你如何都要熬过去,熬了这4天肯定没事的。”

 

看病期间,大文爸妈在医院附近同别人合租房子,全职陪伴了她整整一年,一同长住的租客换了三次。在出租屋中,妈妈和大文一起睡,爸爸则打地铺。

 

一年的陪伴,让大文妈妈睡觉时变得格外敏感。“她一动就摸摸她额头,有没有发烧,反正一个晚上基本都这样,还好我身体状况比较好。“


正在接受放疗的大文


含泪将女儿剃成光头

我也剪掉我的长发


大文很喜欢自己的长发,第一个疗的时候不肯剃发,下疗就感染了。发烧挂盐水时,旁边的阿姨跟她说头发一定要剪,不剃掉的话就会感染。

 

大文才含着眼泪把长发剃掉,妈妈也跟着大文将长发剪掉,如今还保留着短发。

 

上疗时大文很难受,什么东西都不愿吃。幸运的是一个小男孩一直在鼓励她,说妹妹一定要吃,不管吃什么都要吃下去,吃下去才不难受。

 

“我们基本没忌口的,她喜欢吃什么就买什么,你越想多反而越不行。我是这样想的。”大文妈妈说。

 

整整一年,一家三口没回过家,觉得在医院旁边比较放心,万一有什么突发状况可以及时赶到医院。

 

病情稳定时,爸妈还会带大文去迪士尼、海洋公园。大文妈妈认为应该带孩子多走走,医院的环境终究是压抑的,孩子不会觉得舒服。

 

“你如果一个人独处,就会想的很多,跟人家在一起,你就不会想的很多,都会朝好的、向阳的方向想。”

 

2018年8月22日,经过了12次化疗和24次放疗后,大文出院回家。


化疗中的大文


生活不是等待风暴过去

而是学会在雨中翩翩起舞


住院时大文很懂事,经常让妈妈给她讲故事。后来自己拿着手机听故事,妈妈就在旁边看着大文。

 

手机拿不起来时,就叫妈妈给自己全身按摩。“从来没闲着,反正一心扑在她身上,没事的,能过去的。”

直到现在,大文妈妈全职在家,孩子放学后除了陪伴,基本没什么事情。

 

“主要还是陪着孩子,我反正觉得我把孩子照顾好,其他的闲七闲八都没有。孩子最重要,其他都是零。”大文妈妈感慨道。

 

有很多和大文情况类似的孩子,许多公益组织都会伸出援手帮助他们。志愿者们会为孩子们上音乐、画画、手工课,也会辅导孩子拉下的作业,有时还会组织party调节孩子们的心情。

 

大文妈妈还特意感谢了愿望成真基金会,谢谢他们完成大文的服装设计师梦想。

 

2018年3月28日,设计师根据大文的设计理念为她设计了一套裙子。大文是里面最小的服装设计师,在那场经典时装秀里压轴登场,


设计师大文出场


对于其他正在与病魔抗争的家庭,大文妈妈给出了一些建议:

 

父母要以平常心对待,不要过于紧张,不管怎么严重,反正已经来了,肯定要坦然接受了。

 

要用乐观的心情去面对,生活不是等待风暴过去,而是学会在雨中翩翩起舞。

 

“一直还都是比较乐观地接受病情。从开始接到这个噩耗以后,我都还比较乐观地接受它。反正癌症既然碰到我们了,我们总要去面对它、接受它,最后再战胜它。”大文妈妈说。


回到幼儿园的大文


2019年的大文,和治中博士在纯真博物照相馆


大文是个很要强的孩子,每样东西都追求完美,大病初愈后也变得比较敏感。

 

大文在接受向日葵儿童拍照邀约时天气正冷,她穿着自己设计的短袖裙,还要套很厚的内衣在里面。大文觉得袖子露出来不好看,就对工作人员说:“出去的时候你要卷上去一点,稍微好看一点。”

工作人员怕她卷上去难受,她回答:“阿姨,我比这更难受过的都能接受,这个算什么呢。”

 

治疗初大文很抗拒剪发,每天出门要戴帽子,不戴帽子坚决不出门。后来慢慢就接受了,光头出门也不在意别人异样的目光。复学后,她也会和同学讲起这段经历。妈妈担心过大文,她却说:“妈妈,那有什么关系,这是很现实的事情。”

 

在学习上,妈妈不会给大文压力,从不去看作业完成情况,只要孩子开心就好。要强的大文每次都自己完成,还会问妈妈为什么不来检查作业。

 

因为病情,大文比别的孩子迟两年上学,是班上的大姐姐。班主任很信任她,让她担任了班长,她也喜欢和别人交朋友,在学校的威信很高。

 

大文的病情状况起初只有校长知道,父母也不想女儿被过分关照,只希望她开心成长。

 

时隔四年,提起这些往事,大文妈妈释怀地说:“现在不会去追逐那些浮躁的东西,经历的事情很多,感谢的人也很多。一路走来,中间也走了很多弯路,孩子生病以来也改变了很多。到现在,我们已经满怀信心了。”


大文参加学校的跳绳比赛


2020年8月,大文展示她的奖状




2020年8月,大文和妈妈在家


采访后记


在大文妈妈的身上能看出,四年前的那场疾病并未击垮这个乐观向上的家庭。在这样向阳而生的环境中成长,如今很难看出她曾经历如此大的磨难。乐观的心态往往在细微处爆发非凡的力量,期待大文今后的成长。


就像大文母亲所说:“因为你如果是很阳光的成长出来,给人家也是一个希望,我是这样觉得的,所以她也朝着这方面发展。”大文的人生才刚刚开始,我们与肿瘤的抗争之路也还有很长要走...


采访 | 淼淼

编辑 | 苗苗

责编 | 博雅

排版 | 凌霄

校对 | 张铮

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