抗癌一周年 走向坚强

文章来源:作者公众号“KATE不是王妃是老师” 作者:Kate 时间:2019-01-01


        2017年12月的一次CT检查将我的生命分割成了两个部分,癌症前和癌症后。

        29岁的我从没想到医院成了我最常出入的地方,我无数次地踏上去肿瘤医院的路,开始抗癌之旅。

        2018年12月10日,我抗癌一周年。作为青年癌症患者,我想和大家分享这一年来,对癌症是怎样从恐惧到积极的心理转变。

        回顾自己经历的生死关头,是爱和坚持让我走到了今天。

01

癌症 = 死亡?


2017年12月影像学症断书​


        2017年的9月,我开始干咳,原本以为只是普通咳嗽,去医院看了看医生也只是开了一些过敏药和咳嗽药水。

        直到有一天,我骑自行车送三岁儿子去幼儿园,发现自己喘不过气了,必须要大口呼吸才勉强能透气,我才想到应该去医院好好看看。

        于是,送完儿子,马上去了最近的华东医院,医生听一听肺说没什么,还是我主动要求做CT检查,因为我一直以为是肺炎。

        在中国,肺癌是男性中最常见,女性中第二常见的癌症。

        对于肺癌患者,通常直到疾病晚期才出现肺癌症状。但即使出现症状,许多人也可能将其误认为是其他问题,例如呼吸道感染、吸烟造成的长期影响,从而可能延误诊断。

        以下是肺癌的一些症状:

  • 咳嗽不见好转
  • 胸痛,深呼吸、咳嗽或笑时经常加重
  • 声音嘶哑
  • 体重减轻且没有食欲
  • 带有血色或锈色的痰
  • 气短
  • 肺部感染,如反复发作支气管炎和肺炎
  • 新发作的气喘

        信息来源:美国癌症协会官网


        2017年12月10日,我在自助服务机取报告,影像诊断书上写着“肺癌”,我心里想法是不可能,这种诊断书都是往严重的写,我最多是肺炎。

        直到我把报告单给医生看的时候,医生突然以私立医院医生一般亲切的口吻问我,是不是一个人来的,还让我立即住院治疗。

        我瞬间感到事情不对,第一时间打电话给我老公,本来要去杭州出差的老公火速从虹桥站赶到华东医院。

        等待中,我脑子里第一个问题就是为什么是我,我做了什么错事,上天要这么惩罚我。

        让我的儿子那么早就失去妈妈,我还脑补到我儿子问爸爸“妈妈去哪了?”的情景。我的丈夫今后要承受多么大的痛苦和压力才能独自带大儿子;我的父母要承受白发人送黑发人的人间之苦。

        想到这里,我已泪流满面。三十而立,我刚思考好人生的方向,还没来得及铺展就已经结束。

        我用极大热忱一手办起英语足球班,品质优秀,深受好评,堪称良心。当时创办的目的是向小朋友传达运动健康的概念。然而,自己却得了癌症。

        最讽刺的是,不抽烟、不喝酒、不喝奶茶、不吃零食、规律健身,觉得自己超级healthy的人竟然得了肺癌。

        住院之后,为了确诊,我马上做了活检,结果是在提取的组织中发现了腺癌细胞。接下来的骨扫描和核磁共振,又确定了有骨、脑转移,胸腔大量积液,竟然已经是晚期了。

        在病房的第一夜,我不停地在网上查各种肺癌病人活多久的信息。根据美国癌症协网站上的数据非小细胞腺癌并且伴有转移到身体其他部分情况的5年生存期为1%。

        尽管网站上贴心的反复强调这只是估计,并不能代表全部,但这足够让我彻底陷入绝望,我想我也许很快就要死了。


“For stage IVB the 5-year survival rate is less than 1%.”

对于4B期的非小细胞肺癌,五年存活率小于1%。

图片来源:美国癌症协会官网​


        我不知道在病房里哭了多少次,和老公抱头痛哭过几回,还有每次想到我儿子就一阵阵地心痛,原来心真的会痛。

        我关闭了所有的社交平台,因为我觉得所有美好已经离我远去。那些晒恩爱的、晒娃的、晒vacation的全部让我无地自容,因为我仿佛被剥夺了这些权利。

        直到,第一个好心人出现,杨阿姨,一位病友,一个精致的上海阿姨,告诉我们不要整天minus的气氛,要plus、plus,她患病7年了,早就视癌症是慢性病。 这让我们觉得这个病原来是有救的。

02

与癌共存


靶向药副作用少,效果好


        幸运的是,我有基因突变,ROS1突变。肺癌里的钻石突变,也就是说非常少有。在我这个年纪,得ROS1突变肺癌的概率大概是1/10000000,一千万分之一。

        由于晚期,我不需要手术,因为病灶扩散全身,无法将他们切除。我的一线治疗是靶向药。靶向药的优点是,只需每天口服,副作用相比化疗小;缺点是价格高,每月一瓶,每瓶53000元。

        ROS1突变大概占所有非小细胞肺癌的1%~2%,在2015年,一项关于ROS1突变肺癌的统计分析发现:

        ROS1突变肺癌患者的中位数年龄是50.5岁(一般肺癌发生的中位数年龄为72岁)

        女性患者占在64.5%左右

        约67.7%患者从无吸烟史

        综上,ROS1突变的非小细胞肺癌,更常出现在年轻、无吸烟史的女性中。

        信息来源:Mazières, J. et al.,J. Clin. Oncol. 33, 992–999 (2015).

