如何第一时间找到儿童癌症信息?

文章来源:向日葵儿童 作者:搜狗搜索 责任编辑:admin 时间:2019-01-18


文章来源:搜狗搜索

  在刚开播的纪录片《人间世》第二季第一集《烟花》中,讲述了几个骨肿瘤孩子和他们家庭的故事,让无数观众潸然泪下。
  “生命对于每个人都是短暂的……”
  “把手举过头顶,张开五指,恭喜你,你就给自己放了一次烟火……”
  “你会好起来的,等你好了,妈妈陪你一辈子……”
  ……
  充满童真的孩子在面临病患下“截肢”等选择时,展现出的坚强和懂事,令人心痛。
  更令人难过的是,这并不一定能治愈孩子们。

被截去左臂的蔡炫安
图片来源:《人间世》第二季纪录片


  安仔是片中主要的孩子之一,是唯一已经截肢了的孩子,也是镜头一直记录到他生命结束的孩子。

  安仔曾辗转多家医院治疗,在转诊到上海市第一人民医院时,安仔的骨肿瘤已经发展到晚期,疼痛难忍,而且癌细胞转移到肺部,留下的生命已经不多。

  骨肉瘤是最常见的原发恶性骨肿瘤,恶性骨肿瘤就是大众俗称的“骨癌”,广义上包括了发生在骨与软组织的恶性肿瘤,包括原发恶性骨肿瘤、继发恶性骨肿瘤和转移性恶性骨肿瘤。

  相比较肺癌、肝癌等常见肿瘤,骨恶性肿瘤发病率较低,约占全身肿瘤的0.5%~1%,然而这类肿瘤往往好发在儿童及青少年,并且早期症状比较隐匿,就诊时都已经是肿瘤的中晚期,预后往往较差。

  因此,及时的诊断并进行规范化治疗显得尤为重要。

  但是,虽然骨肉瘤多发于青少年,却因为骨肉瘤的早期主要表现之一——疼痛,特别是不明原因的四肢疼痛并在夜间出现进行性疼痛加重,容易被家长或医生误认为“生长痛”而耽误了早期发现和治疗。

  孩子新陈代谢旺盛,骨肿瘤患者通常病情发展迅速,如果发病初期没能得到正规治疗,恶性骨肿瘤往往半年至一年内就转移到肺,比肺癌更为凶险,因此,骨肿瘤的规范治疗很有必要,大众对于骨肿瘤尤其是儿童骨肿瘤这种恶性疾病的了解更有必要。

  事实上,儿童癌症患者在国内是个非常庞大的人群。除了骨肿瘤外,儿童易患的肿瘤还包括白血病、脑肿瘤、淋巴癌等。

  “每一年中国有4万个儿童会得癌症,每年会有15万的小孩接受治疗,有100万左右的孩子是儿童癌症的康复者和幸存者。平均每1万个儿童中就有1个新发癌症患者。然而,中国儿童癌症的存活率,却远低于美国。”

  这是向日葵儿童创始人李治中对外分享时常会提及的数字。




  为什么呢?
  “不是因为咱们没有新药,也不是因为我们的医院水平不够”,他说,“很多小孩得这个病的时候,由于家长不重视不知道而被耽误了。”
  正如《人间世》纪录片片尾给出一组数据:在中国,每年有新发儿童及青少年骨肿瘤患者约1万人,大部分患儿在早期没有被家庭甚至医生重视,很多患儿在发现时已经是晚期,令人触目惊心。
  所以,中国在儿童癌症的信息科普、心理辅导、临床治疗和学术科研等方面,都相对落后,从认知到治疗方面都存在鸿沟。
  而帮助填平这些鸿沟,让更多家庭少走弯路,更多孩子早日康复,信息科普是首要一环。
  因此,李治中创立了向日葵儿童,致力于打造一个专业、科学的儿童公益平台,全方位地为患儿家庭提供准确、前沿、透明的信息,和医院、专家、公益伙伴、志愿者、患者群体等一起,提供一个信息共享、共同交流的平台。
  作为国内第一个引领儿童癌症专业科普的公益基金会,向日葵儿童组织了全国乃至全世界最顶尖医院的专家群体,提供包括30万字的儿童抗癌百科及电子版科普读物,对儿童可能患有的肿瘤疾病进行详细解读,在儿童癌症方面积累了非常资深和权威的内容。
  而帮助更多的中国用户获取真实、权威、专业、前沿的医疗健康信息,也一直是搜狗搜索在致力完成的使命。
  正如李治中老师所说,很多家长在发现孩子有病患的时候,都会求助于搜索引擎,这也是中国用户在身体患病时找寻信息的首要渠道。
  鉴于在儿童癌症科普方面的信息不足和匮乏,近日,搜狗搜索与向日葵儿童正式建立战略合作,探索儿童癌症信息科普新模式。
  希望携手帮助更多儿童癌症病患家庭少走弯路,能够快速便捷地获取有价值的专业儿童抗癌信息,让更多中国家庭对儿童癌症有科学认知,并共同致力于儿童癌症的公益事业。
  通过战略合作,经由向日葵儿童授权,搜狗搜索率先独家上线“向日葵儿童抗癌公益信息专区”,使用户在查询“儿童肿瘤”“儿童抗癌”等需求时第一时间找到向日葵儿童的专业信息。
  这些信息包括13种儿童癌症疾病百科知识、国内外临床专家讲座精华等,并在专区同步开放志愿者招募通道,方便用户了解或第一时间加入儿童抗癌公益活动。
  后续,该专区还会配合向日葵儿童,继续更新抗癌方面的活动或动态。


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  让更多家长早点建立认知,在孩子出现问题时候尽早治疗,把笑容还给更多天真烂漫的孩子们。



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