17岁少女远渡重洋，挑战高危白血病：我希望拥有一种“魔法”

我们怎么定义幸运和不幸呢？
或许正如《老子》中所说：‌福兮祸兮所倚，祸兮福兮所伏。
我相信，只要拥有今天故事主人公及她父母同样的心态，我们都有机会领略到人生独特而美好的风景！

2024年1月，学期最后一场期末考试，我们的主人公小黄检查完答案后离交卷还有40多分钟。有点无聊的她不知怎的把长裤掀起来看了一眼，这一看吓一跳，发现脚踝处有许多淤青，小黄又把长裤从脚踝卷到小腿，发现了更多的淤青，这让她有些担心。

小黄晚上回到宿舍洗澡的时候，发现身上也是片片淤青！联想起以前看过的电视剧和纪录片，以及元旦时的发烧和近期身体总是疲乏，小黄觉得“不妙了”，她给妈妈发了身上淤青的视频。妈妈马上咨询了做医生的黄奶奶，立即接小黄回家，第二天去广东省人民医院做了抽血检查。

结束之后小黄自己坐地铁回学校参加班里的大食会，和同学们“很爽地吃了一顿”！但是平时睡觉很早的小黄，当天夜里12点还毫无困意，打电话问妈妈检查结果出来没有。巧的是妈妈刚刚收到医院电话通知，说小黄的血象有问题，明天一定要带孩子来检查。于是妈妈告诉小黄，检查结果有点问题，并且叮嘱她不要磕到碰到。

不过妈妈不知道的是，小黄放下电话后就联系了她初中最好的朋友，而这位好朋友当时就确诊了白血病。好朋友安慰小黄说：“医生还让你在学校睡一晚上，就说明没什么大问题。”

1月26号，妈妈独自去往医院，医生看了检查结果直接告诉她，小黄是白血病而且很危险，需要马上用药，让妈妈立即带孩子来医院进一步确诊。妈妈电话通知了正在出差的黄爸爸，立刻接小黄到医院，但并没告诉她病情。可当小黄被护士带去做骨穿时，医生的交谈证实了她对自己病情的猜测——急性髓系白血病

从发现到猜测，再到证实，小黄冷静且清醒地面对了全过程。

1月29号，小黄的白血病确诊了，急性髓系白血病分型M5。

1月30号，第一次化疗开始了。前两天小黄有轻微的头疼、呕吐、发烧，但是化疗后2、3天，出现了“肿瘤溶解综合症”，所幸得到了医生的及时治疗。

化疗的同时，小黄也在做进一步的检查。2月初，最新的检查结果发现小黄还有KMT2A基因突变，属于高危。这让爸爸和妈妈紧绷的神经更加紧绷，但没有将小黄得病的消息告知把娃从小带大的爷爷奶奶，更没有告诉小黄，因为他们不想给孩子带来很大压力。同时黄爸爸默默开始查白血病KMT2A基因突变的学术文章和国内外治疗的最新动态，寻找女儿病症的有效治疗方案。

开始化疗的小黄很是乐观、积极，哪怕在得知自己的分型不是M3而是M5之后也只是有些失望（因为M3虽然发病凶险，但是预后良好）。虽然化疗让身体有所不适，但她一直直面自己的病情，还像个小太阳般给病友带来欢乐和温暖，热爱画画的她把自己的画作送给病友，大家都非常喜欢她！

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2024年2月4号，立春，小黄发了一条有关她病情的朋友圈，至此，家人、同学和朋友才知道她得了白血病。

黄妈妈接到了很多关心的电话，亲戚和朋友都提供了治疗的信息，并成立了汇聚医药、翻译等不同专业背景的“治疗家庭团”，远在美国波士顿的亲戚也加入进来，大家都为小黄的治疗想办法！针对小黄之后的治疗去向，是留在中国还是前往美国，“家庭团”进行了各种咨询和多次讨论。

提出去美国治疗的是黄爸爸。

在小黄确诊后，黄爸爸查询了大量的国内外专业资料，发现如果想有比较好的预后效果，最好有相应的靶向药，但在国内还没有针对KMT2A靶向药上市，而美国已经研发了一种口服Menin抑制剂Revumenib可用于治疗KMT2A突变的白血病，但还处于临床试验阶段。

