“我做的最正确的事,就是选择和孩子一起面对疾病”

文章来源:向日葵儿童 作者:博雅 uu 责任编辑:maixm 时间:2023-01-07

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“我生病的前几天,感觉天都要塌下来了,每天看父母愁眉苦脸的,为我看病的钱而担心,每天东奔西跑,觉得自己真的很对不起他们。”

写下这段文字的男孩,妈妈叫他“旭哥”,今年14岁,一年前确诊为白血病。




                                                                                旭哥的作文

在这一年时间里,旭哥从没有因为治疗流过一次眼泪,再疼再难熬,他都会咬牙坚持。因为他懂得父母为他治病的奔波劳苦,他知道要战胜病魔就必须坚强。

以下是旭哥妈妈的讲述:



从训练场到病床




2021年9月初,旭哥升入小学六年级不久,经常在家嚷嚷膝盖疼,髋关节也疼,过几天又说自己肚子总是胀胀的,上楼梯偶尔还会头晕,眼前有小圈圈在转。



旭哥从三年级就开始训练长跑项目,是学校的主力,体育老师很重视他。他自己也特别努力,我有时带着他弟弟去学校看他训练,每次训练结束都汗流浃背,气喘吁吁,可是特别兴奋。老师说,旭哥总是早早来到训练场,为训练做准备。




                                                                            确诊前,旭哥参加夏令营



所以,当时他说身体不舒服时,我以为是过度运动或者生长痛导致的,还想着不让他继续训练了,毕竟马上要升初中,耽误学习。



又过了半个月,旭哥那些不舒服的症状还在,而且胃口也不太好,整个人都没什么精神,看起来总是萎靡不振,完全不像之前那样有活力了。



刚好赶上国庆假期,我就带着他到县人民医院做全身检查,能查的项目基本都查了,医生说没什么问题。



可是从检查的第二天起,旭哥一到晚上就发烧,连续几天都是这样,没有任何好转。家里有从事医学工作的亲戚建议赶紧去大医院再查查。



我记得很清楚,那天是2021年10月9日,国庆长假刚结束,我带着旭哥到了重庆医科大学附属儿童医院,挂了急诊号。



医生听我们描述了症状,直接开了血液检查。当我在等检查结果时,听到检验科医生给接诊医生打电话,他们说了很多听不懂的医学术语,但隐约听到了“疑似小白”四个字。不知道怎么,我一下子就想到了白血病,心都凉了,赶紧给旭哥爸爸打电话,他还安慰我说别瞎想,自己吓自己。



我也拼命跟自己说,不会这么巧,旭哥身体那么好,从小都没输过液。但心里其实已经有很不好的预感。虽然没有诊断结果,但医生说旭哥的血小板和血红蛋白指标极低,要求马上住院。



看着一个月前还在操场上奔跑的儿子,忽然就脆弱地躺在医院病床上,手上插着针管,等待一袋又一袋鲜血顺着冰凉的管子进入自己的身体,我无力又无助。



命运的无常与自然的残酷一样没有道理可寻。三天以后,医生告知,旭哥确诊为急性B淋巴细胞白血病(L1型)。



                                                                                    旭哥的检查报告



知识点
儿童急性淋巴细胞白血病 (←点击蓝字查看更多)简称儿童急淋,是一种造血系统恶性肿瘤性疾病,主要症状有不明原因的发热、贫血、出血,以及肢体疼痛,肝、脾、淋巴结肿大等,但个体间可存在较大差异。

常用治疗方式包括化疗和造血干细胞移植。由于病情进展迅速,一经确认,应立即进行诱导化疗。依据危险程度分级,进行相应强度、剂量的治疗,对于部分中高危及复发的患儿,需要考虑造血干细胞移植。

国内五年总体生存率目前可达到70%,低危组生存率85%以上。




为了儿子,只能坚持




听到“白血病”三个字,我的大脑瞬间空白,仿佛有一块沉重的大石头拉着我的心脏不停下沉。



医生的话一句接着一句,根本没有时间让我考虑和接受:病情危急需要尽快治疗,治疗时间大约是两年半到三年,费用在30万至50万元之间,第一期化疗至少需要准备10万元。如果不治,现在就可以办理出院了。



