第一个使用PD1免疫疗法的孩子

文章来源:向日葵故事 作者:Kathy 时间:2018-09-29

        
        “妈妈,为什么要折这么多纸鹤?” 六岁的弟弟问。


        “我们把两千只纸鹤挂出去,可以为很多生病的小朋友募捐到钱,给他们买玩具,好不好?”


        “是和哥哥一样生病的小朋友吗?”


        “是的。”


        “哥哥有一天会回来和我们一起折纸鹤吗?”


        我扭过头,眼泪掉下来。


        “我知道,哥哥长翅膀啦,和上帝在一起呢。”


        弟弟脸上没有悲伤。


        

        这是我十岁的儿子 Joey,小名土土。

        土土从小热爱折纸、画画、玩乐高,是城里青年交响乐团里年纪最小的小提琴手,一个聪明快乐的孩子。
        2013年3月,晴天霹雳,土土九岁生日例行体检中,儿医摸到腹部有肿块。B超显示左肾肿瘤,全身检查发现肿瘤已扩散到胸腔和颈部。肿瘤穿刺活检切片送往各大癌症医院。经过一个多月的诊断,最终确诊为罕见的xp11.2易位/TFE3基因融合肾癌。

        一个活泼好动、爱跑步和踢足球的孩子,没有任何症状,竟然已全身充满癌细胞。

        我们的世界坠入深渊,我们绝望、无助,还有愤怒。

        “妈妈,什么叫肿瘤?”土土问。


        “你的身上长了一个肿块,切掉就好了。”我说。


        “那是癌症吗?”他问。


        “是的。我们一起努力,把病治好。”我心痛得几乎说不出话。


        2013年4月,在八个小时的手术后,土土的左肾和肿瘤被切除。术后的一年中,他一样天天上学,踢足球,拉琴。

        他的乐观和坚强是我们的希望。


       弟弟努力推着哥哥


        这一年,土土使用了五种口服化疗药,两次注射化疗,可是所有的药物治疗都失败,没能阻挡淋巴转移的肿瘤生长。2014年1月第二次手术也失败,医生无法切除肿瘤。

       土土的身体日渐虚弱。

        “妈妈,我为什么现在不能跑步了?我想跑步,我想踢球!”

        这世上还有什么比眼睁睁地看着自己的孩子喊痛,而无法替他去痛更残忍的事?

      土土和朋友们参加为儿童癌症募捐的活动

        2014年4月,我向美国六家药厂申请使用PD1免疫疗法。PD1免疫疗法挽救了很多成年肾癌病人的生命,但是儿童临床试验还未开始。我们的请求得到了佛州两位议员、司法部长和社会各界的支持。

        2014年9月4日,美国FDA终于批准该药上市。10月我们飞往辛辛那提儿童医院开始注射。土土成为世界上第一个使用PD1免疫疗法的孩子。

        第二针注射后,CT报告显示肿瘤停止了生长。

        我们,看到了希望。


        “妈妈,我出院回家过圣诞节吧!”


        没有想到,2014年11月24日,土土仅有的一个肾突然停止工作,进入昏迷。两天后,他永远地离开了我们。

        没有一点痛苦,他就那样在我的怀里睡着了,再也没有醒来。

        那一天,是感恩节的前夜,我的灵魂被永远地带走了,我的心被永远地刺进了一个洞,那么残忍地被削掉了一块,和他一起去了天堂。

        感恩节那天,我们捐出了他的两只眼角膜。很快它们被移植到两个成年人的眼睛里。

        我的孩子,以另外一种方式,继续关注着这个世界。


        

        土土得的易位性肾癌是近年来才开始被逐渐认识的新肾癌亚型,发病率较低,好发于儿童和青少年,但在美国没有任何专门针对儿童易位性肾癌的研究。而我身边,2014年下半年短短几个月,有三个孩子被这种肾癌夺去生命。

        我们想改变,想帮助别的孩子。


         “哥哥长翅膀了,哥哥和上帝在一起!”每当有人提起土土的名字,弟弟总是这么说。


        于是,2015年初,我们在美国成立了“土土的翅膀儿童癌症基金会”(Joey's Wings Foundation)。

        基金会旨在资助儿童肿瘤医生和研究人员,推进提高儿童癌症,尤其是儿童肾癌的治疗方案和治愈率。

        土土热爱折纸,所以基金会的标志是一只纸鹤。

        土土不在了,我的生活一片黑暗,那是永无止尽的黑暗。但是这黑暗中始终有一只纸鹤在指引着我们,继续他未走完的路。


        

        2015年3月,基金会举行了第一届五千米长跑募捐活动。志愿者们在短短的两个月内,策划和组织了由五百多人参加的长跑。人们从四面八方赶来。那次活动,我们为儿童肾癌的研究筹集了两万多美金的善款。

        就这样,每年的三月,在土土生日的美好春天里,在美国各地,有一群人,带着土土的梦想,为和癌症抗争的儿童而奔跑。有人告诉我:“感觉土土一直在我们中间奔跑呢!”


