单亲爸爸为患癌双胞胎姐姐保驾护航,势要开出生命之花

文章来源:向日葵儿童 作者:止微 责任编辑:hanping&sunqing 时间:2021-03-31

本文内容和图片,征得主人公同意,​首发于“向日葵儿童”,转载需授权。




        2021年的牛年除夕,窗外烟花正盛。鑫鑫爸爸看着饭桌旁已经亭亭玉立的双胞胎女儿,心里尽是幸福与满足。

        为了这份阖家团圆,这个家庭并肩走过漫长的抗癌之路,最终打赢了这场与肿瘤的战争。

“他坐在床边抱着我哭”

        2004年7月,夏日的傍晚尚有一些闷热。7岁多的鑫鑫和双胞胎妹妹在姑姑家无忧无虑地玩耍,丝毫没有意识到病魔的侵袭。

        夜晚,两姐妹洗完澡后,姑姑最先发现姐姐鑫鑫的不对劲。鑫鑫的衣服不知为何翘起了一块,她赶忙摸摸鑫鑫的肚子,发现有一个硬硬的肿块。

        鑫鑫姑姑心里忐忑,立刻给奶奶打电话。奶奶一直把两姐妹带大,听到这事,心疼地责怪姑姑,让她赶忙把孩子送回来。第二天,姑姑和爸爸带着鑫鑫去当地一家医院做检查,医生告知可能是肿瘤,最好赶紧去重庆治疗。那一刻,家里人心头猛地收紧。

        医生的声音仿佛被隔在一层屏障之外,鑫鑫爸爸不明白,这种电视剧里的情节为何要落在自己幼小的女儿身上。

        但在鑫鑫的印象里,爸爸一直是冷静坚强的。检查的全程,爸爸都没有流露出一丝脆弱。然而回到家中,几乎从不落泪的爸爸却一把抱住了懵懂的鑫鑫。


图2:术后17年,鑫鑫健康快乐的生活着


“他就坐在床边上,抱着我哭”。鑫鑫回忆说。

        检查的当天下午,家里人便带着鑫鑫去了当地另一家医院,希望可以就近治疗。遗憾的是,由于客观条件所限,地区医院无法应对这种棘手的儿童癌症。

        爸爸当机立断,想着女儿的病拖不起,和鑫鑫的大伯、姑姑他们一商量,便让大伯第二天清晨赶最早的汽车去重庆医科大学附属儿童医院挂号。

        幸运的是,大伯直接挂到王珊主任的专家号。听到这一消息,姑姑立刻便带着鑫鑫前往重庆诊治,而爸爸与鑫鑫奶奶则在家努力筹钱。

        经过进一步检查,鑫鑫被确诊为肝母细胞瘤,是常见儿童癌症的一种。祸兮福所倚,福兮祸所伏,由于发现较早,鑫鑫的肿瘤正处于中期,可以及时安排手术治疗。爸爸得知手术时间后,一颗心仿佛有了依靠,带着小女儿赶忙奔赴重庆。

        知识点:肝母细胞瘤是儿童最常见的肝脏恶性肿瘤,早期症状不明显。通常有明显症状时肿瘤已经体积较大,一旦发现腹部肿块等相关症状,应及早就医。

        肝母细胞瘤的治疗主要是手术结合化疗,总体生存率在80%左右,治疗结束后应定期随访,以便检测复发及远期效应。


图3:鑫鑫在接受治疗


        或许是无知者无畏,鑫鑫表现出了不属于这个年纪的勇敢。

        2004年7月28日,是鑫鑫手术的大日子。护士本是推着病床来接鑫鑫,可小小的鑫鑫却坚持自己走,一步一步,坚定地迈向了自己的战场。

        每一场手术,都有可能是永别。

        爸爸站在手术室外,看着那个始终没有回头的瘦小身影,想张口唤女儿,再看她一眼。但最终,也只是握了握拳,目送着鑫鑫的背影,祈祷她凯旋。姑姑却忍不住,默默流下眼泪。

术后治疗:另一场持久战

        在手术室外焦急等待的,还有鑫鑫最亲密的双胞胎妹妹。或许是心灵感应,鑫鑫的手术快要结束时,妹妹不知为何流了鼻血。

        手术持续了整整四个小时,对大家来说,仿佛是一道时间的鸿沟。好在手术室门开时,医生的一句“手术顺利”为这座鸿沟架上了桥,将鑫鑫平安送回到他们的身边。


图4:鑫鑫肚子上的疤痕


        手术结束了,抗癌的路才刚刚开始。鑫鑫手术后还需要做化疗、介入治疗等辅助治疗,全程需要人陪护。

        鑫鑫的妈妈在她们很小的时候便离开了这个家庭,两个女儿都靠鑫鑫爸爸独自拉扯长大。鑫鑫爸爸本是靠在工地打些零工谋生,为了照顾鑫鑫,他选择放弃工作,全职陪护女儿,全家收入只靠鑫鑫奶奶摆摊,贴补些家用。