电视剧里总有人在得知亲人患重症的时候,伤心至极,嚎啕大哭。真发生在自己身上才知道,哪有发泄情绪的机会,所有的事情都等着我来决定,是放弃还是治疗,怎么筹钱救急,怎么跟双方父母解释,怎么安排接下来的生活……



旭哥爸爸是家里的经济支柱,必须留在成都继续工作。爷爷奶奶、外公外婆身体都不好,平时也需要人照顾,现在能帮我们照看旭哥的弟弟已经很不容易。



关于旭哥治疗的一切,只能我一个人扛起来。



为了保证他的饮食健康和卫生,每天的一日三餐都是我到租的房子里做好再带到医院。为了能给他筹到更多钱治疗,各种保险、救助、补贴,我都要一一准备材料,办理手续。



所以,除了上化疗药时寸步不离的看护,其他时间我都不能一直陪着他。有的时候医生和护士会责备我,说总是找不到人,没有别人家长照顾得细致。我心里也委屈,但是为了儿子,只能坚持住。




                                                             病房里把一千多块拼图独立完成的旭哥





从来没有流过眼泪




摆在我面前的另一个问题是,要不要告诉孩子实情?刚入院的时候,旭哥看医生不停找我谈话,总是问到底是什么病,还能不能治。



从小到大,我一直把旭哥当做成年人来看待。虽然他只有13岁,但已经学会了做饭、做家务。而且,我知道白血病的治疗是一场持久战,没有他的配合不行。于是,我明确把病情告诉了他,也对他说:“跟很多孩子比,你已经很幸运了,现在医学很发达,你要全力配合医生治疗,爸爸妈妈不会放弃。可是,爸爸要工作赚钱给你治病,妈妈也有很多事情要安排。你要坚强,要独立。”



旭哥真的做到了。



第一次上化疗他就开始呕吐,将近1.6米的身高,一下子瘦到只有60多斤,可医生告诉他,吐了也要吃,否则身体扛不住。于是旭哥吃了吐,吐了吃,一直坚持了14天,后来才慢慢适应。



直到现在,经历了快一年的化疗、骨穿、腰穿、打针、吃药,他从来没有留过一次眼泪。连医生和护士都说,很少见到这么坚强的孩子。



可旭哥毕竟只有十几岁,也会有恐惧和害怕,他害怕吃完药之后的呕吐把药也吐出来。他对我说:“妈妈,我刚刚吃药的时候差点吐了,都到嘴里了,我忍住了又咽下去了”。现在想起来我都会眼睛酸涩,他真的是特别棒、特别坚强的孩子!



我还记得旭哥在植入PICC管的时候,需要用手抓紧,不然会血流不止。我怕掌握不好力道,就让他自己抓住。扶着他去拍片时,经过的走廊有一块地板是凸起的,谁都没注意到,他由于一只手握着另一只手,没掌握好平衡,砰的一声摔倒了,把我吓了一大跳,赶紧蹲下去问:“幺儿,摔疼了没有?”就是这样,他的手也一直抓着PICC管,眼泪在眼眶里打转,忍着没有流下来。





艰难日子里的一束束亮光




孩子生病之后,离不开家人和朋友的精神支持和金钱支持、乡邻的帮助和捐款,还有学校一次又一次的家访,村干部们也是一次又一次的走访,尽可能地为我们解决困难。



大家都在为我们争取更多机会,让我们还是觉得人生是美好的,一切都充满了生的希望。



旭哥的姨妈买了很多书和积木,班主任刘老师经常打电话关心孩子近况,其他老师也会在旭哥遇到难题时耐心讲解。旭哥承载着大家的爱和关心一路和癌细胞顽强抗争,我觉得,这些都是我们在那些难熬的日子里一束束亮光。



