4岁男孩的抗癌之路:妈妈用爱和勇气守护你

文章来源:向日葵儿童 作者:温暖的 责任编辑:zhengty 时间:2022-04-18

       今天的故事,是一个4岁男孩的抗癌之路,也是一位妈妈,用爱、坚守和勇气为她的孩子开辟的生命之路。

       短短一年的时间,经历孩子患病、爱人背离,独自一人面对生死抉择,锅儿妈妈用行动向我们展现了一个母亲的伟大。


图1


报告出来

医生以为机器出了问题


       2020年11月21日,3岁的锅儿突然呕吐,捂着后脑勺说头晕。妈妈觉得奇怪,带孩子去小镇的私立中医院拍了CT,结果却令医生怀疑是仪器出了问题:报告显示孩子小脑蚓部异常密度影,伴脑室系统扩张。



图2:锅儿第一次的CT报告单


       这样的结果让县城的医生无计可施,建议家长赶紧带着孩子去成都的大医院进一步确诊。

       锅儿妈妈用藤椅推着孩子把成都市权威的神经外科都转了一遍,希望为孩子寻找一线生机。可几乎每位医生的回答都是相同的:“开颅” “化疗” “髓母细胞瘤” “复发率高” “死亡率高”…….这些答复让锅儿妈妈绝望,好似在医生的点头摇头之间,便已决定了孩子的生死。

       开颅手术要七八万块钱,后续的放疗化疗也要十几万,这对于孩子刚满三岁的小家来说,无疑是一笔沉重的负担。

       走出医院,锅儿妈妈推着孩子眼泪啪啪地掉下来。心里想过放弃,可下一秒又赶快挂新的号,向亲戚朋友借钱,等待医院空出床位赶快给儿子治病。

       11月29日,四川省人民医院给锅儿妈妈打来电话,有空余床位可以安排入院。短短几天,锅儿脑部的肿瘤肉眼可见的增大,孩子的眼睛被肿瘤挤成了斗鸡眼,状态也越来越不好。

       入院后不久,12月4日,锅儿进行了开颅手术,此时他脑部的肿瘤已由最初发现时的3*4厘米增长到了5*6厘米。

       手术的情况比医生们想象得还要复杂,肿瘤与脑干粘连较多,且血流丰富,稍有不慎便会伤及脑部正常功能,造成孩子失明甚至再也醒不过来,因此,医生没有办法将肿瘤全部切除干净。

       手术后,考虑到疫情,医院床位紧张和治疗费用等情况,锅儿妈妈选择在四川省人民医院进行手术后的进一步治疗。

       在此之前,省医院还没有一例完整的髓母细胞瘤患儿的治疗经历,锅儿成了第一个“吃螃蟹的孩子”。这让妈妈在病情之上,又多了一些忐忑。


知识点

       髓母细胞瘤是儿童颅内恶性肿瘤中最常见的类型,发生于小脑。一般见于16岁以下儿童及青少年,发病高峰在5~9岁,20岁~24岁发病率略有上升。

       髓母细胞瘤常位于第四脑室,压迫导水管,使脑脊液循环受阻,在脑室蓄积形成脑积水。肿瘤生长速度较快,可以在数周至数月的时间,表现出颅内压增高和小脑功能障碍两方面的症状和体征。

       现代综合治疗手段可使约75%的髓母细胞瘤患儿存活到成年。



“戴上这个乖乖坐好

奥特曼帮你打怪兽”


       从神经外科出院当天,锅儿便进入了儿童血液肿瘤科,开始了17次全脑全脊柱,再加13次后颅窝补量的高危方案放疗。放疗前的骨扫描结果显示,肿瘤细胞已扩散到了孩子的右腿胯骨。



图3:病床上的锅儿

       “当时真的很绝望,就好像是老天关上了一扇门,接着把窗也给关上了。医生咨询我的意见,因为孩子已经出现了神经中枢外的骨转移,是不是还要继续后面的治疗。我一想手术不能白挨了一刀,孩子都没有放弃,还给我们机会陪着他一起战斗,怎么能不治了?”

