四岁女孩确诊白血病后，成了爸爸眼中的英雄

今天的主人公，是小勇士佑佑。爸爸因为担心电话采访时难以控制情绪，选择了书面采访的方式，将他们一家的故事慢慢讲了出来。故事里有面对疾病的恐惧和脆弱；更可贵的，是一家人最终不畏艰难，互相扶持、渡过难关的勇气和乐观。

漫长的确诊

佑佑爸爸能清楚地记得确诊和治疗过程中的每一个重要日子。

2020年3月22日，一个普通春日的上午，佑佑爸爸值完班正准备回家，妻子打电话过来，说女儿佑佑手疼，一夜没睡。孩子当时只有三岁，正在上小班，平时很少生病，幼儿园前半年小班都没有请过假，是班里唯一每个月都有全勤奖状的孩子。

因此，夫妻二人没想太多，带着佑佑去市里的妇幼保健医院检查，医院一时没有检查出明确结果，安排孩子住院一周，做了简单治疗。出院时，大夫说佑佑可能得了幼年特发性关节炎，在诊断结果后面打了一个问号，表示需要继续检查。

几天之后，佑佑的脚也肿了起来，而且特别疼。一家人经介绍，前往太原的一家医院进行检查。根据检查结果，医生基本确诊了幼年特发性关节炎。于是佑佑开始使用针对免疫风湿的药物，比如益赛普、骨化醇……经过四周用药，孩子可以试着下地走路了。

然而在欣慰的同时，夫妻二人仍有些担忧。他们在网上搜索关节炎的资料，发现这种病可能和血液病有关。他们一直在想，会不会真的是血液病呢？

但是，他们不敢去问医生。与其说不敢，不如说是担心医生给出确定的答案，自己承受不住。后来，他们还是小心翼翼地问了一次，医生说看起来不太像，夫妻二人就放下心来。

这样的治疗持续了几个月，佑佑似乎完全恢复了，重新回到了幼儿园。一切都好像回归了正常。

然而，国庆假期后没几天，佑佑的肩膀、胯骨、脚等部位开始游走性地疼痛，还伴随着低烧。医生说可能是用益赛普产生了耐药性，于是换了一种药物。

直到11月15日，佑佑还在低烧，医生决定让她住院。

11月21日，佑佑晨血检查时发现有大量的幼稚细胞，主治大夫建议做骨穿。两天后的下午，骨穿结果出来了，确定是白血病。

面对病情的普通人

确诊时，佑佑只有四岁半；佑佑的爸爸妈妈也只有三十出头，面对突如其来的噩耗和困难，他们也像常人一样感到了无所适从。在从主任那里得知检查结果的时候，他们也记不起来自己是怎么从主任办公室出来的，在走廊尽头抱头痛哭。

走廊上的护士看见他们这样，连劝带训地说道：“你们自己都这样了，孩子怎么办？你们不管孩子了吗？”这一番话把他们点醒了。是的，他们要尽量为孩子想办法。

收拾好情绪后，两人鼓起勇气走进病房。没想到佑佑看到他们进来，哇地一下哭了出来，“估计是我们吓到她了。”

爸爸记得十分清楚，在血检查出异常后，孩子需要做骨穿。这是佑佑第一次做骨穿检查，三个护士和妻子一起按着佑佑，可孩子还无法理解为什么自己要接受这种疼痛。在整个过程中，佑佑喊得撕心裂肺：“妈妈，我疼。”结束之后，妈妈摘下佑佑的口罩，里面全是鼻涕和眼泪的混合物。当时佑佑还没有想到，自己未来会多次经历这样的疼痛。

11月27日，佑佑一家决定去天津治疗，启程前想让双方的老人都见见孩子。28日，老人们来到了省儿童医院，当然，让祖辈接受佑佑得了这种病，是一个很难也很残忍的过程。

29日早上，收拾好行李，一家三口就出发了。爸爸清楚地记得，车发动后，从后视镜看到亲人们越来越远，他们互相搀扶着，估计也在哭吧。

亲人们都在尽力帮助佑佑。爸爸的弟弟曾经在天津工作，在一家三口还没有到达天津时，他就已经从北京赶来，找好了房子。等待安顿下来后，奶奶也从老家赶来，帮忙照顾佑佑。接下来的每一天，就是在医院和出租房之间往返。佑佑开始化疗，她也逐渐习惯了这样的日常。似乎一切都有条不紊。

然而，就在他们的心情刚刚平静一些的时候，收到了一个糟糕的消息。爸爸记得那是佑佑化疗后的第19天，佑佑的骨穿结果MRD为4.7%，主治医生将孩子的诊断从标危调成了中危，因此又要增加了一个加强疗。

提起那段时间，爸爸说，自己总是心情不好，在妻子给他打电话的时候，有时会不耐烦，很快地挂断电话，事后想想很是自责。

因为他觉得妻子才是他们中最辛苦的。相比于他，妻子更加感性。有一次，他正在厨房，妻子说佑佑的第五次残留结果出来了。他赶快跑过去看，却看见妻子的手被碎掉的手机钢化膜戳破......