        Ps:好消息,2018年11月开始,克唑替尼等17种抗癌药正式进入医保,对于患者来说真是实实在在的优惠。可惜我没有锦鲤体质,没享受到此等福利。

        服用靶向药后,我也确实过上了正常人的生活,最开心的事就是又可以陪伴孩子。还顺便拿起书本复习了GRE,杀G了一回,第一次Analytical Writing(GRE分析性写作)拿到了4分 。


外表桀骜不羁,内心十足暖男的儿子​


        虽然我的病情暂时得到控制,我的情绪还是很不稳定,因为我觉得我和大多数人不一样了。我的这个不可治愈的疾病就像一个缺陷。面对缺陷,我会自卑自怜。

        长时间自卑,导致缺陷放大,我没有一天是不想到自己是个绝症患者的。如此恶性循环,我的每天都不快乐。

        带着自卑,我也不敢靠近健康的人、幸福的人、完美的人。他们光芒闪耀,我内心的自卑、自怜、痛苦、挣扎被照得更加清楚了。

        在我心情最不好的那段时间,我的几个好朋友每周来看我,我们一起说说笑笑,是他们给了我很多的爱去好好生活,直面癌症。Respect Yall!

        再到后来的水滴筹,我的大学同学、高中同学、研究生同学、小学同学、美国的同学朋友、认识的不认识,都在帮我,给予太多太多的爱,太多感动人的留言,还有鼓励我的话。有些意想不到的朋友,都在帮我。

        你们给我的爱,安慰我支持我,让我坚信,如果我的病不可治愈,那么我会靠自己打败它。

        还没来得及感谢大家,我就突发意外了。

        2018年6月,我耐药了,此时服用克唑替尼5个月。

        我的左手有时抖动不能控制,左边脸也有面瘫的感觉,而且这些症状越来越频繁出现。CT显示脑部出现新的病灶,一代药宣告失效。

        通过其他途径购买的二代药吃了之后也无效。主治医生建议去伽马刀医院看看。



        我们转战伽马刀医院,重新拍片,得到的结果是病灶太多,无法用伽马刀切除,肿瘤已经脑膜转移,唯一的方法是全脑放疗。

        当医生向我们解释全脑放疗必须剃光头发,可能影响认知,且不保证效果的时候,我又一次感觉我要死了。

        出了医院,在医院对面的饺子馆里和我老公,还有一个我们的好朋友,我实在忍不住流下眼泪。

        我羡慕所有人,羡慕窗外说说笑笑的行人,羡慕电瓶车骑得飞快外卖小哥,羡慕走来走去的餐馆服务员,我羡慕他们的明天还有生命。


03

昏迷40小时


不知道谁拍的病床上的我腿很长​


        2018年6月底我的病情急速恶化,脑水肿,头巨痛,每天都要去医院急诊吊甘露醇缓解颅内压,从一天吊一次到一天两次。

        老公很快行动去了咖玛刀医院,医生看片后说:“你老婆脑子要是切开密密麻麻全是肿瘤。”此时还没来得及安排住院手术。

2018年7月2日中午,我失去意识,被急救车送去华山医院急诊。当我再次醒来,已经是40小时以后。醒来时,我浑身大汗,告诉老公,我睡着了,做了好多好多梦,做得好累。


完全不知道自己躺了40小时​


        事实上,我在急诊过道里的行军床上昏迷了40小时。在我昏迷期间,脑子里的肿瘤不断在引发癫痫。医生建议把我送进ICU,没有人敢断言我能不能醒过来。

        我的老公一边照顾着我,同时参照病友群里有过同样症状的病友,想让我吃第三代靶向药(劳拉替尼)。

        一切联系好了,我爸火速赶往病友指定的地方拿上药,再赶回送到华山医院。我老公和他的好朋友,扒开我的嘴,按住我的手,喂下了药。

        40小时后,我被神药救活了。事后我激动万分,感谢我还活着,感谢我的家人通力合作,给了我生命。

        癌症病人的家属真的不容易,表面上没什么,但心中永远有个痛。

        终日奔波于各大医院不算,我老公每天在五六个病友群里学习,因为病友们走过的路可能是我即将走的路,更要心理辅导玻璃心的我。但他们的心又有谁能关怀?

