大咖干货分享:聚焦白血病和淋巴瘤

文章来源:向日葵儿童 作者:依伊 时间:2019-04-12


撰稿 | 依伊
摄影 | 阿杰
速记 | 梅娟


  4月10日,向日葵儿童“专业点燃希望”全国公益科普巡讲在天津顺利举行。
  4月15日-22日,正值第25个“全国肿瘤防治宣传周”,向日葵儿童公益响应今年的主题“科学抗癌,关爱生命”,聚焦儿童血液病和淋巴瘤治疗过程中家长关心的主要问题,以及儿童肿瘤常见谣言,带来专业、实用、干货满满的科普知识。


出席本次巡讲的嘉宾有:
  中国抗癌协会肿瘤预防科普专委会副主委 刘红
  中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)儿童血液病诊疗中心主任 竺晓凡
  首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心主任医师 张永红
  拾玉儿童公益基金会联合创始人、“向日葵儿童”公益组织发起人 李治中




  4月10日下午1点,“专业点燃希望”全国公益科普巡讲(天津站)活动准时开始。本次活动只针对患儿家属开放,有不少家长是从东北、河北、山东等地专程赶到天津参与本次活动,现场座无虚席。


活动现场签到台

每位家长都会领取一本“向日葵家庭手册”



 本次活动现场


01


  特别值得一提的是,中国抗癌协会肿瘤预防科普专委会副主委刘红主任也来到现场和大家交流,并为本次巡讲活动致辞。

中国抗癌协会肿瘤预防科普专委会副主委 刘红


  刘主任表示,作为在乳腺癌领域工作了30多年的临床大夫,深感科普内容在当下非常的缺乏,希望专业领域的人士都能够关注科普方面的工作。

  谈及收到本次线下巡讲的邀请,刘主任表示,对“向日葵儿童”的工作人员和志愿者,这些在儿童癌症领域倾心付出的年轻人,一定要给予一份支持的力量!

  最后,刘主任说,希望通过本次巡讲,能够给现场及后期收看视频的家长朋友们带来一份激励,能够对他们起到真正的科普知识传递作用!


02


​ 
拾玉儿童公益基金会联合创始人

“向日葵儿童”公益组织发起人 李治中

  第一位演讲嘉宾是“向日葵儿童”公益组织发起人,深圳市拾玉儿童公益基金会联合创始人李治中(菠萝)。作为美国杜克大学癌症生物学博士、知名癌症科普作家,李治中博士为我们分享了面对儿童癌症,科学终结恐慌。

  李博士对四个大众误区展开了“辟谣”。

  首先,儿童肿瘤是迷你版的成人肿瘤吗?

  完全不是!成人肿瘤与儿童肿瘤是完全不同的疾病,其突变、免疫逃逸机制都是不同的。致病的原因,治疗的药物都是不一样的。

  因此,“向日葵儿童”要专注于儿童癌症的科普与科研。

  第二个误区,儿童肿瘤多数是遗传导致的吗?

  并不是!据《新英格兰医学期刊》2016年发布的一篇文章中提到,对1120名患儿进行基因测序,只有8.5%发生胚系突变。可以说,绝大多数的患儿不是因遗传因素致病。

   “白血病儿童无法健康成长”“公益的性质就是捐钱”这样的误区也一直在流传,那事实的真相是什么呢?李博士特意展示了八个笑脸的合影。

  照片中的八位少年,是儿童白血病的康复者,现在他们拥有不同的工作,认真努力地生活着。

  而针对儿童癌症的科普内容缺乏问题,李博士发起的“向日葵儿童“公益,打破了公益只能捐钱的单一性,成立深圳市拾玉儿童公益基金会,专注科普、科研和社工三大板块,为儿童癌症患者及家长带来普惠性的公益服务。

  最后,李治中博士也同现场嘉宾和患儿家长分享了“向日葵儿童”的发展规划,将长期服务患儿家庭,做好家庭、政府、临床和科研的连接,立足长远,为中国患儿的治疗之路谋福利!