有许多个晚上，他是一边看着妻子发过的朋友圈内容，一边哭着抱着手机睡着的。

一次磨难，也是一次成长

伴随着磨难与哭泣，他们一家人逐渐变得坚强和乐观，去面对眼前的一切。

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在与疾病斗争的过程中，佑佑也不再是开始时那个哭喊着疼的小女孩。

第一次在血研所做骨穿，也是爸爸仅有的一次参与骨穿过程，助理医师和爸爸妈妈都要按着佑佑，直到她哭着睡着了。慢慢地，佑佑逐渐适应了骨穿，每次只是简单地哼两下。爸爸听到妻子打电话说起这些，他是又高兴又难过。

做腰穿也是这样，从刚开始一做就哭，到后来，她居然还会在结束时问妈妈：“妈妈，这就做完了？”

结疗后每周在医院化验血常规的时候，佑佑也总是很乖地坐到爸爸腿上，把袖子高高挽起，习惯性地伸出胳膊到窗口。每一位扎针的医生护士都会夸：这个孩子真懂事。

在病房里，佑佑还找到了新的爱好：做手工、折纸。

佑佑在医院的作品全都被妈妈和奶奶拿回了家，摆了整整一床。

有一次晚上睡觉前，女儿把她的眼镜折纸从脸上摘下来，模仿大人的样子，把眼镜腿儿折回去，小心翼翼地放到枕头旁边。



佑佑戴着她心爱的眼镜，做好了折纸

在妈妈的陪伴下，她逐渐开始痴迷这个爱好，甚至做骨穿腰穿的时候也不哭了。佑佑妈妈记录了佑佑对手工的痴迷：

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2021年1月3日，那天是佑佑爸爸的生日。他像往常一样，去医院给女儿送饭。把饭盒递过去时，妻子说：“你等一下，先别走。”

佑佑在妈妈的搀扶下，颤颤巍巍地走出病房，手里拿着一张自己做的贺卡。隔着玻璃，他听见女儿在电话里对自己说：“爸爸，生日快乐。”

                                                                                         佑佑画的贺卡

那一刻，爸爸再也控制不住自己的感情，在外面哭了起来。

听医生的话，顺利结疗返回校园

2021年4月2日，佑佑的骨穿结果不再显示有异常细胞，家人们一直悬挂的心也终于放了下来。

在治疗过程中，佑佑一家秉持的最有效原则就是：“听医生的话”。遵照医生的指导，他们知道了该如何快速有效地与白血病抗争。

2022年3月份，佑佑在家人的陪伴下，回到了幼儿园。刚开始的时候，她很难适应，第一天上学前，她在校门口拉着妈妈不放，家长只能靠强制掰开手指头才把她送进学校。逐渐地，她融入到小伙伴当中，甚至可以在放学后回家，跟爸爸妈妈讲自己在学校交到的新朋友。

9月份，佑佑和其他孩子一起进入了小学。站在校门口，看见她小小的背影逐渐融入同学之中，爸爸妈妈都很感慨，也很欣慰。

直到现在，佑佑一家还在往返两地治疗。再有三个疗程就可以停药了。提到女儿现在的样子，爸爸半开玩笑地说：“她现在有很多爱好，最近痴迷捏泥。总之除了写作业，什么都可以。”

​佑佑捏的泥人

爸爸说，现在自己依然不敢提“白血病”这三个字，但是在这个过程中，他也逐渐变得坚强，学会了如何不让自己被击垮，学会照顾好家人。现在，他们一家人很幸福，已经开始规划属于自己的生活。

治疗期间，佑佑妈妈曾经写过一条朋友圈：“等一切都好了，妈妈答应带你去迪士尼、长隆、麦当劳……”

相信他们都会去到的，相信他们还会去更远的地方，拥有更幸福的未来。

后记

佑佑爸爸说，女儿是他的英雄。他自己也在想，为什么要来讲述女儿的故事呢？他会担心，这些普通人的家事，讲出来会不会只是为了自我感动？

在我看来，普通人的故事和心境，同样值得讲述，值得被看到。通过他们的治病历程，我感受到，他们虽是平凡的人，面对着疾病带来的痛苦和艰难，并非天生无所畏惧，也会有恐惧、脆弱；然而，即使是平凡的人，也能够互相扶持、渡过难关。

相比于神话中的英雄，普通人的故事更加动人。

在这场斗争中，他们都成为了自己的英雄。

采访&撰稿 | 栩月

排版 | 韵喻

编辑 | uu

校对 | 张铮

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