        我真的很想感谢我的老公,在我生病的这件事情上,他展现了惊人的坚韧、积极和细心。面对每天要负面情绪爆发一次的玻璃心的我,每次都是超级耐心地有理有据地打消我心中的焦虑情绪。

        没有他,我绝对不会走到那么远。我们夫妻,经历了爱情,激情,亲情之后,更多添了一份恩情。


睡了21天躺椅的救命恩人​


        华山医院的过道不能久留,我很快脱离危险转到了普陀中心医院。

        意识清醒的第一晚,当我闭上眼睛的时候,眼前出现各种颜色向我扑来,有时也有很可怕的剪影。原来我的大脑在癫痫时疯狂地受到刺激,这是后遗症。

        随后更多的后遗症开始困扰我的玻璃心。

        首先就是我无法坐起来,人稍稍一抬,就像电流流过,于是我躺了十几天。有一天我坐起来了,还脑缺氧了。

        紧接着是挑战站立和行走,肌肉无力很难站立,我竟学起了走路。最大的暴击还是毁容般的用药,短短几天,我满脸痤疮,全脸浮肿。

        虽然无法接受,但是活着已经是恩赐。

        说起ROS1突变的治疗,必须要提起另外一个肺癌钻石突变——ALK突变。ALK和ROS1的激酶活性区域有70%的相似性,因此许多ALK的抑制剂都能被用做ROS1的治疗。

        ALK抑制剂,包括第一代克唑替尼,第二代艾乐替尼、色瑞替尼、Brigatinib、Ensartinib,以及第三代的劳拉替尼。

        在这些ALK抑制剂中,克唑替尼、色瑞替尼、Brigatinib、劳拉替尼对ROS1突变效果都很不错;而艾乐替尼则对ROS1突变无效。

        对于ROS1突变的转移性非小细胞肺癌,克唑替尼、色瑞替尼都是标准一线疗法。克唑替尼的有效率高达70%~80%,平均无进展生存期为19.2个月。色瑞替尼对于ROS1突变的肺癌患者,有效率高达62%,包括使用克唑替尼耐药的患者。

        如果患者对克唑替尼、色瑞替尼都产生了耐药,美国NCCN指南推荐用劳拉替尼继续治疗,也就是作者使用的第三代靶向药。

        信息来源:

        [1]Shaw, A.T., et al., N Engl J Med, 2014. 371(21): p. 1963-71.

        [2]Lim, S.M., et al., J Clin Oncol, 2017. 35(23): p. 2613-2618.


令我肿起来的德巴金,我要24小时掉着


隔壁床阿姨借我的协助走路的设备


04

不要怕,科学抗癌


一群可爱的人送我的向日葵​


        在这里,我分享了作为一个年轻的癌症重症患者从得到诊断,经历一次生死考验,一年来五味杂陈的心理起伏。

        一开始的恐惧自怜自悲,都是因为对癌症不了解,让很多旧观点导致自己心理崩溃。

        负面情绪对抗癌非常不利,而对待癌症科学的态度能消除大量的负面情绪。作为年轻的癌症患者,我们有责任让大家建立科学对待癌症的意识,这样就不会因为惧怕,让自己的心态崩塌在身体之前。

        公众号“菠萝因子”组织了年轻癌症患者的沟通群,同时在科普癌症知识,消除恐慌。

        近几年,癌症治疗有了靶向药,免疫治疗药物也几乎和美国同步上市新药。

        我告诉自己 It's the best time to get cancer。

        我们有那么多药,慢慢来,一定可以成功。

05

吴彦祖给我加油


我:嗨,Daniel,我是Kate,一个喜欢你超过10年的铁粉。我今年29岁,不幸的是我患上了四期肺癌。如果你能回复这条消息,哪怕只言片语,也会让我欢欣鼓舞,振作精神,面对未来的抗癌之路!

吴彦祖:挺住,保持坚强!

Daniel 吴彦祖回复我的私信给我的加油​


        上图为吴彦祖本人没错!

        这篇文章我还想分享给我的儿子Sam:

        你喜欢超级英雄。这次妈妈终于成为了超人妈妈,因为我渐渐学会 Stay Strong——就是无论在何种情况下都要坚强,绝不认输,绝不放弃。你懂事了应该会以我为骄傲吧,因为你喜欢的Super hero们也都是这样的。

        大多数人都想要活得久一点。但是对于我来说,生命的宽度在此刻更有意义。我很感恩在短短的三十年里经历了人生的喜;也能走过人生的苦。这些经历都丰富了我人生的宽度。

        英语里有个俚语「a blessing in disguise」,可以译作——因祸得福。这次生病,我感受到特别多的爱,没有你们的爱,我不可能做到像现在一样坚强。

        最后,我想说我想了很久犹豫要不要真的扒开伤疤给大家看,我也害怕别人会怎么看待我。

        但是,我决定坦然面对自己的疾病,因为看到伤疤的同时,你也会看到我的勇敢。

        谨以此文献给抗癌一周年的我和我的家人

        及所有支持我爱我的人

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