遍寻全球信息,只为让你尽快康复!

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 时间:2018-10-22

        编者前言
        以下的内容是由一个大四的女生提供,为了给患横纹肌肉瘤的弟弟治疗总结的,能看出这个过程走的有多漫长,收集的资料有多广泛,为的是有更好的治疗结果,让可爱的弟弟早点康复,健康快乐的生活。

        姐姐简述:

        我们是普通的一个四口之家,我和弟弟相差12岁,2009年出生的他,可爱又聪明,给我们整个大家庭带来了无数的欢乐。弟弟在我们的呵护下长大,本应有着无忧无虑的童年,我们一家的日子可以这么循规蹈矩的过下去。但这一切却因为“儿童肿瘤”而化为泡影。

        2016年初,弟弟确诊为“硬化性/梭形横纹肌肉瘤”,随即在上海九院做了肿瘤切除手术。医生告诉我们这个是罕见的、恶性程度高的肿瘤。从那个时候开始,我们才知道儿童也会患恶性肿瘤,我们才开始接触化疗和放疗。就像曾经离我们很遥远很遥远的东西,一下子扯到我们面前。那段时间我感觉掉进了一场梦,一场想要赶紧醒来的梦。家里每个人的眼圈都是红红的,我看到一向坚强的父亲哭泣,连我走在路上都是恍惚的,总觉得不可能。

        在经历了15次的化疗和25次的放疗之后,治疗结束,弟弟终于回归学校学习。但是由于长时间呆在医院里面,导致和同学之间的沟通变得困难起来,每次看到他一个人落寞的身影,心里还是会隐隐作痛。

        2016年12月,我们带弟弟进行3个月一次的复查,本来计划好今年可以回老家过年,结果再次梦碎,检查显示复发。我们收拾好心情来到上海新华医院开始再次化疗,2个疗程后显示肿瘤进展。医生再次给我们更换了化疗方案,可是依旧没有效果。

        我们在绝望之际,先是联系了美国MD Anderson,可是被Anderson拒绝接收。我不信我弟弟的病美国真的就没办法了,我开始同时联系排名前十的医院,终于约翰霍普金斯医院给我们希望,我们现在正在积极准备。

        整理这些内容是想给病友参考,路子还有很多,我们还要接着尝试,我们还有希望!


        国外医院信息

        美国:
        (对于横纹肌肉瘤!!!Anderson的儿科真的很一般啊)
        在联系美国的医院,一般都有翻译部;打电话过去说Could you please find me a mandarin interpreter?大 概几分钟之后就会有翻译进来

        儿童肿瘤医院:(按照2017-18的肿瘤专科排名)
        整理的美国儿童医院是根据US.News的排名和维基百科的介绍(我只整理了排名前十的医院,想要看总排名可以直接点击US.News这个链接)
        US.News网站链接:https://health.usnews.com/best-hospitals/pediatric-rankings/cancer

        National Cancer Institute维基百科链接:
        https://en.wikipedia.org/wiki/National_Cancer_Institute
        National Cancer Institute官方网站:
        https://www.cancer.gov/

        1. St. Jude Children's Research Hospital--圣裘德儿童研究所

        医院官网:https://www.stjude.org/
        医院地址:262 Danny Thomas Pl, Memphis, TN 38105美国
        (联系方式是+1 8882264343)
        但这个医院现在不接收国际患者

        2. Dana-Farber/Boston Children's Cancer and Blood Disorders Center--波士顿儿童医院

        医院官网:http://www.childrenshospital.org/
        医院地址:450 Brookline Avenue Dana-Farber/Boston Children's Cancer and Blood Disorders Center, 5418, Boston, MA 02115美国
         (联系方式是+1 6173556000) 

        3. Children's Hospital of Philadelphia--费城儿童医院

        医院官网:http://www.chop.edu/
        医院地址:3401 Civic Center Blvd, Philadelphia, PA 19104美国
        (联系方式是+1 2674266298)

        4. Texas Children's Hospital--德州儿童医院

        医院官网:https://www.texaschildrens.org/
        医院地址:6621 Fannin StreetHouston, TX 77030
        (联系方式:+1 8328241138)

