当热爱跆拳道的小姑娘遇到癌症

文章来源:向日葵儿童 作者:夏雨 责任编辑:maixm 时间:2022-06-02

不久前,公众号的后台收到一则消息:“我是儿童肿瘤康复者,想分享自己的经历!”

加上好友,我们才发现,这位叫小妤的姑娘,今年刚刚12岁,历经16次化疗,去年底刚刚复学。通过妈妈关注了公众号,希望把自己的经历分享给更多人。

带着女孩的热情与所有人共同的期待,我们的记者葵花籽走进小妤的世界,便有了今天的这篇故事。

          



                                                                        踢腿腾空的跆拳道女孩
                                                                                 确诊骨肉瘤


​ 从5岁就开始学跆拳道的小妤,不到10岁腰间已经系上了红黑带,正向着最高段的黑带冲击。踢腿、腾空、击板对她来说早已不在话下,如果不是一场病,她的腿一直是让她骄傲的存在。

    

                                                   图2:生病之前,小妤在练习跆拳道


2020年8月,10岁的小妤时不时地提到自己腿疼。这个年纪的孩子很多都会有生长痛,爸爸妈妈也没太当回事。

然而到了10月份,小妤腿疼的次数越来越频繁。看了医生也说通常是生长痛,最多也就是骨膜炎,不是大事。

医生开的药膏拿回家涂了一段时间,小妤却说越来越痛,膝盖下方好像还有什么东西鼓了出来。小妤妈妈心里犯起了嘀咕,好像没有谁家孩子生长痛是这样的。

11月19日,小妤又来到了医院,这次医生也察觉出了不对劲,直接安排做了CT。

检查报告出来,“骨肉瘤”三个字后面打了个问号。此时医生都已经下班,空留小妤妈妈盯着问号发愣。而手机上的搜索结果告诉她,小妤这病,可能是恶性肿瘤。

第二天,小妤爸妈立马带着小妤从中山赶往了广州,在中山大学附属肿瘤医院,看着小妤的情况和带去的CT报告,医生的神情告诉他们事情有些不好。小妤爸爸想支走女儿,医生却拦下了,说小妤已经是大孩子了,可以让她听一听。

坏消息来得太重太急,医生表示十有八九就是骨肉瘤了,治疗起来不太容易,还可能要截肢。

诊室里,小妤和爸爸都没能撑住,父女俩当场就抱着痛哭起来。


                                                                               小妤的两次流泪
                                                                      可能要截肢与化疗掉头发


中肿病房床位紧张,加上那天是周五,一家人只能先回去等通知入院。但就在周末短短两天,小妤的腿疼进一步加剧,已经到了晚上疼得睡不着的程度,下地走路也成了困难。

前两天还活蹦乱跳的孩子变成了这样,病情进展的速度实在吓坏了小妤父母,他们不想再等。多方打听到中山大学附属第一医院有床位,到了周一,就背上小妤赶去医院住了进去。

入院后,医生和小妤爸妈大致聊了治疗过程,根据小妤的情况,手术必须要做,但保肢是没有问题的,只需要做假体替换,这让一家人稍稍宽慰了一点。

能治、能保肢,意味着小妤还能回到正常生活,对现在的他们来说,这就是最好的消息。


       ​

                                                                          图3:刚住院时的小妤


住院的第二天,小妤开始做各类检查,首先做的就是穿刺。

穿刺结果是病种的依据,但详细结果要等上一两周,快速病理也要两三天。

病床上的小妤已经腿疼到好几天没合眼,看着女儿被肿瘤折磨成这个样子,小妤爸妈和医生沟通后决定,相信医生的经验判断,不等病理结果了,先直接开始化疗。


化疗药挂上之后,小妤的腿确实不疼了,总算睡了这么多天以来的第一个好觉。


周五,医生就安排给小妤安上了输液港,有了输液港之后就不用每次扎针或者用留滞针头了,手也不会肿。小妤妈妈后面才知道,他们的输液港算是安得最及时的,有些病人因为排不到期或者不了解,两三个疗程之后才安上。

“现在回想起来,真的挺感谢医生安排得这么细致,因为刚开始我们自己真的是什么都不懂,甚至想问医生都不知道要问什么。”

