会出现在身体各处的横纹肌肉瘤,可以彻底治愈吗?

文章来源:向日葵儿童 作者:专业的 责任编辑:hanping 时间:2019-10-29


        2岁的小杰(化名)小腿上长了一个肿块,发现的时候已经有小孩拳头大了。

        经过影像学检查和手术取样检查,医生发现,小杰患上了一种叫做横纹肌肉瘤的恶性肿瘤。


图1

治疗横纹肌肉瘤有啥办法?

        在对小杰的诊断中,为了获得肿瘤样本进行确诊,医生对小杰进行了麻醉手术。

        手术的意义是为了获取组织,进行病理学检查,帮助医生明确小杰腿上肿物的病理类型,也就是说,知道小杰得的是什么肿瘤。

        只有明确了病理,才能指导后续的治疗。通常,后续需要尽快给予化疗治疗。

        对早期横纹肌肉瘤的孩子来讲,手术一般都是首选项,把肿瘤、肿瘤附近的组织,还有肿瘤附近的淋巴结都切掉。最理想的情况是,手术可以把肿瘤组织完全切掉,不留下任何肉眼可见的残余。

        但在大多数情况下,这种理想是很难达到的,因此,大多数孩子就像小杰一样,手术后还需要进行放化疗治疗。

        但是开始没有把肿瘤完全切除的孩子不是没有希望,因为刚好可以观察肿瘤对后续化疗的敏感程度,辅助医生评估化疗的效果,待肿瘤缩小到一定程度时,更完整、更彻底地切除肿瘤,同时减少手术对周围脏器的损伤。

        化疗一般需要在手术后一周内开始。不管孩子在哪个危险组别,化疗是最为有效的一线治疗方案,不过医生会根据孩子的风险分组来调整化疗药物的种类和剂量。

        对于横纹肌肉瘤来说,依据肿瘤病理类型,例如胚胎型或者腺泡型,依据肿瘤发生的部位,依据肿瘤大小,以及有无转移,分为低危组、中危组和高危组。

        医生会依据危险分组的不同,选择不同的化疗方案和化疗周期数。

        最常见的一线 选择的化疗药物,包括环磷酰胺、长春新碱、放线菌素D、顺铂、伊立替康等等,不同的方案是不同药物的组合。

        除了化疗,小杰还需要接受放疗。一般来说,除了切除得很干净的胚胎型肿瘤,其它类型的横纹肌肉瘤都可能需要接受放疗。

        如果孩子的肿瘤不幸长在无法手术切除的地方,那么放疗就更为重要了。放疗的剂量对于病情控制相当重要——既要有效杀灭肿瘤细胞;又要避免不必要的副作用。

        经过治疗,一般低危组的孩子能达到70~90%的总体生存率。而中危组的孩子,总体生存率只有50~70%。但若是高危组的孩子,目前总体生存率只在20~30%之间。

        幸好小杰身上的肿瘤对放化疗十分敏感,经过一年的治疗,终于达到了完全缓解。

横纹肌肉瘤结疗了就结束了吗?

        结疗后,小杰的主治医生殷殷叮嘱小杰爸妈,一定要带孩子定期进行复查随访,同时也要关心孩子的心理健康。

        结疗后的复查随访对小患者来说特别重要。

        一来,横纹肌肉瘤有一定的复发几率,因此要定期检查,特别是治疗结束头几年,因为大部分复发发生在治疗结束3年内。万一复发,能够尽早发现并治疗,以取得最好的效果。

        二来,治疗过程中的放化疗会增加继发性肿瘤的几率,因此孩子需要长期定期筛查,如果不幸发生了继发性肿瘤,便可以及时进行治疗。

        同时,放疗有可能会对孩子的身体组织、器官造成一定的伤害。如果孩子的肿瘤在头部,肿瘤本身以及放疗,都可能会对外貌产生比较明显的影响;如果长在盆腔,那么放疗有可能会影响孩子的生育功能。

