儿童脑瘤治疗误区 多数家长都中招了!

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 时间:2018-10-22


        功能介绍 向日葵儿童公益是由知名癌症留美专家李治中(菠萝)博士发起,是中国专注儿童癌症群体,致力用科学改变患者命运的公益团队。

        向日葵专栏是我们新开设的栏目,将邀请在儿童癌症领域一线工作的大夫,结合临床,科普,教学等方面,为大家答疑解惑,第一期专栏我们邀请到了首都医科大学附属北京天坛医院神经外科主任医师田永吉博士,谈谈儿童脑肿瘤治疗过程中最常见的几个误区。


       专家介绍:

        田永吉博士,男,首都医科大学附属北京天坛医院神经外科

        主任医师,副教授,硕士生导师

        中华医学会神经外科分会小儿神经外科学组专家委员

        中国医师协会神经外科分会小儿神经外科学组专家委员

        北京医学会小儿外科学会专家委员

        北京抗癌协会神经肿瘤专委会青委会副主任委员


       专业方向:


        儿童脑肿瘤及神经系统先天性畸形的外科治疗


      门诊时间:


        周二上午   神经外科小儿神经外科专病门诊

        周二下午   特需门诊-----儿童脑肿瘤多学科专家会诊


        儿童脑肿瘤,对于很多家长来说很陌生,也觉得很遥远,其实并非如此,根据最新统计,脑肿瘤,已经成为导致儿童死亡的所有肿瘤性疾病中排名第二的疾病,仅次于白血病。

        孩子如果不幸罹患脑肿瘤,很多家长的第一反应是了,接下来之后的第一直觉是去百度,找大夫、查治疗方案、找人咨询。由于信息来源的混乱,也导致了家长决策的偏差。

        田永吉大夫 2009年在Dana Farber癌症研究所做research fellow

       

        今天和大家聊聊儿童脑肿瘤治疗过程中,最常见的几个误区:


      误区一:手术做好了,治疗就成功了?


        对于大多数儿童脑肿瘤来说,手术都是第一步的,因为手术可以把肿瘤切掉,取出来的肿瘤组织可以送去做病理检查,病理科医生可以给出一个最终的诊断,告知家长,这个肿瘤是良性的还是恶性的。但是手术做完了,就万事大吉了吗?

        随着神经外科技术的飞速发展,只懂做手术的神经外科医生,已经不能称之为全面的神经外科医生了,因为我们的患者是儿童,为了儿童生长发育和长远的发展,我们需要为孩子考虑得更多更远。

        对于儿童脑肿瘤来说,只有极少数的良性肿瘤,如脉络丛乳头状瘤、Rathke囊肿等,手术做完了,病变全切除了,就只需要定期复查。

        但是对于另一些常见的肿瘤,比如颅咽管瘤,手术后患儿的内分泌功能还是需要定期复查,并且要持续不断的复查,根据结果进行药物调整,因为颅咽管瘤虽然是一种良性肿瘤,但是对患儿的内分泌功能会有深远的影响,手术以后由于神经内分泌轴受到不同程度的干扰,可能出现甲状腺功能低下、皮质醇低下、生长激素及性激素分泌不足,从而影响儿童的生长发育,所以需要在内分泌科和神经外科医生的跨学科指导下,进行全面的动态调整。

        总之,对于恶性肿瘤,根据恶性程度的高低,手术后还要做一些后续治疗,就需要在外科医生的指导下,到相应的肿瘤科医生那里就诊,制定后续的治疗方案。


      误区二:手术到大医院做,放化疗回老家做?


        手术做完了,病变全切除了,终于松了一口气,在大城市的医院附近租房住了很久了,卷起行李回家吧。这可能是很多患儿家长此时内心的想法。

        对于一些恶性肿瘤,如髓母细胞瘤、室管膜瘤、胶质瘤等,经常手术后还需要根据具体情况,进一步的放疗、化疗。很多家长想,手术我们当地条件有限做不了,放疗不就是烤电,化疗不就是输液吗?还是回老家方便,而且便宜。

        家属的想法,可以理解,但是不赞同。

        儿童脑肿瘤的治疗方案,国际上几乎每年都有新的研究成果,尤其是近几年随着基因组学的迅猛发展,儿童脑肿瘤的治疗方案,已经不能根据老大夫的经验进行治疗了,而是要根据肿瘤的基因检测结果,制定有针对性的治疗方案,既不能过度治疗,更不能治疗不到位。

        那么对于罹患脑瘤的儿童,手术结束了,手术后还需要靠谱的实验室进行肿瘤标本的基因检测、需要相关专家解读基因检测结果,并且根据结果指导制定适合的治疗方案。在当前,这样的专家还是相对集中在一些国家级的小儿神经外科中心,比如我所在的北京天坛医院小儿神经外科专业。

        脑瘤手术风险大,好比打江山,后续的放疗化疗,效果短期内难以比较,相对于手术来说,相当于守江山,守住江山比打下江山更不容易,所以后续的放疗、化疗还是最好能找专业的综合门诊由专家会诊讨论决定,制定最适合患儿的方案,以防前功尽弃。

        多年来的从业经历,加上我曾经在美国、欧洲等多家国际知名小儿神经外科中心学习和研究工作的经验,让我深感多学科协作治疗(MDT),对于儿童脑肿瘤患者的重要性,为了让患者手术后享受一站式的治疗指导,自从201610月份开始,我于每个周二下午开设了儿童脑肿瘤会诊专科门诊,邀请世纪坛医院儿童肿瘤科的孙黎明主任、天坛医院放疗科擅长脑肿瘤治疗的邱晓光主任一起组成专家团队,为儿童脑肿瘤患者量身定制治疗方案,从而方便患者,所有的后续治疗问题可以一次门诊解决,从而避免了带着孩子、提着病例往返于神经外科、放疗科、化疗科等多个门诊。


      误区三:放疗、化疗怕孩子受不了,不如吃中药


        中草药,是我国传统医学中的瑰宝。但是对于儿童脑肿瘤的治疗,目前还没有研究结果证实哪些中草药可以有效控制恶性脑肿瘤的复发。对于儿童脑肿瘤,国际上已经有大量的临床研究,推荐各种不同的治疗方案,供临床医生根据实际情况选择。而且每种治疗方案的有效性、毒副作用,都有临床研究结果可供借鉴。

        以儿童髓母细胞瘤为例,是WHOⅣ级,应当是属于高度恶性肿瘤了,在美国国家癌症中心的统计数据显示,5年生存率可以达到90%10年生存率可以达到70-80%,而我国的同行报道的数据,还是有一定的差距,究其原因,就是手术后治疗方案的不规范和家属的对规范化治疗方案的认可度。


      误区四:脑瘤分公母


        病理学对于肿瘤的命名有一套自己的规则,一般高度恶性肿瘤,是带有字,比如神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤、胶质母细胞瘤、髓母细胞瘤,所以给很多患儿家长的感觉就是母瘤子,就不好,它会生小瘤子,容易复发,不能除根。这种质朴的理解,倒也没错,但是临床上的确没有公瘤子这一说。

        对于细胞瘤,的确需要重视,手术做完,还是要重视后续的放疗、化疗等辅助治疗,以防她再生新的祸端。

        为了让患儿家长了解到靠谱的儿童脑肿瘤相关知识,田主任在紧张的工作之余,针对平时家属最关心的问题,写成科普文章,放在了他的微信公共号田太医开脑洞里,欢迎大家扫码关注。大家有问题也可以在里面提问,主任会逐一给大家解答。


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