黄爸爸非常信任广东省人民医院的治疗团队，但他知道小黄要治愈的关键因素在于如何根本性解决这个基因突变的问题。他就这种药物的研究进展咨询了小黄的主治医生，医生也证实了黄爸爸的信息是一种希望。在没有和黄妈妈取得意见一致的时候，黄爸爸已经开始翻译小黄的主要病例材料，研究美国、英国的医院，为出国治疗作准备。虽然黄爸爸有英文基础，但对于很多医学英语还是非常陌生，所幸有了AI工具的问世，加上强大的“家庭治疗团”成员详细校对，春节假期就完成了大量治疗资料的翻译。

黄妈妈则主张留在国内治疗。

去欧美治病不是件小事，其中资金是很重要的因素。黄妈妈为小黄买了商业保险，如果在国内治疗，保险公司可以报销几乎所有费用；如果去美国，单单是移植的费用就要数十万美金。另外生活也是一个大问题，虽然小黄和妈妈的英文交流都没有太大障碍，而且有亲朋好友在一些大城市，但是日复一日的治疗和生活会面临很多琐碎且突发的情况，人生地不熟，妈妈很担心照顾不好小黄，反而会影响治疗。

而且黄妈妈接触到的很多病友都是在国内取得了比较好的治疗效果，也有去日本、香港地区治疗白血病的成功经历，但是几乎没有人知道如何去美国治疗，黄妈妈认为留在国内更好。

最后还是黄爸爸准备的详细信息和数据说服了妈妈和“治疗家庭团”的所有亲戚，爸爸说小黄目前看只有尽快用上最新的药物才有彻底战胜的希望！

就这样，当第一次化疗结束出院那天，独自等在病房的小黄看到出院报告，才第一次知道自己是属于预后高危的病人，同时也了解到家人定下的去美国治病的决定。

作出去美国治疗的决定已属不易，要做好相关准备更加复杂。一方面，家人要充分了解美国医院的信息，决定去哪家医院，另一方面，小黄的第二阶段治疗也耽误不得，而且要和美国治疗衔接，时间上必须环环相扣！

整个2月份黄爸爸把欧美治疗儿童白血病排名靠前的医院筛选了一遍，通过电子邮件联系了美国的圣裘德儿童研究医院、波士顿儿童医院、MD安德森癌症治疗中心、妙佑诊所、纪念斯隆-凯特琳癌症中心、希望之城综合癌症中心、MGH麻省总医院的国际部以及英国的GOSH大奥蒙德街儿童医院，并得到了这些医院快速和积极的响应。

白天，黄爸爸在医院翻译各种所需要提交的材料，晚上就逐个回复电子邮件和提交材料。经过“治疗家庭团”的慎重沟通，决定首选波士顿儿童医院和圣裘德儿童研究医院。这两家医院在美国儿童白血病治疗方面非常有名，其中圣裘德儿童研究医院是美国甚至世界上最为特殊的一家顶级儿童医院——只要能够被成功接收，费用全免。但这家研究性质的医院接收病人的标准也非常严格。在波士顿儿童医院的建议下，黄爸爸申请了远程诊断，并拿到了第二方案建议书，其中一位AML领域的知名医生同意接收小黄，她对于未来是否能参加Menin抑制剂临床试验也给了反馈信息。

为了能帮小黄获得最有针对性的治疗方案，以及能确定大致治疗预算，黄爸爸和这些医院保持着密切的联系，根据这些医院的反馈要求，不断将在广东省人民医院的最新治疗材料翻译成英文再提供给这些医院，以便对治疗预算进行评估。此外，黄爸爸还幸运地找到了北美的儿童白血病治疗家长群，获得了很多有帮助的一手信息。由于白血病治疗的复杂性，这些医院对于报价也是一个较为谨慎的过程。除了MD安德森癌症治疗中心要求先支付数万美金的费用进行前期检查外，其它医院都要求根据预算全款支付。在等待期间，黄爸爸、妈妈也和广州的医生就赴美治疗进行了沟通，很开心获得了他们的理解和支持。

在广东省人民医院的第一次化疗采用的是其创新的ABC方案，实现了部分缓解的积极疗效，经过与主治医生沟通，如果需要三月底到美国治疗，期间还需要进行一次化疗。医生建议采用国际接轨的3+7标准方案，以便衔接美国的治疗。但是3+7方案强度比较大，副作用加大，恢复周期会长。考虑到尽快赴美的时间要求以及长途飞行的要求等多种因素，最终决定二疗还是选择较为安全的ABC化疗方案，保证小黄的身体状况可以进行长途飞行。