 03


 首都医科大学附属北京儿童医院
血液病中心主任医师 张永红


  接下来,首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心主任医师张永红登台。

  张主任是首都医科大学儿科系教授,全国儿童淋巴瘤协作组(CNCL)组长。同时,也担任《中国小儿血液与肿瘤》杂志副主编。

  张主任的演讲题目为:儿童淋巴瘤治疗中的常见问题。

  放化疗该不该做,一直是家长们最关心的问题。担心孩子受不了,担心远期副作用等。

  张主任介绍,首先,需要家长们明确,孩子患了致命的恶性疾病,而放疗和化疗,是目前缓解和治愈孩子恶性疾病最有效的办法。

  确实,目前治疗任何恶性疾病的方法都存在一定的副作用,但是多数副作用是暂时的。如果不接受化疗的存活率低于10%,接受者存活率大于80%。

  张主任还谈到了在治疗中及治疗后如何给孩子更好的护理,治疗后随访该如何做等问题。由于每套治疗方案都有不同的药物组合,应用不同药物、不同强度的方案对饮食及护理有不同的要求。

  比如:左旋门冬酰胺酶需要低脂饮食,大剂量MTX需要有效的口腔和肛周粘膜护理等。张主任还强调,因为孩子免疫力低下,易发生感染,应通过洗手、食物及用具消毒、呼吸道隔离等手段达到无菌要求,保护孩子尽量不发生严重感染。停药后第1-2年建议每3个月随访一次,以后可以半年一次,定期随访和评估是非常必要的。


04

中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)
儿童血液病诊疗中心主任 竺晓凡


  最后一位演讲嘉宾是中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)儿童血液病诊疗中心主任竺晓凡

  竺主任现任美国血液学会会员,博士生导师,中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会常务委员,天津市医学会儿科分会血液学组主委。

  竺主任的演讲主题是:儿童血液病治疗中的常见问题。

  首先,竺主任从心理建设出发,家长们对孩子确诊疾病,一般需要两周或者更长的接受时间,果断的决策会给治疗赢得更多的时间

  作为家长,需要选择认为理想的医疗机构,建立对医院和医生的信任和信心

  有些家长担心孩子做了骨髓穿刺会不会瘫痪,竺主任也在现场做了解答。竺主任说,骨髓穿刺对孩子是没有影响的,有些孩子会有麻药过敏。

  腰椎穿刺,为了做诊断也是为了治疗,检查脑脊液里是否有肿瘤细胞,对治疗有指导意义,常规腰穿检查里,是不会发生危险的。骨髓方面的相关检查,免疫分型检查,是为了诊断做精准指导,治疗上该强则强,该弱则弱,避免过度治疗或治疗不充分。


四位演讲嘉宾合影





嘉宾与家长现场互动


  演讲环节结束后,还进行了本次活动的家长提问互动环节。针对患儿的个案问题,张永红主任和竺晓凡主任都进行了耐心细致的讲解。活动在阵阵掌声和热烈的讨论中接近尾声,家长们纷纷表示意犹未尽。

  “向日葵儿童”希望通过这样权威、专业、透明的全国公益科普巡讲,让家长正确认识儿童癌症,积极配合医生让孩子接受科学、规范的治疗和随访,帮助提高患儿的预后和长期生存质量。



现场嘉宾与“葵花籽”们合影


  活动的圆满完成,离不开“葵花籽”们的辛勤劳动。特此奉上一张现场“葵花籽”合影。

  如果您对专家演讲内容还意犹未尽的话,不要着急。我们将从下周起,陆续在“向日葵儿童”全媒体平台为大家奉上本次巡讲的视频内容,敬请期待。



  你知道吗?
  每年,中国有近2万名孩子因癌症离开这个世界……中国每年新增的儿童恶性肿瘤患者中,白血病患儿数量高居首位,占全部患儿的三分之一
   “儿童癌症”已成为仅次于儿童意外死亡的第二大杀手。每个孩子都在竭尽全力地活下去,但新药却迟迟没有出现。每个家长都在不顾一切地寻找帮助,但却频频掉入骗局。
  孤独和谎言,比疾病本身更让人绝望……

关于我们:

  "向日葵儿童"是由知名留美癌症研究专家李治中(菠萝)博士发起的公益项目,专注于儿童癌症群体,致力于用科学改变患儿的命运。

  我们希望通过科普、科研和社工三大板块,让社会认识儿童癌症,让患儿得到最好的治疗,让医疗经济资源高效使用,让新疗法改变家庭命运。我们要填平中美之间、中国其他城市和一线城市之间的信息鸿沟。

  儿童癌症是罕见病,需要大家共同努力。“向日葵儿童”愿意搭建专业平台,汇集精英人士,让每一名患儿都不再被耽误,每位家长都不再迷茫和恐慌。

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