向日葵儿童公益深圳线下葵花籽聚会

文章来源:向日葵儿童  作者:向日葵儿童  时间:2018-10-15

       向日葵儿童志愿者:
夏小欢(再生医学行业公司医学市场部主管)、欧阳志荃(香港某上市公司生物科技顾问)、黄剑萍(数学老师)、谭术春(迅龙创威后勤主任):活动筹备;

刘昕(前GE全球研发中心电气设计工程师):撰稿;

孙琬馨(脉灯项目运营经理):校对;

王玥:场地提供;

谭雪松(安安雷特罕见病研究所(NGO)创始人、同并相联科技CEO)、张蓉(腾讯MIG市场部职员):摄影、摄像、直播。


        台风“山竹”刚刚离去,给深圳这座充满活力的城市带来不小的影响,但是深圳的向日葵儿童志愿者小伙伴们的心情却异常激动和兴奋,因为他们都共同期待着一个美好夜晚的到来。

        9月18日晚上7点,深圳的葵花籽们从四面八方陆陆续续来到福田市中心的公益驿站,一个充满情怀、思想碰撞的夜晚就这样美好地发生了。

        老规矩,先上合影!



        我们的项目总监左佳做开场白,她夸赞深圳的小伙伴们很专业,很高效。这次见面会在短短的时间里各种志愿者工作人员就已到位,也在短时间内就集齐五十多位志愿者来参加活动,真是非常棒!




        接下来菠萝为深圳的葵花籽介绍了向日葵儿童的背景和工作。




        菠萝说,儿童肿瘤的新药研发非常少,背后的三大直接问题是:经济动力有限、研究样品有限、临床试验有限。这就是向日葵儿童要做的事,我们主要通过扩大科普宣传、推进临床研发,扶持医务社工3种形式支持儿童肿瘤治疗的进展。


        中国每年有4万名儿童癌症患者,这个数字是美国的四倍。但是美国的儿童癌症专业基金会有十家以上,而中国还没有一个这样的专业基金会,向日葵儿童是第一家,也希望能够做成最权威、专业的儿童肿瘤公益平台。




        菠萝对到场的葵花籽们表示了感谢,向日葵儿童很荣幸有这样一群非常优秀的志愿者群体,这些志愿者中,50%为医学,生物,健康领域专业人士,有大家的热情支持,向日葵儿童的多项工作才能顺利地开展。




        这次活动上,菠萝和大家分享了向日葵儿童为肿瘤患儿拍摄的宣传片,非常温暖、动人,看完片子,大家更能理解菠萝,理解向日葵儿童为什么要做这些事。





        我们的媒体总监戴依伊介绍了视频背后的故事,视频里面的孩子们和家人的故事,拍摄当天的故事,以及参与拍摄制作的团队,让人非常感动。




        提问环节,葵花籽们问起菠萝一些家长非常关注的问题


        从事癌症患者互助工作的孙琬馨:

        在接触到很多患者的家庭时,发现儿童患者的父母们最关心的是经济问题,对于这样的情况向日葵儿童会做些什么?

        菠萝说:向日葵儿童希望可以让政府为患儿提供补充医保,提高医保报销的比例,直接惠及所有的家庭。比如对白血病的报销会从50%提高到90%。


        从事癌症患者互助工作的孙琬馨:

        在接触患者家长时,问到对孩子最关心的问题是什么?家长们都表示最关心孩子不能去上学的问题。因为其他的家长和孩子会担心是否传染等,这方面问题向日葵儿童有什么解决办法?

        菠萝说:向日葵儿童会去社会上呼吁传播这方面的正确的知识,对家长和孩子进行科普,让大家对癌症有正确的认识,改变以前的观念看法。


        从事国际教育的黄剑萍

        在国外,如果有孩子生病,老师孩子们会发自内心地去关怀,但是国内却很缺失,从人性的关怀上,在教育方面可以做哪些努力?

        菠萝说:之前我们分享过在美国的一个小故事,大家特别感慨。一名5岁的小孩子患病治愈后回去,在波士顿大雪纷飞的情况下,老师学生警察们一起在欢迎他。

        向日葵儿童也想要把类似的事情传播出去,多发布一些正能量的故事,特别是本土的一些故事,让大家知道关爱别人是件很美好的事情。同时,也想要培养一些志愿者、社工,跟着痊愈的孩子回到学校去给周围的老师和同学做科普工作。


        从事国际教育的黄剑萍

        在杭州的国际学校时,学校会让学生参与一些社区活动,去关爱这些儿童,本土的学校是否也可以去做这些事情?

        菠萝说:上海的两所国际学校也有找我谈相关的合作,我们也想做一些模版,一些案例,可以广泛的应用。


        从事光电行业的欧阳晓希

        我不在医疗行业,但是对于筛查方面有一些建议,向日葵儿童有很多专家,是否可以做一个资源库,方便以后查找相关人员和项目的对接?

        菠萝说:现在有一个公司有成熟的产品可以去做筛查,以后还会做一个类似于创业的新项目,我们会整合家长和医院真实的需求,以后在向日葵网站上发布一个长期的项目合作清单,大家可以针对项目去报名。


        从事残障相关工作的陈玉珠

        向日葵儿童除了儿童癌症是否想过做其他方面的,类似于残疾儿童康复的事情?

        菠萝说:我们基金会叫拾玉儿童公益基金会,而不是拾玉儿童癌症基金会。我们前两年会聚焦在儿童癌症方面,后面会做其他方面的。


        有助学经验的李艳

        贫困的地方消息非常闭塞,向日葵基金对这些地方有怎样的解决办法?

        菠萝说:科普要靠基层医生,通过政府推进到基层政府。之前,在青海有一个小喇嘛,住在一个非常偏僻的寺庙中,本来已经要放弃治疗,后来因为别的基金会知道了他,给他提供了救助,现在已经治愈了。所以一定要深入基层圈去推广。


        关于基层推广的问题,菠萝请出了特地从佛山赶来的罗志勇先生,罗先生是广州金丝带的发起人、总干事,也是一位痊愈患儿的父亲,他就是最亲密接触患者,家庭,医生的人。


        他讲述了12年前孩子生病时的情形,孩子痊愈后,他和一些家庭一起筹建了金丝带公益组织,去医院里面告诉患儿家长们他们的经验。


        罗先生讲了很多最真实的最一线的故事,令人十分动容。他强调说,不是看到希望才去努力,而是去努力才能看到希望,令人十分感动!




        整场沙龙完满结束后,志愿者还久久不肯离去,和菠萝探讨各种问题,从这些志愿者的身上,可以看到一种真诚、严谨、谦虚又充满情怀的赤子之心。


        这不仅仅是一个干货满满的“网红”见面会,更是一场思维碰撞,可以发现无限可能的一个令人难忘的夜晚。


        加油,菠萝!加油,葵花籽们!


        后记:


        这次的活动,深圳志愿者的表现让向日葵儿童的工作人员印象非常深刻。发出深圳举办活动的通知后,立刻有好几位志愿者报名参加活动筹备,我们也没有花费太多的精力,后期几乎都是志愿者们在自发组织,场地、摄影、摄像一切进行地有条不紊。这次活动中还第一次做了直播,也非常成功。


        活动后,负责撰稿、校对和摄影的小伙伴也非常高效、负责地完成了任务,表现非常优秀、靠谱。我们的项目总监左佳连连感叹见识了深圳效率!


        最后,还要谢谢我们来自暴走漫画的摄影师。



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活动时间

19:00——21:00
2018-09-18——2018-09-18
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