        5. Cincinnati Children's Hospital Medical Center--辛辛那提儿童医学中心

        医院官网:https://www.texaschildrens.org/
        医院地址:3333 Burnet Ave, Cincinnati, OH 45229美国
        (联系方式是+1 5135170662)
        这个打过去也是中文翻译,同时会接到英文代表处
        (国际部联系方式:+1 5136363100)
        辛辛那提也是需要提前缴纳所有的费用

        6. Johns Hopkins Children's Center--约翰霍普金斯儿童中心

        医院官网:https://www.hopkinsmedicine.org/about/index.html
        医院地址:1800 Orleans St, Baltimore, MD 21287美国
        (联系方式:+1 4105027683)
        需要按2次4之后就直接转到中文工作人员那里

        7. Children's National Medical Center--国家儿童医学中心

        医院官网:https://childrensnational.org/
        医院地址:111 Michigan Ave NW, Washington, DC 20010美国
         (联系方式:+1 2024765000) 

        8. Children's Hospital Colorado--科罗拉多儿童医院

        医院官网:https://www.childrenscolorado.org/
        医院地址:13123 E 16th Ave, Aurora, CO 80045美国
         (联系方式:+1 8206246553) 

        9. Children's Hospital Los Angeles--洛杉矶儿童医院

        医院官网:https://www.chla.org/
        医院地址:4650 Sunset Blvd, Los Angeles, CA 90027美国
        (联系方式是+1 3233618737)
        如果洛杉矶儿童医院可以接受,需要提前缴纳50-100万美金的押金(你没看错,就是50-100万美金)

       10. Nationwide Children's Hospital--全美儿童医院

        医院官网:https://www.nationwidechildrens.org/
        医院地址:700 Children's Dr, Columbus, OH 43205美国
       (联系方式是+1 8886415054)
        这个打过去就是翻译部,然后同时会接到医院总机,翻译全程跟着走,特别方便
        全美儿童医院就诊也需要提前缴纳所有费用

        注意:如果手机没有开通全球服务,在App里面下载一个Skype(网络电话),注册一个账号,可以在淘宝上购买Skype包月,大概30左右,可以往国外拨打电话;圣裘德儿童医院的电话只能用真实手机号码拨打,以上其他医院都可以用网络电话拨打


        欧洲:
        欧洲的医生信息是在一个bookimed中介的官网上发现的,然后就打电话过去问了一下(如果自己想联系欧洲,以下的医院都没有中文翻译,必须用英语)

        1. Helios Hospital -德国

        Dr prof.Uleich Bitz(治疗横纹肌肉瘤厉害的医生)
        联系方式:+4903068323885
        邮箱:info@international.com

        2. Sant Joan de Deu-西班牙

        Dr Jaume Mora Graupera(治疗横纹肌肉瘤厉害的医生)
        联系方式:+34936009783
        邮箱:institutpediatric@sjdhospitalbarcelona.org


        东南亚:


        新加坡-李志伟
        联系方式:+65 67312673
        邮箱:chcc.sg@gmail.com

        关于病历翻译:
        我第一次咨询日本的时候找了一个中介,叫日日向上,中介费16800元,就包括整理,翻译病历和咨询医生,我觉得中介乱收费;
        我后来翻译英文病历,是泰和诚推荐给我的一家翻译公司(我当时翻译符合Anderson标准的病历,总共花费了688,整体还是很划算的,比中介便宜)

        治疗须知


        01原发的情况

        化疗:尽快进行化疗,不要耽误时间;如果手术能切干净就进行手术,如果不能切干净就先化疗再手术。化疗方案,国内外差不多;也可以去国外拿到second opinion再拿回国内进行化疗


        放疗:如果小朋友年纪在3岁以上,15岁以下;而且肿瘤生长的位置周围有许多重要器官,建议进行质子治疗,(质子治疗性价比最高的是日本,美国是老大,如果要去Anderson进行质子治疗,国内有个官方转诊机构叫泰和诚,通过泰和诚去Anderson做质子,速度会很快,而且可以拿到一定的折扣)如果孩子年纪超过15岁,国内:上海质子重离子医院。日本:后续会发一篇病友总结的医院情况

        02复发的情况

        横纹肌肉瘤如果复发,可以联系美国的医院;美国有很多的临床实验可以参加,总会有办法的,坚持了肯定有希望。
        临床试验:美国总管临床实验的机构叫National cancer institute
        联系方式:+1 (888) 624-1937
        联系邮箱:acevedof@mail.nih.gov

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