        高额的医药费仿佛是一块重石,沉沉地压在这个患癌家庭之上。

危机之下,善意却生生不息

        同在一个大院的邻居们知道了鑫鑫的病情,自发进行筹款,帮助鑫鑫一家度过难关。当地的居委会、妇联也发起捐款,为鑫鑫后续的治疗保驾护航。

        被善意包围的鑫鑫更是十分坚强,每次化疗打针的时候都很配合,不哭不闹,勇敢地坚持与病魔作斗争。她甚至会在同病房小朋友家长出去吃饭时,像一个小大人一样,帮着他们盯病友输液情况;一个吊瓶打完了,她就会帮忙叫护士阿姨。

        鑫鑫越懂事,做爸爸的便越心疼。因为化疗,鑫鑫不停地掉头发,时不时地发烧,也吃不下东西,还会吐空肚子的苦水。每次化疗结束后,由于白细胞升不上去,鑫鑫更是没法出门,也没办法回家。

        作为重庆儿童医院儿童肿瘤科介入治疗的第一例实验者,也发生了一次惊心动魄的事情。

        介入治疗是需要全麻的,针从鑫鑫的大腿大动脉输药进去,待回到病房后,鑫鑫爸爸一不小心没压住棉球,血一下子喷涌而出,医生赶忙跑来处理,一番折腾后才把血止住,鑫鑫爸爸至今提起仍有些后怕。

        为了让女儿术后治疗不那么痛苦,爸爸尽力为女儿实现每一个小愿望。小到吃一顿串串,大到去逛公园,都陪伴在女儿身边,努力为她编织一个多彩美好的童年。

“受到了别人的帮助,也要去回馈”


图5:鑫鑫的复查单


        2010年7月14日,在经历了肝母细胞瘤 I 期手术,化疗3次,介入治疗3次,免疫治疗2次后,鑫鑫的最后一次复查结束了!

        从发病到结束治疗的五年时间里,鑫鑫一边做着定期化疗和介入治疗,一边坚持学业。因为不能剧烈运动,鑫鑫体育课一般都会待在教室里。班主任怕小鑫鑫孤单,去书店买教辅材料时便会把她带着,牵着她在校园里散步。

        阳光倾洒在她们身上,鑫鑫也在一步一步地适应着正常的生活轨迹。

        白驹过隙,从发现肿瘤开始,如今已过去了17年。

        今年,25岁的鑫鑫成为了一名幼儿园老师。每天早上八点半,鑫鑫便会从家里赶到幼儿园,迎接小朋友们的到来,带着他们做游戏。有的小朋友甚至毕业两三年还会记得鑫鑫,每年过年都会给她发祝福短信。

“看着他们,就像是看着曾经的自己,看到美好的希望。”


图6:鑫鑫与小朋友们相处


        业余时间里,鑫鑫还捡起了曾经因生病而放弃的舞蹈,教小朋友们跳舞。每天与孩子们在一起,她的生命通透且鲜活。

        “幸运,我能想到的两个字就是幸运。”鑫鑫爸爸谈起女儿,仍带着劫后余生的庆幸。而这份幸运,又是被无数陌生人的善意所缔造。

        鑫鑫幼时治病时,因为乖巧懂事,很受医生护士的喜爱。经常会有护士姐姐给她带糖果、围巾等各种小礼物。

同一个病房的小病友虽然共受苦难,却总是互相安慰,给彼此打气。


图7:鑫鑫回到医院做公益分享


        “我常常告诉鑫鑫和她妹妹,受到了别人的帮助,也要去反馈,一定要去回报社会。”爸爸的教导也一直被鑫鑫谨记。如今,鑫鑫经常会回到当初接受治疗的儿童医院做公益活动,分享自己的抗癌故事,激励更多家庭重拾勇气,不放弃希望。

        的确,癌症的降临随机且不幸;但万幸的是,这个世界还有无数来自家人与陌生人的善意,支持我们向前。


图8:鑫鑫爸爸陪双胞胎女儿庆祝22岁生日(左一为鑫鑫)


采访手记

        鑫鑫是一位比我只大几岁的姐姐,从她的照片和与她的交谈中,丝毫看不出她曾被癌症这一病魔纠缠。生命的顽强与伟大,或许就在于此——于绝境中挣扎求生,开出向阳的花。

        或许是因为患病时年龄太小,鑫鑫在讲述自己的故事时,早已用平常心去看待。但我在采访鑫鑫爸爸时,仍能感受到一位爸爸坚实而不易外露的心疼与爱。

        正是因为这份家人的爱,为我们遮风挡雨,每一朵花才能继续向阳而开。


采访&撰稿 | 止微

责编 | 依伊

排版 | 苗雨

校对 | Sarah

相关文章

肝母细胞瘤后期症状

肝母细胞瘤可能出现腹痛等六大症状

哪些孩子比较容易得肝母细胞瘤?

肝母细胞瘤是一种罕见恶性肿瘤,但却是儿童最常见的肝脏恶性肿瘤,多见于3岁以下的孩子。

肝母细胞瘤有误诊的吗

肝母细胞瘤诊断准确率达90%,误诊率较低

儿童肝细胞癌

儿童肝细胞癌

志愿者名单

肝脏肿瘤百科编译志愿者清单