        受捐助的肾癌儿童 Jack

        我们通过长跑、慈善晚宴、数学竞赛、拍卖会、纸鹤义卖等活动筹集资金,除了用于儿童肾癌的研究,还资助肾癌儿童家庭,为儿童医院提供推拿项目,向患病儿童赠送玩具。

        每一次活动,总有人对我说:“我们能感觉的到,土土活在我们的心中。”

        2016年,我们基金会与约翰•霍普金斯医院合作,建立第一个国际易位性肾癌肿瘤库,收集儿童肾癌肿瘤标本。

        我们还资助他们对易位性肾癌肿瘤进行全基因检测,旨在发现变异基因以便日后靶向治疗研究。


       

        2017年春,我们完成了基金会成立以来最大的一笔捐赠,把10万美金捐赠给美国德州大学西南医学中心肾癌实验室,成立了以土土的名字命名的专项Xp11.2易位/TFE3基因融合相关性肾癌研究项目。

        实验室把土土生命中的最后一幅画,一幅未完成的《龙》挂在了中心的大楼。


        
        他们说:
        “这条龙代表土土的生命为这个世界所做的贡献。他创造了这条龙,并且用尽他生命的全力来作画。剩下的部分要通过土土的翅膀基金会资助的癌症研究来完成。

        这幅画本不是让土土一个人来完成的,而是要让这个世界来完成。生命的意义不在于长短,而在于生命价值的延续。土土他做到了,通过他的父母和基金会他做到了,他的生命是永恒的。”



        从全球范围来看,每一天有250名儿童死于癌症,一年有9万多名儿童死于癌症。

        一个孩子的癌症诊断和长期治疗,对孩子和家庭造成毁灭性的打击。但儿童癌症研究经费严重不足,导致在过去的二十年里,美国政府只批准了四种针对儿童癌症的新药。医药公司对儿童癌药品研究的投资几乎为零。

        作为父母,我无法接受这些数据。这是血淋淋的数据,这是无视幼小生命的数据。

我的孩子已经成为数据的一部分,我无法唤回他的生命。但是,如果每一个民众意识到儿童癌症的存在,就会增加儿童癌症的研究经费,就能够促进对各种儿童癌症的治疗。

        这样我们就会知道,孩子们没有就这么被遗忘。


        2017年5月,我带上金色的纸鹤,代表加州参加了在国会举行的议员见面会。我请求政府通过将大大促进儿童癌症药品研究的法案 Race For Childhood Cancer Act (RFCCA),增加儿童癌症研究经费。

        在七场与议员们的会谈中,我给他们介绍了基金会的使命和土土的故事,最后我递给他们一只纸鹤。
        2017 年 8月18日,美国总统特朗普在经过众参两院一致通过后,将RFCCA写进美国法律。该法律授权美国食品药品监督管理局(FDA)要求药厂在研发成年人癌症用药时,如果该药的分子靶点和一儿童癌症相关,那么药厂必须也研发其相关的儿童癌症用药。同时药厂因为不得不研发儿童癌症用药,必将增加儿童癌症研究经费。

        RFCCA是美国历史上最伟大的儿童癌症药品法律之一,它的通过虽然无法换回土土的生命,但是在向挽救许许多多儿童生命的未来迈出了重要一步!



        2017年9月,儿童癌症意识月,在加州圣地亚哥儿童博物馆的大厅里悬挂着2000只纸鹤。

        每一只纸鹤代表一个被癌症夺去生命的孩子。它们在继续述说着土土的故事,唤醒民众的儿童癌症意识。
有很多国内的朋友和亲人们对我说:“不要活在过去,要向前看。”

        我对他们说,正是因为我活在现在,活在孩子们的未来,才会有土土的翅膀基金会。

        纪念这个孩子,不是因为他的父母活在痛苦的过去,而是因为我们想在自己有限的生命里延续这个孩子的生命,以帮助更多像他这样的孩子,挽救生命。

        只有大家一起努力,一起,才能完成土土未走完的路。

        这段音频是土土去世前的一个月在医院录制的,由他的心脏跳动声组成的乐曲,乐曲的开头是土土自己说的话:

        "I chose the song 'Hit it' as my themesong because it’s upbeat and energized. It makes me feel like nothing can stop me. It makes me feel like I want."


        “我选择了 ‘Hit it’ 这首歌做为我的主打歌,因为这首歌让人向上,充满活力。它让我感觉到没有什么能够阻挠我,它让我感觉可以做我想做的一切。”


        上面这张照片中,拿着纸鹤风铃的小姑娘Torri今年三岁。

        很开心,她战胜了白血病,已经康复了。

        这,就是土土的故事。

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