陪伴孩子康复的三年,我如何治愈自己

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:chenl 时间:2023-02-28

2019年,3岁多的恒仔在福建省医科大学附属协和医院被确诊急性淋巴细胞白血病,妈妈五尾陪伴恒仔一路打怪升级,顺利结疗。

如今的恒仔已经是一名活泼可爱的小学生,而五尾和朋友们一起创立的福建金丝带也在不断成长,为来福州治病的家庭提供信息、物资以及精神上的帮助。

今晚20:00,五尾将参与“同路人分享”直播,与大家讲述她陪伴恒仔治疗和福建金丝带一起成长的故事。快来预约今晚的直播吧~



从海岛到福州

从怀疑到确诊



2019年2月,五尾带着恒仔哥俩,还在福建的海岛上陪家人过年。

因为恒仔脸色实在太苍白,之前也一直喊脚疼,过年期间妈妈正好停了工作,带恒仔去海岛上的医院检查身体。结果显示血小板只有20,不但医生觉得有问题,五尾第一时间也想到了“白血病”。

2月14日,五尾只背着个包就和爸爸带着恒仔直奔协和医院,医生看着检查结果对他们说:“跟我想的一样,是白血病,你们治不治?”虽然之前有无数次的设想,但真到那一刹,五尾依然觉得天塌地陷。

这时候,她在诊室外遇到了一位病友,那位孩子妈妈拍拍她的肩安慰说:“没事,我的孩子也是白血病,恢复挺好。”五尾看门诊外面的孩子玩着手机,像普通孩子一样,瞬间有了力气。

去医院的时候天真地以为看完病就能回家,结果没想到一踏进医院就是4个月,直到6月份,五尾和恒仔才再次回家。



急诊的椅子很窄,也希望跟妈妈挤在一起的恒仔


2米多长的勇气珠链=

是恒仔一路打怪的“勋章”



在治疗开始后,五尾面临的第一个问题是自己的情绪。头三天,她没办法接受事实,饭也吃不下,觉也睡不着,整个人都撑不住。第一次骨穿、给恒仔插PICC管,她的状态都差得不行,还差点瘫软在病房,被医生赶了出去。直到被恒仔的叔叔“骂”醒,五尾不再每天流眼泪,开始进入全心全意照顾孩子的状态,“陪恒仔治病”占据了她每天的所思所想,无暇分心,反而很“充实”。


五尾记录的恒仔医治记录


在第二个疗程时,恒仔因为化疗后骨髓抑制,血象低,出现了感染,高烧反复了半个月。五尾说,那段时间是最难熬的一段。因为医院床位紧张需要排队,他们只能先去急诊在输液大厅吊瓶消炎,而输液大厅人多且杂、卫生条件也不好,小小的恒仔难受得不吃不喝,每天都闹脾气。

恒仔的勇气珠子


因为淋过雨

总想帮人撑把伞


恒仔进行第二个疗程的时候,五尾在病友的建议下发起了筹款,得到了很多好心人的帮助。那时候,五尾告诉自己,“余生为善回报”。她定时更新恒仔治病的进展,把180多条认证留言截图保留,想等孩子长大了找个机会给他看。

正是来自“同一个世界”的人的鼓励,让五尾有了“因为淋过雨,总想帮人撑把伞”的感受。在“余生为善”的信念下,她和一群志同道合的战友成立了小白互助组织——福建金丝带,为来福州治病的病友提供信息、物资以及精神上的帮助,也在病友中展开了很多活动。


现在的五尾和恒仔



编辑&排版 | 冬冬

校对 | 秀秀

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