       可当时,手术和大量检查的费用已让从亲戚朋友那里借的钱所剩无几,后续化疗和放疗还有大笔开销。锅儿妈妈找到省医院慈善办主任周晨燕向她说明了家里的困难情况,最终获得了三万元救助金,交齐了放疗的费用。

       放疗开始后,锅儿妈妈为了增加一些收入,让爸爸照顾孩子,自己则在医院找了保洁的工作,每天中午休息和下班后,再来给孩子洗衣服、喂饭。

       锅儿太小,放疗的时候需要用器具将身体固定住。面对陌生的“绿色罩子”,妈妈向儿子解释这是蜘蛛侠的面具,戴上它进入太空舱,只要乖乖坐好,奥特曼的激光能量能进入身体帮忙打死肿瘤细胞怪兽。

       而锅儿的头发,也从放疗开始陆续掉落。在第10次放疗的时候,他的头发全部掉完。



图4:锅儿放疗使用的固定器具


       放疗对于一个小孩子的影响是很大的。在放疗期间,锅儿24小时睡不着觉,也吃不下东西,皮下水肿严重。并且由于放疗过程中吃了激素药物,锅儿反而胖了14斤。还好医生及时进行各种药物辅助,锅儿自己也全程乖乖配合,总计30次的放疗还算平稳度过了。

       在2020年的冬天里,锅儿在医院病房和小病友、医护人员、社工姐姐们一起度过了冬至、元旦和春节。儿科举办的新年活动抽奖,锅儿穿着尿不湿,拿到了大家羡慕的终极大礼包。



图5:锅儿(左二)和小伙伴们一同领奖
社工姐姐教他比心


一场单枪匹马的生死搏斗


       然而,锅儿化疗的过程却没有这么一帆风顺。

       开始化疗前,锅儿的检查报告显示心肌损伤严重,医生建议让爸爸出去打工赚钱,留下妈妈更细致地照顾孩子。

       可能是爸爸不忍心看到儿子这么痛苦,又或者实在无力再支撑下去,锅儿爸爸选择了逃避。他离开医院后便音讯全无,也再没有提供过任何生活费。

       留给锅儿和妈妈的,是一场单枪匹马的生死搏斗。

       总计八个疗程的化疗,锅儿在第一个疗程便“败下阵来”。

       他血象掉得厉害,经常半夜三更流鼻血或发高烧,妈妈形容孩子的状态从一双圆圆的眼睛到只能睁开一半,再后来大部分时间都在昏睡,没有力气睁开双眼。



图6:锅儿睡着了


       最让妈妈忧心的是锅儿的吃饭问题。化疗开始后,剧烈的反应让锅儿开始厌食,吃不下任何东西,他一天十几二十次的剧烈呕吐,甚至吐到胃出血。

       每到吃饭时刻,锅儿就要躲在桌子底下,似乎进餐变成了母子俩之间最痛苦的事。

       一个疗程28天,锅儿没有吃任何东西,成了住院部有名的“绝食小英雄”,体重也从34斤掉到了24斤。

       孩子不吃不喝,折腾成了皮包骨头,妈妈实在太心疼,想要放弃。她问锅儿,我们不治了回家好不好?没想到,孩子却比妈妈更坚强。

       锅儿说:“妈妈,我吐完就舒服了,我能受得了。”就是这样一句话,让锅儿妈妈坚定了信心。

       “只要孩子想活,我一定陪他坚持到底。”

