陈静主任:移植前最需要做好的准备就是心理准备

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:dyy 时间:2020-07-01


  向日葵儿童在5月22日~24日携手CSCO抗白血病联盟,连续举办了3场专家科普直播赠书活动,邀请了马军、陈静和竺晓凡3位顶尖专家为患儿家长答疑解惑。
  这3场直播总时长达4.5个小时,共计回答了63个家长提问,在良医汇直播平台上,超过2万人观看了本场直播,在爱奇艺健康频道,3场直播的峰值人气总数超过30万。


  不仅如此,我们还在直播间免费送出了几十本全新的《儿童白血病百问百答》。因为申请的家长太多,导致向日葵儿童小助手的微信账号被冻结,经过几十次的沟通申请才恢复正常,为了发书我们都拼尽了全力。


小编奋力拆书中


  收到赠书的家长纷纷发来感谢的话,不仅可以在直播间里面跟专家在线交流,还能收获如此通俗易懂又实用的科普书一本。




  第2场直播的坐镇专家是上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心血液/肿瘤科主任、CSCO抗白血病联盟常务委员的陈静教授。陈静教授的直播专题是儿童白血病的移植,主播准备了5个家长们普遍关心的热门问题,请陈静教授一一做了解答,接下来就跟我们一起回顾一下吧!



01


Q:哪些急性淋巴细胞白血病(急淋)患儿要做造血干细胞移植?

A:(1)有的高危患儿通过化疗就能达到不错的效果。是否移植,需要根据患儿的具体病情,以及是否有导致化疗预后不好的基因突变,进行综合的判断。

  (2)复发的急淋患儿,是否做移植,也要根据具体情况来看。如果是早期复发(在诊断后 18~36 个月内复发)和极早期复发(在诊断后 18 个月内复发),建议行造血干细胞移植,因为再化疗后的复发风险很高。

  如果是晚期复发(在诊断后 36 个月后复发)。离结束维持治疗时间越长,复发越晚的患儿,再次化疗的时候,会相对比较敏感。所以晚期复发的患儿可以考虑做移植,也可以考虑再做化疗。

  (3)大多数中危组的急淋患儿,提倡先做化疗。如果化疗后出现复发可以考虑做移植;如果化疗比较顺利是不推荐做移植的。

  (4)低危组的急淋患儿,一般不需要做移植。目前,急淋低危型患儿,在国内单纯化疗的长期生存率能达到 85%~90%。在发达国家,比如美国的圣述德儿童研究医院(St. Jude Children's Research Hospital)基本能达到94% 左右。所以这类患儿通常不需 要做移植。


02


Q:哪些急性髓细胞白血病(急非淋)患儿需要做造血干细胞移植?

A:(1)高危急非淋患儿需要做移植。需要选择合适的供者,在经济上做好准备,另外心理上要慢慢能够接受造血干细胞移植这件事情。

  (2)复发的急非淋患儿,不管是早期复发还是晚期复发,只要复发都推荐做造血干细胞移植。

  (3)中危急非淋患儿,单纯的化疗容易复发。复发率约为 50%,甚至还要高一些。因此,可以选择做造血干细胞移植。因为目前非亲缘供者(包括脐带血)和单倍体供者移植技术不断改善, 结果与同胞移植相近,所以急非淋的患儿主要是选择移植时机而不是移植供者。

  (4)低危急非淋患儿,原则上推荐做化疗,有的可以考虑做自体造血干细胞移植。在欧美国家,低危型患儿通过单纯化疗能达到 70% ~ 75% 的临床治愈,所以一般也不做异基因的造血干细胞移植。有的患儿为了避免复发,可以做自体的造血干细胞移植,这一点有些医生也是支持的。


03


Q:孩子移植入仓前,需要做好哪些准备?

A:这取决于移植仓的构造和所在医疗单位的陪护管理制度。移植前需要准备一些能够在仓里使用的日用品,所在医疗单位都会有一个移植前物品准备告知,按照告知准备就可以了。

  (1)可以有一名家属跟随孩子入仓陪床。孩子的一切生活需求都需要在陪床家长和护士的协助下来进行。在这期间,其他家人无法入仓探视,一切沟通都需要通过手机等渠道进行。

  (2)孩子及陪床家长的所有用品都需要交给护士,经过消毒后放入移植仓。不能私自带入。也不能带毛绒玩具。

  (3)为了方便造血干细胞移植,也为了避免移植后感染,孩子入仓前须把头发剃光,陪床家长也需要剪短发。

  (4)入仓前一晚,孩子和家长都需要清洁洗澡、理发(孩子需要去掉全身毛发,包括头发、腋毛、阴毛)、剪短指甲,并换上干净的内衣。

  (5)给孩子备好耐高温消毒的餐具(饭盒、筷子、勺子等),且饭盒等容器需要密封良好,以免外界细菌进入饭菜。


《儿童白血病百问百答》插图


04


Q:什么是移植前预处理?

A:预处理是在进行移植之前,对孩子进行大剂量的化疗和(或)放疗。通过预处理,可以杀死孩子体内残存的肿瘤细胞,最大限度地防止复发;同时,也会破坏孩子的免疫系统,保证移植进来的干细胞尽量少受到免疫系统的排斥;还能为新移植进来的造血干细胞提供生存空间。

  预处理的方案分为清髓性和非清髓性两种。非清髓性预处理使用的放化疗剂量较小,以抑制免疫系统的药物为主。其主要目的是为了保证移植物不被排斥,而不是完全清除孩子自身的肿瘤细胞和造血系统。由于非清髓性预处理的放化疗剂量较小,因此毒副作用较少,一般用于年龄较大或无法耐受清髓性预处理的孩子。


05


Q:造血干细胞移植前的预处理会影响孩子未来的生育功能吗?

A:预处理对部分孩子的生育功能是有影响的,女孩会出现不来月经,影响生育功能以及女性的发育过程;男孩子会出现无精,影响将来生儿育女的能力。这类副作用可以通过同内分泌科或妇产科合作监测而尽早干预,减轻影响。

  在直播现场,陈静教授还回答了20多个关于儿童白血病的家长提问,陈静教授完整版直播回放请关注爱奇艺“向日葵儿童”或点击此处查看


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  让向日葵儿童直播团队印象最深刻的是本场直播刚开始的时候,有很多陈静教授的粉丝纷纷在留言区表白,简直是大型表白现场,有图有真相:



陈静教授粉丝齐聚在向日葵儿童直播间

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