我的一位好友,旭哥叫她葛阿姨,给孩子买了一整箱水笔和图画纸,还特地从广州飞到重庆来探望。由于疫情的原因,他们没能见上面,旭哥在医院还特意请求我,像个小大人一样嘱咐,出去的时候要好好招待葛阿姨,一定要带阿姨去吃重庆火锅、去朝天门等等。



旭哥说,来到重庆以后,自己哪里都没有去过,一直都在医院待着。希望我们多看看,多吃吃,回来告诉他重庆菜是什么味道的,夜景是什么样的。





他依然是个正常的孩子




如果一切都没有发生,我们一家四口现在应该在成都团聚了。旭哥爸爸之前已经申请到廉租房,旭哥和弟弟都可以到成都念书。孩子突然一病,打乱了所有的计划。



好在,旭哥的病情已经基本稳定下来,也正式复学了。治疗进行到第四个小维持,只需要每28天住院化疗一次。按照治疗方案,顺利的话,还有一年半到两年的时间,就可以结疗了。



但我也清楚,这种幸运是有概率的,一旦病情恶化,什么事情都有可能发生,也许需要骨髓移植,也许是失去生命。旭哥学校有一个小女孩,几年前确诊白血病,治疗两年多以后去世了,她的父母至今在餐桌上也要多摆一副碗筷。



每次听到这样的事,我都会问自己,如果真的有那一天,我该怎么做?那感觉就像是头顶始终悬着一把达摩克里斯之剑。



我知道,旭哥心里也会有恐惧。有一次和另外的患儿家长聊天,对方说旭哥告诉他:“我什么都不怕,就希望妈妈不要放弃我。”偶尔他也会问:“妈妈,如果我死掉怎么办?”我会对他说,小孩子不能随随便便想到死亡,只有活着才能吃好吃的,玩好玩的,长大了才有机会做自己想做的事情。



为了让旭哥不会因为生病就在精神上垮掉,我始终把他当做一个正常孩子来对待。在住院的时候,只要不上化疗药,洗衣服、叠被子,扫床、打水、扔垃圾都是他自己完成。



好多住院的孩子都抱着手机玩游戏,我不允许他这么做。他爱拼图和拼积木,一套1000块的拼图能完整拼起来好几回。他喜欢看书和画画,我就买书和画笔,一整年下来,旭哥看了几十本书,还帮着其他小朋友画奥特曼。



回家以后也是如此。有时候我会对他说:“妈妈今天累了,想放假。”他就会主动承担家务,做饭、洗碗、收拾屋子,都完成得非常好。




                                                                     洗碗的旭哥



当然,孩子嘛,身体不舒服或者受了委屈,也会闹小脾气。每当这个时候,我会耐心地跟他讲道理,或者继续做我的事,不会刻意去哄他。慢慢地,他就明白,妈妈也很辛苦,应该多多彼此体谅。



回想起这一年多的日子,我觉得自己做的最正确的事,就是和孩子一起面对疾病,共同经历和成长。旭哥越来越能理解父母的不易,而我也逐渐感悟到作为母亲所需要的爱与责任。



曾经,像很多妈妈一样,我对旭哥也有很高的要求,要求他成绩好,希望他能有好的前途。而现在,我只希望他能活着,健康、快乐地活着。




                                                                            旭哥和弟弟在家写作业




记者后记



从旭哥妈妈的讲述里,我能感受到辛苦和担忧,但自始至终没有过抱怨。从孩子确诊的那天起,她和旭哥爸爸所想的,所做的就是竭尽所能,多赚些钱多筹些钱,在任何情况下,绝不让孩子因为经济原因得不到医治。可能正是在这种耳濡目染之下,小小年纪的旭哥坚强得令人有些心疼。



旭哥妈妈说,一年时间不到,旭哥爸爸才30多岁,头发都掉光了,她的白发也与日俱增。下个月,旭哥就会过自己14岁的生日了,愿父母的负重前行能换回孩子的平安健康。



祝福他们!





口述 | 旭哥妈妈


采访&撰写 | 张爽


编辑 | 博雅 uu


排版 | 吴骏


校对 | 张铮



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他说这一路与病魔的较量,真像是个不断打怪升级、再打怪、再升级的过程。