生死日记:跟女儿的生命赛跑

文章来源:公众号“谷雨影像GuyuVision” 作者:家翔 车仔 张宁 时间:2018-10-16




        ​我叫刘若萱,今年七岁了,我的六周岁生日是在河北医科大学第四医院度过的。我喜欢窗外的小鸟有劲儿地叽叽叫着,清爽的风吹进来,如果这时没有药品,没有输液管插在我的手背上,我一定蹦蹦跳跳地跑出去和小伙伴们玩耍,和妈妈去公园滑旱冰,然后在太阳公公的照耀下,咯咯咯地笑。


        一切是在2017年3月8日这天被改变的。他们说我患上了神经母细胞瘤,病程已发展到4期。从那以后,妈妈每天都给我戴上白色的口罩,经常带我去一个叫医院的地方。那里的人都看着很着急的样子,还有一些叔叔阿姨,都穿着白大褂。妈妈总让我吃一些味道很苦的药,输液输得吃不下东西,肚子疼得在床上打滚。我的身体经常会变得很热,很疼,我经常会感到很累,头发也慢慢没了。为头发我哭了一宿,以前妈妈给我梳好多别人羡慕的发型,现在只是一个梦。

        我先后在河北省四院、北京同仁医院、天津市肿瘤医院就医,亲人为了我四处凑钱,凑到的也是杯水车薪。终于,经过漫长的化疗,我迎来了造血干细胞的移植手术,可是高昂的移植费用再一次摆在了我们的面前,千辛万苦凑来的5万元还被电信诈骗全部骗走了。

        有时候看到妈妈偷偷地掉眼泪,我心里也难过,我会告诉妈妈不要哭,我会好好听医生的话扎针吃药,妈妈会紧紧地抱着我不说话。


        这是妈妈的日记本,记录了2017年12月31日至今关于我们这个家庭的一些故事。


        2017年12月31日 发烧38.8°。已经进入神经母细胞瘤四期的萱萱化疗后经常高烧不退,没有食欲。希望2018年一切都要好起来!




        2018年1月17日 我和爱人结婚整9年。萱萱患病前,我和朋友开了家美甲店,爱人在工地做电工,我俩一个月能挣到四千块钱。萱萱患病后,在巨大的治疗费面前,这些钱无济于事。家里总共2万块钱的积蓄很快花完,父母家养的羊、婆婆家攒的玉米全都卖掉,也只换了六七万块钱。我和爱人辞掉了工作,带着女儿萱萱四处求医。如果可以的话,在生活中平平淡淡才是真,希望我和爱人携手闯过难关。


        老家房子已经家徒四壁,还挂着好几幅萱萱的艺术照片,留着长长的头发,穿着白色的小裙子。我喜欢给女儿拍照,从满月一直到6周岁生病前。小女儿出生到现在2岁,还不太会讲话,也从来没有去影楼里拍过照。




        2018年3月17日 萱萱跟我说的愿望:


        1. 看病期间,萱萱看见有的孩子爸爸、妈妈因为孩子生病而不要他们,所以她希望家人爱她不抛弃她。


        2. 萱萱要了很长时间的玩具,我一直没有给她买过。


        3.4.5.6. 萱萱还是希望自己去学校。


        7. 萱萱看到给她看病花了很多钱,希望长大后能挣回来。


        8. 萱萱想去动物园、植物园,我说动物园细菌太多,她说好吧就植物园吧。


        9. 萱萱喜欢大海,想坐轮船。


        10. 萱萱生病后没有让她吃过零食,所以她说长大后我要全部补回来。




        2018年4月12日 做梦梦到父亲了。一直陪女儿看病,却不知道仅仅几个月的时间,食道癌晚期的父亲就瘦成了这个样子!就这样,他在去医院的前一天还去市里拉泔水,去地里拉花生秧给家里的羊吃。父亲在家一直吃着止疼药也从来没给我说。作为女儿没什么本事,没有让父亲享过一天福,而是辛苦了一辈子。


        哥哥的意外去世,让我感受到给父母带来了多大创伤。如果哥在,家里就不会这么萧条,我也有个可以商量的人,不需要一个人面对这些。心疼父亲,为了能让萱萱接受治疗,他承受了多大的痛,我的父亲!无论贫贱富有,只要家人能够平安在一起,别的都不重要。在亲人还在身边的时候,让我们好好珍惜吧!




        2018年6月13日 如果不是女儿生病,也许长在农村的我,一辈子都不会去北京、天津、上海这么大的城市,也不会沦落到在大街上跪求救命钱,呵,也算半辈子过来的人了,从没欠过任何人一分钱,这次为了女儿什么都欠了,自尊也没了,不过不要紧,只要能给女儿一丝希望!