第2次化疗后,病理结果出来了。医生的判断是对的,小妤确诊了骨肉瘤。但好在整体来看算是比较好做手术、对化疗也比较敏感的类型。

                                                                      图4:小妤的病理报告


经历几次化疗之后,肿瘤确实缩小了一些,也能看到分化也很清晰,手术可以切得比较干净。

与此同时,化疗的副作用也随之而来。

小妤一直把她的头发看得很重,哪怕早知道会掉头发,看到自己的头发每天肉眼可见地脱落还是难以接受。刚开始的时候,她还会把掉下来的头发都收集起来。

整个治疗过程,小妤只哭了两次,一次是在听到可能要截肢,一次就是看到自己大把掉头发。



​                                                                  图5:刚开始掉头发的小妤


                                                                        平常心的小妤
                                                                     手术前淡定玩积木

化疗期间吃不下饭,让本来就瘦小的小妤更消瘦了。但接下来要面临的手术是场硬仗,为了让手术时有更好的身体状态,手术前的那次化疗特地减小了剂量。

做完第4次化疗,小妤回家过了春节。2021年2月24日,小妤住进了医院准备手术。

那几天,正好是元宵节前,病房有义工姐姐派送礼物。小妤拿到了积木,立马就拆开拼了起来。同病房的人都说,这个小姑娘真淡定,明天就要做大手术,还能心无旁骛地搭积木。

小妤爸妈这边要顶的压力就要大得多了,医生和夫妻俩再讲了一次手术的风险,也把手术方案详细讲了一遍。这台手术难度不小,也意味着要面临的危险度不低。

小妤是左胫骨骨肉瘤,手术需要截一段骨头,再用假体来替换。考虑到孩子以后的生长,医生特地选择了可以调节的类型,其它的尽量保留原有的功能。

2月25日,小妤的手术安排在当天第一台。早上7点,她就被推进了手术室。

因为疫情管控,只有小妤妈妈一个人在手术室外,从小妤进去那一刻,她的眼睛落在显示屏上就没有移开过,几乎要把“手术中”三个字望穿。

家人的电话接连打来,她一刻也不敢走开,午饭也顾不上吃,连上厕所都是跑着去的。

下午三点十五分,小妤终于被推出了手术室。看到女儿平平安安,医生也说手术挺顺利的,小妤妈也就没有多问。

直到回到病房,因为负压泵没安好,管床医生要把绷带拆开重包一下,看到小妤的手术刀口,小妤妈妈泪水夺眶而出:疤痕覆盖了整条小腿,边上是密密麻麻地缝合,每看一眼每数一针,她的心就抽痛一下。粗粗数来,小妤缝了有50多针!

后来小妤妈妈才从医生那里得知,手术把女儿整条小腿都打开了,小腿肌肉也翻了过来保护假体,又从大腿取了巴掌大的一块皮肤到小腿上用于缝合,那个地方甚至都不是用线缝的,是用钉子钉上的。

      

图6:小妤的手术伤口


麻药退过之后,哪怕上着镇痛泵,小妤还是疼得难受。而且每天都要对伤口消毒换药,每次换药,都伴随着一场撕心裂肺的喊叫。小妤妈妈难受但也觉得无力,只能一天天盼着伤口快些结疤。

术后等着小妤的还有12次化疗。手术之前的那几次,小妤身体还扛得住,虽然白细胞也低,但打3—5天升白针可以缓过来。

一场大手术,数次化疗下来,小妤越来越虚弱,到了中后期的疗程,每次血象都掉得厉害,打上十几天的升白针也恢复不到正常值,常常都是刚从广州化疗回来,又住进了中山当地的医院,稍好一些出院之后,又掐着疗程赶去广州化疗。

之前的化疗过程中,小妤妈妈几乎是逮着每个病友都去了解相关知识,也不停地去上网查找资料。在向日葵儿童官网上,她看到了《骨肉瘤家庭手册》,里面关于治疗和照顾的知识恰好是她最需要的。




​图7:小妤妈妈把网上的资料打印下来


小妤妈妈如获至宝,下载打印出来从头到尾一个字不落地读,重点部分还圈点勾画,不光自己啃书,还把学到的这些跟家里人都讲了一遍。



图8:小妤妈妈的学习笔记和治疗记录



康复路上的温暖医患情


手术换掉了一部分的骨头和膝盖,小妤要适应怎么用它们发力,也就是要重新学走路。

手术后第三个月,腿上的石膏拆除了,小妤也开始在化疗的间隙做康复。但小妤的白细胞数值经常变得很低,不适宜到医院这种人群密集的地方。康复医生看到她当时还在坐轮椅来往也很不方便,主动提出下班后可以到小妤家里去带着她做康复。

因为是往来广州和中山一边治疗一边康复,医生也常常线上视频指导。刚开始,小妤连站立都适应了很长时间,但她一直很努力,医生也夸她进步很快。康复治疗进行了四五次之后,小妤就能尝试拿开拐杖自己走几步了。


