58岁的儿童肿瘤康复者:每一天都是生命送给我的礼物

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:chenl & sunqing 时间:2021-12-11

本文内容及图片,已征得主人公同意,首发于“向日葵儿童”,转载需授权



许多家长非常关注的一点:我的孩子结疗以后,真的可以正常生活几十年吗?真的会有这样的先例为我们鼓个劲吗?
今天,就给大家带来一位结疗几十年的儿童肿瘤康复者的故事。

五六岁开始,我的肿瘤经历了三次转移


  大家好,我叫雷斯,你们可以叫我老雷。我知道有很多正在和肿瘤抗争的孩子和家长会看到我的故事,毕竟一个结疗几十年的儿童肿瘤康复者还是挺少见的。
  我觉得谈论小时候生肿瘤的那段经历挺难的,倒不是说它让我多愁善感想起伤心往事,而是那段时光实在是时隔久远。
  因为它发生在上个世纪,感觉听我的治疗故事就像是陈年老黄历。


图1:老雷童年照


  1968年,当被诊断得了肾母细胞瘤的时候,我大概只有五六岁。肿瘤紧紧裹着我的左肾,为了切掉肿瘤,医生不得不连着我的一个肾一起切掉。

  平静的日子过了3年。1971年,肿瘤不幸又转移到了肝脏,等待我的是另一场大手术。

  这回事情有点复杂了:不像肾脏,我的肝只有一个,肿瘤很难被切除。这一次,医生告诉我的父母:“孩子只有半年到一年的生命了。”

  尽管如此,医生们并没有表示放弃。他们为我请了一位美国的专家来加拿大病童医院(SickKids)来做一场试验性手术,他切掉了我的肝脏的一大叶。

  当时的我,是世界上第二个接受这种手术的孩子。我想,医学史册的某个角落大概记载了我的故事吧。

  肾脏和肝脏连续经历了两场大手术,这一切对成年人来说都是难以忍受的,何况一个孩子呢?没有想到的是,命运竟然又一次跟我开了玩笑:肿瘤再次转移了!这一次,它跑到了肺部。

  很少有我这个年纪的人从几十年前的儿童肿瘤中活下来,这次肺部的转移不能够手术,我在玛格丽特公主医院接受了放疗和化疗。那时候我几岁呢?大概是四年级吧。我还记得,那时学校的其他孩子会把我的假发揪下来到处扔着玩。

  在此之后,我记忆中的五六年级似乎过得还不错,没有生病,妈妈说那时候全家的目标就是等我长到十来岁。因为度过了童年,肿瘤复发的概率就会大大降低。

  我现在已经50多岁了,对于生命里失去的这6到8年,有些还历历在目,有些时光确实已经是模糊褪色了。可以确定的是,父母家人们在努力让我和其他孩子一样:我能进校园上学,夏天去林间小屋玩,甚至还在专业队里打曲棍球。

  当然,毕竟是接受了那么多手术和治疗,我没有“正常”的童年,而是尽量保持正常的童年。万幸的是,这段经历更多的是在我的身体上留下了疤痕,并没有给我留下很多心理上的伤害,而且这些疤痕,提醒着自己所经历的故事。

  结疗并不代表着所有都结束了,很长一段时间我都需要按时复查。当我还是小朋友的时候,妈妈会带我去玛格丽特公主医院,我会在那里验血、照X光、谢谢医生,然后回家。但是,那时的我不记得在医院里有和其他的小朋友打交道。

  现在的我仍要每隔两年去医院复查,但依然见不到同龄人。这让我慢慢意识到一个残酷的事实:很少有我这个年纪的人从几十年前的儿童肿瘤中活了下来。


图2:现在的老雷


命运的玩笑似乎无法摆脱,但我不是一个人在战斗

  时间来到了21世纪。尽管我一直长期随访,但当年放化疗之后的副作用在身上还是渐渐出现了:2007年,我被诊断得了甲状腺癌——这是放疗的常见长期副作用;肚子和后背长了基底细胞瘤,不过发现的时候肿瘤处在早期,还是良性的;当年的放疗也损伤了肺部,现在我的肺容量还剩不到40%,这导致我经常动一动就气喘吁吁。

  听起来,这段人生是不是特别悲惨?儿童时期我的肿瘤不停复发,成年之后又出现了各种副作用,似乎肿瘤是永远无法打败的。不过我没什么可抱怨的,反而是怀着感激之心度过了1968年来的每一天。

  无论是好是坏,这世上的每一天,对我来说都是生命的礼物。

  2011年我得到了一个消息:在离我家车程只有10分钟的地方,会举办一个儿童肿瘤幸存者的聚会。我一直都想要这样一个机会,能和一群有相似经历的人们聊一聊。

  可是我最终没有去成:就在活动那一周前,我12岁的儿子患癌症去世了。他得的是神经母细胞瘤,坚持了5年没有复发后,他又患上恶性的神经鞘肿瘤。

  医生说,他的肿瘤和遗传没有关系,只是纯粹的噩运。

  两年后,我终于参加了儿童肿瘤幸存者的聚会。会上的大多数人都比我年轻,但也有几个和我差不多年纪甚至年龄更大的人。

  那一天,我意识到了我们是一个很多样的群体。每个人都带着不同程度的伤痕:它们留在身体上、心理上甚至精神上,但是这样的聚会帮助我们愈合这样的伤痕。

  这样的聚会有多令人振奋呢?对我来说,它代表着我终于发现了自己所属的群体:我不是一个人!

  接下来的每一年,我都会回去参加这样的聚会。渐渐地,我不再仅仅参与聚会,而更多地为这个组织努力。


图3:如今的老雷


  这样的连结、相聚,对已经结疗的儿童肿瘤幸存者来说是一件特别好的事情,因为漫长的治疗结束之后,孩子的成长和生活仍要继续。

  这个时候,公益组织创造的互帮互助平台就格外的重要和珍贵。我们相聚在儿童肿瘤幸存者互助小组里,大家都经历过一场场与肿瘤的战争,伤痕累累,但“战友们”都愿意彼此修复心灵的愧疚与创伤。

  在这里,我们并不是孤身搏斗,而是有着温暖和坚实的后盾。


参考文献:

1. https://childhoodcancersurvivor.org/stories/less-story/


文章来源 | 加拿大儿童癌症幸存者组织

人物图片 | 儿童癌症幸存者官网

翻译 | 徐朔

中文编辑 | 博雅

排版 | 洁怡

校对 | 陈臻宇

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