《儿童白血病百问百答》正式出版!

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:hanping 时间:2020-05-27


        终于官宣了!

        历时一年,由向日葵儿童公益团队及10名志愿者共同整理编写,经过26位国内外专家专业审核,由清华大学出版社正式出版的《儿童白血病百问百答》终于和大家见面了!


图1


向日葵儿童的第一本出版图书

《儿童白血病百问百答》来了!


        儿童白血病是一种造血系统的恶性肿瘤,也是我国儿童发病率最高的恶性肿瘤,约占所有儿童恶性肿瘤的1/3。

        其中,最为常见的要数儿童急性淋巴细胞白血病。目前,国内儿童急性淋巴细胞白血病的五年总体生存率已达到70%,低危组可达到85%。而在儿童急性髓系白血病中,预后最好的亚型,五年生存率可达90%以上。

        虽然儿童白血病的治愈率远高于成人,但大多数家长并不知晓。当孩子诊断为白血病的那一刻,许多家长涌上心头的是震惊与无助。

        2018年向日葵儿童成立全职团队起,后台会收到很多“迷茫”家长的留言:”我该怎么办?”“到哪里去找可靠的信息?”等等。

        近两年来,我们不仅创作了很多儿童白血病科普内容,同时也邀请了多位儿童白血病临床专家参加互动,为家长解接答个性化问题。坚持从多方位为家长提供专业科学的儿童白血病知识。

        一年前,团队有了一个“冲动”的想法!

        我们为何不把这么多白血病科普内容整理成文,出版成书,为儿童白血病家长提供全方位的解析?


        说做就做!这本书由向日葵儿童编辑组携手10名志愿者共同整理编写,再由国内外26位顶尖专家共同审核,保证了科学性和可靠性,最终在清华大学出版社的帮助下,本月正式出版上架了!


新书已到达向日葵儿童办公室(图2)


一问一答讲得明明白白

七大篇章解开家长心中疑惑

        这本书收集了儿童白血病相关的267个常见疑问和答案,用简明易懂的一问一答形式,解开大家心中的疑惑。从病因到症状,从诊断到治疗及副作用,从护理到心理,方方面面都讲得明明白白。

        令白血病患儿家长们忧心的问题,统统都可以在本书中找到答案。

        这些问答共分为七大篇章:病因篇、症状篇、诊断篇、治疗篇、副作用篇、护理篇、心理篇。

        病因篇讲的是孩子为什么会得白血病。比如,电磁辐射会导致白血病吗?装修会导致白血病吗?

        症状篇讲述了儿童白血病常见的症状和表现。比如,儿童白血病的主要症状是什么?

        诊断篇讲的是儿童白血病的类别、诊断时需要做的检查。比如,什么是骨髓穿刺?为什么要检查染色体?

        治疗篇囊括了针对白血病治疗方法的常见疑惑。比如,治疗初期该怎样和医生沟通?什么情况下需要进行造血干细胞移植?

        副作用篇讲述了药物和治疗可能引起的副作用,包括疼痛。比如,多次骨穿会有后遗症吗?激素疗法有什么副作用?

        护理篇讲的则是家长如何照顾不幸患上白血病的孩子。比如,如何保证孩子的营养?孩子口腔溃疡怎么办?

        心理篇重点关注孩子和家长会面对的患病带来的心理冲击。比如,要不要告诉孩子患病的实情?家长自己如何调节情绪?


一问一答,图文并茂(图3)


26位审核专家聚在一起

每个字都充满心血与心意

        内容整理好了,如何保证本书专业性与科学性?于是,我们邀请了26位国内外专家对本书的内容,进行专业审核。

        在发出邀请之前,我们确实有担心过,日理万机的专家们能否接受我们的请求。他们已经非常忙碌,很晚才能回家是常有的事儿。但真正接到我们的审核邀请后,26位专家都毫不犹豫地一口答应,目标只有一个:想为患儿家庭多做点事情!

        为了能够仔细审核,确保无误,有的专家甚至放弃了难得的长假,将假期时间都用来一字一句地审读全书。一篇篇审核稿里,每个字都凝聚着专家们的心血与心意。

        他们中有专长于儿童白血病治疗的儿科血液病医生,也有为患儿进行营养评估和干预的资深临床营养师,还有为无数白血病患儿进行过护理的护士长,更有专注于癌症患者心理健康的心理咨询师。

        让他们的名字聚在一起的原因,并不是学术会议,也不是论文发表,正是因为这本书,这本写给普通大众,写给患儿家长的书——《儿童白血病百问百答》。


以上专家名单按姓氏笔画为序(图4)


参与本书心理部分审核的

国家职业心理咨询师唐婧老师朋友圈截图(图5)


参与本书营养部分审核的

美国注册营养师孙凌霞老师朋友圈截图(图6)


中国科学院外籍院士为本书写序

易建联携手四位公益伙伴倾情推荐

        中国科学院外籍院士、美国杜克大学医学中心肿瘤生物学终身教授王小凡老师特意为本书作序。

        在向日葵儿童创始人李治中博士2018年决定举家回国从事儿童肿瘤公益时,就得到了小凡院士的大力支持与鼓励!

        王小凡院士在本书的序中写道:“造成医患之间不理解的原因之一,是医学知识的高门槛,大众很容易被生活中流传的健康类谣言所误导。怎么解决这个问题?大力加强科普是一个重要的手段。2019 年 8 月,国家卫生健康委员会等五部门联合发布了《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》,强调了政府开展包括白血病在内的儿童大病保障工作的重要性。‘向日葵儿童’编写的这本书,将在科普层面,为白血病患儿及其家庭提供至关重要的帮助。”

        向日葵儿童的老朋友、中国著名篮球运动员易建联先生,也为本书写了推荐语。他说:“作为一名父亲,孩子的健康与快乐对我永远都是最重要的。希望这本专业科普书能给孩子和家庭带来更多帮助!”

        同时,向日葵儿童公益项目所属的深圳市拾玉儿童公益基金会监事陈行甲先生,一土教育联合创始人、“奴隶社会”联合创始人李一诺女士,“年糕妈妈”创始人李丹阳女士,北京新阳光慈善基金会发起人和秘书长刘正琛先生也都为本书写了推荐语。


封底推荐语实拍(图7)


        介绍了这么多,观众的小板凳是不是坐不稳了?如何获得这本书,小编能赶紧告诉我吗?

        即日起,当当、京东、天猫等平台均有上架,搜索《儿童白血病百问百答》,运气好可直接获得折扣哦~


        作者 | 依伊&严青

        排版 | 博雅

        校对 | 狗儿

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