家有患儿,如何照顾孩子的同时兼顾家庭?你需了解几点

文章来源:向日葵儿童 作者:赵扬 时间:2018-10-15

        本期志愿者:
        王宇涛(北京起步科技项目总监):音频处理和文字转录;江洋(上海市东方医院科研人员):第一轮校对;柯华(成都市第七人民医院医师):第二轮校对;薄荷(旅行作家):排版前校对。

        孩子生病,对任何家庭都是一个巨大的打击。大多数家长,尤其是首次面对孩子化疗的家长,面对各方面的压力:孩子的护理、经济压力、家庭日常管理等,都会手忙脚乱。

        如何做好疾病管理,对孩子的恢复和家庭的稳定都是非常重要的,向日葵儿童后台经常有留言问孩子维持期在家应该怎么照顾等问题。

        这篇文章中,原武警总医院儿科住院医师赵扬会教大家应该怎么做。



        赵扬,原武警总医院儿科住院医师,目前主要从事儿童恶性实体瘤的化疗、手术治疗,以及儿童常见疾病的科普工作。担任丁香园、春雨儿科频道、医学界儿科频道专栏作者。近两年国内核心期刊发表论文8篇。

        (以下内容整理自原武警医院8月25日患教会赵扬医生演讲内容)


        大家好,我是赵扬。孩子得病无疑是对家庭一个沉重的打击,很多家长朋友可能会彷徨,会焦躁,甚至不知所措,尤其是那些刚刚开始治疗的孩子的家长。那么今天我想和大家分享的是除了我们医生以外,家长朋友能够做到的一些事情,希望能够帮助到在座的各位。


        孩子得病以后,很多家长会问出院以后该怎么做;或者是该怎样配合医生;或者孩子得了病,整个家都乱了;我真是太累了,身心俱疲,又要查血,又要做超声,太繁琐了,不知道该怎么办。


        所以我今天要给大家讲的话题就是:


        家庭管理


        曾经有一个调查的数据,收集了在北京、上海规律诊治的58名肿瘤患儿,有30名患儿进行了干预,有28名不干预。

        干预的措施主要是定期和医生面对面沟通,或者是医生向家长发放一些书籍资料,每两周进行一次,持续一个月,收集这些孩子一个月以后的数据,比如说孩子的日常生活情况,父母管理孩子疾病的能力,父母面对疾病的状态,父母对疾病管理的困难程度,父母精力的消耗状况,父母相互之间的支持状况。

        综合以上得到的数据就可以显示出来,通过干预以后,孩子生活的状况得到明显的提升,父母管理疾病的能力也得到了加强,同时疾病带来的一些负面影响,比如说父母对疾病担心的情况,管理困难情况以及消耗情况都得到了改善。




        什么是家庭管理呢?


        可以说家庭是患儿最重要的支持系统,当孩子患病以后,除了我们医生能够做的,孩子自身能够做的以外,家庭成员的支持也是一个很重要的方面。

        尤其是对于小孩来说,他的年龄比较小,对疾病又缺乏自我认识和自我管理的能力,家庭管理就显得尤为重要。我们现在倡导的是医生指导家长参与,共同努力的一种治疗模式。

        家庭管理是指家庭成员,对于孩子得病以后所采取的一系列特殊的措施。比如说如何同时管理家庭的日常生活和复杂慢性病的医疗护理问题。

        总的来说就是家庭作为一个整体,如何将患儿疾病管理融入到家庭生活中去。而疾病带来的影响,除了对孩子生理影响以外,对孩子的心理以及孩子康复以后的社会适应能力都会有一些负面影响。

        通过家庭管理,我们可以早期发现患儿的问题,调整孩子和家长的心态,改善家庭的心理环境,最终提高孩子的生存质量。

        目前国内和国际上管理孩子慢性病的一个方法就是Burke压力源和任务框架。它是国外的一个护士根据多年管理孩子慢性病的经验得出的一套管理方法,一共是11条,比如说怎么抚养患儿,如何识别和管理其他孩子的事宜,维持家庭内部关系等等,综合起来有五句话:

人人有责任,
事事有计划,
心中有阳光,
关爱有原则,
信息有门道,


        也就是我总结的“五有无虑”,推荐给家长朋友学习。


        孩子得病以后,可能很多家长都会这样说,“我是孩子的爷爷,化疗方案我不懂,你跟孩子爸爸说”,或者“我是孩子的奶奶,就是来陪着孩子输液的,上次化疗是孩子妈妈跟着过来的,我也不知道情况”等等这些内容。


        问题是现实的,责任也是现实的,不管是爸爸妈妈爷爷奶奶,孩子交到了谁的手里,意味着责任也交到了谁的手里。2016年美国儿童肿瘤协作组,就专门写了一个给家长的指南,推荐以家庭为中心的宣教内容,包括所有对患者护理至关重要的人,都被认为是孩子医疗团队的一个重要组成部分。


        我们医生的宣教内容要尽可能的覆盖到家庭中的每一个看护人。


        孩子的看护人都需要了解哪些内容?也就是家长朋友在交接班的时候都需要交代哪些内容?