        因此,孩子在治愈之后,可能还需要面对一系列心理上的挑战。

        为了保证孩子的长期生存质量,家长可以在治疗的同时同步咨询整形科和心理医生,在结疗后,也要注意关注孩子的心理健康状况,必要的话可以联系心理咨询。

        毕竟,孩子长久的健康与幸福,才是最重要的事情。

患者家长分享

        照顾不幸患上横纹肌肉瘤的孩子,对家长来讲,并不容易。家长们既要保证孩子的治疗和护理,又要承受这个过程中巨大的心理压力,于是,支持和信息分享就变得尤为重要。

        感谢患儿家长苹果爸和明焰妈妈的分享,让我们了解到他们的孩子与病魔抗争过程中的点滴经验。

        1、关注孩子身体状况,尽早发现疾病征兆

        横纹肌肉瘤往往早期只是肿块,不痛不痒,如果不留心,很容易忽略。因此,家长要留意孩子身体状况,如果发现任何异常,及时去医院就诊。早发现早治疗,效果才更好。

        此外,面部的横纹肌肉瘤有时容易误诊为血管瘤(一种可以自行消退的良性肿瘤)。

        但血管瘤的生长很有特点,一般在6个月之后生长就很缓慢,1岁之后几乎不会继续长大。家长的留意观察可以有效配合医生,及早做出正确的诊断。

        2、与医院医生积极配合,充分收集信息,以防耽误治疗

        横纹肌肉瘤的治疗通常需要多种手段(手术、化疗和放疗)的结合。但对儿科来说,这三种治疗有时并不在同一家医院。有时在一个医院完成手术后,需要到另外一个医院进行化疗。

        而手术后,为防转移,化疗需要尽早开始。对于不了解相关信息的家长来说,这种复杂的情况是个考验。 

        再比如,在儿童医院中,进行实体瘤化疗的通常是血液肿瘤科,简称血液科。如果不了解情况,很容易被这个名字误导。

        因此,家长一定要注意信息的收集(很多患者群里会有相关信息),积极推进孩子的治疗。

        3、注意防感染

        接受化疗的孩子,化疗期间免疫力往往会严重下降,非常容易感染。

        因此家长一定要做好防护措施,比如让孩子经常洗手(尤其饭前便后)、出门戴口罩、不要去人多拥挤的地方等等。

        4、治疗期间切勿盲目忌口

        孩子在治疗期间,尤其化疗期间,保证营养非常重要。有的家长会听信一些没有科学依据的说法,比如“癌症治疗期间不能吃发物”之类,盲目让孩子忌口,其实并不可取。

        孩子化疗期间原本胃口就不好,如果盲目忌口,很容易导致营养跟不上,从而影响治疗效果。因此还是要根据孩子的胃口,选择他/她喜欢吃的、有营养的东西,但是一定要保证食物营养卫生。

        如果治疗期间,孩子反复呕吐或者进食量极少,一定要及时告诉主管医生,营养摄入不足会导致后续一系列问题,包括血细胞恢复慢、伤口愈合慢以及感染风险加大。

        5、积极治疗,不要放弃希望

        尽管横纹肌肉瘤高危组的预后并不很理想,甚至有的孩子在开始治疗时已经发生了肺转移,医生说预后不太好。

        但总体来说,横纹肌肉瘤对放化疗还是比较敏感的,而且国内医疗机构和医生对这种疾病也有着比较丰富的治疗经验。即使是肺转移的孩子,经过治疗,也是有治愈案例的。

        因此,家长不要丧失信心,还是需要积极配合治疗,为孩子争取希望。

        6、家长需要学会鉴别信息,独立思考与决定

        孩子得病后,家长往往会加入相关的患者群。的确,患者群是一个有用的地方,通过它能够了解到很多方面的信息。

        但同时,也有很多个人化以及没有科学根据的观点在群里流传,比如:放疗是否弊大于利、需不需要做质子治疗、是否有其它治疗方法等等。这些观点往往和孩子的具体情况有关,无法一概而论,对一个孩子有用,不代表对所有患儿都有用。

        所以,家长需要保持客观与冷静,多了解相关知识,并与医生沟通,不要盲目追随其他人的治疗方案。

结语

        小杰被成功治愈的案例,说明在横纹肌肉瘤的治疗中,多种疗法的配合相当重要。当然,要治愈这种恶性肿瘤,也离不开家长对信息的收集,以及对治疗的积极配合。

        同时,像横纹肌肉瘤这样的罕见病,也需要我们每个人的紧密关注。或许我们不能像医生那样在第一线救死扶伤,但是推动相关知识的传播,促进大众对这些疾病的了解,协助患友找到可以分享和聆听以及相互支持的群体,也是能够一定程度提高孩子们被治愈的成功率。

        也许,我们每个人的努力汇聚起来,就能给这些孩子和家庭带来更多的希望与力量!


        参考文献:

        1.向日葵儿童抗癌百科:https://www.curekids.cn/enartdetail/93bceb66567c47fabc254e116a0cf9e0#5

        2. PDQ® Pediatric Treatment Editorial Board. PDQ Childhood Rhabdomyosarcoma Treatment. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Updated<06 2019="">. Available at: https://www.cancer.gov/types/soft-tissue-sarcoma/hp/rhabdomyosarcoma-treatment-pdq. Accessed<07 2019="">. [PMID: 26389243]


图2


图3


图4


        作者 | 周志诚、严青

        审核专家 | 康愫意

        排版 | 博雅

        校对 | 陈臻宇

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