小黄已经有十年的美签，但爸爸妈妈的美签早已过期。黄爸爸在美国领事馆的官网上直接申请了B2加急面签，并在第二天就获批并预约到了香港领事馆一周后的时间，两人赶赴香港领事馆，面试时直接说明赴美治疗的原由，顺利过签。

3月上旬，随着小黄二疗的开始，与美国各个医院的沟通也在紧密锣鼓进行。黄爸爸向波士顿儿童医院快递了所需要的涂片和医学影像材料，等待医院的最终预算报价。

与此同时，也在等待圣裘德儿童医院的答复，黄爸爸和在波士顿的小姨查询到圣裘德儿童医院有一个临床试验很适合小黄，虽然邮件联系了但迟迟没有得到医院的明确反馈。到了三月下旬，随着二疗的结束，必须要立即衔接后续的治疗了。综合多种因素，小黄一家感觉波士顿儿童医院是当下最为明确的选择，决定立即飞往波士顿。

3月30号，一家人乘坐飞往波士顿的航班，开启了一段未知但充满希望的旅程。

落地波士顿正值夜晚，舷窗外点点黄色的灯光温暖着夜色，那一刻小黄感觉“人生一下子不一样了，从中国跨越了一个大洋，真像一场梦，有点期待但是又不知道未来会发生什么！”

未来当然会有美好的事情发生！

4月1号上午，波士顿儿童医院终于给出了整个治疗阶段的预算，难以想象的高昂价格！但惊喜的是，当天下午得知圣裘德儿童医院终于通过了他们参加临床试验治疗的申请，这意味着小黄不但可以享受到顶尖水平的治疗，而且治疗全部免费！得知这个消息之后，一家人都激动得落了泪。

4月3号一家人和在波士顿的小姨飞到孟斐斯的圣裘德儿童研究医院，正式开始了小黄的全新治疗之旅。

首先让她们感叹不已的是圣裘德儿童研究医院的环境：“很神奇，很放松，不像个医院”！这里有一座规模很大的研究大楼和医院连在一起，医护人员的工作服装是彩色鲜艳的，治疗区设有包括绘画、手工、咖啡厅、休息区、办公区、美发沙龙等等功能区的“家庭社区中心”，免费提供给小病人和家属方便他们等待、休息和工作，住院部也被装饰成热带丛林、海洋世界、宇宙星空等不同的主题，病房不但给小病人提供了完善的休息空间，还有陪床家属独立的休息房间和卫生间……不仅仅是病人，每位陪同的家人以及孩子都可以在这里得到很好的放松和照顾。此外，医院还贴心地为每一个患者都安排了社工，帮助小患者和家庭协调解决生活上的各种问题。

在异国他乡，小黄全家还很幸运得到了当地众多华人家庭的热情帮助，从当地生活、交通、住宿等各方面都给了很多关心和指点，甚至从各自家里拿出一些生活用品和小家电赠送，使得她们很快就可以集中精力进行治疗。在治疗期间，当地华人家庭还组建了微信群，分工协调小黄家庭各种后勤事宜，真正让小黄家庭体验到了海外华人“血浓于水、情含于行”的同胞感情。值得一提的是，在圣裘德治病的华人家庭并不多，但非常团结，经常互相帮助。

在圣裘德的治疗强度很大，但是小黄克服了重重难关，顺利达到了预期的目标。在4月下旬和6月初开始的两次化疗后实现了MRD和KMT2A基因完全转阴，下一步就进入干细胞移植阶段了。幸运的是，医院为小黄成功找到了全相和非亲缘供者，保险起见，医院还为黄爸爸做了详尽的体检，将黄爸爸作为备选供者。

每一个阶段的治疗，圣裘德对患者及其家庭都有完善的指引，甚至培训。例如，小黄妈妈就要接受如何在家给PICC管消毒的培训。入住移植病房前，医院给了详尽的指南，让病人详细了解整个过程以及注意事项。小黄准备了足够的书和画画用品，这可以让她在病房里住3、4周的时间也不无聊。经过9天大剂量的清髓化疗，干细胞移植终于开始了。