        我简单列了一些,这些都是对我们医生非常有用的信息。


        比如说孩子在治疗期间的吃喝情况,排尿排便情况,有没有出现一些新的不正常的症状,


        比如说孩子每次听平板电脑的时候,音量都要调到最大,还说听不清,提示我们孩子的听力可能有异常;


        或者拿东西的时候,出现手抖拿不住,或者眼睑下垂这些表现都要及时反馈给医生;


        要熟悉孩子在化疗间歇期的一些反应,比如吃喝,骨髓恢复期的时候,出现发热、伴粒细胞缺乏的次数等;


        还要熟悉孩子目前处于治疗的哪个阶段,是术前的还是术后的,已经放疗过的还是没有放疗过的;


        更要准确把握什么时候需要跟医生沟通,跟医生沟通以后是否需要住院,比如严重的粒缺伴发热,或者是在家出现活动性出血的情况,这些都是危及孩子生命安全的,需要及时跟医生沟通。


        当然孩子得病以后会有很多繁杂的事情,比如看孩子、洗衣做饭、挣钱、预约挂号、保管孩子的资料、预定车票租房子等等一系列的事情,这些事情如果都压到爸爸或者妈妈一个人的身上,是完全可以压垮一个人的。


        合理安排家庭活动和分担责任,把这些事情分配给家庭成员的每一个人,每个人都负责一件事,这样就可以避免因为照看孩子而产生过度焦虑或疲劳。


        孩子看病也是一件非常科学的事情,必须做好计划。糊涂家长会说我也不知道孩子化了几个疗,或者是孩子什么时候听不清东西了,上次化疗抑制期也不知道多久。


        我们都要做聪明的家长不能做糊涂的家长。


        孩子治疗的相关事宜非常繁杂,比如说下一次治疗的时间、什么时候影像学复查、间歇期的化验,什么时候去预约手术,一共要做多少治疗等等问题。这些医生会给咱们指导,但是把这些事项都做好规划,能够更好的让孩子配合医生的治疗。


        我总结了三句话送给大家:


        1. 像图书管理员一样管理孩子的病历资料。


        2. 像企业总主管一样安排事情的顺序。


        3. 像市场分析师一样去了解孩子的病情变化,做到档案化、日历化、表格化。


        这是一个骶尾部卵黄囊瘤的孩子的家长手写的一个甲胎蛋白的变化图,但是我把它做成了一个电子的表格。




        手术之前的、手术以后的,一、二疗甲胎蛋白变化的情况一目了然,当然也有一个插曲,在第四个治疗的时候,甲胎有一个小幅度的升高,但是在正常范围内,家长也是比较焦虑,随着后续的治疗,可以看到继续往下降,这种焦虑的心情就慢慢就平复了。


        根据我们治疗儿童肿瘤,尤其实体瘤十几年的经验,我们总结了一些表格送给各位家长,这样从孩子初治时候的一些症状,以及每次治疗之后的一些观察指标,通过表格化的形式就可以明显的看到变化,对孩子的治疗反应比较清楚。


        做这些有什么好处?


        可以让家长更好的掌握诊疗计划,可以及时发现病情的变化,更好配合医生的管理,最终也可以增加家长参与的信心。


        国内患肿瘤孩子的父母可能认为孩子的疾病不乐观,疾病对家庭的生活影响比较大,负担比较大,投入的时间和精力比较多,长期处于一个忍耐的状态,这和咱们中国传统的文化背景有关系。

        家庭是处理人类重要事情的基本单位,咱们家长朋友都有很强的保护家庭成员的意识和责任感。

        就是在这种心理背景下,家庭通常过于看重疾病对孩子生理心理和社会方面的一些负面影响,通常会有自责、负罪感,或者是对看病有过高的希望,这就会导致父母对疾病管理出现偏差,造成父母过度以患儿为中心,对孩子过度的保护或者溺爱顺从,不约束孩子的行为,或者是过度限制孩子正常的活动、游戏。

        只关注到了眼前,没有想到这些心态对孩子心理的远期影响有多重要。

        给大家分享一个故事,这也是发生在病房里一个视母的孩子,他每次来住院都要去买弹力球,当然一个弹力球没多贵,两三块钱一个。但是他每次来都要买,不买就不行。

        如果长期每次有诉求就满足,对孩子日后的心理发育会有一些负面的影响。我们家长朋友前期没有注意到这个问题,到后期发现这个问题的时候,就和孩子进行沟通,把买和不买的利弊关系都和他进行了详细的讲解,可能一次两次不行,慢慢的孩子就能够纠正过来。

        我们强调关爱是有原则的,希望家长朋友们都可以正确的陪护孩子,形成有效的沟通方式,或者是简单明确的命令,运用忽视法对待孩子的违规行为,积极强化孩子的良好行为,形成良好的人际交往模式。另外还有一个常用的Premack原则简单向家长介绍一下。

        举个例子,很多术后的孩子,医生建议早期下床行走,防止腹腔黏连,但是孩子不舒服他就不愿意下地。这时候如果拿一些玩具,比如说弹力球、悠悠球或者是能活动的一些小玩偶放在地上,让孩子主动的去拿这些玩具,通过一些他喜欢的东西来强化他做不喜欢的动作,这就是Premack原则的具体应用。

        孩子得病以后,很多家长比较茫然,不知道从哪些方面去获取信息,我在这推荐给大家几种方式。

        第一个是通过患者群的方式,可以在里面获取到很多信息,比如说去哪个地方看病,或者是比较紧缺的药物去哪买?这些信息都是很重要的。

        第二个是像医院举办的患教会,比较直接的能够获取到一些有用的信息。

        第三个是一些科普的公共主页,公众号和科普的书籍。

        最后送给家长朋友们一句话:

        我们无法选择当下的生活,但是我们可以迎接美好的明天!

        谢谢!



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