治疗间隙,小妤需要定期做血常规观察血象,社区医院的医生了解到小妤的情况,特地把电话留给了小妤爸妈,说要是下班晚了就打个电话,他等着给小妤做完再下班。

小妤妈妈很感动:“一直觉得我们很幸运,这些医生与我们素不相识,却那么真心实意地为我们考虑。”                                                                  图9:小妤在进行康复治疗

小妤的化疗是按照“5天-2天-2天”的进程开展。结疗前的最后一次的5天化疗,小妤从医院回家之后就开始发烧,住进了医院打了针,白细胞却迟迟升不起来,血小板也掉得很低,连病危通知书都下来了。

输了一次全血、一次血小板之后,小妤还是高烧不退,口腔溃疡也很严重,连粥都要再用破壁机打碎才能喝进一点。那次本来是奶奶陪护,但老人家实在经不住压力,又换回了小妤妈妈。

守在病床前,小妤妈只敢盯着小妤的脸庞,盼着血象指标变正常,其他的极力控制自己不去想,因为现在只有她在小妤身边,不能让情绪压垮自己,必须撑下去。

消炎药从三代头孢又往上升了一级,小妤才开始渐渐退烧,又申请输了一次血,血象终于从零点几慢慢升了上来,折腾了快20天才出院。


                                                                                       回到学校
                                                                                 向五年目标进军

2021年12月,小妤做完了最后一次化疗。医院的说法很谨慎,表示只是这一阶段的治疗结束,到五年才能算是治愈。小妤的输液港也需要每月维护,每三个月还要复查一次。

一年的奔波曲折可以告一段落,一家人还是松了一口气。虽然心头的大石未落,但接下来还能好好享受生活。

确诊之后,小妤办理了休学,家人的想法也是先把病治好身体养好,再来考虑学习的事情。住院时,小妤同病房有一个姐姐,当时正上初三,一边化疗还一边上学准备中考。哪怕正吃着饭就吐了,吐完也回来继续吃,甚至有时候家长工作忙,她就一个人在病房里学习。

小妤也受到了她的影响,加上想和现在的同学一起毕业,做完手术身体状态好一些之后,她就自己主动提出让妈妈给自己请一个家教,努力赶上同学们的进度。

只要是有精神有精力的日子,小妤至少都会学习两个小时,学校里的考试试卷也找老师要来做完交了上去,老师也说她学得不错,没有掉队。同学们放寒假的时间,小妤都在马不停蹄地补习功课、调整身体。

数学老师也会利用休息时间给小妤补课,帮助她跟上教学进程,同时也和她聊聊天开导她。数学老师是个幽默外向乐观的老师,讲课之余还会想办法逗她开心,陪她渡过难熬的休学日子。

今年2月,小妤没有留级,直接回到了原班上学。在返校前,班上的心理老师专门来家里和小妤聊了很久,跟她说有什么不开心的都可以告诉老师。

班主任也安排了两个同班女生每天在门口接她帮她背包,协助她上下楼,又考虑到低年级小朋友爱跑爱跳,还有高峰期校园里人流量大,怕冲撞到小妤,特地嘱咐了在什么时间进校,什么时间离开,一点一滴都安排得很周到。



图10:小妤带着假发上学去


开学之前,小妤父母也没少担心。因为小妤带着假发,走路也还有些一瘸一拐,别人不经意的目光或者只言片语对她而言可能都是莫大的伤害,甚至还提前给小妤打了预防针,让她不要把别人的看法放在心上。结果小妤回来说完全没有,大家还是和以前一样对她很热情,还更照顾她了。

前段时间,小妤班里评比自强不息奖,全班都投给了她。

老师和同学们的关心和照顾,让小妤倍感温暖。


跆拳道暂时学不了,小妤又学起了钢琴和国画。只要是她喜欢的事,小妤爸妈都会尽力支持。


今年夏天,小妤即将小学毕业,迈向人生下一阶段。一关一关,始于足下,步履不停。
                                         

图11:小妤(右)第一次甩开拐杖自己走路的背影



采访后记

看《人间世》第二季时,那些骨肉瘤的孩子们就给我留下了特别深刻的印象。尽管不幸的人生千差万别,但小妤和他们一样,从未放弃,也向我们证明了这个恶魔并非不可战胜。

听小妤妈妈说,小妤正在准备把自己的这段经历改编成小说,标题就叫《妤的故事》,相信一定会比我现在这个更加生动!


                                                                                                                                                              采访&撰稿 | 夏雨
                                                                                                                                                              责编&排版 | 博雅
                                                                                                                                                                         校对 | 张铮


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