       听从病友建议,锅儿妈妈给孩子买了特医牛奶,用注射器五毫升十毫升地一点点送进去,尽管吃完也还会再吐掉,妈妈就再喂。

       就这样,锅儿成了“特医牛奶小神仙”,单单靠着奶粉撑下了剩下的化疗。



图7:状态不错的时候,锅儿表情很轻松

       出院的时间很少,妈妈担心锅儿有临时状况,也不敢离开成都。她带着孩子借住在成都干水电的亲戚家中,帮忙做饭。

       听病友说,如果有献血记录,直系亲属用血时可以抵扣费用。锅儿妈妈先后献了9次血,为了锅儿在医院输血时可以节省一些钱。



图8:锅儿妈妈的献血证书

       不想给亲戚们添麻烦,所有的事情都靠锅儿妈妈一人承担。每次休养几天,准备去医院开始下一次化疗时,她就用最大容量的登山包装上孩子一个疗程要喝的十几罐奶粉,再带上几件换洗衣服和孩子的玩具,就出发了。



图9:锅儿和妈妈的装备

       即使每个化疗疗程结束,锅儿和妈妈却也不敢出院,总会有各种临时感染发高烧,血象太低需要输血的情况。长达十个月的化疗周期,母子俩的大部分时间都在医院度过。

       幸运的是,8次化疗过后,锅儿的PET—CT结果显示“未见复发和转移”,妈妈拿着报告喜极而泣,“心里是高兴的,可眼泪却不自觉地留下来,好歹我们挺了过来。”



图10:治疗期间的母子合影


黑暗中的温暖

让妈妈也希望成为别人的一丝光亮


       善良的人总能在至暗时刻也不放弃追求美好,心怀感激地继续向前。

       住院的时间久了,医院也变成了“家”。省医院儿童血液肿瘤科的周妈妈、肖妈吗、王婆婆等许多医护人员,都像亲人一样,关心着锅儿今天有没有吃得下饭,又吐了几次,治疗效果怎么样,她们陪着锅儿和妈妈一起,走过了最难的那一段路。



图11:病房里的4岁生日


       除了医护人员,社工姐姐们和社会爱心人士,也会在六一儿童节、元旦、春节等节假日布置病房,给孩子们带去小礼物,认领孩子们的小心愿,教患儿家属们做手工,让他们短暂地从疾病的痛苦中抽离出来,为枯燥的治疗生活带去一些期待和温暖。



图12:锅儿参加病房的手工作品展,得了三等奖


       结疗后,锅儿妈妈也没有离开髓母细胞瘤的群体,她在抖音和小红书上发布视频,分享自己的经验,期望可以帮助到正在治疗中的病友们。

       “我们这些得了髓母的家庭,一开始不是开颅,就是化疗,家属们在初期都很崩溃,有一些妈妈可能自己都熬不下去,更不要说照顾孩子了。而我们能做的,就是互相抱团取暖。我们走过他们正在走的路,经历过他们的崩溃,回过头来抱一抱,告诉他们我们还在,我们还活着,你不是一个人。”

       锅儿已经结束治疗半年,成为一名幼儿园的小朋友了。现在的锅儿,和其他正常的孩子们没什么两样,没事也爱跟妈妈斗嘴吵架,也开始好好吃饭,头发也慢慢长出来。有时候,妈妈觉得:“比很多同龄孩子还皮。”



图13:现在的锅儿,吃饭不再愁眉苦脸

       锅儿妈妈说,“一只鸟,翅膀坏了,不能飞,它在地上当一只小鸡也挺好的。我知道这个病复发率很高,孩子经过治疗,也可能对发育有一定影响,但只要我有一丝力气,也会竭尽所能,陪着孩子一直走下去。我的孩子,只要他活着,开开心心地活着就好。”



图14:2021年12月,锅儿的复查报告


       就在今天,锅儿和妈妈将再一次开住院证明进行复查,让我们一起祝福锅儿,为他加油吧!


采访后记


       与锅儿妈妈的采访,是一次涤荡心灵的过程。治疗的路再难,她都能有说有笑地讲出来,在苦难中开出生命之花。而最打动人的,是她满溢的善良和爱心。

       尽管孩子已经结束治疗,但她没有离开髓母群体,她身体力行,用自己的亲身经历,陪伴着更多的患儿家庭,告诉大家,我们还在!



采访&撰稿 | 李想

责编&排版 | 博雅

校对 | 张铮


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