        2018年6月20日 萱萱开始了第二个疗程的干细胞移植,我也开始做外卖员了。外卖站离天津市肿瘤医院很近,工作比较灵活。为了方便随时照顾孩子,我做全职,爱人需要兼顾医院,做众包兼职。




        2018年7月12日 每天不忙的时候来看看女儿,是女儿最高兴的时候,每次都会给她大大的赞!




        2018年7月24日 天津下了半夜的雨,自己也睡不着了。萱萱已经出舱,但各项指标都还不达标,身体还挺弱,什么时候能恢复到白白净净的刘若萱!最近很少更新,一天下来连跑外卖再照顾孩子已经筋疲力尽了,从发现到现在一直在拼尽全力努力去改变,从当初的不敢想到现在的不可能变成可能,感谢一路走来帮助过我们的亲朋好友以及不认识的好心人!等我们以后能挣点了,都要一点点还回来!


        2018年8月1日 整整一个7月在客户与店家之间来回穿梭了850次,送出了770单,赶路3190公里。这两天一直排名第一,有点小兴奋。虽然对于看病来说微乎其微,但女儿想吃点啥,我能痛痛快快买点啥了。




        2018年7月1日 萱萱很想跟我一起送外卖,她觉得送外卖是一份很棒的工作,因为可以天天坐车兜风,一天就能赚到200元,而县里的叔叔一天也才能挣到100元钱。




        2018年8月9日 婆婆带着萱萱和妹妹一起玩跳绳。萱萱病了后,对妹妹就没精力照顾了,托付给了爷爷奶奶。6月上旬,婆婆在老家收完麦子,带着两岁的妹妹来天津出租屋,陪着孩子一直在移植舱里完成了整个治疗过程。这也是萱萱生病以来和妹妹最长的一段相处时间。




        无论父母、公婆还是我们自己,一直全力以赴地为萱萱做了很多努力,这就是亲情的力量。


        2018年8月13日 孩子都希望得到父母的陪伴,有时我送餐太忙,顾不上陪萱萱玩,她也会闹些小情绪。但只要一闲下来,我还是想尽量多陪陪孩子。




        2018年8月14日 带萱萱去做检查,一切都在稳步恢复中。门诊护士阿姨非常好,每次给孩子抽静脉血都会给孩子两块巧克力糖!孩子很高兴,因为平常基本没有让她吃过。今天和医生谈了好久,下一步得待孩子血项恢复正常,准备筹钱给她走一步国内的免疫治疗。




        2018年8月15日 萱萱的心愿单上写着希望我给她买个玩具,但由于家庭条件拮据,我只能给她买个弹力球。




        2018年8月18日 虽然同事们都说我车开得快,这也是为了弥补自己地形不熟的劣势啊。要是超时了,6元一单的配送费会被扣掉3元。可纵使再快,依旧追不上萱萱治疗费的花销速度。一个月挣的钱,还不够移植舱里一天的花费。32岁的我此前从未想到,时间对于自己会变得如此珍贵。


        2018年8月19日 常跟烈日暴雨不期而遇,摔跤少不了。半个多小时等来一单,今天要早点下号陪孩子了,要不每天十二点睡。




        2018年8月20日 今天在路上给老爸烧了点纸钱,想起老家老妈。自从爸走了,我带着萱萱在外面没有时间回家。去年老人还摔断了腿,更加无法出门,碗筷都有些发霉。希望妈妈身体好起来,女儿不孝不能守护身边,希望冬天来得晚一些,不要太冷,要不然老妈太受罪了。




        2018年9月1日 今天是学生开学的第一天,已经给萱萱报上学籍了,虽然现在还不能跟班走,但我会努力带着她学习,不至于跟同龄小朋友落得太远。萱萱生病前,很喜欢读书,学习很认真,幼儿园教写字总是一笔一划一丝不苟。画画、跳舞,让她学了很多东西,但现在,看着萱萱独自在旁边看着升国旗,心里很心酸!



        2018年9月12日 前一阵带孩子去肿瘤医院验血,等待化验结果的间隙,萱萱在走廊跳起了舞。那天的化验单上,萱萱的血小板已经上涨到七十多,治疗成功率也从20%提高到了60%。


        在治病的一年半里,家里花掉了70万元,也背上了30万元的外债。我们认识了很多病友,最长的已经治了4年,有失败的,有倾家荡产的,也有成功的。能活在世上的每天都已是恩典,希望萱萱能一直好下去。




        (本文部分图片由受访者提供。本文由腾讯新闻 × 腾讯公益出品。未经允许禁止转载。)




视觉设计 | 张家馨

视觉监制 | 于涛

策划编辑 | 郝昊

校对 | 阿犁

运营编辑 | 迦沐梓 郭祎





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