小黄妈妈还清晰地记得，那一天运送人员带着装有干细胞血浆的冷藏箱来到病房，和负责接收的工作人员一一仔细核对姓名、病况等等信息后，将这袋充满新生希望的血浆装在设备上，看着血液一滴滴输入到小黄的身体里，生命再造启动，全家人和医生护士都激动得落泪了！再回忆起当时的情形，从确诊就一直冷静积极的少女，感觉“既幸运又感激，更不可思议！等了这么久，终于实现了”，小黄的内心被种种复杂的情感填满。

干细胞移植并不是一个简单的过程，供者的血液输到小黄身体只是第一步，本体是否会接纳供体、本体和供体是否会很好的融合、新的细胞是否生长得顺利且达到标准等等，都关系着移植是否成功！所以这个阶段是非常危险的，排异、感染等情况都会出现导致移植失败。针对这些问题，圣裘德医院对移植患者配备一个专门的医疗团队，由各个科室的医生组成，此外还有负责各种病菌研究的感染科团队配合。这个医疗团队会密切关注患者移植后的身体、精神、情绪等方面的问题，随时启动应对方案，通知相应的医生快速处理问题。

有天晚上，小黄和妈妈的情绪都不太好，突然小黄的情绪失控了。病房外的医生听到争吵后就进来跟小黄聊天，心理科和精神科的医生也很快赶到，给黄妈妈一份说明，告知妈妈要如何照顾这个阶段的孩子，防止孩子有过激行为等等。正常情况下一位护士要照顾几位病人，但是当晚值班的护士就只照顾小黄一个人，一直陪她聊天到凌晨5点多。

干细胞移植后，因为药物的副作用，小黄出现了肝静脉闭合、膀胱炎和多次细菌感染等情况。特别是膀胱炎，几乎20分钟就要去一次厕所，而且上厕所会很疼，这个疼痛几乎要持续20分钟。那段时间小黄就一直在疼痛和去卫生间交替中度过，既无法安坐，又躺不下来，这让她非常郁闷和焦虑，还好心理医生教她排除焦虑情绪的小技巧，让她逐渐抚平了情绪。

36天后小黄终于搬出了移植病房，开始进入下阶段的治疗！

自从确诊以来，小黄一家很少因为白血病而陷入负面情绪中，白血病不是这个家庭的灾难，也不是他们生活的全部，而是一种更丰富的人生经历。

黄妈妈说，虽然疾病本身并不美好，但是治病的种种经历是大多数人不可能经历的，这些都会成为今后人生的宝贵财富。比如小黄在这里读了很多因为上学没有时间和机会读的书，会跟接触到的美国人讲中国的文化、历史甚至安利了很多中国美食，她的绘画作品还被选中挂在圣裘德医院的走廊里展示，她参与圣裘德医院的“蓝天项目”提案获得董事会的肯定等等。

这段经历还更增进了一家人的感情。小黄的中国胃无法持续适应美国的餐食，而且医生强调饮食必须新鲜卫生，移植住院期间，妈妈全程在病房陪同，而黄爸爸就挑起了做饭的重任。原本只会炒土豆丝的爸爸，跟着网上教程速成了烹饪技能，虽然偶尔会放太多或太少盐，但是荤素炒菜等等都不在话下！

早上黄爸爸的营养早餐准备好之后，附近在圣裘德医院工作的华人邻居们，就轮流在第一时间把新鲜出炉的早餐送到病房。午餐和晚餐爸爸都会开车送到医院，确保出餐一个小时内就让小黄吃上饭。等小黄和妈妈出院回到住所才发现，家里的一口锅已经超负荷运作，“光荣下岗”了！

2025年1月底，也就是小黄骨髓移植半年后，医生评估了整个治疗效果，终于决定使用黄爸爸心心念念的Menin抑制剂Revumenib为小黄进行巩固性质的治疗。白血病治疗技术发展很快，这个靶向药去年还处于临床试验阶段，现在已经在美国正式批准上市了。经黄爸爸查询，同类型的药在国内很多医院也进入了临床试验阶段，这对于众多KMT2A患者来说是一个巨大的福音。

