文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:admin 时间:2018-10-09
5月起,向日葵推出了一期全新的栏目《向日葵问答》,每期,我们会邀请一位专家,大家可以在文章后留言,我们的专家老师会选取48小时内点赞最多的10个问题进行回答。
第一期的问答我们有幸请到了周敦华老师。
周敦华主任,中山大学孙逸仙纪念医院儿科血液病专业主任医师、副教授、博士生导师,儿科副主任。医学博士,美国杜克大学博士后。
广东省医学会儿科学分会副主委,广东省医学会感染病学组副组长,广东省抗癌协会委员,中华医学会儿科分会全科学组委员。
从事儿科临床工作近30年年,专长于儿童血液病如贫血、出血性疾病、白血病、再生障碍性贫血、淋巴瘤等疾病的诊治。从事儿童造血干细胞移植20余年,对造血干细胞移植及其并发症的防止具有丰富的临床经验。已完成造血干细胞移植治疗重型地中海贫血、白血病、再生障碍性贫血等300余例。
主持美国NIH基金1项,主持多项国家自然和广东省科研基金项目,参与卫生部临床重点项目、国家“863”课题等多项课题的研究工作。发表论文50余篇,主编专著2部,参编专著3部。
本期问答如下,大家可以寻找自己关心的问题,问题前面的数字是该问题获得的点赞数。
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Q:(68) 儿童急淋到底能不能彻底治愈?现在有的说法是低危容易复发,因为药量太少?有这种说法吗,谢谢?
A:急淋是可以治愈,且正常上学、长大后生育小孩都是没有问题的。我们所说的儿童治愈率就是指完全治好,不是指五年生存率,一般低危,又叫标危的治愈率是85~90%,中危有80%左右,高危如果是单化疗,也有50%的治愈率。
对一些高危有异常基因,或者高危复发的,会采取造血干细胞移植。所以急淋是可以治愈的,且对绝大部分,化疗即可治愈。
低危复发的原因是因为药量太少这种说法是错误的,低危的药量都是十几年的反复测试,化疗药物都是有副作用的,低危不需要用那么多的化疗药。
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Q:(65)请问周教授,我们家孩子急淋标危15方案,大化疗一年多后进入维持期,分的吃药组只吃甲和巯,不推针不吃激素的组!是不是只吃药的孩子药量比较轻,会不会预后有影响呢?是否需要后期再加门冬预防复发呢?感谢您。
A:如果是广东地区的话,BFM的化疗阶段基本不超过半年,通常是4~5个月,除非中间有很长时间的感染,所以我的理解你用的方案可能不同。
我们经过很长观察,这两组分组的疗效区别不大。至于是否加门冬,对低危的区别不大,只要达到足够的疗程,复发几率是很小的,对于中危,有文献报道说加门冬对预后更好。
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Q:(46)我家孩子8岁,男孩,去年11月诊断为急性淋巴细胞白血病B型,tel_aml基因阳性,33天骨穿结果阴性,标危,用的08方案,我在很多文献里看到说这个基因容易晚期复发,且复发后没有移植的可能,非常担心。
A:Tel基因目前并没有当成区分高低中危的依据,对预后的影响并不明确。如果是标危的,建议按照标准疗法进行就可以了。但是这个基因可以作为预测的指标,比如每次复查骨穿的时候,如果这个基因持续阴性,就按照标危的疗法;如果这个基因一直不转阴,或者转阴后转阳,则考虑要造血干细胞移植。
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Q:(25)孩子在维持期过程中,有时因为粒细胞太低,或其他一些感染停用过几次巯嘌呤和甲氨蝶呤,有时是几天,最长一次是两周。像这种情况是否需要后续补足药量?如果要补药,是在维持期结束后一起吗?还是有其他推荐的方法?谢谢!
A:维持期如果感染、粒细胞偏低,停药是常见的情况。目前通常的做法是把停药的做上记录,在所有化疗结束后,停多久,补多久,按照相应缺的药量补上。补的量还是中性粒细胞控制到1-2,白细胞控制在2-3,细胞的要求跟以前是一样的。
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Q:(25)白血病的大剂量治疗,衡量的标准是24小时的浓度多少吗?如果是,浓度是看单次的值,还是几个大剂量总量的平均值?如果24小时的浓度不达标,如35达标,24小时只有20,这种情况需要再补一个大剂量吗?谢谢
A:一般的医院有血药浓度监测,MTX大剂量冲击,24小时有效浓度最好35以上,但是达不到,也不会再补了。下一次会根据上一次没达到的情况再进行加量。有的人用了足量,比如说5g,也达不到,这种情况也不会再增加剂量。
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Q:(24)如果再生孩子,需要检查哪些内容?
A:白血病只是跟遗传背景相关,并不是遗传病,所以产前诊断很难查到。如果第一个孩子有一些特殊的基因阳性,染色体异常,在不影响胚胎发育的情况下,可以做产前的基因检测,但是能查到的几率也不是特别大。
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Q:(23)孩子在白血病的维持期间,免疫功能还是没有达标,希望通过运动让孩子增强免疫力,但是她特别容易出汗,又怕她出汗太多容易感冒,不知道选择什么运动适宜?还有几乎每个月都会有一次感冒咳嗽,听说这样容易复发,是吗?
A:因为白细胞偏低,在维持期的孩子易感染的机会比普通孩子要大一些,所以说吃饭、居住的环境还是需要注意清洁。
如果每个月都出现感冒,要注意找出原因,辨别是不是真的感冒。如果是化脓性扁桃体炎,可能要用些长效青霉素,如果是感冒很厉害,可以考虑丙球。吃一些增强抵抗力的食物,可以吃吃鱼肝油、补钙,多晒晒太阳,要保证一定的运动量,但强度要注意,适可而止。
目前没有复发与感冒发烧的关联性,但是感冒会导致停药,小孩比较辛苦。另外请务必和主治医生讨论,不要乱用药。
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Q:(16)急淋b标危维持完停药后,因维持期感冒发烧等因素6mp总共停了112天没吃,现在结疗需要补回多少天的6mp呢?维持期没吃够6mp会比较容易复发吗?因为小孩维持期时经常感冒发烧,但最后一个维持今年2月份的骨穿结果一切都好,但还是有些担心,万望主任帮忙解惑为谢
A:目前没有数据证明停药和复发的相关性,但你这种情况停的算确实比较多的,停药的天数、药量都需要补回去。
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Q:(13)你好教授,ALL大维持期间,口服6MP控制白细胞,有时候白细胞控制好,粒细胞又很低,到底根据白细胞还是粒细胞调整用量?
A:白细胞和粒细胞这两个是分别看的,不是两个同时看的,有一个不达标都需要调整剂量。比如白细胞小于2了,就要减量一半,如果粒细胞小于1,也是要减半。
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Q:(10)我女儿一岁三个月查急淋B,走的中危08方案,33天MRD未见白血病残留细胞且融合基因转阴。主要想请问您,对于得白血病的孩子,将来在两三年的维持治疗期间、或者五年内,是否可以入园或入学?如果可以家长该注意哪些问题?十分感谢!
A:在治疗的前半年要巩固强化,会反复住院,所以没法上学。在维持期是可以上学的,建议需要跟老师、学校沟通好,要老师有所关注。一般来说维持期小孩的状态和其他小孩没什么区别,需要注意吃的东西清洁卫生,多喝水等等一般的护理事项。
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