我们走过的路(二十一)

文章来源:遇见sunflower向日葵 作者:乔悦 责任编辑:admin 时间:2018-10-18

        作者乔悦,国家二级心理咨询师,心理期刊专栏作者,同时也是一位神经母细胞瘤患儿的妈妈。她为我们描述了一个不一样的世界:有痛,有爱,有挣扎,有坚持。我们希望它能为此刻的你带来力量和温暖。



        插画作者:思妤,滑膜肉瘤患者,绘画爱好者,希望画笔能为生命带来更多色彩。虽然病痛与磨难不期而至,但乐观和坚强常伴在身。


        前文提示:汤圆治疗后期,身体状态很差,造成严重的感染,医生的努力都要无望了,汤力赶来医院支援,但被巨额的费用压垮了精神支撑。。

        二十一


        我们很努力的活,只是你们不知道而已。
——宫崎峻《借东西的小人》

        第二天中午终于盼到了汤力。

        看到他的那一刻,我仿佛就有了底气,汤圆奶奶也松了一口气。

        这个时候的汤圆已经在床上躺了十几天,身上是都是输液管和监视器的线,她每顿最多只能吃得下几口饭,一天24个小时都是躺着的,人非常虚弱。

        看到汤力,她非常兴奋,笑着喊爸爸。她可是有好几个月都没见到爸爸了,现在再看到爸爸自然是十分欢喜。

        我看到汤力的眼里含着泪水,他握着汤圆的小手,说爸爸可想你了,听妈妈说你在医院里一直都很坚强懂事,宝贝,你可真棒!

        汤圆听了眼睛笑的眯成一条缝,嗯嗯的点着小脑袋。

        然后汤力就去了医生办公室,询问医生汤圆的病情。

        医生说他们目前打算给汤圆加上大剂量的丙球蛋白来缓解汤圆的症状。这种血液制品是提高免疫力的,价格不菲。

        出乎意料的,在病房里我又碰见了蜜瓜母女。让我惊讶的是,蜜瓜的爸爸居然也来了,在病床前守候蜜瓜。

        蜜瓜妈妈说蜜瓜已经做了手术了,手术恢复的还不错,等恢复好之后,她会继续再做一次免疫治疗。蜜瓜爸爸因为蜜瓜手术所以才来的北京,到底还是血浓于水,他还是在意自己女儿的。我替蜜瓜高兴,她妈妈这么久来的坚持还是有回报的。

        周姐隔三差五的就来看看我,还带来康康爸爸做的饭菜,说汤圆哪怕多吃一口都是进步。

        这个时候,汤圆每天输的液几乎都是最顶级的了,我想着,汤圆总该快好了吧。

        这十几天来,我每天的愿望都是醒来能看到汤圆的体温终于降下去了,可每天都还是面对她体温的毫无改变。

        这让我觉得,跟现在比,我们之前所经历的一切都不算什么了。日复一日的高心率、反复高烧。各种化验结果都无法断定到底是什么导致了汤圆的肺部感染和高烧,医生们都有些束手无策。

        这可能是我这辈子所感受到的最大的煎熬了。如果没有信仰的支撑,没有汤圆每天滴溜溜转的眼睛,没有她每天虚弱但又去安慰大人的声音,没有汤力的托底,我想我可能会疯掉吧。幸运的是,我拥有这一切。

        汤圆这样连续的输了几天还是没有好转。我们仿佛也都习惯了这节奏一样,默默的忍受着这一切。

        谁知道,那天中午,医生突然把我和汤圆爸爸叫到了办公室。

        医生介绍着办公室的另外一位医生,说这位是ICU的负责医生,我们刚刚会诊了汤圆的情况,一致认为汤圆这样下去早晚会呼吸衰竭, 一旦到了这一步,病房是没有条件辅助呼吸的。所以现在最好的打算就是把汤圆转移到ICU病房去。

        我听了这些,脊背一阵发凉。之前那位妈妈的话又萦绕在我耳边“孩子啊一旦进了ICU要是没了的话,家长是见都见不到的,直接就去火化了“。

        我是一个爱面子的人,一般都不会在公众场合当着那么多人的面哭。但这一次,我再也忍不住了,在办公室里不停的抽泣。

        我的汤圆病的如此严重,如果不进ICU意味着有风险,如果进了ICU不但意味着风险,还几乎都看不到她了。这让我如何选择?

        那边,汤圆的主治医生和ICU的负责医生仍然在解释着汤圆的状况,这边,我哭的完全止不住。汤力用力地攥住我的手。

        最后,医生看我实在太伤心和舍不得,毕竟我一直以来都表现的很理智。就说,要不咱们这样吧? 再观察一天,如果汤圆好转的话,就不转过去!但是汤圆这样的情况,完全查不出病因无法对症下药,我们这么多年了都没遇到过,如果没有好转,转ICU上呼吸机才是最好的办法!

        我点了点头只得同意。汤力安慰我说,汤圆精神还不错,你别怕,我相信她会好转的,即便不能好转,就算进了ICU也会恢复好的。

        进了病房后,我的眼泪仍然止不住的流下来。

        病房只能留一位女家长,汤力已经出了病房。

        蜜瓜妈妈看到我哭,过来问我怎么了,我说了情况,说我真的很怕汤圆进ICU,我都不知道怎么办好了。

        蜜瓜妈妈说,你一定要坚强,在这里你不仅是汤圆的生活支柱,更是她的精神支柱。她很容易就感知到你的脆弱的,所以,给她做个好榜样!遇到了就只能面对,这就是最好的解决办法!而且,我在这里几年了,什么状况没有见过,很多时候事情都会有所转机的,你乐观点,汤圆一定没事的!

        听了蜜瓜妈妈的话,我心里好受了一些。

        汤圆也看出了我的异常,她说,妈妈你怎么了?是不是担心我无法退烧?妈妈你别怕,护士阿姨说一会儿就给我输上激素,输了激素我的温度就会降下去了!

        听着汤圆的话,我更加心酸心疼了,眼泪止不住的又涌了出来,我说是的,没事的,宝贝,一会儿我们就退烧了。

        “妈妈,我累了,想休息一会儿了。“汤圆虚弱的说。

        “睡吧,我的小乖乖。“

        汤圆迷迷糊糊的睡着了。

        在病房里见了太多的死亡,原以为我的汤圆可以康复出院了,可命运偏偏在这个时候又给了我们迎头一击。

        为什么会这样呢? 

        我一个人坐在凳子上,面对着我有史以来最深的恐惧。我对它说,你怎么一直揪着我不放呢? 它说,你这一生终将要面对我的,你怕我,你想要躲避我,但你越怕,我也就越容易出现。猛然间,我仿佛看到了事情的症结所在。

        在这里,这个血液病房里,什么事情是所有人最害怕的呢? 当然是死亡。离我们非常近的死亡。但往往,越恐惧,反而越能给黑暗以力量,恐惧并不能击败死亡。那如果面对恐惧不去逃避呢? 那就有了应对的力量!

        两年后,我的老师说过一句话,她说,当你不再试图控制一切的时候, 便有了应对的勇气。

        我想,这就是我当时的状态吧,选择放手,才能迎来真正的天堂。

        后来,我也给牧师打了电话,从牧师那里我获得了更多的支持和力量。


        (未完待续)


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