在美国治疗期间，妈妈一直陪在小黄身边，爸爸则是美国、中国两边跑。虽然长途飞行很累，但是黄爸爸每次到孟斐斯都会承担起家里清洁、消毒、维修、购物等工作，使得黄妈妈能够多休息。不在美国的时候，黄爸爸一天会通多个视频跟黄妈妈和女儿通话聊聊天，比以前在国内的时候沟通得还要多。

疾病也让一家人更珍惜生活里每件细碎的小事。

圣诞节的时候，黄爸爸买了两个蛇年保温杯送给女儿和黄妈妈，这让她们开心不已！因为美国很少有保温杯，更巧还带有中国生肖元素，而且还是店里的最后两个！

小黄在医院的手工创作区，学会了使用缝纫机。这项新技能让她可以把自己的设计变成手工作品。小黄特别设计和制作了两个平安结，作为圣诞和新年礼物送给爸爸和妈妈！

2025年新年早上，小黄和妈妈听了一场跨年演讲，总结和回顾过去的一年，黄妈妈拥抱着女儿说：“过去的一年跟你在一起很幸福！”

元旦期间小黄很想念广东家乡的美食，妈妈居然找到一家正宗的粤菜馆，连续打包3天，来自广东江门的华人老板还给小黄送了点心。一件件小事成为一家人彼此珍惜和鼓励的温暖力量。

疾病还让小黄收获了珍贵的情谊。在圣裘德，小黄结识了美国、牙买加、印度、加拿大的同龄病友，还与不少医护、研究人员成为了朋友。心思细腻的小黄从9月份就开始准备给大家的圣诞礼物，她挑选了一部分自己的绘画作品，委托爸爸在国内做成明信片和钥匙扣，还挑选了具有中国特色的礼物，请爸爸通过海运寄到孟斐斯。没想到有一批带着美好祝福的礼物中途被海关抽查，经过两个多月，终于在圣诞节前两天送到了小黄手里。

同样，小黄一家也收获了很多。圣诞节，周围的邻居纷纷送来礼物，其中有一位在圣裘德医院做研究的阿姨送给她两条项链，一条有圣裘德儿童研究医院的名字，另一条是英文“HOPE”，这对小黄别有意义！

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小黄为圣裘德医院的大小朋友们准备的圣诞礼物

小黄是一个情感细腻、善于思考、善良感恩又童真可爱的姑娘。

生病后，爸爸妈妈冷静的态度给到小黄很大的支撑，同样，她也不希望爸爸妈妈为她担心。遇到一些情绪的起伏，小黄都会向朋友吐露和寻求帮助。妈妈说，老师对小黄的评价就是很为他人着想，为同学着想、为父母着想，唯独不会为她自己着想。

也是在生病后，小黄把微信昵称改成“魔法小黄”。作为哈利波特的粉丝，她说：“虽然我们没有魔法技能，但是我们每个人有面对困难的能力，有成长的韧性，就是我们的魔法，我希望自己一直拥有这种能力！”

小黄的确具有这种能力！确诊后她上网查过有关急性髓系白血病M5预后高危的很多信息，也有包括生存率的报道，对于死亡小黄直言不讳地说“想过超级无敌多次！”

开始的时候，她觉得死亡会让爱她的人很伤心，治疗一段时间之后，她发觉还有那么多喜欢的事情没做。小黄说：“我已经想明白了，最重要的就是跟家人在一起，过好现在的每一天，就算是死了也没有什么可怕。”

目前，小黄仍然在圣裘德医院继续治疗，她非常愿意和大家分享自己的体验和感受，为此，小黄在B站和小红书上上开通了账号“魔法小黄_”，未来她还将会在向日葵儿童公众号上开设专栏“魔法小黄的人间探险”，记录她的精彩生活~

让我们共同期待，祝福她和家人一切顺利，早日康复！

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结束与小黄和妈妈的越洋语音采访，还是在冬天的凌晨。因为北京和孟斐斯的时差，我们语音连线在一天内分两次完成，一共聊了快5个小时。

现在雨水时节已过，春天的生机正在一点点感染人间，这位17岁少女对生活的热忱、对生病的思考和对生命的坦荡，依然让我内心澎拜、充满了力量！

祝福所有人都拥有相信、爱和接纳的力量，用我们的魔法看遍这人间美好，世间春色！

采访&撰稿 | 王媛

编辑 | uu

排版 | 夏雨

校对 | 姜姜