少年战胜病魔 成为研究癌症的硕士

文章来源:向日葵儿童 作者:郑侠 时间:2018-11-27


向日葵儿童近期策划了“康复者故事”的正能量传递活动,目前我们一共采访了六位儿童癌症的康复者,采访还在持续进行。
每一位主人翁康复后,都在自己的岗位上多姿多彩地生活着。每一期,大家都能看到不向命运屈服的孩子和家庭。​
通过这个系列,我们希望告诉大家,虽然治疗过程很辛苦,但孩子不仅可以战胜癌症,而且可以康复得很好,成为善良的人,有用的人,阳光的人。
向日葵儿童公益愿意和大家一起努力,用专业点燃希望,为大家保驾护航。

(如果您也有同样的康复经历,想要跟大家分享,可以联系ad@curekids.cn,我们会有专业的记者进行采访。)


作者|郑侠
责编|依伊


  大多数韩剧里,集美貌才华于一身的主角,通过重重考验,正要迈进人生巅峰时,却倒在一纸白血病诊断书下,虐得观众潸然泪下,也吓得人们“谈癌色变”!
  而本文主人翁世杰在15岁时就与白血病这个“大Boss”交手,并战胜了它,此后开启了学霸模式,现正攻读东南大学生命科学院硕士学位,主攻方向之一就是癌症。
  他的人生经历是一部典型的“反韩剧”!

PART 1
天降大病于15岁少年之躯
恐惧、好奇、抵触、弥漫全身


  2011年冬,15岁的世杰正在读初三,不明原因的左侧膝关节疼痛引起了他的留意,起初,他以为是长个子引起的,直到不能下床才去郑州市骨科医院拍磁共振,医生看结果却告诉他不是骨科的病,建议去大医院血液科看看。

  世杰的妈妈带他到了郑州某三甲医院,在血液科做了血常规和骨髓穿刺后,世杰住院了,他并不知道自己得了什么病,只看到血常规报告中上上下下的箭头,就像一根根恐怖的箭矢,射进了好奇心的黑洞里。

  直到第一周期化疗结束办理出院时,护士送来的诊断证明无意间被世杰看到,“急性淋巴细胞白血病”就像一道闪电,照亮了好奇心的黑洞,却击碎了幼小的心灵。


  “白血病”三个字深深地刺进世杰的眼中,他以为自己得了绝症,他开始抵触身边的一切,抵触医院、抵触医生、抵触治疗……

PART 2
积极配合治疗终见曙光 
抗癌之路铸造少年钢铁意志

  为搞清楚病情,世杰通过网络查找白血病的各种资料,当知道急性粒细胞白血病是最可能治愈的类型时,一丝希望的微光慢慢照进心头,他逐渐放下了抵触,下定决心争取这一线希望,开始积极配合治疗。
  世杰的决心和无条件配合得到了良好的反馈,第一个周期化疗就达到了完全缓解,后面多次化疗都没有严重不良反应,他的不良反应总是比别的孩子轻,连掉头发也只发生在开始几个化疗周期,这让他看到了胜利的曙光。
  世杰的治疗也有过“小意外”,一次,因为医生没有注意甲氨蝶呤用药前水化的时间,导致用药后出现严重的消化道反应和皮疹,这次意外也是世杰决定转到郑州市第三人民医院的原因之一。
  另一个原因是,世杰在第三人民医院可以住相对宽敞的病房,并且和医生商定,在化疗期间自学教材,尽可能不影响康复后上学。
  在郑州这个熟悉的城市里,世杰被妈妈带着在医院、学校、家三个重要地点奔波往返,一次又一次,一月又一月。
  病魔没有死灰复燃,恐惧也逐渐退却,希望的力量改变了血常规报告上的异常值,也铸造了少年世杰钢铁般意志,当医生递给世杰最后一次化疗的出院小结时,宣告他抗癌之战胜利了。

世杰在医院探望病床上的患儿

  世杰最害怕腰椎穿刺,虽然没有疼痛,但第一次穿刺失败给他带来了巨大阴影,每次都祈祷熟练的医生来给他穿刺,当背后的操作医生没有动静时他就十分紧张害怕,直到听到那句期待的“穿到了”。
  虽然恐惧,世杰依然坚持做完了20次腰椎穿刺,因为他坚信,多一份坚持与配合,就多一份治愈的希望。其实,就是这份信念帮助世杰战胜了白血病。
  然而,世杰与白血病的斗争却没有因为他的康复而结束!

PART 3
学霸少年攻读生物学硕士
参与儿童癌症公益明确人生目标

  因为生病,世杰不能像其他同学那样正常上课,更不能秉烛夜读,但世杰的成绩却在郑州名列前茅的中学里一直是全年级前十,“颜值与天赋齐飞”的学霸就是这样让人羡慕。
  高考前,世杰想学临床医学成为一名医生,但遭到主治医生的强烈反对,因为临床医生工作强度高,身体条件未必允许。
  退而求其次,世杰选择了生物医学工程,立志要促进医药的进步。
  我问他为什么选择这个专业,世杰说:“这个病让我不舒服,我也不会让它舒服,我虽然康复了,治疗很顺利,但还有很多病友治疗并不顺利,我想帮他们!”
  那一刻,我被他的勇敢与善良折服。
  世杰入学后很多学长劝他转专业,因为这个专业很难就业,但世杰并不这么认为。在一次新生晚会上,世杰说:“这个专业的未来是由我们决定的,而我们的未来不是由专业决定的”。
  一语惊人!让我不由敬佩这个小伙子的睿智与成熟。
  更难能可贵的是,世杰康复后加入了“郑州守护者联盟志愿者服务队”,给病区患者做心理疏导;同年,他还加入了“新阳光病房学校项目”,给生病中的小朋友讲解文化课。

世杰与同伴在新阳光病房学校做志愿者,左一为世杰

世杰参加金丝带志愿者交流活动,右一为世杰

  2015年,世杰受邀加入了“中国金丝带公益联盟”,这是一个集科普、互助、学习等为一体的儿童癌症公益组织,世杰每年都会参加组织年会,并在会上发言。
  在大学期间,世杰组织了“白暖东南”白血病患者生存质量调研,调查了当地白血病患者生活、就医条件,以及生存状态等,让社会更深入地了解这类人群的艰辛和面临的切实困难。

本文作者郑侠(左)与主人翁郝世杰(右)合影

采访后记:
  世杰15岁就患白血病是不幸的,但他没有选择放弃,而是用勇气和信念战胜了病魔。抗癌过程中,铸造了他坚强、睿智、成熟、理性、善良的特质,也比大多数人更早找到人生目标。很多人上大学后才发现不喜欢自己专业,而世杰在高考前就明确了人生目标,这就是一大步领先。
  世杰的抗癌故事让我想到了一句话:勇气不是不害怕,而是明明害怕,仍然心藏慈悲、手握利剑,迎难而上。
  在中国,每时每分都有人被诊断为癌症,我希望每位患者在面对病魔时,都能像世杰一样积极面对、乐观对待、迎难而上!

本文作者郑侠也是向日葵儿童的志愿者!

郑侠,中西医结合肿瘤学博士生,从事消化道恶性肿瘤的临床诊治与研究。2016年,魏则西事件后,深感肿瘤患者的迷茫与无助,利用业余时间在微信公众平台写科普文章,并免费为患者提供咨询。

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